Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie Wszyscy.....!

Feiny temat albo nie....? jak tak ogladam nasze forum to mnie to berdzo cieszy ze nikt narazie nie cierpi....!
A zeby juz tak zawsze.... Bez bólu.......!

Nikogo nie boli, wszystkie wiadomosci sa na stronie , to Stowarzyszenia tez juz nie potrzeba SUPER

Jak by to tak tylko zostalo......!

Czas po Epizodzie jest, czasem przed Episoden. o tym wielu zapomina, a potem TRWOGA Duza

Pozdrawiam
Olek

hehe ja mam luzik i skupiam sie na karierze i kobiecie:)

Witaj Olku,

jakże bym chciała, żeby było bez bólu.
Niestety nasz epizod trwa nieprzerwanie już 1 rok i 4 miesiące. Pisk sie nasila, głowa puchnie i jak to Piotr mówi parowóz bucha mu w głowie. Ale to nie tylko klaster, czekamy na przyjęcie Piotra do szpitala.Do tego po przyjściu moim ze szpitala, cała rodzina rozchorowała sie na ropne zapalenie zatok i cała czwórka leżała w 39 stopniowej gorącce. Nie ma to jak dodatkowo bolące zatoki przy klasterze ! Na szczęście nasz malusi 3 tygodniowy dzidzius sie nie rozchorował. Ja tez sie juz jakos pozbierałam, choc kręgosłup daje mi sie oj oj mocno we znaki, no i zatoki, bo ja nie moge brać żadnych leków jak karmię.

Z jednej strony cieszę sie, że Was nie boli, ale nasze Stowarzyszenie mnie martwi, no i ta pustka na forum.

Pozdrawiam serdecznie

Beata-Piotr pisze: Na szczęście nasz malusi 3 tygodniowy dzidzius sie ................

Co ja tam Czytam ............... Super.!!!!!!!!!!!
Kiedy sie urodzil..... co ja slepy albo jeszcze nie widzialem zadnych zdjec...?

Jak, co i kiedy napisz i wluz pare zdiec.

No i Przedewszystkim WSZYSTKIEGO Najlepszego dla tego MALEGO Dzidzusia ( On czy Ona...? ) i was wszystkich oczywiscie

Pozdrawiamy i czekamy z niecierpliwoscia

Olek i reszta Bandy

Super , że bez bólu. Właśnie kończe 5 opakowanie Prednisonum i 2 Depakine ( przeciwpadaczkowego }.1 atak w zeszłym tygodniu skończył się [ zemdleniem ?] hmm chyba tak bo przerwa w czasie trwala jakieś 20 minut a na komórce wybrałem 112 tylko nie zadzwoniłem .Byłem sam bo rodzina nie wytrzymała 2 tygodni ataków { sterydy i ból - byłem nieznośny troszkę } W ogóle dziwna to była noc w łazience . Ale dziś w nocy tylko troszkę bolało i ma się chyba ku końcowi . Jeszcze chyba 3 ostatni etap ten z dużymi bólami ale krótkimi ........a potem wino kobiety i śpiew.
W środę jeszcze rezonans mam zafundowany , a potem z rozpoznaniem na komisję na 3 grupę . Po co ? nie wiem - ale chcę ją mieć tak dla siebie , żeby ON wiedział że już się nie może schować przed światem , że jest rozszyfrowany. Wszystkie ulgi na wniosku przekreśliłem , napisalem tylko o dotację na dobry aparat tlenowy . ,zobaczymy może się uda.

Pozdrawiam was wszystkich . i piszcie coś proszę , bo jestem codziennie i czytam już z nudów najstarsze posty. A też nie chciałem być sam jak PRZYSZEDŁ , ale cóż tak wyszło.

no cóż, wygląda na to , że u nas na forum jak to w życiu, ekipa zróżnicowana.
jedni jeszcze cierpią ,inni już nie, a reszta jeszcze nie. to tylko kwestia czasu. zawsze trzeba i jest komu pomóc.
zatem stowarzyszenie winno być naszym celem. może właśnie teraz, gdy wielu ma przerwę . może sprawdźmy w jakim regionie jest najwięcej aktywnych forumowiczów i zorganizujmy tam jakieś konstruktywne spotkanie ?

Hej Wszystkim

Oli ma rację, Oli się wkurzył i ma rację!
Czy nic nie mozna zrobic, nawet wiedząc, że tak bardzo jest to potrzebne? Na gotowe, to by się pewnie poszło...no, ja bym poszła na pewno w tej chwili.
Jednak nikt za nas niczego nie zalatwi, nie zorganizuje. Wiem,że gdyby Olek mieszkal w Polsce juz wyszlibysmy z lasu, ale jego tu nie ma, a my se siedzimy pod jałowcem w najlepsze nadal. I pewnie jeszcze długo posiedzimy

__________________________________________________________________________________
Beata! Dałabyś foty synusia na forum. Tak trzymasz Go tylko dla siebie

Piter, w innym wątku przed chwilą pytałam Cię, co slychac i juz wiem. Przykre, że nikogo nie było, jak potrzebowałes, ale chłopie trza było pisac na privy, dzwonić, a ludziska by się zlecieli na bank. Dobrze,że już Ci się koszmrek kończy!

Cyberusku, oj, Cyberusku, jak się cieszę, żeś pan zakochany

Bea pisze: Oli ma rację, Oli się wkurzył i ma rację!
Jednak nikt za nas niczego nie zalatwi, nie zorganizuje. I pewnie jeszcze długo posiedzimy

__________________________________________________________________________________

Witaj Bea I wszyscy inni....!

