Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

witam wszystkich serdecznie

mam 29 lat, od dziecinstwa cierpie z tym ze z wiekiem coraz bardziej, tak ze dzis bole glowy codzienne sa nie do zniesienia


do dzis brak scislej djagnozy: bole napieciowe, migrena, neuroprzeazniki....

ale moje objawy to wypisz wymaluj wasze objawy czyli klaster, mocne codzienne bole

jestem w rozsypce jestem juz wrakiem pragnacym zyc !!!! ale dzialajacym jak osoba niepelnosprawna!!!!

codziennie biore proszki przeciwbole ktore daja niewiele czasem po nich wstaje i cos zrobie czasem wstaje z lozka moj cien, czesto nie daje rady wstac z lozka z bolu, wymioty ,drgawki wstret do wszystkiego z zewnatrz i niemozliwosc do normalnego zycia


mam ukochanego synka prawie 4 latka i nie daje rady byc taka matka jaka bym pragnela, nie biegam za nim, nie bawie sie chalasliwie ani entuzjastycznie, moje zycie stalo sie slimaczo powolne, beznadziejne przepelnione cierpieniem !!!! naprawde bardzo cierpie i nikt mnie nie rozumie

chodze po doktorach a efektow brak

boli swidruje huzy i buczy, nie patrze na oczy, lzawie nie placzac, nie kiwam glowa czesto nie mysle nie pamietam chce umrzec, wiadomosc o koncu swiata przynosi mi ulge bo sama oczywiscie sie nie zabije, mam syna, kocham go nad zycie i dlatego jeszcze zyje

dzien zaczynam od proszkow z pabialgina pyralgina kodeina 07! kofeina i nefopanem do tego nowe leczenie tym razem metindol + flunarizinium 2 dobe efektow jeszcze brak

do dzis nikt nie dal mi sterydow ani tryptanu, nie wiedziec czemu nikt jeszcze nie ulzyl w cierpirniu

co dzien wykonuje swoje domowe obowiazki bo takie mam z bolem miedzy wymiotami z trzesacymi sie rekoma ponad swoje sily

nawet wygladam jak wrak 160 cm wzrostu i 45 kilo wagi

wzywane pogotowie i tramal jaki daja w tarnowie nic nie daje, do szpitala nie ide bo nie wierze juz w lekarzy a badania mam zrobione i wszystko gra
tylko leb peka z bolu
ostatnie dni sa coraz gorsze, nawet moj maz mnie nie rozumie, mysli ze zmyslam hehe to nawet smieszne
szkoda ze bolu nie mozna zbadac bo moj szacuje na gorne szczebelki, wiem co to bol bo rodzilam sama i wolala bym rodzic niz miec te bolaca glowe

przebadana nawet psychiatrycznie u 3 specjalistow i psychologow, tu zdrowa .... wiec nie uroilam sobie bolu ani go nie chce

dzis juz nie potrafie nirmalnie zyc i realizowac planow
w tarnowie nie trafilam na nikogo kompetentnego, nadal szukam ale juz bez nadziei i jakos tak z niechecia ze cokolwiek mi pomoze
trafilam do p. dok. zwolinskiej w krakowie stad nowa kuracja zobaczymy bo nast wizyta z 3 miesiace, to wieki

moze ktos zna kogos w tarnowie lub malopolsce chetnie sprubuje !!!!

zycze wam zdrowia, dni lub chociaz chwil bez bolu
jesli ktos jest z okolic to prosze sprawdzonego lekarza ktory nie bagatelizuje pacjenta i wierzy w bol ktorego nie mozna zbadac

anka

aniu daj znać jestem z Tarnowa . Pojdziemy do najlepszego neurologa jaki jest w tej części Polski , przyjmie mnie i Ciebie bez wachania zadzwoń pomogę 605221155 trzymaj się .
Zadzwoń

Jest specjalista w Tarnowie od klasterowych bóli głowy - specjalizowal się na mnie hehe . Pomógł Eli ( jest u nas na forum ) pomoże i Tobie

fajnie
dziekuje zadzwonie po swietach co by nie przeszkadzac w te dni

sama mam odwiedziny po rodzinie co mnie duzo kosztuje

do tad chodzilam do p. dok. sadowicz borowskiej i do pana dok kaweckiego jesl chodzi o tarnow
stad robilam badania

chetnie pujde jeszcze do kogos innego, ciekawe czym Ciebie lecza?
pozdrawim i zycze wesolych swiat bez bolu

Aniu

wspieram.

