Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie,

jestem nowa. Trudno mi zebrać myśli. Od 6 lat cierpię na KBG. Od 5tygodni mam kolejny atak. Idę standardową drogą pt.nic pani nie jest,symuluje pani, może ty dziecko do szkoły nie chcesz chodzić,programujesz się, ty na terapię pójdz, to wina twojej rodziny, za bardzo się skupiacie, jak to pani to nie pomaga,przecież aż tak to cię nie boli itd. W moim cierpieniu i bólu jestem bardzo egoistyczna.Syreny wyją najczęściej dwa razy do roku. Na wiosnę i jesień zapala się światło sygnalizujące i zaczyna boleć. W nocy najczęściej budzę się przestraszona i oczekuję, że to tylko sen, ale wiem, że to nie jest tak. Ten ból jest tak głęboki i penetrujący, że najchętniej bym krzyczała. Nim powiem komukolwiek z otoczenia, że się zaczęło, świadkiem mojego bólu, cierpienia i magicznych zabiegów wmawiania sobie, że wcale mnie nie boli są cztery ściany, w których jestem. Ból narasta, rzucam się jak zraniony tygrys w klatce i bezgłośnie wyję, choć wiem, że to mi nie pomoże. Najgorsza jest świadomość, że najpewniej zaczął się cały wielotygodniowy, czasem wielomiesięczny okres bólu i walki z nim, a także z tymi aspektami świata, które czekają na chorego, który cierpi.Potem czekam na ten moment gdy już łzy same zaczynają płynąć. Bo w obliczu bólu nie ma bohaterów wtedy trzeba głośno krzyczeć, bo inaczej można nie przeżyć . W obliczu bólu kiedy idziesz korytarzami szpitala nie przemienia się nic, nie ma wytchnienia, nie ma postępu w walce, jest tylko postęp w ataku. Czasem byłoby łatwiej nie oddychać, ale chodzi w tym wszystkim o to, by z każdą chwilą oddychać coraz głębiej, by ból przeniknął, spiętrzył się i odpłynął. Dziś było tak, jak za pierwszym razem. Myślałam tylko, czy mam jeszcze oko i czy szczęka będzie w stanie jeszcze gryźć, czy nie stchórzy w obawie przed bólem. Ból pojawia się zawsze o tej samej godzinie, najczęściej na skali zaznaczam 8,9,10. Przeżywanie mojego bólu pozostawia mi nieopisaną traumę i rozpacz do granic możliwości. Oprócz bólu jest bowiem cierpienie. Moja psychika dokładnie zapamiętuje te przerażające sceny i odczucia, a gdy ból mija i wracam do swoich zajęć gdzieś tam w głowie pojawia się ogromny lęk, trauma, pewien stan, w który kurczowo pamiętam o odczuwanych doznaniach i panicznie boję się następnego ataku. Paradoksalnie chcę, by ponownie zaczęło mnie boleć, już, teraz, pragnę by wrócił ten na wpółodużający stan bólu. Dlaczego? Bo nie chcę czekać na jutro, aż będzie boleć, chce mieć to za sobą. Niewiele osób rozumie takie podejście i kwituje to tym, że ja chcę by mnie bolało.

to chyba tych kilka słów o mnie...


g-c

Witaj g-c....,

Ladnie opisalas , to wszystko o sobie.
Masz diagnose KBG...? jezeli bys ja juz miala dziwi mnie to ze wszyscy tak negatywnie sa nastawieni na twe cierpienie?

Wydrukuj sobie foldery z strony KBG : i wpychaj kazdemu co nie wiezy jaki to bol. Niech czyta i mysli

Jak bys wpisala do profilu skad jestes moze byl by ktos w okolicy co ma to samo...?

Co z Tlenem....?
Co z Profilaktyka..?
Co z Diagnoza...?

Pozdrawiam
Olek

Obecnie jestem w trakcie diagnozy KBG w CSK WAM w Warszawie (pisałam o tym w dziale 'gdzie pomoc',by ewentualnie inni z okolic Warszawy mogli skorzystać, wypróbować). Trafiłam tam przed tygodniem. I wtedy też włączono mi sterydy i tryptany,ale ze względu na diagnostykę ->czytaj robią mi badania musiałam po dwóch dniach odstawić leki. W piątek miałam robiony PET. Tlen na mnie nie działa, ulgę dają tryptany, tzn.przynosiły, a teraz sama już nie wiem. Mam nadzieję,że jak w poniedziałek dostanę wypis ze szpitala to oficjalnie napiszą mi, że mam KBG i ustawią jakieś konkretne leczenie. Pana Hortona póki co goszczę w swojej głowie i nie powiem,żeby to była miła wizyta.Strasznie męczy mnie już to także psychicznie. Dziękuję za powitanie.

g-c

Halo,

Ty piszesz ze Tlen nie dziala....! Tryptany przynosily ulge...?!

