Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam Was serdecznie. Parę słów o sobie: mam na imię Sonia, mam 34 lata. W 2006 roku wykryto u mnie bardzo dużego makrogruczolaka przysadki mózgowej uciskającego na nerwy wzrokowe, przeszłam operację nie dało się usunąć guza w całości ponieważ jego część znajduje się w splocie żył a tam dojścia nie ma. Po dwóch latach „mój przyjaciel” odrósł do wielkości sprzed operacji. W 2008 roku przeszłam radioterapię aby zatrzymać wzrost guza ( jak na razie uspokoił się i nie rośnie ).Od czasu radioterapii czuję się gorzej, mam niedoczynność tarczycy, inne hormony też nie pracują trzeba je uzupełniać a badaniom nie ma końca, do tego przypałętały się bóle głowy, lewostronne, kujące, przechodzące od skroni do gałki ocznej, łzawiące oko,opadająca powieka i zatkany nos. Z roku na rok było coraz gorzej coraz dłuższe ataki a lekarze albo mieli nadzieję, że to guz się obkurcza, potem słyszałam że przecież mam blizny w głowie więc tak będę reagować na zmianę pogody ( tylko ile może trwać zmiana pogody ) a że to skutek uboczny radioterapii itd. nie dostałam żadnych leków i tak moja męczarnia trwała 5 lat zanim dostałam skierowanie do neurologa, który stwierdził KBG i przepisał Isoptin a na mocne bóle Cinie. Ja należę do tej grupy klasterowców u których praktycznie nie ma remisji po 4 miesiącach bólu remisja trwała tydzień a teraz walczę drugi miesiąc z lekami jest trochę lżej ale są dni, pewnie jak u was wszystkich, że nie chce się żyć bo brakuje na to sił. Pozdrawiam was wszystkich serdecznie, życzę dużo sił w starciu z potworem i jak najmniej dni z bólem.

Witamy na forum Soniu.

Witaj u nas.
Przeczytałem o problemach z tarczycą. Też miałem problem z tarczycą ale w wieku 14 lat. Tarczyca wpływa na gospodarkę wapniowo-fosforową. Co ciekawe na wydzielanie hormonów przez tarczycę wpływa zimno - ACHTUNG klastrowcy - kolejny trop hortonowski: tarczyca. Wszak temperatura ma wpływ na klastra u sporej części klastrowców, u jednych zimno jest wyzwalaczem, a u innych jest ulgą (nadczynność i niedoczynność tarczycy). Nie będę ściemniał, że również ten trop poruszył mój lekarz. Dlatego zrobiłem również badania tarczycy - bez uwag. Czekam jednak na powtórzenie tych badań (wolę mieć pewność).
Jenak po tym jak od trzeciego klastrowca usłyszałem o tarczycy to zaciekawił mnie ten temat (jako inna przyczyna klastra).
Podtrzymajmy przez chwilę ten trop. Ktoś podejmuje się zbadać sobie tarczycę ? Czy będziemy się katować tryptanami, litem, botoksem, sterydami i innym świństwem do końca życia ?
Może macie już wyniki takich badań - podzielicie się ?

Wiem, nareszcie pisze co innego (wrócę jeszcze do tematu, jak napiszę post, do którego będę mógł linkować).

Hmmmm......tarczyca powodem kbg tego nie brałam pod uwagę ale jakby nie było u mnie niedoczynność tarczycy pojawiła się po radioterapii i kbg rownież. Jutro mam wizytę u endokrynologa więc napewno bedę miała parę pytań odnośnie niedoczynności tarczycy a bólów głowy.

Jestem po wizycie u endokrynologa, gdy moja doktor usłyszała, że zdiagnozowano u mnie KBG oparła się o krzesło i zaniemówiła. Jako jedna z niewielu lekarzy bardzo dobrze wie jakie to są bóle i zapytała jak udaje mi się normalnie funkcjonować mając kbg i bedąc po operacji i radioterapii ( od czasu radioterapii brak jest u mnie energii, odczuwanie ciągłego zmęczenia ).Endokrynolog powiedziała, że nie zostawi mnie tak z tymi bólami i nie ma zamiaru faszerować mnie kolejną chemią tylko trzeba spróbować znaleźć u mnie przyczynę kbg. Tak więc dostałam skierowanie do szpitala do mojej doktor na oddział endokrynologii a mój neurolog będzie przyjeżdzał tam na konsultacje. Usłyszałam, że trzeba zrobić dwa bardzo ważne badania: rezonans całego mózgowia a druga wiadomość pewnie zaciekawi hermana ponieważ obowiązkowo muszę zrobić rezonans kręgów szyjnych bo podobno tutaj może być przyczyna kbg no i oczywiście szereg innych badań. Doktor pytała mnie również czy wiem jakie mam ciśnienie podczas ataku oraz poziom cukru ponieważ niedocukrzenie tez prowadzi do silnych bólów głowy, ciśnienie i cukier miałam zmierzone w gabinecie bo akurat podczas wizyty miałam atak. Ciśnienie w normie i cukier też więc to można było wykluczyć. Po wizycie jestem pełna optymizmu bo nawet jeżeli nie uda się znaleść przyczyny kbg to przynajmniej ktoś chce spróbować to zrobić

takie połączenie wysiłków dwojga specjalistów może być bardzo ciekawe. że też mozna jeszcze spotkać ludzi, którym się chce