Olek się nie wkurzył , tylko patrzy i czyta i jest troche smutny

Wszystkie informacje jakie sa na czasie sa na stronie, Miejsce do kontaktow jest....!
Strona zostala na nowo opracowana i jest bardzo przejzysta Dziekujemy Pawel.

Lecz trzeba przemyslec.....! Nazekanie i stekanie :

1) Ta polska Sluzba Zdrowia
2) Te Lekarze.........?
3) Tlen .....?
4) Tryptany .......?
5) itd..............................itd.....................

Co poruszyliscie w waszej sytuacji na dzien dzisiejszy w Polsce , kto o was cos slyszal lub czytal.........?

Po za tym, ze w tym serialu pokazali KBG ....! Ladnie, lecz za malo aby cos zmienic.
Chcecie tylko na gotowe.....?

Komunikacja......! a co to....? Pytacie

Co 5 ma internet, co 2 Komurkowy telefon........... biora go nawet do ubikacji
( Sra i gada ) o czym , o Sraniu....?

Jestem Poprostu troche zawiedziony..... Polak jak , chce to Potrafi...? Lecz tu jakos , nikt nie chce

Pozdrawiam
Olek

A jeszcze cos...!

Bea , bedziesz teraz co raz czesciej na Forum albo jeszcze tylko tak wyrywkowo

Olek

Myślałam ostatnio o tym, że nic się dzieje w sprawie stowarzyszenia, że nie posuwamy się ani o krok.
Być może to dlatego,że Polak często to potrafi...gadać;)
Żartuję, ale serio tak trochę myslę.
Kiedy czekaliśmy tu z Olim na ludzi, którzy zechcą zamieszkac na forum, a nie tylko wpadać, myslałam, że jak już stworzymy jakąś pakę, to pchnie się to do przodu. Jeden lubi latac po urzędach, drugi zna się na papierzyskach, trzeci ma znajomego, który dziala w jakimś stowarzyszeniu itd. więc wspólnymi siłami uda się. Na razie nadal las. Byłam przekonana, że po Waszym letnim spotkaniu dużo się będzie działo.
Nie jestem rozczarowana, no moze trochę...
Wiem, że wypadlam z obiegu i sama wnieśc na razie wiele nie mogę z róznych powodów.
Moze jeszcze trzeba poczekać, moze więcej konkretnych osób musi dołączyć do nas, moze wraz z wiosą obudzimy się z chęcią działania....
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Oli, będę zapewne bywać rzadko. Wolę nie mowić, że postaram się częściej, bo może się nie udać.

No czyli witamy znow powoli Bea-e na Forum.....!

Moze powoli ty cos po ruszysz...?

Wszyscy maja te same mozliwosci...! wszyscy na forum mogo wyslac wiadomosc...? albo

Dzien .....godzina ......i juz po piszemy troche na forum i juz sie wie co robic dalej lub , cos, ktos, od kogos slyszal i juz dalej i dalej................cos poruszyc. W takim tepie jak teraz to stowarzyszenie ze dwa lub trzy lata

Pozdrawiam i ladnego Wikendu
Olek

Witajcie,

mam nadzieję, że forum i stowarzyszenie w końcu ruszy.
Obiecałam, że pobiegam po Sądach i słowa dotrzymam.
Jak już zapewne i reszta sie zorientowała, zostalismy z Piotrem znów rodzicami, nasz maleńki Mareczek jutro kończy 1 miesiąc.
I właśnie ciężka końcówka ciąży oraz stan po trzecim cesarskim cięciu uniemożliwił mi bieganie po urzędach i Sądach. A do tego przez 2 ostatnie tygodnie rozchorowała sie cała rodzinka na zapalenie zatok. Dwójka małych dzieci z gorączka po 39 stopni, no i Piotr - Klaster w swej całej sile, piski, parowóz w głowie i do tego ból zatok - istna rozkosz. Teraz Piotr jest juz 4 miesiące na L4 przez klasterzysko,pisk,no i coraz częściej robiący sie parowóz z głowie,po prostu mu sie gotuje w głowie, ciśnie jakby parowóz buchał, wtedy ledwo widzi na oczy i nie umie sie utrzymać na nogach. Dostał skierowanie do szpitala, załatwiamy teraz termin przyjęcia. Teraz startujemy do Szpitala na Ochojcu w Katowicach. Tam jest tez dobra naczyniówka. Lekarze podejrzewaja problemy z krążeniem krwi wewnątrz czaszki, ewentualne zatory lub tetniaka. Zobaczymy
Dajcie mi jeszcze dwa, trzy tygodnie i zabieram sie do pracy.

No to żeście Site Admini pojechali ...
Przyjmuje z pokorą i posypuje popiołem głowę
Sporo racji w tym co piszecie, choćby ja: od roku prawie się nie udzielam. Od roku nie boli ... może nawet sobie nie uświadamiając unikałem wchodzenia na forum, czytania opisów innych, może dlatego żeby nie pamiętać, zapomnieć? Cały ten czas link do forum miałem w zakładce "ulubione", ale kilka razy złapałem się na tym, że udaję że go tam nie ma... wstyd! Przecież Olek ma rację z tym czasem między epizodami - ale ja chyba nie chciałem o tym pamiętać. A potem przyjdzie ten dzień: na początku lekki ucisk na karku, wrażenie lekko bolącej szczęki, jakby ucisk na oko - tak to się zawsze u mnie przez początkowe dni rozwija; brrrr otrząsa mnie jak tylko o tym pomyślę. A po kilku dniach, w nocy ... nastąpi ... wszyscy wiecie co.
Tak to jest, że poza kilkoma osobami pojawiamy się tu w czasie epizodu - potem znikamy na rok. To źle i powinniśmy to zmienić.

pozdrowienia
Krzyniu
ps. aha mnie też nie boli i wcale za tym nie tęsknię