Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Na imię mam Piotr wiek lekko komediowy 39ipół , a klasterowe bóle głowy mam od ponad 15 lat, a to komiczne już nie jest......
Nie będę się rozpisywał o przebiegu ataku bo i tak wszyscy go znają świetnie. W tym sezonie bóle mam już od 3 tygodni, a od tygodnia systematycznie ląduje na izbie przyjęć celem podania dożylnego zastrzyku i przy okazji założyć maskę z tlenem na twarz

6.11 mam skierowanie do szpitala.....zrobię sobie badania, które i tak wyjdą świetnie ( oby ), ale zamieżam poddać sie leczeniu profilaktycznemu o ile takowe jest możliwe przy KBG.

Do tej pory ograniczałem się jedynie do walki z samym bólem.
I tak: ulubiona pozycja podczas ataku, ucisk na skroni, hiperwentylacja poprzez dynamiczne głębokie wdechy i wydechy, pełna koncetracja niemalże medytacja nad sobą podczas ataku + moje ulubione płatki. Pomagają przeżyć nawet podczas ostrych ataków, ale nie tych najgorszych - wtedy tylko dożylnie coś z grupy narkotycznej.

Pisałem wcześniej o płatkach. W składzie była codeina, encorton, relanium i jeszcze miksy przeciwbólowe. Jeśli ktoś byłby zainteresowany podam dokładny skład - ale dla pewności skonsultujcie z neurologiem.

Wszystko byłoby ok, ale mam świetną pracę, ale za chwilę będę mógł o niej mówić w czasie przeszłym.......Spotkałem się gdzieś na forum - pisała chyba monika;jeszcze to stare,forum że dostała II grupę inwalidzką na to cholerstwo. Czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenia na tym polu???[/list][/b][/url]

walcz o pracę , bez niej za blisko będziesz " klasterka " . ON najbardziej nie lubi jak się na niego nie zwraca uwagi , nie jest to łatwe ale czasem się udaje - i tak można go pokonać. Po prostu olewając GO . mam wrażenie po tych wszystkich latach z NIM , że podłącza się do mojego mózgu i jak jemioła ciągnie soki . ale jak udaje mi się GO lekceważyć to słabnie . " lekceważyć" łatwo napisać trudniej wykonać ale czasem się udaje.

klasterka mozna olewac jak ja to robie w pracy 2 tyg mi sie udaje jak narazie w domu gorzej ale w pracy zawsze mam zajecie a ze robie to co lubie to mam czym sie zajac i klaster won:D

WItaj Piotr:)

a co do cyberusa to powiem: DOKŁADNIE DOKŁADNIE klastera trzeba lekceważyć...robić coś co się lubi i w ogóle COŚ ROBIĆ ZE SWOIM ŻYCIEM,zeby nie myśleć...wtedy ból łatwiej zniesc...ja tak robie...

Cześć Piotr!
Dlaczego nie chcesz poddac się profilaktyce? Profilaktyka to w naszym przypadku czasem po prostu przyjmowanie werapamilu/kiedy masz pozytywna na niego reakcję/. Ma jednak sens, gdy epizody są częste.
rozumiem, że idziesz na tlen. To dlaczego jeszcze nie masz go w domu?
A jaki to cudowny zastrzyk na IP ci pomaga? Nie słyszałam o takowym, który by nam pomagał. Prócz imigranu rzecz oczywista,ale jego na IP nie dostaniemy.

Sorki, że tak zawalam pytaniami/wyszło jakoś obcesowo/, ale czas mnie goni w tej chwili

*
Reszta brygady klasterowej- Kochani, jak Wy to robicie z lekceważeniem klastera...kuźwa, ja chyba wciąż za mało go lekceważę

musisz pokazac kalsterowi kto tu rządzi...toczyc z nim walkę:D hehe raz on pokona,ale staraj się pokonać i jego:) robić coś mimo że boli...nie zamykac się na sam ból....ja czasem wole jak koło mnie sa ludzie to muszę jakos nad sobą panować,by nie okazywac tego jak cierpie...i jakoś wśród nich funkcjonować...czy w pracy czy w szkole...czy w innych sytuacjach....ja tak staram się robić....często się udaje...choc nie zawsze

No, mając Micholka, to raczej nie ma kiedy skupiac się na klasterku... Juz karmiłam, trzymając jedną ręką dziecia, drugą maskę

i brawo Beatko:) tak 3mać:) i dajesz sobie radę...masz Misię...a kalsterek niech zazdrości:D masz powód ,żeby go olewac,bo jest Misiaczek wazniejszy:D każdy musi sobie cos takiego znaleźć lub kogoś:)

Cześć Piotr!
Próbowałam się do Ciebie dodzwonić, ale pod numerem, który mam zgłosil sie ktoś inny. Nie wiem czy dotarła do Ciebie wiadomość o spotakniu klasterowców. Jesli nie to daj znać, czy się wybierasz (ŁÓdź lub Katowice, początek marca). A poza tym jestem ciekawa co u Ciebie? Jak samopooczucie?

Pozdrawiam

Monika ( z Dąbrowy Górniczej)

Witajcie mili,
jak to fajnie, że znów nasze forum troszke ożyło, wiecej osób tu zagląda.

A co renty, czy grupy inwalidzkiej na klastera..... no cóż w krótce będę mogła zdać Wam nia bieżąco relacje jak to obecnie wygląda.
Obecnie biegamy z Piotrem po lekarzach i zbieramy dokumentację lekarska do ZUSu, Piotr stara się o rentę, zobaczymy czy jako chroniczny klasterowiec ma szanese. Jest znów na L4 juz od 4 i pół miesiąca. O powrocie do pracy juz naewt nie myśli, bo i tak z jego stanem zdrowia na swoim stanowisku pracować nie może, o realia chorych nie chcą.
musza kończyc obudziła mi się dzidzia.
Sciskam Was

.

co do L-4 na hortona, to przerabiałem wielokrotnie 6+3 m-ce. razem 9. zawsze miałem ubaw z przygłupiastymi konowałami z ZUS-u, którzy na kontrolach starali się wymądrzać, by w końcu zacząć traktować mnie jak ufo.
jesli chodzi o spotkanie, to najlogiczniejsza jest sobota. a czy Łódż , czy Katowice to jeszcze ustalimy.
pozdrawiam. Waldek