Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam wszystkich.Walcze z ta okrutna chorobą juz od roku 2000,pojawiła się gdy miałem 21 lat,zaczęły sie pielgrzymki po szpitalach i specjalistach neurologach-dopiero w 2003 roku dowiedziałem sie ze to klasterowy bol glowy,zespol hortona jak zwal tak zwal,ja go zwie dziadem,srednio co 3 lata mialem ataki do okolo 3 do 4 tygodni 2-5 razy na dobe i co dziwne zadko w nocy,probowalem wszystkiego oprócz tlenu i sterydow,brałem divascan,niemisil,cinie itd itp.z poczatku divascan byl dobry i sprawdzony,lecz teraz nie pomaga.Choroba wrocila po podrozy samolotem w lipcu 2012 roku,z malymi przerwami trwa do dzis-teraz dokladnie 20 godzin bez bolu:)jest co swietowac,ale to i tak bez sensu bo dzis mnie ukąsi i na godzine mam przejeb...poczytalem troszke waszych rad i odstawilem piwo,cytrusy i czekolade,powiem szczerze naprawde dziala to juz tylko jeden atak na dobe a nie 3 czy 4ry...nie wiem czy ktos wspominal o kawie?mi pomaga,do tego obowiazkowy goracy prysznic i masowanie glowy,15-20 minut i po krzyku,jak widze sa tu tacy co maja z hortonem naprawde nie wesolo hmm,ja mialem dokladnie 2 ataki ktore doprowadzaly mnie do mysli samobojczych-to bylo pare lat temu,teraz bole sa slabsze,ale i tak nie do wytrzymania,zatyka sie noc lzawi oko,dretwieje szyja i piecze mnie mozg!czasem prowadzenie auta to juz samobojstwo-dopadlo mnie w sierpniu na autostradzie,do najblizszej stacji okolo 15 minut i co robic,z jednym otwartym ledwo okiem dojechalem,ale czulem sie tak otepialy,ze o wypadek nie trudno,czesto zadaje sobie pytanie dlaczego wlasnie ja,ale znajac troszke z forum was,mysle,ze pewnie tez sobie tak mysleliscie..pozdrawiam wszystkich w walce z ta straszna chorobą.Krzysiek

Witamy na forum.Też Ciebie pozdrawiamy ,i nie poddawaj się .Powodzenia w walce z KBG.

jak nie mysle o tym to zyje pelnia zycia,uprawiam sport,jezdze na rowerze,wedkarstwo,grzybiartswo i podroze,jak choroba wraca i nie boli to gdy tylko o tym pomysle-cholera nie boli mnie glowa?hmm bol pojawia sie doslownie po 3 minutach,straszne to choc od 2 dni nie pije piwa po pracy co mialem w zwyczaju i 20 godzin bez bolu,wczoraj o 16 ostatni atak bardzo silny mam nadzieje ze ostatni,szczerze mam nadzieje...choc i tak sie myle,to walcze jak moge i nigdy sie nie poddam!

mam nadzieje,ze na to sie raczej nie umiera,chodzi mi np.o wylew krwi do mozgu spowodowany klasterem...jest to mozliwe?

z tego co wiem to nie .

tyle dobrego:)no chyba,ze popelni sie samoboja:)ale na szczescie o tym nie mysle,choc myslalem raz czy dwa,to byl 3 godzinny atak(rekord)w nocy od 1 do 4tej rok ok.2006-2007,mialem maksa i dosc..ostatnie wakacje bylem w bulgarii i tam powrocily po 2,5 roku,zmiana klimatu?podroz samolotem?Wlodek,nie oszukujmy sie jestesmy ludzmi,kazdy chlop lubi piwko,ja wrecz uwielbiam,nie jestem alkoholikiem,nie mam z tym problemow,nie pije go juz od 2 dni czuje znaczna oj duza poprawe,powiedz mi Ty tez zrezygnowales z piwa?wodki raczej ni pije ani wina,wiesz pytam bo mysle czasem co bedzie latem jak sie gdzies wyskoczy w upalny dzien i co?woda gazowana zostaje z cytrynką..ciezko jest zrezygnowac z tego co sie lubi,nie jem zoltego sera(a uwielbiam),pomidorow(a uwielbiam)czytalem,ze to wywolywacze--kurcze zyc bez nich moge,ale bez zimnego Żywca jest mi trudno-pomoz jesli to mit

choruje do 1982r[31lat minie 24lutego]Piwa nie pije wódkę bardzo rzadko i w małych ilościach,za to uwielbiam Whisky i od czasu do czasu lampkę wypiję.Sam zapach piwa często powoduje u mnie atak.

