Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Hej.

Mam 25 lat, jestem z Warszawy.
Cierpię na bóle głowy od kilku lat. W tej chwili mam "wznowę" i codziennie cierpię od ponad tygodnia.
Ostatnio "okres bólowy" miałam 3-4 miesiące temu. To przychodzi co kilka miesięcy. Plus epizodyczne bóle.
Do niedawna myślałam, że to jest zwykłe, napadowe bóle głowy. Kilka dni temu podczas luźnej rozmowy z przyjaciółką lekarką wspomniałam o moich bólach. Przyjaciółka doradziła, abym poczytała o KBG i skierowała się do specjalisty. Zagłębiłam temat i faktycznie moje objawy są dokładnie takie jak przy tym schorzeniu... Nie pasuje tylko to, że kobiety chorują zdecydowanie rzadziej niż mężczyźni (statystyka powinna być po mojej stronie;>).
Szukam właśnie specjalisty, który pomoże w diagnozie i ewentualnym leczeniu.

Moje triggery to:
- alkohol (szczególnie czerwone wino i ogólnie wina częściej niż inne alkohole)
- zbyt długi sen
- niektóre rodzaje dźwięków

Co do pokarmów to nie analizowałam tego dokładniej... Do niedawna nie byłam świadoma, że to może mieć związek.

Zaraz biorę się za czytanie kolejnych wątków.
Miło Was poznać:)

Witaj u nas Juliaka.
Jeżeli faktycznie cierpisz na KBG to trafiłaś pod właściwy adres
Najlepiej poukładana i przyswajalna wiedza na temat klastra jest na stronie Klasterowe Bóle Głowy. Na forum znajdziesz za to sporo informacji nie potwierdzonych medycznie i tych niestandardowych . Można się również na naszym forum "wypłakać" bez obaw, że ktoś Cię nie zrozumie . To ostatnie to najczęściej (ośmielę się postawić taką tezę) wykorzystywany powód odwiedzania naszego forum. Najzwyczajniej w świecie ludzie odwiedzają nas w okresie bólu, a potem już nie chcą się angażować. Jest stała ekipa, tych, którzy postanowili coś zrobić, podnieść świadomość lekarzy i społeczną, zawalczyć o dotowanie leków, ułatwić dostęp do tlenu i innych "uśmierzaczy".
Jak już będziesz pewna posiadania KBG to w Warszawie jest mocna grupa naszego stowarzyszenia i dobrzy lekarze. Polecam dogadać się z sawbona. Ona najlepiej Cię wprowadzi w temat lekarzy, leków i działań na klastrze, bo też jest z Warszawy.
Oby jednak okazało się, że Twoje bóle to "zwykłe" bóle lub związane z zatokami
Pozdrawiam i składam serdeczne życzenia głębokiego przeżycia Świąt Męki i Zmartwychwstania Pańskiego.

Dzięki za miłe powitanie!
Od razu mi lżej ze świadomością, że ktoś mnie rozumie;)

Na zatoki raczej "nie liczę" - to zupełnie inny rodzaj bólu.
KBG też bym wolała nie mieć;) Ale na pewno muszę skonsultować to z neurologiem, bo co by to nie było, chciałabym coś z tym zrobić...
Ból jest zawsze w tym samym miejscu - z prawej strony na wysokości oczodołu. Trochę mnie niepokoi, że jest taki punktowy.

Poczytałam Was trochę i niektórzy to hardkorowe przypadki:( Ja mam chyba jednak lżej... U mnie na pewno ten ból nie występuje stale. Mam nawroty co kilka miesięcy albo "pojedyncze, epizodyczne bóle" (głównie po winie). Teraz napadu bólu mam dopiero od 10 dni, z czego ostanie 2 dni to głównie level 5-6, wcześniej zdarzały się czasami 7-8.
I u mnie te napady są dosyć krótkie. Zaciskam zęby, posyczę;), w głowie powtarzam, że to zaraz minie... Niemniej to okrutnie męczy:(

Juliaka pisze:Mam nawroty co kilka miesięcy albo "pojedyncze, epizodyczne bóle" (głównie po winie).

Jak zawsze ... po winie jest kara

Jestem już po wizycie u neurologa (sawbona dziękuję!).
Pani neurolog powiedziała, że mam objawy typowe dla CPH, ale będziemy to jeszcze diagnozować. Ostałam leki (indometycynę), które mam brać jak zaczynają mi się napady. Jeśli ustąpią po leku to będzie to oznaczało właśnie CPH. Także teraz obserwujemy co się będzie działo po indometycynie.
To w sumie pozytywne, bo widzę dla siebie ratunek (o ile będę dobrze tolerować leki:>).

Czy na forum jest ktoś z CPH?