Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam was wszystkich serdecznie.
I z miejsca bardzo was przepraszam. Dołączyłem do forum 2 lata temu, wówczas ból był ale się skończył.
Skończył się właśnie na 2 lata. I w między czasie wiele się wydarzyło - mam żonę, w końcu dobrą pracę. I po prostu w całym życiowym zamieszaniu zapomniałem i o bólu i o forumowiczach. Jeszcze raz bardzo przepraszam.

Ból wrócił (chyba)
Tak jak go nie było, i miałem nadzieję, że nie wróci tak od ok. 4 dni zazwyczaj rano stary przyjaciel przychodzi. Nasilenie jest raczej małe, chociaż zaobserwowałem, że dziś było większe. Już się zapisałem do lekarza.

Mieliście kiedyś taką sytuację, że po tak długim okresie ból nawrócił?

Pozdrawiam was wszystkich serdecznie.
Karol

Poczytałem trochę forum, i już znalazłem odpowiedź na pytanie.
Czuję się tym przygnębiony. Ostatnio nawet w modlitwach dziękowałem, że bólu nie ma. A tu naglę znów. Ostatni raz odczuwałem go rak temu i to jednorazowo przez 5 min - więc uznałem, że to nie to. A teraz kiedy w miarę systematycznie boli to spodziewam się najgorszego.
Dobrze, że chociaż do żony mogę się teraz przytulić. Niestety mój lekarz jest na urlopie, a nie znam innego, który by miał jakiekolwiek pojęcie na ten temat.

Witaj Karolu

Tak właśnie jest w Hortonie, że nie umie o nas zapomnieć na zawsze. Niestety.
Pocieszające jest to, że jeśli lekarz dobierze Ci odpowiednie leki to, remisja może być wieloletnia, a rzuty nie takie znów długie.
I tego się trzymaj, bo ból ma taką fajną zaletę, że mija. Owszem, wraca znów, ale po to, by minąć.
Zapewniam, że u Ciebie będzie tak samo! Bo "po nocy przychodzi dzień..."
Ważne, że masz do kogo się przytulić, to pomaga, daje choć trochę poczucia bezpieczeństwa.

Fajnie, że znowu jesteś Szkoda tylko, że w takich okolicznościach.
Ale mamy szczęście, że to forum istnieje i jest miejsce gdzie można się wygadać, wypłakać i poradzić
Może się jednak zdarzyć, że po kolejnej remisji (gdy znów zapomnimy o forum i całej tej stronie) za rok lub trzy, będziemy bezskutecznie szukać "www.klasterowe bole glowy".
Żeby utrzymać stronę w internecie Stowarzyszenie ponosi koszty, nie takie całkiem małe. Środki uzyskuje ze składek członków. Dzięki temu możemy znaleźć bratnie dusze, ludzi, którzy nas doskonale rozumieją.
Szkoda byłoby bardzo gdyby to miejsce przestało istnieć.
Dlatego zapraszam Cię serdecznie do wstąpienia w szeregi Stowarzyszenia co wiąże się z zasileniem kasy tegoż (suma nie jest wielka, miesięcznie wychodzi 5zł, mniej niż kawa, papierosy czy inne piwo).

Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę niebolenia

Witam Karol,

witamy znow na naszym Forum, odczekaj na lekarza lub szukaj nowego..
napisz cos lekarz o tym sadzi i pisz jak cos nowego, albo masz inne pytania.
jestesmy dla ciebie i twoich bliskich jak Maja cieszkie czasy i sa bezradni.

Pozdrawiamy
olek

Zauważyłem dziwną zmianę. 2 lata temu ataki zawsze były codziennie. Teraz są różnie czasami codziennie a czasami co drugi dzień. Nie zmieniła się pora ataków, poranek koło godziny 8:00. Nasilenie uporczywe. Daje rade to wytrzymać ale powoli mam tego dosyć. O tyle dobrze, że trwa ok. 15 min i spokój do końca dnia. Chcę przekonać lekarkę do tego, aby wysłała mnie do szpitala. Chciałbym, żeby ktoś zrobił jakieś badania podczas ataku. Udało wam się to kiedyś? Np. rezonans podczas ataku - to wgl. możliwe z Polską służbą zdrowia?