dziekuje
troche puscilo po swietach


mam nadzieje na jaknajdluzej
mam jeszcze tabletki na depreche ktorej nie mam i nie wiem czy polykac w formie eksperymentu czy dac sobie siana



czekam na wizyte u tarnowskiego doktora z kolega ktory pisal wyzej
mam duze nadzieje bo jesli koledze pomogl to mam nadzieje ze i u mnie cos wymysli co zadziala

ciesze sie ze tu trafilam

pozdrawiam wszystkich i zycze oczywiscie swiata bez bolu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

niestety juz wiem ze leki nie dzialaja znow byly nietrafione, wydaje mi sie nawet ze boli bardziej


po 3 ostatnich dniach cierpienia odstawilam zastanawiaac sie czy nie przyczynily sie do gorszego stanu
spuchlo mi czolo po lewej stronie ktore to po dniu zeszlo


ale boli cala lewa strona glowy, swista w uchu nawet piszczy, lataja mroczki = bialo srebrno niebieskie kropeczki
nie widze ostro nie poznaje ludzi z 15 metrow


noce sa najgorsze, bol jest wtedy najmocniejszy, nie da sie spac, wymiotuje
nie dalam rady wyjsc z psem, schody nie do pokonania efektu nie bede opisywac

dzis od 3 dni zjadlam po raz pierwszy cos, bol powoli slabnie ale nie tak aby normalnie zyc, boje sie ze popoludnie znow bedzie ciezkie
a musze ogarnac wszystko wokol i ugotowac cos dla synka

mam wielkie nadzieje jeszcze do astepnego nowego lekarza, zobaczymy
pozdrawiam

Witaj...
bardzo Ci współczuje... ja niektóre ataki też mam takie,że ogarniają całą lewa stronę:( ucho,oko,czasem nawet do szyji... mroczki i zawroty głowy mialam przez długi czas bardzo uciażliwe...ale brałam na to Flunarizinum i to jedyny lek,który chociaż na coś działał,bo przynajmniej nie miałam zawrotow głowy i "mroczków"...
nic innego nie mogę powiedziec jak rozumiem co przeżywasz...

witam Cie
faktycznie zawrotow glowy tez mi minely ale mroczki zostaly
dzis ide do nowego lekarza wiec moze cos wymysli
dziekuje za mile slowa i pozdrawiam

wiesz jak chcesz pisz:) czy na forum czy prywatnie:) wygadanie się pomaga...

dzieki ****** WIELKIE BUZIAKI



mnie wszyscy wypytuja opowiadam tylko nikt nie rozumie nikt nie wierzy i pytaja po co lykam tyle lekow.....................

ja tak chce by juz nie bolalo lykam co sie da z umiarem oczywiscie to co lekarze przepisuja a wypisywac lubia tylko nie dziala


czekam wlasnie na wizte u neurologa napisze jak bylo i co mam nowego w swojej apteczce, mam wielkie nadzieje bo p. Piotrowi pomaga to moze i mi.....?


caluje

mnie tez bardzo forum pomaga... inni nie rozumieją nawet najbliźsi, tego nie da się zrozumiec jak sie nie przeżyło:) wiec Witaj:) choć szkoda,że "poznajemy się " w takich okolicznosciach, lepiej,zebys bylą zdrowa;d ale miejmy nadzieje,że epizod szybko Ci minie:)

a co do leków...ja stale nic nie biore i żadnych Apapów itp bo szkoda wątroby,nerek...

3maj się ciepło:)

Witaj BlackiPain ,

witam serdecznie na forum KBG....! Poczytaj na stronie KBG , i wydrukuj sobie to co potrzebne...!
i idz z tym do twojego lekarza a zeby mugl tobie pomuc w w rzeczywisty sposub ....!

Jest taka mozliwosc , dlaczego nie kozystasz z tego..... wszystko na dzien dzisiejszy co wiadomo o KBG jest na stronie!!! jak lekarz nie wie lub nie chce to pomuz mu tak delikatnie

Panie / Pani Doktor a moze to cos takiego .......? i wydruki do reki wpchnac.....!

I dostaniesz to co potrzebujesz

Pozdrawiam
Olek

dokładnie sami musimy sobie pomóc i "podetknąc lekarzowi pod nos" skoro sam nic nie kojarzy...

witam wszystkich ponownie
wczoraj bylam u neurologa wydaje sie dosc rzeczowego i mundrego

dostalam divascan vinpoton i w razie napadu dexak


przedwczoraj napad mi puscil i az sie boje nastepnego

stwierdzil u mnie nie klastera a samoistne bole glowy wiecej niezidentyfikowane o podlozu nazczyniowm
wiec nie wiadomo co mi jest........byc moze uda sie wkoncu temu zaradzic

wiadomo ze cierpie rownie mocno jak wy, nie wiadomo lecz ktory bol mam, objawy mam i wasze i innych bolow po troszce wiec pewnie rozne bole na raz....????? myslalam po stpniu mocnego bolu ze to klaster, ale najwidoczniej nie, migrena tez nie do konca bo leki na migrene w przeszlosci mi nie pomagaly ale ja na leki jestem oporna biorac je tonami zwlaszcza przeciwbole ktore pozwalaja mi wstac z lozka, u mnie dzialaja na mniejsze bole bo mam takie i takie, te mniejsze codziennie te ogromne roznie czasami zadko a ostatnio wlasnie czesciej

dletego musze cos z tym zrobic bo tak zyc sie nie da

mam nastepna wizyte u tarnowskiego neurologa za miesiac, chce wykonac mi jeszcze dodatkowe badanie z czego sie ciesze

