Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam,
Za namową osoby odpisującej na pytania zadane w zakładce KONTAKT strony zwracam sie z prośba o wskazanie specjalisty z zakresu bólów klastrowych
Napisze kilka punktów o mim bólu
1. Nie do końca mam przekonanie o trafnosci diagnozy neurologa
2. Wczesniej diagnozował neurochirurg jako zapalenie teraz jako Horton
3. Chciałbym bardzo skonsultować ze specjalistą z zakresu bólów klastrowych mój przypadek
4. Jestem z okolic Warszawy i prosiłbym o polecenie kogoś w tych okolicach. Jestem również mobilny więc mogę podjechać jakiś kawał (ek)
5. Tomografia i rezonans angio- czysto. Pozostałych badań nie miałem. Czy jakieś badania powinienem jeszce wykonac?
6. Krótka charakterystyka bólu:
- ból głownie jednostronny. Najbardziej boli w lewej skroni. Dotykając skroni strasznie pulsuje
- ból ciągły. Boli od rana do uśnięcia. Budze sie rano ból sie zaczyna i trwa az mnie zmeczenie dopadnie. Boli już od kilku miesięcy. Zaczęło się półtora roku temu
- opada mi prawa powieka, czyli przeciwległa do bólu
- jak ból sie rozpędzi to boli juz cała głowa i uczucie ściskania w imadle głowy
- ból zabiera cała koncetracje i nie da sie pracować i myslec
- zadne srodki przeciwbólowe nie działaja
- w bólu jestem drażliwy
- bardzo duża drażliwość na światło i dzwiek.
- co wazne nie mam tak ze poboli i przestaje. Boli cały czas poprostu
- pewnie są jakieś kolejne charakterystyczne parametry ale nei pamietam. Jesli macie jakieś pytania co do charakterystyki to prosze pytajcie.
7. Leki jakie brałem: sumamigren ( kiedys pomagało doraźnie teraz nie), coffecorn, fluraryzyna ( czy jakos tak:D kiedys super pomogła teraz juz kiepsko) i jakis propranolon i naproxen. Pewnie połowe nazw pomyliłem bo pisze z pamięci
8. Atak bólu trwa po kilka miesięcy

Bardzo proszę o wskazanie speca od KBG celem postawienia trafnej diagnozy.
Dziekuje za pomoc.
Pozdrawiam

cześć Łukasz, to ja tak napisałem. ale skoro jesteś z Żyrardowa, to masz mimo wszystko dobrze, bo W-wa pod bokiem. komentować Twoich objawów nie będę, bo to nie nasze zadanie, choć trudno uznać je za typowo hortonowskie. w stolicy i jej pobliżu mamy kilku forumowiczów. polecam kontakt z sawboną lub jadkiem. w zakładce "użytkownicy" możesz ich poszukać i wysłac wiadomość . o ile pamiętam wojskowy szpital na Szaserów , a dokładnie prof. Stępień , mają duże doświadczenie w leczeniu bólów głowy. ale są też inni. np. dr Maria Wysocka-Bąkowska pisz do warszawiaków.
pozdrawiam i pisz jak Ci idzie

Witam,
Jakie sa waszym zdaniem typowe objawy Hortonowskie?
Moge mam niektóre tylko nie przywazuje do nich wagi

Drogi Łukaszu....

namiary na neurologa w Wawie:

dr Maria Wysocka-Bąkowska - 602482940

Są jeszcze inni lekarze ale ona przyjmuje również prywatnie w domu i jest dostępna bez zbędnych formalności. Ponadto powołaj się na Stowarzyszenie, pani doktor współpracuje z nami, więc będzie ci łatwiej. Jeśli nie do końca wierzysz w diagnozę, opowiedz jej o tym....może coś razem wymyślicie )

p.s. typowe objawy Hortona są bardzo szczegółowo opisane na stronie + każdy ma coś swojego ( indywidualnego) - http://www.klasterowy.pl/

Dziękuje za informacje. Udam sie do Pani Dr.
Nie mogę jednak znaleźć tych objawów. Podaj mi proszę bezpośredni link.