Halo Karol,
zrob badanie a zeby wykluczyc....co kolwiek innengo co moglo by twoje bole wywolywac...!
Pisz kalendarz z atakami, im wiecej informacji masz zebranych tym lepiej dl ciebie i dla lekarza.
Do szpitala tak, na kroplowki z cortizonem....zaczynalem z 500mg przez trzy dni , tarz jestem w ciezkim czasie
5 dni kliniki i 5 infuzji z 1000mg potem sie uspakaja i normalizuje.

Rezonans w czasie ataku jest u mnie nie mozliwy... i jeszcze nie slyszalem ze ktos wytrzymal podczas ataku
w resonansie wytrzymac. Moje ataki trwaja teraz tylko do 10-15 min. bez lekow byly ataki do 200 min. moj najdluzsz atak
trwal 254 min.

Przygotowanie i ustawienie rezonansu trwa dlozej niz twoje ataki

Olek

Byłem u lekarza, poszedłem do innej pani licząc, że będzie wiedziała co to KBG. Opisałem jej sytuację i bez mojej sugestii sama podejrzewa Hortona. Mam wrażenie, że coś się zmienia. Jeszcze jakiś czas temu nikt nie brał tego pod uwagę. Tak na prawdę znałem jednego lekarza, który o tej chorobie słyszał. To dobrze prorokuje dla osób chorych na KBG

Dostałem pełno skierowań, neurolog - pilnie, RTG kręgosłupa szyjnego, okulista, laryngolog, badanie krwi.
Póki co jestem po okuliście, który nie wskazał żadnych patologii.

Ataki są codziennie z dużym nasileniem ok: 18-30 min. Zazwyczaj rano. Ostatnio są częściej niż raz w ciągu dnia. Raz zdarzył się w nocy.

Przy okazji podzielę się pozytywną informacją nie związaną z bólem.

Odchudzam się Schudłem już 5,1 kg

PS: Na co dzień jestem marketingowcem jednej z Fundacji w Bytomiu. Może mógłbym w jakiś sposób pomóc, mam doświadczenie w kreowaniu kampanii promocyjnych i społecznych Gdzieś tam na tym marketingu Dom Nadziei zarobił i zyskał Może i dla ludzi chorych na KBG mógłbym coś zrobić.

Halo Karol,
co widze i czytam, cieszy mnie bardzo...!
cieszy mnie 5,1 kg tak jak cala seria badan wykluczajacych inne schorzenia...!
i to ze lekarz z brawura bierze sie za sprawe...

Takich lekarzy na Slasku malo...!

Co mnie nie bawi i rozwesela ze masz doze szanse na KBG... jeden wiecej co cierpi

Pisz jak cos nowego, i jak sobie daje rodzina rade, z toba..?
bo to tez nie latwe dla niej.

Pozdrawiam
Olek

Ataki trochę przybrały na sile. Są do 3 razy na dobe. Zazwyczaj o stałych porach, chociaż nie zawsze. Rodzina jakoś to znosi. Mój brat bliźniak jak ma wolne to ze mną na badania jeździ. Miałem z nim zgrzyt bo dzwonil zawsze wtedy, gdy horton wiercił mi w głowie - zawsze jestem wtedy rozdrażniony i potrafie powiedziec slowa, których normalnie bym nie powiedział. No cóż-brata przrprosiłem, ugadaliśmy się że jeśli odrzucam połączenie to znaczy że jest atak. Najciężej znosi to moja mama. Ma pełno czarnych wizji. Każe mi jeździć na SOR do szpitala - ignoruje to. Zanim tam się dostanę to będzie po bólu. Najgorsze, że ma takie poczucie o swojej świetnej wiedzy medycznej - której nie ma. Myśli że wie lepiej niż lekarz. Ostatnio usilnie mi karze iść na EEG. Był ktoś z was na tym badaniu? Jak wyniki? Jest sens? Mój tata jest spokojny i ufa lekarzom.

Najczęściej jest przy mnie moja żona. Z zewnątrz jest twarda i silna, ale czuję, że w środku się przejmuje tym. Pewnie ją też to męczy.

Oj Karol Karol!
Jak już będziesz matką to doskonale zrozumiesz postępowanie swojej!
Zachowanie Twojej matki jest jak najbardziej racjonalne. Przecież te nasze ataki, dla postronnego obserwatora, wyglądają strasznie. Każda matka widząc coś takiego wpada w panikę, boi się zagrożenia życia, nie może patrzeć na cierpienie swojego dziecka Zrobi wszystko żeby mu przynieść ulgę. Takie są matki. To jest instynkt macierzyński - mieć potomstwo i chronić je.
Twoja mama niczym nie odbiega od normy.
A ojciec... Ojciec też nie odbiega od ojcowskich norm. Jest spokojny, czeka na rozwój wypadków, nie wykazuje szczególnych działań, bo jest ktoś kto się tym przejmuje i wszystko ogarnia - matka.
Ojcowie nie mają instynktu "tacierzyńskiego", oni mają polować, a nie zajmować się potomstwem
Nie złość się na mamę, ona po prostu bardzo się martwi.