na tomografie i rezonansie poszezonym nic nie wyszlo oprucz krzywej czaszki

piotr polecil mi dobrgo lekarza jestem mu okropnie wdzieczna, nie wiedzialam ze tu na wiosce mamy kogos takego komu sie chce walczyc z bolowymi wiatrakami



dziekuje za tyle milych slow, pierwszy raz ktos mnie rozumie

jeszcze co do apapu to gdybym wziela pol kilo to zadnego efektu, dobrze ide na duze ilosci pabialginium z kodeina i wspomagaczami + nefopam ale tylko na mniejsze bole, na te wielkie nic nie robi nawet zastrzyki ani buziak od synusia dla ktorego zrobie wszystko

wiesz.... u mnie jest stwierdzony klaster... ale ja miałam nietypowy kalster... (teraz mam 3 msc spokój)
bo widzisz ja miałam 18 msc codziennie ataki klastera... i ból od 7-10 zmniejszał się do 4-5... i głowa bolala mnie non stop w różnym natężeniu i NIC NIE POMAGAŁO...przez 18 msc nie było sekundy,zeby mnie nie bolało... ale do 5 w skali nauczyłam się normlanie życ, nie było wyjścia...

u mnie wymyślali migreny,bóle napięciowe... aż trafiłąm do łodzi i diagnoza KLASTER

u mnie tez tak dokladnie


ja mam bole codziennie od 5 lat, z przerwami od 16 w tym kiedy chodzilam po lekarzach juz a pamietam bole od wczesnego dziecinstwa

teraz jest non stop czesto nie spie przez bol, nie funkcjonuje
ocenilam bym tez na 5 a w atakach na 10 tak ze nie chce sie zyc
boli codziennie kiedy otwieram i zamykam oczy w tym mam napady od 3 do parotygodnowego bolu niedowytrzymania wtedy tylko lozko i zero zycia, wymiotuje i bardzo cierpie, nie da sie jesc chodzic myslec nic dno

ostatnimi miesiacami dopadaja mnie same ciezkie bole, chcialam zajac sie praca i sie nie da, 6 lat temu jeszcze dawalam rady dzis juz nie


wspolczuje i ciesze sie ze w koncu masz ulge, ja teraz musze dlugo polykac leki aby byl efekt to powiedzial doktur juz drugi wiec czekam

caluje i szkoda ze tak nas zycie skaralo

Blackipain rozumiem co czujesz, jestem nowy na forum, mam ataki bólu klasterowego od 13 roku życia bądź 14 nie pamiętam dokładnie gdyż bagatelizowałem pierwszy epizod w moim życiu, dopiero po dwóch latach przypomniałem sobie o tym samym świdrująco-pulsującym bólu który otacza aurą bólu moją gałkę oczną i rozprzestrzenia się wszystkimi możliwymi nerwami do skronia, górnej żuchwy oraz czoła po stronie której boli.

Dużo czytałem o 100% czystym tlenie, który łagodzi ataki oraz tryptanowych lekach które bardzo uśmieżają ból, lecz te leki po tym jak przeczytałem większość stron/forum itp na internecie, polskich i zagranicznych, dowiedziałem się, że przerywają one tylko ataki a epizod bądź ciąg bólu w chronicznej chorobie dalej trwa : /

Boję się o moją wątrobe i serce troche, chociaż tlen nie zagraża wogule, więc byłby jedyną opcją, ale dowiedziałem się też o niekonencjonalnych metodach leczenia KBG, większość forumowiczów mnie wyśmieje bądź pogardzi mówiąc, że jestem chory psychicznie lecz naprawde dużo czytałem i również widziałem wypowiedzi lekarzy, którzy uważają, że użycie *****, http://pl.wikipedia.org/wiki/***** pomaga w uśmieżaniu bólu, jego przerywaniu, a nawet przerywaniu epizodów! Niestety zanim lekarze i medycyna zacznie używać tego bądź wyprodukuje lekarstwo bez efektów halucynogennych musimy się męczyć

Trzymajmy się razem klasterowicze, jest to ogromny ból ale ja widzę światełko w tunelu, widzę, że badania idą w tej dziedzinie powoli ale uważam, że będzie środek który potrafi dać spokój od bólów, i pozwolić nam wkońcu normalnie żyć!

-Mateusz.

tak.... u mnie sie zaczeło jak miałą 10-12 lat... ale wtedy było to sporadyczne...dopiero od 14 roku życia było częstrze;/ a w wieku 16 lat zaczęło sie i trwało u mnie 18 msc dzien w dzień;/ ale wierze,ze wytrzymasz:)

BlackiPain pisze:caluje i szkoda ze tak nas zycie skaralo

ale wierze,ze wytrzymasz:) juz tyle zniosłaś... na prawde...a masz cudownego synka... jakoś to wszytsko się ułoży:) wierze w Ciebie:)

mnie puściło TOBIE NA PEWNO TEŻ:) a życie skarało...ale zawsze tzreba wiezyć,ze bedzie lepiej...życze Ci tego ...i nam wszytskim klasterowcom....