no to mnie pocieszyles:(co do trunkow okolo 40%wych to powiem Ci,ze nigdy nie mialem po nich ataku,jedynie po piwie...wiesz jak bol mi znika na te 2 do 3 lat to pije normalnie i nic sie nie dzieje,jedynie gdy ataki sa codziennoscia to staram sie nie pic piwska,mam jedno w lodowce zobaczymy,trzeba sprobowac,kazdy organizm jest inny...odstawilem uwielbiany zolty ser i pomidorki:)ich moge nie jesc-musze troszke poeksperymentowac:)a tak szczerze to mam banana na twarzy,ze od wczoraj nic...zawsze moglem stwierdzic z dokladnoscia co do 10 minut kiedy bede mial atak...a dzis zero zero zero jakich kolwiek oznak-zyc nie umierac:)

a tak z innej beczki,pomagały ci gorące kąpiele?np.prysznic ale woda mega gorąca,tak pytam bo mi bardzo,mauje wstedy cala glowe cos trzeba robic podczas ataku mi chodza dlonie i musze je czyms zajac....sprobuj moze i Tobie to pomoże

ja też wiem kiedy przyjdzie do mnie GOŚĆ[KBG],jedynie kiedy się kładę spać to go nie czuje,ale obudzę się na jakieś 0.5godz przed atakiem i biegiem leki okład na głowę z zimnej wody i najczęściej fotel bujany i nocka ze łba.rano za to padam i nie moge się pozbierać.czekam tylko kiedy następny .

ja wlasnie w nocy miewalem bardzo ale to bardzo sporadycznie,najczesciej od 15 do 19...czasem tez z rana np.jakies 15 minut po przebudzeniu no i czasem przed samym snem jak czlowiek juz wykapany i w lozku tak okolo 22giej...ale przemeczylem sie i o 23 zasypialem,fakt czasem budzil mnie i leb pod zimna wode zimny oklad i divascan,ale teraz wiem ze zimno nie pomaga!polecam oklad ale z goracej wody,to naprawde dziala,2 tygodnie temu opatentowalem goracy prysznic a walcze juz 12 lat ponad!i atak trwa gora 20 minut.

jaką miales najdluzsza przerwe w chorobie?

mój patent to zimny okład na skroń i kark .siedzę sobie w ciemnej łazience ,często zmieniam okład i albo imi lub tramal w zastrzyku po około 20 min spokój .Tylko to samopoczucie po i ten dziwny stan odrętwienia czasami mnie przeraża.

no to masz troszke inaczej jak ja...mi po bolu tez jest no troszke dziwnie,ale wiem kiedy odejdzie i zyc mi sie chce ponad miare gdy zanika-fakt mysle sobie,ze jeszcze upierdzieli ale na kilka godzin mam spokoj

poza tym na nic nigdy nie chorowalem,szpitale ogladalem w tv,grypa mi obca,bole brzucha?nie wiem co to jest!normalne bole glowy?tez nie mam pojecia,tylko ten pierdolony klaster,przepraszam za wyrazenie,ale inaczej nie mozna go nazwac...gdyby nie to bylbym okazem zdrowia,a tak mecze sie ale i pocieszam zarazem,ze jeszcze 2 tygodnie,moze pare dni a moze miesiac i minie na 2-3 lata...tym teraz zyje i jakos dotrwam do tej niewiadomej

Włodek,dzis Ci jeszcze napisze co bedzie po wypiciu piwka,musze zaryzykowac,moze wyzwalaczem byly pomidory,zolty ser lub krewetki?nie wiem wypijemy zobaczymy,najwyzej kolejna godzina zycia bedzie ucięta.

Krzysiek, wybij sobie z głowy jakikolwiek alkohol w czasie rzutu choroby. skończy się rzut, pij co chcesz. ba, nawet nadrabiaj zaległości lub pij na zapas.

I za mnie też ...oj dzisiaj to bym zalała robaka, z nieszcześcia siedząc w moim głębokim dole...niechże to będzie plan nr 1 jak się ten koszmar skończy

własnie pije bro i jest ok,nie czuje by cos kąsiło

a z drugiej strony walcze z przerwami z rzutami bólu juz od lipca!cos mi sie nalezy,jak ma bolec to i tak zaboli!pic mi sie chce poprostu -piwka