Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam, mam tyle do napisania że sam nie wiem od czego zacząć. Cieszę się, że w końcu udało mi sie wyszukać cokolwiek na temat mojego cierpienia, i że będzę dzięki temu miał więcej informacji.
Dzisiejsze moje dołączenie do grona forumowiczów jest reakcją na wczorajszy atak , po którym moja kochana małżonka przekopała internet w celu znalezienia antidotum na moje bóle. Juz pare lat temu szukałem coś na ten temat ale nigdzie nie było takich konkretów jak tutaj. Już po paru minutach zapoznania się z kilkoma tematami uruchomiłem procedure wypożyczenia butli tlenowej aby spróbować czy zadziała. W związku z tym że nie mam teraz za wiele czasu wpadłem się przywitać, a w kolejnej odsłonie przedstawię moją historię , moja przygode z przyjacielem bólem - który jest zawsze ze mną , a tylko na krótkie chwile znika. pozdrawiamm wszystkich . Andrzej

A więc wróciłem i przedstawiam moją historię.
Tak naprawdę to nie jestem w stanie ustalić kiedy te bóle sie zaczęłay , albo kiedy zaczęłem zwracać uwagę na dokuczliwość , przypominam sobie, że poraz pierwszy próbowałem przypisać te bóle wadzie wzroku, bo po założeniu okularów zaczęłem czuć się lepiej , lecz wtedy nie były to jeszcze tak bardzo uciążliwe bóle.
Wraz z upływem czasu zmagania z moja głową były coraz poważniejsze – jeden z lekarzy pierwszego kontaktu stwierdził, że mogą być to bóle migrenowe i że mogę być meteopatą , bo w wiekszości na podstawie bólu mogę przewidzieć zmianę pogody (nie wiem czy ktokolwiek z was miał takie same wnioski). Około 7 lat temu zaczęłem baczniej zwracać uwage na okoliczności pojawiania się bólu , próbowałem wnioskować, mierzyć cisnienie podczas ataku, reagować lekami przeciwbólowymi i różnymi domowymi sposobami walki z niedogodnościami.Udałem się do neurologa, który natychmiast po usłyszeniu objawów (że ból pojawia się zawsze w tym samym miejscu) skierował mnie na tomograf komputerowy – po badaniu natychmiast z wielką radością poinformował mnie, że nie doszukał się guza choć myslał, że to może być przyczyna bólu. Po dalszym wywiadzie zaczął domniewywać coś o czym nigdy nie słyszałem "bóle hortona" inaczej Klasterowe – dziwił sie jednak, że oprócz bólu w okolicach skroni, przechodzacego do policzka , żuchwy, ucha, łzawienia oka lewego, uczucia zatkanego nosa i wydzieliny płynącej z nosa, nie pojawia się zaczerwinienie lewej strony twarzy. I dlatego doszukiwał się guza.
A więc rozpoznanie padło "bóle klasterowe" – na moje pytanie jak to leczyć, jak zapobiegać, skąd się wzięły zauważyłem tylko wzruszenie ramion i odpowiedź, że są to bardzo rzadkie przypadki i nie ma na to leku.
Parę lat trwałem w przeświadczeniu, że skoro ból sam przyszedł to i sam odejdzie. Niestety nie odszedł i z czasem nasila się, zarówno jesli chodzi o częstotliwość jak i o intensywność. Zauważyłem, że częstotliwość bólu jast największa w okresie wiosennym i jesiennym, ale w tym roku już luty jest nie do wytrzymania. Próbowałem wielu leków przeciwbólowych, stosowałem zimne okłady, maści i olejki pochodzące z kaukazu – przyznam, wydawało mi się że coś zawsze pomaga, szczególnie wtedy gdy zaczynałem odczuwać symptomy nadchodzącego bólu i reagowałem zaaplikowaniem leku lub innego specyfiku. Niestety jak ból budzi mnie pomiedzy 1 a 3 w nocy już jest zapóźno na wszelkie ratowanie trzeba poprostu spacerować , siedzieć z głową przy oknie, klęczeć na łóżku z głowa pod łóżkiem i takie tam różne wymyślone pozy. Czasami po ustąpieniu bólu intensywnego nadal czuję przez cały dzień jak gdyby pod skórą w czszce sie działo coś i nawet przy ruszaniu szczękom odczuwam istnienie miejsca szczególnie obranego przez ból.
Pamiętam cudowny okres bezbólowy, przypadkiem będąc w hospicjium w poradni leczenia bólu – poczułem, że nadchodzi, zbliża się, czai się za rogiem – małżonka poprosiła doktora czy nie mógł by użyczyć tabletki , a on po krótkim wywiadzie wyciągnał pare ampułek ze szklanej szafy strzykawkę , pomieszał i wykonał szokujęcy mnie i malżonkę zastrzyk w okolice skroniową, choć ból już był dość rozwinięty i pojawiło się łzawienie z zaczerwienionego oka – mineło pare minut i zaczęłem odczuwac jak ból ustepuje – tak rozpoczeła się moja przygoda z blokadami – działały różnie, raz nawet 4 miesiące miałem komfortowego życia, a raz zdarzyło się, że pare dni tylko. Teraz juz trwając z moim przyjacielem kilka lat – wmawiam sobie , że przyzwyczaiłem się życ z nim w symbiozie choć czasem przychodzi z nienacka i psuje plany, choć czasem przyjdzie w trakcie spożywania alkoholu, czy w trakcie miłej górskiej wycieczki, czasem przed nurkowaniem (bo czasem lubie zanurkować) na szczęście nie zdarzyło mi się jeszcze podczas nurkowania, ale zawsze staram się o tym pamiętać i dokladnie planować. Nauczyłem się rozpoznawac symptomy nadejścia bólu, czasem jest to pieczenie oczu na kilka - kilkanascie minut przed rozpoczeciem inwazji , a czasem tępa bezmyslność i brak możliwości koncentrcji. Odnośnie tiggerów – jeden z lekarzy wspominał mi o tym i bardzo intensywnie śledziłem swoją dietę niestety nie jestem w stanie jednoznacznie okreslić jakich kolwiek wywoływaczy , jedynym który prawie zawsze się potwierdza jest raptowna zmiana pogody. Najabardziej mnie w tym wszystkim przeraża troska moich najbliższych, choć można wyczytać że to nie jest śmiertelna choroba – to często podczas ataku myśle czy nie powinienem zadzwonić po pogotowie, że może ból ten jest objawem nadchodzącego udaru lub wylewu albo mającym chęc pęknąć tętniakiem. Wiem, że od dziś zaczynam nowy etap- dzięki temu, że tu do was dołączyłem zaświeciła mi nadzieja, nawet jestem w stanie zaopatrzyć się w plecak z zestawem do tlenoterapi , żeby móc nakarmic mój ból podczas gdy do mnie zawita. Na razie jestem na etapie wypożyczenia tego sprzetu – mam wielką nadzieje, że poskutkuje. Może wtedy troszkę odpocznie mój organizm od leków przeciwbólowych choć wiedząc że nie pomagaja zawsze aplikuję choćby jako placebo, z nadzieja że pomoże. Zapoznałem się ze skala bólu zamieszczoną na stronie klastrowy.pl – i musze przyznać że jestem na prawi na szczycie tej skali – oczywiście nie zawsze ale w najgorszych sytuacjach lewel 8 – lewel 9 był dawno teraz nie pytam tylko wiem że ja i on musimy być na dobre i na złe.