Co do badań to, ich nigdy za wiele. Hortona nim nie wykryjesz, ale pomoże wykluczyć inne nieprawidłowości czy schorzenia.
Ja miałam EEG w początkach, na etapie diagnozowania moich bólów.
To nie boli, zrób je sobie. Mama będzie spokojniejsza, a i ty będziesz wiedział więcej

Pozdrawiam serdecznie

Halo Karol,

Liliana pisze:Co do badań to, ich nigdy za wiele. Hortona nim nie wykryjesz, ale pomoże wykluczyć inne nieprawidłowości czy schorzenia.Ja miałam EEG w początkach, na etapie diagnozowania moich bólów. To nie boli, zrób je sobie. Mama będzie spokojniejsza, a i ty będziesz wiedział więcej

Bardzo mondra wypowiedz....!

Co do drugiej sprawy:
Dzieki Bo.... nigdy nie bedziesz matka Karolu....

Lila opisuje i tlumaczy z punktu widzenia Kobiecego ( Mama)
Teraz opis ze strony meskiej...:

Kobiety musza na dzien z siebie ok 3800-4200 slow z siebie. Muwia duzo ale powiedza w tym malo, tlatego mezczyzni
przerabiala wszystko inaczej i analizuja dokladniej. Wypowiedzi tylko po analizie

Moja Mama po 18 latach jeszcze nie dokladnie pojela mojego schozenia .... ale ja sie tym wiecej nie denerwuje.
Na poczatku bylo gozej, teraz jestem spokojniejszy i reaguje delikatnie na ....matki uczucia.
Ojcowie sa w takich sprawach rozwazni i spokojni. Jeden mezczyzna jedno slowo, Jedna Kobieta slowniczek. ( Sorry)

Brat zrozumie ciebie tez jak mu wytlumaczysz jak i co w takim momencie i juz nie bedzie na ciebie zly.

Uszy w gore, to znow minie i bedzie dobrze
olek

Jak Ty mówisz Olek!!!
Słowniczek słowniczkiem, ale matka się martwi i to, bardzo

Dziś był hard atak. 40 minut silny tak ze jęczałem z bólu. Czy ja mam jechac na SOR wtedy? Matka mówi że wtedy mi zrobią badania od razu. Nie wiem sam. Łapie doła przez te ataki

Jeśli ma Cię kto zawieźć, a SOR masz blisko to, oczywiście jedź!
Wszystkich badań pewnie tam nie zrobią, ale coś zawsze. Może TK, Dopplera, badania krwi, itp???
Ale takie chwile trzeba wykorzystywać, dajesz sobie wtedy większą szansę na kontakty z lekarzami. Być może trafisz na kogoś, kto ma pojęcie o KBG?
Czasami przypadek sprawia, że następuje przełom i zaczyna być z górki
Poza tym, przyczynisz się do rozpowszechnienia wiedzy o KBG! Będzie to z korzyścią dla Ciebie, dla nas i dla potomnych

Nigdy nie rezygnuj z okazji przebadania się.

Pozdrawiam serdecznie

Działo się oj działo!

Wczoraj rano o dziwo bez ataku. Wielka radość i entuzjazm. Lepiej nie chwalić dnia przed zachodem słońca
Koło 10 atak taki silny że się przewróciłem i nie umiałem wstać. Ból ok 40-50 min. A że wszystko działo się w pracy - to przyjechała karetka i na sygnale wzięli mnie na SOR. Matka ma swoje

I tu było rozczarowanie - lekarz neurolog, który mnie przyjmował zapytał: "Długo ma Pan takie ataki?" "Miał Pan jakąś diagnostykę obrazową robioną?"
I badum tssss. odpowiadam że ostatnie TK był 2 lata temu. I na to lekarz: " No skoro wtedy nie wykazało to teraz też nie wykaże" Podał mi kroplówkę z pyralginą i poszedł. Potem wypis i do rodzinnego.
Makabra z tymi lekarzami.