Tutaj jest b.szerokie omówienie :http://klasterowy.pl/download/foldery/Klaster_IHS.pdf.
Pozdrawiam.

I wykonaj jeszcze MRI kręgów szyjnych.
Oczywiście wyniki mile widziane na forum.

Czy możecie jeszcze podać jakis kontakt do lekarza. Chodzi mi o osobę która dobrze mnie zdiagnozuje i uzupełni o potrzebne badania. Dizękuje. Moze to rzeczywiscie nie klaster .. ale boli nadal

Po dłuższym czasie podzielę sie doświadczeniami
Biore LIT, kilka osób na forum go zażywa. 3 razy po 250 a stezenie we krwi 0,21
Ma ktoś moze podobne doswiadczenia

Lit mi pomaga umiarkowanie. Bóle mniejsze i rzadsze ale nadal są. Biore nieprzerwanie od roku.

Pomysłałem żeby coś właczyć dlatego prof teraz mi przepisał GABAPEntin, Jesli sie nei myle to lek podobny do Topamaxu czy depakiny a te leki mnei strasznie usypiają i nei moge jeżdzić autem i chyba nei będe tego brał- prosze o wasze doswiadczenia.

Czy łączycie osoby którym pomaga LIT łacza to z innym lekiem dla większego komfortu ?

Witaj Łukaszu
Jestem osobą "na Licie" i nie mogę się go nachwalić!
Chorowałam przez 15 lat prawie ciągiem (z dwoma przerwami, na okres ciąży bóle samoistnie ustępowały), bóle do kilku na dobę, ale znacznie krótsze niż opisujesz (od 0,5-1h).
Trafiłam w końcu na mądrego Profesora, który mnie zdiagnozował i zlecił Lit. Kochany człowiek
Nie biorę litu stale, Ty piszesz, że już od roku. Ja go biorę w momencie gdy zaczyna się rzut.
Najpierw 2 razy po 1tbl (250mg)kilka dni, potem zwiększam do 1-0-2tbl przez następny tydzień, potem 2-0-2 kolejny tydzień lub dwa. W trakcie, mierzę stężenie. Jeśli nie osiąga jeszcze 0,6mmol/l to dorzucam jedną tbl. 2-1-2. Po osiągnięciu stężenia 0,6 lub troszkę więcej, bóle zaczynają słabnąć, częstotliwość się zmniejsza, a ja zaczynam schodzić z Litu. To trwa równie wolno jak wysycanie się nim. Cała akcja to ok. 3 miesiące, ale ulga jest już w połowie kuracji. Potem następuje remisja, rok, dwa, pięć lat, zależy. Ale remisja jest okresem bez Litu.
Ani w trakcie brania Litu, ani po zakończeniu zażywania go, nie biorę żadnych leków wspomagających.

Myślę, że Twoja pani doktor dobrze trafiła z lekiem, bo ulgę już odczuwasz, tylko dawka może jest zbyt mała?
Czytałam u Prusińskiego, że u niektórych osób stężenie nawet 0,4mmol/l może już dawać dobre efekty terapeutyczne, ale 0,21 jest zbyt niskie.
Mój poziom, dający długoletnie remisje to 0,6-0,65
Aha, przykry objaw uboczny, jakim jest chwilowe drżenie rąk można zniwelować biorąc doraźnie (nie na stałe) Propranolol 10mg.

Pozdrawiam Cię ciepło, życzę zdrowia i zadziałania Litu

Prawidłowy poziom LITU to 0.7-0.9 .Wtedy daje najlepsze efekty kuracji.

Tak, w psychozie maniakalno -depresyjnej czyli chorobie afektywnej dwubiegunowej (wtedy nawet do 1,2mmol/l)
Ale to jest oczywiście rzecz osobniczozmienna.
To co napisałam w poprzednim poście Łukaszu, dotyczy konkretnie KBG.
Pozdrawiam serdecznie, życzę terapeutycznego działania Litu