Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Kochani,

w związku z powoli umierającym forum ( aktywność bliska zeru) postanowiliśmy ten stan rzeczy nieco podreperować. Efektem burzy mózgów są następujące ustalenia:

- by bardziej zaktywizować członków informujemy, że od przyszłego tygodnia ( 3 listopada) na forum będą pełnione dyżury

- w poniedziałek dyżur pełni Krzyniu ( Ciapek)
- we wtorek - Piter
- we środę - sawbona
- w czwartek - Gnatek
- piątek - ?????
- sobota - ????
- niedziela - Aleko

apeluję zatem do naszych kochanych forumowiczów o zapełnienie wakatów. Czekam na zgłoszenia.

Do obowiązków dyżurującego należeć będzie całodzienna opieka nad forum. Baczenie czy nie pojawia się ktoś nowy i potrzebujący wsparcia. Chodzi bowiem o to by nowo wchodzący na forum nie czuł się olany i nie miał poczucia, że na odpowiedź na zadane pytanie musi czekać kilka dni; o to by wreszcie forum zaczęło żyć nieco bardziej.

Ps. Nie ukrywam, że bardzo liczę na wsparcie Aleko, Hermana i kogoś jeszcze. Harissona na razie nie włączam w akcję, albowiem niewykluczone, że akurat jemu dostanie się trochę więcej pracy niż same dyżury.

Witajcie . Skromnie skrobnę parę przemyśleń w formie tzw. „zebranej” aczkolwiek luźno potraktowanej odnośnie naszych dwóch ostatnich spotkań stowarzyszeniowych .
W Łasku 20/21.09.2014…. I Sandomierzu 24/25.10.2014 .
Obrady dotyczące samego naszego stowarzyszenia , istnienia owego jak i naszego forum były na tyle burzliwe i chwiejne , że nie uderzając pięścią w stół żadnego konsensusu nie udało się ustalić w formie sprawozdawczej czyli zadawalającej .
Oczywiście zdaję sobie sprawę jak i obecni na spotkaniach , że po mrzonkach w dążeniu ku zmianom w stowarzyszeniu ( mam na myśli oczywiście ożywienie działań ) jedyną grupą zdolną do rzeczywistej rewolucji „ ruchawki " byliby li tylko tzw. „ kibole ” A cała reszta ? No… pojojczy , pominusuje , popluje jadem i popitoli o „ niezrozumieniu ".
Pewnie i tak było , wynik to wielu rzeczy .
Do dziś analizuję i zastanawiam się ; jak i inni zainteresowani życiem stowarzyszenia jak i forum - dlaczego tak jest.
Dlaczego bardziej nas ubywa niż przybywa ?
Dlaczego nie chcemy być razem w chwilach remisji ?
Dlaczego nie potrafimy się zintegrować i walczyć o imi o głos o zrozumienie bólu.
Pomyślałem , że można przecież przełożyć to wszystko na bardzo nasz polski język narzekania ; ot choćby …
Narzekamy na chlanie wódki ? Zobaczcie jak chleją na Kaukazie.
Narzekamy na złą pogodę? Zobaczcie jak leje w Aberdeen.
Narzekamy na niskie zarobki? Zobaczcie jak zarabiają Szwajcarii .
Narzekamy na łamanie praw pracowniczych? Zobaczcie jak się pracuje w Phnom Penh.
Narzekamy na dyskryminację kobiet? Zobaczcie jak dyskryminują w Abu Zabi.
Narzekamy na wszechobecną korupcję? Zobaczcie jak się daje łapówki w Lagos.
Narzekamy na niszczenie środowiska naturalnego? Zobaczcie jak wycinają dżunglę w Manaus.
Narzekamy na genetycznie modyfikowaną żywność? Zobaczcie jak jedzą w Mogadiszu.
Narzekamy na choroby brak leków ? Zobaczcie jak leczą w najbiedniejszych krajach Afryki .
Narzekamy na zidiociałą klasę polityczną? No cóż...
Narzekamy na stowarzyszenie i forum ? Zobaczcie ...
Nie wiem co moglibyśmy zobaczyć brakuję mi literek dla porównania dlaczego i co i jak.
Myślę, że sami jesteśmy winni temu stanowi rzeczy .