Na szczęście z urlopu wróciła moja Pani doktor. I ona wzięła się z to porządnie. Najważniejsze przepisała mi lek CINI 50 mg, póki co. I dziś rano mi pomógł przerwać atak.

Sądzę że jestem na dobrej drodze. Cieszy mnie to ogromnie!

Jak to, przewróciłeś się? i nie umiałeś wstać?
Przybliż mi to, jeśli możesz.

Pozdrawiam

Witaj,

nie wesole jak sie przewracaz podczas atakow....? traciz przytomnosc....? nawet na Moment...?
przy KBG nie jest to normalne....! migrenczycy Maja takie obiawy lecz zadko...oni padaja w czasie atakow.
my padamy po atakach z wyczerpania.

Wali93 pisze:I tu było rozczarowanie - lekarz neurolog, który mnie przyjmował zapytał: "Długo ma Pan takie ataki?" "Miał Pan jakąś diagnostykę obrazową robioną?" I badum tssss. odpowiadam że ostatnie TK był 2 lata temu. I na to lekarz: " No skoro wtedy nie wykazało to teraz też nie wykaże"

To nie tylko lekarz....! to nawet na jasnowidza trafiles...!!!

Dlaczego nie naderwales ze jest mozliwe ze masz KBG lecz diagnosa i badania dopiero w trakcie opracowania...???

Prowadzisz kalendarz bolu i atakow...?

Wali93 pisze:Podał mi kroplówkę z pyralginą i poszedł.

poszedl atak albo lekarz.....? jak mianujesz atak to skad wiesz ze kroplowka pomogla
a nie atak sie zakonczyl....? a jak myslisz o lekarzu....to tez nic lepszego nie mugl zrobic....! Sorry

Tryptany sa pierwszym krokiem w dobrym kierunku jak masz KBG, co jeszcze jak diagnoza nie stoji....? albo.

Lacz jak widze i czytam, wszystko jest wzniejsz niz zdrowie i ulga.......rodzina i zycie....!!!!
ja musze do pracy, ja mam stress, ja musze jeszcze to i tamto zalatwic...itd....itd..itd

Nie chce powiedziec ze bylem inny...! Lecz powiem ze bylem glupi...w tym przypadku

Pierwsza Ksiega
Pan Tadeusz:


Litwo! Ojczyzno moja! ty jesteś jak zdrowie.

Ile cię trzeba cenić, ten tylko się dowie,

Kto cię stracił. Dziś piękność twą w całej ozdobie

Widzę i opisuję, bo tęsknię po tobie.

(Cytat: Adam Mickiewicz )


pozdrawiam
Olek

Nie straciłem przytomnosci. Po prostu to bylo takie omdlenie. Podczas tego atak tak intensywnie oddychalem. I w pewnym momencie zrobilo mi sie slabo. Wstac umiałem, do karetki doszedlem, chociaz jedna osoba mnie podtrzymywala. Byłem już zmęczony tym bólem. Do tego pelno telefonów dzwonilo.

Sam już nie wiem. Bylem 2 lata temu u laryngologa, stwierdzil, ze wszystko ok. Bylem u okulisty ostatnio i tez ok. Łacznie w historii mialem 2 razy TK z czego ostatnie 2 lata temu i rezonans. I nic nie wykazały. Wczoraj odebrałem zdjecie kregoslupa szyjnego. I z nim tez jest wszystko dobrze. To mnie frustruje. Dziś w nocy atak o 3:30 później pobudka o 6:25 i calą godzine ból. Ten lek troche zmniejsza ten ból ale tym razem go nie przerwał.

I zawsze to samo. Zatkana dziurka od nosa, oko lzawiace. Ból tylko z lewej strony.

Dziś ide z wynikami do lekarza i neurologa.

Wspominałem na SOR że podejrzenie KBG tylko jestem w trakcue diagnozy. Tak mam spisane wszystkie ataki. Mowilem mu bardzo szczegółowo o tym bólu. Mimo to zero badania

Witam,
nawet nie zrobil tobie podstawowych badan neurologicznych i nie sprawdzil reakcji nerwow i miesni...?

Z twojego opisu badan wychodzi powoli, ze to dziecko dostanie imie...! to jest tez wazne psychicznie
a zebys sam widzial co jest i jak sie nazywa..! Kalendarz jest berdzo dobze prowadzic i to robisz Super..!!!
Potem bedzie niewiadoma i niepokuj poza toba, i pozostanie intenzywna walka z katakami.

Pozdrawiam
Olek