Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Drodzy forumowicze!

Mam na imię Karol,
Od 5 lat(chyba już tyle) staram się zdiagnozować co mi jest. Co roku mniej więcej w czasie zmian pór roku, czasami zimy na lato, ale bywało że z lata na zimę, dopada mnie przeraźliwy ból skroniowy. Z tym bólem łączy się czerwona gałka oczna, wyciek przeźroczysto-białej wydzieliny z nosa, ból od czubka głowy do szczęki tylko z lewej strony.
Miałem robiony tomograf,rezonans, badanie dna oka, wymaz z gardła, kilka wizyt u laryngologa, zdjęcie rtg zatok, 3 neurologów mam za sobą. I żaden nic nie stwierdził.
0 diagnozy.
W tamtym roku dowiedziałem się że to nie problem laryngologiczny.
I wszyscy mówili że to może być migrena. Tylko ten ból trwa raz w roku w jakimś konkretnym czasie, nie wiem ile, czasami tydzień czasami 2 ciężko mi powiedzieć.
Ból nie trwa długo, chociaż zdarzało się że trwał godzinę albo 2. Później ustępował.(taka błoga ulga). Zazwyczaj 20-30 min łomotu. Tylko dziwne że występuję raz w roku przez konkretny czas.
Wówczas nie mogę spać długo bo budzę się i mnie boli. Dzisiaj wypiłem i mnie bolało.
Ech, nie wiem co robić.
Rok temu przypadkiem zażyłem Flixonase czy jakoś tak. Krople oparte na kortyko-sterydach chyba. Wówczas stosowałem w nadmiarze i uśmierzało ból, ale potem nagle przestało pomagać. Leku było mało a ja nie mogłem już dostać recepty.
I zawsze kończy się czas bólów, rok przerwy i to wraca jak niechciany kuzyn.


We wtorek idę znów do lekarza, chce mu opowiedzieć o klasterach, i sprawdzić swoje przypuszczenia.
Proszę o kontakt, jeśli jest ktokolwiek mi jakoś pomóc.
Proszę.

Mam problemy z nerwami i jestem impulsywny, ten ból to pogłębia.

witaj w klubie KBG !!
Na wizycie wspomnij i dokładnie opisz objawy.By mój klaster opisali lekarze upłyneło 25 lat bólu,koszmarów,i mysli tych najgorszych.Leku nie ma na ta chorobe , próbuje sie to złagodzić ,ale niesty musimy sie przyzwyczaic,nauczyc z tym zyc i miec nadzieje ze kiedys znajda przyczyne a co za tym idzie leki.Ja mam od miesiaca spokój z bólami,moje chyba przekraczaly level10 bo odchodziłem od zmysłlow,dobrze ze rodzina jest i mam opieke na wypadek gdybym chciał zrobic jakies głupstwo.Dostaem teraz leki ,wykupiłem i mam je miec na wypadek nawrotu,czy pomoga nie wiem po raz pierwszy bede je stosował.
Do tej pory najbardziej skutecznym lekiem dla mnie był amizepin 200,2 tabetki rano ,jedna w południe i 2 na noc.Człowiek jest pół przytomny ale przynajmniej nie bolało. 2 tygodnie stosowałem i ustapiło, choc wczesniej 2 m-ce po 6-8 ataków dzennie.strach było połozyc sie spac, to chyba najgorsze jak człowiek boi sie połozyc,chyba nikt po za nami tego nie zrozumie jakie to uczucie.Ja próbowałem spac na siedzaco za raz po ataku.Ale niestety ból mnie budzil i nie dawal wypoczac.

Najwazniejsze porozmawiaj z neurologiem i lekarzem od leczenia bólu.

Powodzenia jestesmy z Toba

I poproś neurologa o skierowanie na rezonans kręgosłupa w odcinku szyjnym.

Tak też zrobię
Czytałem co pisałeś herman, i coś w tym jest.
Gdy zaczyna się ból to szyja też mnie boli ale w taki dziwny sposób, i tylko po stronie gdzie boli mnie głowa.

Mam jeszcze takie pytanie.

Czy kofeina może mieć wpływ na ten ból?
Zauważyłem, że gdy wypije energetyka albo kawę to ból szybciej mija.
Nie wiem czy to placebo czy przypadek.

Pozdrawiam
Karol

Witaj!
W pierwszej fazie ataku,mocna,parzona bywała u mnie skuteczna...Ale właściwie tylko przy lżejszych bólach.
Pozdrawiam.

U mnie też kofeina działała ... niestety już takie ilości spijałem, że przestała.

No ja póki co przestaje trochę już z tym bo ewidentnie przesadziłem. Mam obniżony poziom potasu przez energetyki.
Potrafiłem wypić 3 gdy zaczynał się atak.
Mam wrażenie, że placebo wszystko wspomogło. Czasami przechodziło po 2-3 minutach. A były momenty, że musiałem iść na spacer 10 minutowy żeby zupełnie pozbyć się bólu.

U mnie placebo nie działa. Kawa pomagała jak w zegarku, po ok 20 minutach.