Ciśnienie zawsze ok. Cukier w normie.
Pozostałe funkcje życiowe w normie

Mój klaster wciąż trwa ale nie mam zamiaru się poddać i walczę, 3 razy dziennie robię ćwiczenia na rozluźnienie mięśni karku i szyi a każdego wieczoru mój mąż robi mi masaż karku Do tego śpię na ortopedycznej podusi i muszę powiedzieć, że jest o niebo lepiej!!! Ataki są rzadsze i krótsze a nawet ich siła jest dużo mniejsza.Co noc miałam minimum dwa ataki trwające ok godziny ( jak w zegarku pierwsza i czwarta w nocy, level 8-9)a teraz potrafię przespać prawie całą noc, obudzi mnie kłucie w skroni ale nie jest na tyle silne i długie żebym nie mogła po chwili zasnąć. Teraz czekam na telefon od mojej doktor na kiedy mam termin rezonansu kręgów szyjnych i w tym samym dniu będę miała przyjęcie do szpitala.Pozdrawiam cieplutko

No i to są konkrety
Najszybciej zrobisz MRI w (chyba) Kłodzku i Tychach.
Czekam na wyniki

już widzę tego banana na mordce Sebastiana

Banan ????
To nic nie widzisz ... to cała kiść

hermanku jak pomogłeś jednemu, to jak byś pomógł wszyskim

masz moje zielone światełko

A więc przyjęcie do szpitala mam 9 kwietnia i w ten sam dzień rezonans kręgów szyjnych a potem rola królika doświadczalnego i szereg innych badań ale jeżeli chodzi o mnie to mogę nawet z gabinetu zabiegowego nie wychodzić aby tylko znaleźli przyczynę tego paskudztwa. Ciekawe co wyjdzie z połączenia sił endokrynologa i neurologa.Nawet jak nie znajdą przyczyny klastra to i tak jestem im ogromnie wdzięczna za to, że próbują. Laptopa zabieram ze sobą więc będę was na bieżąco informować o badaniach i wynikach, które mogą mieć wpływ na KBG.

No ja czekam niecierpliwie na relacje.
Trzymaj się ciepło, lataj nisko i powoli

Witajcie kochani Od wczoraj leżę na białej sali w Opolskim szpitalu W skrócie wynik rezonansu kręgosłupa szyjnego:
Prawie całkowite zniesienie lordozy szyjnej.
Zaburzenia statyki kręgosłupa szyjnego.
Umiarkowane zmiany zwyrodnieniowe-wytwórcze.
Wielopoziomowa dyskopatia z przepukliną tylną podwięzadłową na poziomie C4-C5.
Wtórne zwężenie kanałów korzeniowych głównie po stranie prawej na poziomach C3-C4, C4-C5 i C5-C6.
Zwężona przestrzeń płynowa przedrdzeniowa.

Moja doktor wynik rezonansu określiła jednym słowem: KOSZMAR
Badań miałam ogrom przez te dwa dni ale reszty wyników jeszcze nie znam.

Pozdrawiam was cieplutko

kurde, nieciekawie Sonia pamiętaj że jesteśmy i myślimy o Tobie. a swoją drogą , to ile rzeczy może na człowieka spaść i ile trzeba mieć siły by zachować jeszcze pogodę ducha i nadzieję.
cieplutko pozdrawiam, i pisz co i jak

Trzymaj się Sonia,czekanie na wyniki badań,diagnozę to koszmar-wiem coś o tym...czekamy na dobre wieści!

Zabrzmi to okrutnie ale cieszę się z tych wyników
Nie cieszy mnie Twoja krzywda, tutaj jesteśmy zgodni ... padaka. Jednak wyniki zdają się potwierdzać mój trop.
Spróbuj określić, w którym miejscu jest największa ta przepuklina i może uciskać na rdzeń i opracuj takie ćwiczenia, dzięki którym będziesz zmniejszać ucisk. Wygląda na to, że wyciąganie głowy do przodu (z mocnym pochyleniem) i lekko w lewo powinno zmniejszać ucisk. I rozluźniać tylne mięśnie (głównie prawy) karku. Dużo nosisz na prawym ramieniu ?