A może rzeczywiście nasze jestestwo w działaniach stowarzyszenie i forum „ walka „ o nasze dziś i jutro ściśle odnosi się do naszych problemów z Hortonem ? Z tym czym on dla nas jest ? Jak nas potrafił zdominować – strachem przed następnym razem , przed następnym płaczem z bezsilności i bólu ?
Bo przecież nie każdy z nas jest społecznikiem , nie każdy ma na tyle odwagi i czasu żeby działać , żeby uwierzyć że coś można zmienić.
Horton nasz jest taką chorobą , która wprowadza człowieka w apogeum bólu przy braku leków i załamaniu psychicznym ściśle związanym z odmiennością stanu chorobowego w związku z prostym porównaniem - nazwę to społecznym; czyli ; Wiesz kurwa Johny jak mnie boli głowa ? No to kurwa weź apap . No ok. , ale ja mam taką chorobę ... i opisujemy i oczywiście nikt tego nie rozumie a jak się nawet stara to nie jest w stanie poczuć skali naszego strachu i bólu.
Pod wpływem takiego w większości ostracyzmu społecznego a i też wśród najbliższych tracimy orientację w otoczeniu i świecie oraz w swoim systemie wartości . Ten ulega deformacji a formy zachowania Hortonowca staja się podług mnie przypadkowe , i impulsywne .
Horton ma więc działanie dezintegracyjne .
Tu rola forum , która usiłuje sprawdzić się w roli ucieczki do tzw. swoich .
I naprawdę nie możemy naciskać na osoby , które przez resztę czasu bez bólu w ciągu roku nie odwiedzają forum ani razu. To też forma terapii , oni pamiętają a my w swojej mądrości dajmy im czas na kolejne spotkanie często w dużym bólu , często odczytując w zwykłym poście między małymi literkami prośbę , wołanie , krzyk o pomoc o jedną krótką odpowiedź …tak Bianko , Krzyniu, Gnatku , Zosiu ,Nadziejko , Tadku , Aleko , Olku itd. Jesteśmy , myślimy o Was..
Nie jesteście sami . My wiemy rozumiemy . Wytrzymasz ! Dasz radę !
Dzięki zwykłemu/niezwykłemu „ dasz radę piter " ; „ wytrzymaj jesteś silny " wiele długich nocy i dni wytrzymałem . Co byłoby bez tych kilku literek nie wiem , nikt nie wie . Ale żyję i nie zapomnę tego zwykłego „ wytrzymaj piter" – jesteśmy z tobą - do końca życia .
Jestem pewien , że nie jestem odosobniony w tych odczuciach dotyczących naszego specyficznego forum i siłę jaką jednak niesie .
Jestem pewien , że stowarzyszenie musi trwać - trwać i walczyć nawet z naszymi słabościami i niedoskonałościami ; bo walczyliśmy o nie długo i nie wolno nam przekreślić żadnej pracy , żadnej choćby najmniejszej formy działania.
Zostawiliśmy stowarzyszenie na pewien czas ot tak sobie , bo jest , bo ktoś działa , bo ktoś coś za nas .
Wszyscy jesteśmy zabiegani , wszyscy mamy swoje życie a Horton to tylko pierdolony epizod o którym trzeba zapomnieć .
Nawet ja , który wie , że to nieprawda nie za bardzo pomogłem w funkcjonowaniu stowarzyszenia ( nawet zalegam ze składką ) - ot życie i pieprzony brak czasu.
Pracę jaką włożyli w budowę stowarzyszenia Olek . Aleko , Bea ,Nadzieja , Cyberus ,Pablo ,Gnatek ,Krzysiek , Herman , Aneczka , Sawbona , Beata ,Harison , jadek, i wielu innych niewymienionych trzeba kontynuować a Istniejącemu prezesowi za to , że jest i potrafi to wszystko utrzymać wielkie dzięki .
Dlatego zróbmy wszystko by forum i stowarzyszenie istniało , szukajmy wśród nas społeczników osób predysponowanych do udzielania się publicznie .
Pomagajmy sobie nawzajem w jakikolwiek sposób ; pomysłem , słowem , żartem , byciem .
Jest nas tak niewielu i mamy w bólu i strachu tylko siebie.