Wykluczono u ciebie CPH....................?

Jak nie...! To powiedz lekarzom ze maja wyprubowac "indometacyne"
jezeli by pokazala wieksze dzialanie na twoje ataki jak tryptany ...

Pozdrawiam
Olek

Olku,

reakcja na indometacynę słaba! Profesor wspominał coś o tym, że mam jakąś odmianę słabo udokumentowaną klaster-tik. Trochę znalazłam o tym info anglojęzycznych, ale szczątkowe informacje. Czekam do poniedziałku na dalsze kroki lekarzy.


g-c

Witaj...
klaster-tik... moglabyś cos o tym więcej napisać??
rozumiem Cię doskonale mnie też bardzo dużo lekarzy mówiło podobne"teksty" nieprzyjemne...
długo szukałam diagnozy... i Tobie życze bys również ją znalazła...
też bardzo często okreslam swoje ataki na 7-10 w skali...

życze Ci siły do wytrwania w tym bólu...a na pewno dasz rade:)
miło Cię poznać...choć określenie"miło" jest dośc kontrowersyjne w tym aspekcie...lepiej,żebyś była zdrowa... no ale cóz... jakies formy grzecznościowe muszą funkcjonować

Miałem nadzieję , że w tym roku już nikt nie dołączy do klubu samotnych skroni sierżanta ... no ale cóż . witaj g-c . Pięknie ? hmm może inaczej . - trafnie udało Ci się przekazać stan psychiki każdego z nas podczas ( w czasie ) przygody z Hortonem. Trzymam kciuki za Ciebie i ... nie przejmuj się ból zawsze mija bo musi - tak to wszystko jest skonstruowane .

piter pisze:Miałem nadzieję , że w tym roku już nikt nie dołączy do klubu samotnych skroni sierżanta ...

też ciągle mam tą nadzieje...a tu nas przybywa...
z jednej strony dobrze,bo chorzy nie pozostają z problemem sami i to forum pomogło mnie jak i innym:)
z drugiej jednak strony byłoby lepiej,gdyby klaster "nie grasował" i nie trafiały do nas "kolejne jego ofiary"

w tym całym nieszczęściu, winnaś cieszyć się , że tu trafiłaś.
uzyskasz tu przydatne informacje, pomoc i wsparcie w walce z bólem.
ja, po tylu latach beznadziei, dopiero tu zyskałem nowy impuls do sprzeciwu i niegodzenia się z chorobą.
przemiana psychiczna jest tu podstawą, która ma zmienić twe nastawienie i dać solidne podstawy do walki.
życzę ci wielu sił i i mimo wszystko, pokoju ducha.
walcz.
pozdrawiam Waldek

Witam, piszę tutaj po raz pierwszy więc chciałem się przedstawić.
Na imię mam Krzysztof przeżyłem 33 wiosny, a z bólem męczę się 10 lat. Najgorsze jest to ,że nikt do tej pory nie podał konkretnej diagnozy co mi jest. Czy mam migrenę , KBG, czy po prostu to „zwykły” tylko silniejszy ból głowy.
Częściowo sam zrezygnowałem z chodzenia po lekarzach ze względu na wykonywaną pracę, którą mogę stracić, jeśli okażę się że jest to poważna choroba, a w moim zawodzie trzeba mieć zupełnie „czystą kartę”.Chociaż prócz rezonansu miałem robione wszystkie badania i nic nie wykazały. Wręcz po ostatniej hospitalizacji w WAM-ie o mało nie straciłem pracy, gdyż jakiś szkolony lekarz bezpodstawnie stwierdził, że może to jest padaczka !!! Na szczęście inny nie potwierdził tej diagnozy, zostałem wypisany bez rozpoznania choroby ale może to lepiej ... więc zostają prywatne przychodnie i leczenie na własną rękę.
Choć nikt nie stwierdził u mnie kbg to 99% dolegliwości jest takich jak w przypadku tej choroby. Zawsze lewa strona, skroń, oko - promieniuje do zębów, zatkany potem cieknący nos, łzawienie, ataki najczęściej w nocy. Skala bólu to 8-9 najczęściej 2 - 3 razy w roku po około 7 tygodni od 1 do 4 ataków w ciągu doby po 1-2 do czterech godzin W najbliższym czasie będę chciał się udać do prof. Prusińskiego bo od 2 lat po każdym ataku mam coraz gorszą pamięć i to w znacznym stopniu. Ostatni atak skończył się na święta i to był mój najlepszy prezent.
Na ten nowy rok życzę wszystkim uśmiechów na buźkach i jak najlżejszych ataków.