Kochani dziękuję Wam bardzo za słowa otuchy, które dodają sił
Miałam robione USG jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej, nawet kontrola ginekologiczna mnie nie omineła Krew pobierali mi dokładnie 8 razy więc badań była cała lista ale wyobraźcie sobie, że wszystkie wyniki wyszły dobre Widzicie, jestem zdrowa jak koń a że kręgosłup w stanie koszmarnym, mój przyjaciel guz w przysadce mózgowej oraz KBG to przecież nic takiego haha.
Rano jeszcze pobrali mi krew ale już mogę wyjść ze szpitala a wypis przyślą mi pocztą. Dostanę skierowanie na rehabilitację i na konsultację do neurochirurga, w maju mam kontrolny rezonans przysadki mózgowej a potem chcą jeszcze zrobić rezonans całego mózgowia ale między prześwietleniami musi minąć przynajmniej miesiąc czasu. Po rehabilitacji zobaczymy czy mój "przyjaciel" horton nadal będzie mnie tak często nawiedzał.

Gnatku... pogoda ducha, nadzieja i pozytywne myślenie to jest to co daje nam siłę do walki z chorobą Dzięki temu i nasz organizm walczy.

Herman jeżeli chodzi o tą przepuklinę to w opisie dokładnie napisane jest tak: na poziomie C4-C5 tarcza międzykręgowa jest obwodowo uwypuklona, w tylnej części pierścienia włóknistego widoczne ognisko uszkodzenia oraz tylna, centralna, podwięzadłowa przepuklina. Rdzeń kręgowy nie jest uciśnięty.
Na prawym ramieniu nie dźwigam dużo nie licząc dużej i zawsze ciężkiej torebki przewieszonej na długim pasku przez prawe ramię.

Prowadzę swój sklep z odzieżą nową i używaną więc często dźwigam worki po ok 35 kg a że sama ważę tyle co kura wyścigowa to jest to dla mnie duży ciężar, no i to schylanie się, często jest tak, że 8 godzin przeglądam dokładnie ciuch po ciuchu po który trzeba zanurkować do wora i jakby nie było głowa też jest cały czas pochylona do przodu. Po takim dniu to już nawet chodzić nie umiem a jak wracam do domu to przez długi czas robię "koci grzbiet" bo inaczej ból jest niedowytrzymania.

Póki co "przyjaciel" horton nadal siedzi w mojej głowie ale wierzę w to, że już niedługo jak tylko zapuka do moich "drzwi" to z uśmiechem na twarzy będę mogła mu odpowiedzieć: NIE MA NIKOGO W DOMU tego życzę sobię i Wam wszystkim

Pozdrowienia z deszczowych ale pachnących wiosną Zdzieszowic

Witajcie kochani

Długo mnie nie było ale musiałam dojść do jako takiej równowagi psychicznej. W czerwcu miałam robiony kontrolny rezonans mojego guza przysadki mózgowej i tu niby wynik wyszedł dobry bo guz nie rośnie, ale tym razem obok tego guza znaleziono naczyniaka a po prawej stronie zatoki szczękowej stan zapalny i polipa o średnicy 3 cm, oczywiście na moje pytania co dalej z tym robić odpowiedziano mi, że nic. O tym jak się traktuje pacjentów na wizycie kontrolnej Gliwickiej kliniki nie będę się rozpisywać bo szkoda sobie strzępić język. Jeżeli chodzi o mój kręgosłup to dalej jest w opłakanym stanie a lekarze nie mogą się zdecydować czy mam iść pod nóż czy może rehabilitacja coś by pomogła. Uwierzcie że odechciało mi się biegać od lekarza do lekarza i musiałam odpocząć. Tak około 7 lat temu dowiedziałam się, że nigdy nie będę w ciąży ( skutek uboczny radioterapii) nie potrafię wyrazić słowami co się w tym momencie czuję i żadnej kobiecie nie życzę takiej diagnozy. Przez te wszystkie lata lekami wywoływano u mnie miesiączkę a ja te leki odstawiłam i powiedziałam sobie co ma być to będzie, jeżeli już w tym wieku mam mieć menopauzę to trudno. Miesiąc później samoistnie dostałam miesiączkę a drugiej już nie dostałam bo zaszłam w ciążę. Radość była ogromna, cała rodzina płakała ze szczęścia a ja codziennie dziękowałam Bogu za ten cud. Niestety w 10 tygodniu ciąży poroniłam.......minęło już trochę czasu ale dalej nie potrafię o tym mówić bo łzy cisną się do oczu a ból rozrywa serce..... co do Hortona to dalej mnie nawiedza, każdego dnia ale ten ból lepiej znoszę niż ten w sercu.
Kochani trzymajcie kciuki zato aby w przyszłości było mi dane zostać mamusią a ja z całego serca życzę wam jak najwięcej dni bez bólu i uśmiechu na twarzy.
Pozdrawiam was cieplutko.