Gorzkie i prawdziwe to słowa,oddają to co krąży od dawna po mojej głowie.No ale,żeby takiego posta walnąć to albo poetą albo pisarzem trzeba być

No dobrze, Aleko ale czy możemy liczyć na obsadzenie przez Ciebie stanowiska dyżurnego?

Tak,jasne,pewnie w niedzielę,bo i tak krucho z czasem.

środa.
czwartek. jestem

Czuwaj, prezesie

Normalnie ... Piter ... aż mi wstyd, że na razie wszystkie remisje udaje mi się powstrzymać już po drugim ataku. Poczułem się źle z tym, że tak cierpisz, a ja nie.
Interesujące, nie spowodowałeś u mnie potrzeby wejścia na forum nawet kosztem rodziny ale wywołałeś u mnie potrzebę cierpienia. Na pewno nie jesteś jakimś kaznodzieją ?
Tak na poważnie. Odnoszę wrażenie, że takie pisarstwo raczej nie zachęca do częstszych wizyt. Choć (o ile Cię to pocieszy) jestem gorącym fanem Twoich postów.
Nie tędy droga. Wydaje mi się, że problem jest nieco z boku. Klastrowcy to zazwyczaj ludzie, którzy mają życie rodzinne i takie tam. W tym całym zagonieniu przypomina im się jakieś forum, kiedy szukają jakiegoś azylu (nie koniecznie z powodu remisji - nie jestem tutaj dzisiaj dla azylu ale z chęci). Myślę, że po prostu trzeba się pogodzić z takim stanem rzeczy albo wkroczyć w ich życie codzienne z buciorami. Dajmy na to: kącik kucharski "czym dzisiaj truję", złota rączka: "jak zepsuć resztę działających urządzeń", murator: "jak skutecznie przekonać żonę, że malowanie nie jest konieczne, a na wet szkodliwe", medycyna ludowa: "herman radzi - jak pozbyć się klastra w trzech krokach".
Ostatnio odnoszę wrażenie, że zionie tutaj szpitalem, prosektorium i PZP, a to nie zachęca do częstych odwiedzin. Problem w tym, że właściwie to forum takie właśnie ma być. Mimo tych kilku radosnych działów jednak zajmujemy się bólem. Czas się chyba z tym pogodzić. Jest grupa zapaleńców, którzy robią coś fajnego - są. Więc za miast narzekać bądź, po prostu bądź. Jesteś na tym forum potrzebny jak mało kto. Niestety to tak nie działa, że zrobisz reklamę i wszyscy nagle zapragną mieć klastra. Róbmy swoje, a reszta sama przyjdzie. Cóż mogę poradzić na to, że sypiam po 4 godziny na dobę, że z dziećmi tracę kontakt, że żonę zaniedbuję. Wmawiam sobie, że to tylko przez jakiś czas tak będzie. Wmawiam sobie tak już od ponad roku. Chciałbym, żeby było inaczej ale nie chce być. Chciał bym móc być dla każdego ale mimo prób i wysiłków nie starcza mnie dla każdego.
Uruchamiam nowy temat, nie związany z klastrem ale nie mam ani czasu odwiedzać inne fora ani możliwości śledzenia na bieżąco rozwoju tematu. Liczę na inteligencję klastrowców i ewentualną potrzebę grzebania w brudach "nauki".

piter pisze:(...) Dlaczego bardziej nas ubywa niż przybywa ?
Dlaczego nie chcemy być razem w chwilach remisji ?
Dlaczego nie potrafimy się zintegrować i walczyć o imi o głos o zrozumienie bólu.
Pomyślałem , że można przecież przełożyć to wszystko na bardzo nasz polski język narzekania ; ot choćby … (...) A może rzeczywiście nasze jestestwo w działaniach stowarzyszenie i forum „ walka „ o nasze dziś i jutro ściśle odnosi się do naszych problemów z Hortonem ? Z tym czym on dla nas jest ? Jak nas potrafił zdominować – strachem przed następnym razem , przed następnym płaczem z bezsilności i bólu ?
Bo przecież nie każdy z nas jest społecznikiem , nie każdy ma na tyle odwagi i czasu żeby działać , żeby uwierzyć że coś można zmienić. (...)
Horton nasz jest taką chorobą , która wprowadza człowieka w apogeum bólu przy braku leków i załamaniu psychicznym ściśle związanym z odmiennością stanu chorobowego w związku z prostym porównaniem - nazwę to społecznym; czyli ; Wiesz kurwa Johny jak mnie boli głowa ? No to kurwa weź apap . (...) Pod wpływem takiego w większości ostracyzmu społecznego a i też wśród najbliższych tracimy orientację w otoczeniu i świecie oraz w swoim systemie wartości . Ten ulega deformacji a formy zachowania Hortonowca staja się podług mnie przypadkowe , i impulsywne .
Horton ma więc działanie dezintegracyjne (...)
Wszyscy jesteśmy zabiegani , wszyscy mamy swoje życie a Horton to tylko pierdolony epizod o którym trzeba zapomnieć (...)

Nie wiem, Piter. Twoje pytanie i desperacka już chyba, na pewno podszyta emocjami próba odpowiedzi wciąż pozostaje na czasie. Od siebie mogę napisać, że obecnie zaliczam najlepszy chyba okres w swoim popieprzonym życiu. Wolny od bólu, nie patrząc już na wszystko wokół przez pryzmat klastera. I ja nie jestem społecznikiem. Zdecydowanie! Jestem jednak świadom tego, że powróci, zdemoluje i po tym dłuższym czasie niebecności tylko bardziej upokorzy. Nie ma dnia, żebym o tym nie myślał i zdaję sobie sprawę, że ostatecznie wszystko i tak się w gówno obróci. Ale włażę na to forum i dopisuję się, jeśli uważam, że powinienem. Dopisuję to właściwe określenie. Zapewne przyjdzie kolejna zima, zanim ktoś cokolwiek przeczyta, ale coś tam może komuś jednak od siebie przekażę. A może ktoś dopisze się jak ja. To już byłoby coś na tej pustyni wzajemnych pozdrowień i odzdrowień okolicznościowych. Nie wiem Piter dlaczego tak jest. Pewnie jak pisałeś większość balansuje zwyczajnie na sinusoidzie zapomnienia i epizodu, gdzie nie ma miejsca na nic pośrodku. Ja nie zapominam. Nie potrafiłbym.

Jest wiele osób , które czyta Twoje posty.
Są dobre i potrzebne .
Jeśli choć jedna osoba o nich nie zapomni to jest to już wartość niebagatelna i prawdziwa.
Dzięki , że jesteś i pisz - ( dopisuj ) proszę dalej .

Dziękuję Piter!