Witaj na forum Endriu . Historia Twoja w ogóle nie jest interesująca i ciekawa ; taka po prostu jak większości z Nas . Nudy straszne
gdybyś choć napisał , że klaster dopadł Cię 50 metrów pod wodą i jeszcze wplótłbyś tam rekina , meduzę , krwawiącą ranę uda prawego i zapas tlenu na 8 minut to by się czytało ! A tak ?..... nudy .
A tak na poważnie witaj wśród swoich . Witaj serdecznie.
P.S
Z analiz i obserwacji wynika fakt , że klasterowcy są meteopatami w mniejszym czy większym stopniu.

Witojciez.
Piter, mnie pierwszy klaster dopadł w drodze na 18 urodziny kumpla To była historia. Oni mieli ubaw, a 12 rund z krokodylkiem (uczepionym nerwu trójdzielnego).
Andrzejs możesz sięgnąć pamięcią do około roku przed pojawieniem się bólu ? Miałeś jakiś uraz, wypadek, nieudany skok do wody, bijatykę czy inne zdarzenie ?

Próbowałem myśleć na ten temat - ale niestey nic mi do głowy nie przychodzi , żadnych zdarzeń, żadnych wypadków uderzeń istotnych - tak mi się wydaje - chyba że wliczyc w to parę gongów głową w drzwiczki od otwartej nadstawki w szafie.

taka szafa, zwłaszcza z nadstawką, to wyjątkowo podstępne bydle. niby sobie stoi niewinnie i przechowuje jakąś tam zawartość, ale jej sensem istnienia jest w gruncie rzeczy uważna obserwacja otoczenia i nieustanne polowanie

Kropla drąży skałę. Więc jeżeli nie były mocne, to mogło być ich sporo. Taka walka partyzancka szafki z wojną szarpaną. Ty się niczego nie spodziewasz, a tu nagły atak drzwiczkami i odwrót.
Tak tylko zapytałem . Urazy to tylko jeden (najbardziej widoczny) z powodów zwężki na rdzeniu kręgowym.