Witaj,

ciepło Cię pozdrawiam i życzę jak najmniej bólu.
w jakim mieście byłeś w WAM-ie?
prof.Pruśiński=jak najbardziej,uznany autorytet

g-c

Byłem w Łodzi na ul. Żeromskiego. Podejrzewam iż uznali mnie za jakiegoś symulanta bo byłem tam w okresie kiedy nie miałem żadnego bólu "czyli zdrowy". Mam pytanie do was klasterowiczów, czy ma ktoś problemy z pogarszającą się pamięcią - nie czasową a stałą pogłębiająca sie pamięcią. Ja od około dwóch lat po okresie bólowym mam coraz gorszą pamięć. Może ktoś coś się już z takim przypadkiem się spotkał.
Pozdrawiam wszystkich

Witaj Krzysztof.Co do tej pogarszającej się pamięci-zauważyłem to u siebie i trochę mnie to martwi .Kiedyś miałem świetną,a teraz często zapominam różne rzeczy,nazwiska,wydarzenia itp.
Może to po prostu skleroza....

Witaj Krzysztof, Witaj Aleko,

Starosc nie radosc.... Sklerosa nie boli , tylko nogi ...nogi strasznie sie trzeba nachodzic.

Pozdrawiam i bezbolesnych Czasow
Olek

Fajnie by było gdyby to była tylko skleroza , ale u mnie nie jest już tak fajnie Ale będzie dobrze mam nadzieje

Witaj Harison wśród sklerotyków, cześć Chłopaki
33 wiosenki... reszta tez zaliczyła trzeci krzyżyk- już czas na problemiki z pamięcią Przyznam, że jak u siebie zauwazyłam kiedys tam pierwsze oznaki, to nie wiedziałam na co zwalic. Na kbg, na moje wyskoki rózne? A to juz tak jest.
A powaznie, chyba masz klastera Harison, ale to tylko mi się tak wydaje. Czas zdiagnozowac się i zacząć działać. Nie wiem, co robisz w zyciu, ale w wiekszości zawodów kbg nie przeszkadza, bo my JESTEŚMY ZDROWI, mamy tylko czasami lub często ból. Oczywiście coś jest jego przyczyną, ale na razie nie wiadomo co. Kbg to powazna i nieuleczalna chorba, a jednoczesnie ja o sobie mówię, że jestem zdrowa, mam tylko chory łeb . Ostatnio leżałam w szpitalu i zapomniałam podac, że choruję na kbg, a potem dostałam ataki... No chyba, że jestes pilotem...atak, mógłby być problem. Z drugiej strony jakby miały być problemy, to już by były.

no dobra Bea, to było o w ramach naszego wewnątraz-forumowego kabaretu...
a tak na prawdę to kazdego może boleć inaczej. sam wczoraj mógłbym sobie wbić gwóźdź w głowę. a teraz , spoko luźik.
śpię, śpię, śpię... żyję normalnie. do następnego razu... ale jestem szczęśliwy w swej tragedii, bo mam Was i nadzieję na wsparcie.
a problemu z pamięcią ,klinicznie niepotwierdzam.
gdzie i kiedy robimy spotkanie ?

Witam Bea:D . Pracuję jako strażak w systemie 24/48 - czyli dobę jetem w pracy i nie raz miałem tam bóle. Na szczęście dzięki ludziom tam pracującym,na których zawsze mogę liczyć wszystko jak do tej pory gra. A co do pamięci a raczej jej braku to nie jest to taka zwykła skleroza, ale coś znacznie poważniejszego. Moja praca wymaga ciągłego uczenia się i tu mam problem bo nic nie mogę zapamiętać. Ale co tam jakoś trzeba sobie radzić Co do spotkanie to bardzo miło by bylo Was poznać w realu

Halo Krzysztof,

jako strazak nie zatrules sie kiedys jakims gasem w pracy......? ze pamiec tak zanika...?

jak by to kbg byl za odpowiedzialny ciagnelo bys sie to juz od samego poczatku, a ty zauwazyles to od krutkiego czasu...!

Moze zatrules komurki a o tym nawet nie wiesz ???

Pozdrawiam
Olek

PS.: spotkanie jazeli to na Forum, na zywo to musicie teraz miedzy wami uzgodnic.

się napisałem, i mi to pisanie wcięło. ale życie wieksze dramaty pisze.
co do spotkania, to zapraszam do łodzi. prawie po środku, to wszystkim będzie równie daleko...