Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam serdecznie,

Zwa mnie Blazej, licze sobie 31 wiosen i pochodze z Gdyni. Chwilowo przebywam na wyspach (niestety nie kanaryjskich). Klasterowy bol glowy zdiagnozowano u mnie rok temu, choc cierpie na niego od trzech i pol roku. Ciekawa sprawa w moim przypadku, jako ze bole pojawily sie w momencie rozstania z owczesna partnerka i matka mojej corki. W zwiazku z tym nalezy zadac sobie pytanie, czy klaster u mnie nie ma podloza psychologicznego... Podejzenia byly rozne...dosc standardowe - zab, zatoki, nerw trojdzielny. Dopiero rok temu neurolog po uslyszeniu mojej historii stwierdzila KBG. Chwilowo moj przyjaciel powrocil po okolo dziewiecio miesiecznej przerwie i z dnia na dzien sie nasila, ale sile daje mi swiadomosc, ze wczesniej czy pozniej odejdzie znow na jakis czas i bede mogl znow normalnie zyc.
Troche sie nad soba uzalam, ale kto inny mnie zrozumie, jesli nie wlasnie ta malenka grupka ludzi, ktorzy wiedza dokladnie o czym pisze. Innym ciezko jest to opisac. Ostatnio, bedac na urlopie w Polsce popelnilem blad i u znajomego dalem sie skusic na drinka - zly pomysl. Zdazylem dojechac taksowka do domu, ale juz w windzie udezyla 10tka. Gdy przelecialem przez prog mieszkania i wijac sie upadlem na podloge w przedpokoju, moja matka w koncu zrozumiala, ze nie opowiadam jej o bzdurach wyssanych z palca. Mam w niej gigantyczne oparcie i cenie to niesamowicie. Tak mnie targa moj kumpel za czaszke, pisze i pochlipuje sobie.
Chyba wystarczy tych pozalowania godnych wypocin.

Pozdrawiam wszystkich z glebi serca i zycze sobie, jak i wszystkim innym, aby forum troszeczke ozylo

Blazej

witaj
poczytaj sobie co u nas słychać. i pisz. tego nam trzeba.
a Nasi na wyspach jakoś sobie dają radę. inne realia opieki zdrowotnej. w sumie diagnozę postawiono Ci stosunkowo szybko. dobre i to.
pozdrawiam
waldek

Witaj w klubie Blaze....
opowiadaj, forum może niezbyt żywe ale za to "hejtowania" tu nie ma
Jak Waldek napisał masz fajnie bo szybko zdiagnozowane - wg mnie nie łącz tego z prive stresami. Wg mnie KGB się nie wiąże z niczym - boli bo ... taki ma kaprys - chyba? Są jakieś trigery ale u mnie działają tylko w czasie reemisji, np. dziś sobie piwko wypiłem i co? I nic
W czasie epizodu by mnie pewnie pokarało, ale dziś.... nic.... i jest mi FAJNIE
Napisałeś, że forum martwe - fajnie, że tak jest bo to znaczy, że nikogo nie boli. Jak kogoś boli to się na forum udziela przez parę tygodni - fajnie jak powraca do nas kiedy już nie boli.
A znajomych z KBG z wysp lubimy ....

Witaj Błażeju
Użalaj się nad sobą, użalaj. Robi to prawie każdy człowiek na ziemi, któremu jest bardzo źle.
Płakać i chlipać też dozwolono i wcale nie ujmuje to męskości, ani dumy. Jesteśmy tylko ludźmi i mamy prawo być bezradni i bezsilni. Płacz rozładowuje emocje, pomaga się odprężyć i zachować zdrowie psychiczne. Wmawiano dzieciom, że chłopaki nie płaczą! Dorastające z takim przeświadczeniem dziecko może wyrosnąć co najwyżej na sfrustrowanego psychopatę.
Tak więc, płacz ile masz ochotę

Masz rację, ta mała grupka ludzi doskonale wie o czym piszesz, nie zapominaj jednak o mamie. Ona również Cię rozumie (na szczęście napiłeś się i zobaczyła), czuje prawie razem z Tobą, bo matki tak mają. Matki klasterowców mają o tyle gorzej, że widzą cierpienie dziecka, a nie są mu w stanie pomóc! Serce pęka...
Ja w czasie ataku płaczę i wołam mamę ( czasem Jezu... Jezu... Jezu...)choć ona nie żyje już kilka ładnych lat. W czasie gdy zaczęła mi się ta paskudna choroba miałam niewiele lat, mama trwała przy mnie, robiła cuda wianki żeby pomóc i.... cierpiała, bo nie umiała.

Nie złość się też na ludzi, którzy dają Ci jakieś "dobre rady", a nie mają bladego pojęcia. Oni robią to z troski, chcą pomóc, chcą dobrze, a że nie mogą pomóc to inna rzecz. Jeśli w przerwach, między bólami wytłumaczysz im o co chodzi to, zrozumieją. A już na pewno przybliżysz im temat i będą Ci moczyć ręcznik, zapewniać ciszę, gasić światło
Pozdrawiam serdecznie, Lila