Moja historia i przywitanie...
: 31 paź 2008, 01:42
Witam Wszystkich współcierpiących na KBG,
przeczytałem wiele postów na tym forum i muszę powiedzieć, że u mnie było podobnie jak u Wielu z Was... początkowo, 13 lat temu, zaczęło się od małego epizodu, ot taki niezbyt silny ból głowy w okolicy lewej skroni promieniujący na oko. Nie przejąłem się zbytnio gdyż kilka miesięcy wcześniej podjąłem swoją pierwszą pracę i te bóle zrzuciłem na karb potęgującego się zmęczenia i stresu. Bóle dość szybko przeszły. Kolejnym razem pojawiły się po kilku miesiącach, były już mocniejsze i trwały dłużej. Tabletki przeciwbólowe nie pomagały, ale jakoś zaciskając zęby przetrwałem ten i kolejnych kilka nawrotów, choć bóle były już na tyle silne, że nieraz musiałem wychodzić z pracy i jechać do domu, albo jak nikogo nie było w firmie to kładłem się pod biurkiem, zwijałem w kłębek i tak cichutko sobie cierpiałem...
W ciągu kolejnych lat było już tylko coraz gorzej. Miałem najczęściej 1-2 epizody rocznie, po 3-5 miesięcy każdy, gdzie ataki bólu miałem od 1 dziennie do 1 na 3 dni i od 40min do 6h każdy. W końcu stało się tak, że kiedy przychodziły bóle nie byłem już prawie w stanie normalnie pracować... najczęściej było tak, że jeden dzień bolało, w następny dochodziłem do siebie, aby kolejnego dnia znów cierpieć. Bardzo rzadko ataki miewałem w nocy, w sumie to pamiętam może ze 3-4 ataki, które wybudziły mnie ze snu. Najczęściej ból rozpoczynał się w godzinach mojej pracy około godziny 12 lub zaraz po powrocie do domu. Bałem się stracić pracę więc jak najdłużej się dało ukrywałem tą moją dolegliwość. Gdy zaczynał się atak mówiłem szefowi, że mnie głowa zaczyna boleć i muszę pobyć trochę sam; szedłem w jakieś ustronne miejsce, kładłem się na ziemię i choć ból był niewiarygodny i chciało mi się krzyczeć, tarzać się, walić głową o ścianę to starałem się jednak leżeć cicho. Przyciskałem tylko paznokcie lub jakieś ostre przedmioty do skroni lub przytulałem mocno głowę w okolicach skroni do ostrych krawędzi różnych przedmiotów, tak aby spowodować ból trochę obok epicentrum bólu właściwego. Taką "metodę" sobie opracowałem i nieraz taki ucisk mi trochę pomagał i łagodził ból. Nieraz znajdowałem takie miejsce, którego uciskanie przynosiło wyraźną ulgę i gdy to następowało to zastygałem w bezruchu aby tego "nie upuścić". Wystarczył drobny ruch i ulga uciekała. Ból był tak koszmarny, że każda, choć najmniejsza ulga spowodowana uciskaniem powodowała we mnie maksymalną koncentrację i choć wewnętrznie odchodziłem nieraz od zmysłów to tkwiłem tak nie ruszając się na milimetr aby nie utracić tej "ulgi". Zawsze mnie to dużo sił i potu kosztowało, ale innej, bardziej skutecznej metody na choć odrobinę "ulgi" nie miałem. Nieraz bywało, że któryś z kolegów mnie nakrył na tym moim cierpieniu i był przerażony. Wyglądałem jak terminator, lewe oko czerwone, ledwo widać bo opuchlizna dookoła, załzawiony, zasmarkany, każdy włos w inną stronę... w takich sytuacjach nie miałem ochoty na rozmowę, wyjaśnienia, wszystko mnie drażniło.
Długi czas też ukrywałem moje bóle przed rodzicami, nie chciałem ich dodatkowo martwić. Wiedzieli, że mnie głowa boli, ale nie wiedzieli jak mocno. W końcu przyszedł jednak czas, że postanowiłem coś z tym zrobić, a moi rodzice przerażeni tym w jakim stanie mnie kiedyś zobaczyli przyspieszyli moją decyzję. W ciągu kilku lat przeszedłem rozmaite badania. Po zrobieniu tomografii było podejrzenie tętniaka, ale zostało wykluczone po zrobieniu RM. Później EEG, kolejny rezonans, stomatolog, okulista, psychiatra, neurolog, kardiolog... wszystkie badania w normie, zdrowy jak ryba... a boli. Lekarze przepisywali mi różne leki przeciwbólowe, ale żaden nie pomógł w choć najmniejszym stopniu. Przeważnie było zdziwienie w stylu: "taki silny lek i nie pomógł?". Zdumiewała mnie bezradność lekarzy i w końcu zacząłem szukać informacji na własną rękę w internecie. Nie pamiętam już w jaki sposób, ale udało mi się znaleźć opis choroby, której objawy były uderzająco podobne do moich. Eureka! Jest jakiś trop! Jaka była moja radość! Zarejestrowałem się czym prędzej do neurologa, aby obwieścić mu tą wspaniałą wiadomość, że chyba odkryłem co mi dolega. W myślach już widziałem jak docenia moje odkrycie i wypisuje mi receptę na skuteczne lekarstwo... musiało przecież takie być! Wszedłem do gabinetu i oznajmiłem pokornie, że zdiagnozowałem chyba problem:
- "Panie Doktorze, poszukałem w internecie i wygląda na to, że mam klastrowe bóle głowy".
- "Nie klastrowe, tylko klasterowe!" wytknął moje potknięcie "Poza tym mi to nie wygląda na Hortona, nie te objawy, raczej migrena lub napięciowe".
- "Acha... trudno, dziękuję w takim razie. Do widzenia."
- "100zł jeszcze poproszę".
- "Aaaa, tak, zapomniałem..."
Zawiodłem się trochę, ale moje odkrycie nie dawało mi spokoju i wkrótce ponownie siadłem do komputera w poszukiwaniu informacji. Byłem niemal pewny, że moja diagnoza jest trafna. W końcu po niedługim czasie znalazłem Waszą stronę (to chyba były jej początki) i tam znalazłem wiele informacji, które nie tylko potwierdziły moje przypuszczenia, ale też wskazały na coś ważniejszego, czyli jak sobie z tym bólem radzić. Jak ja się cieszyłem! Od razu zaświtało mi w głowie jedno słowo: TLEN. Ale jak go zdobyć?! Wykonałem kilka telefonów i w końcu znalazłem firmę "BOC Gazy" gdzie oferowali aluminiowe butle z tlenem medycznym, a nawet dzierżawę reduktora. Wspaniale! Był tylko jeden problem, potrzebna była recepta gdyż jak mi powiedział sprzedawca, tlen zaliczany jest do leków na receptę. No cóż, ta przeszkoda wydawała mi się już łatwa do pokonania. Popędziłem więc do mojego lekarza rodzinnego po receptę. Sukces był już blisko. Nie rozumiałem jednak jeszcze wtedy jednej rzeczy, że to lekarz jest od stawiania diagnozy, a nie pacjent. Powiedziałem lekarzowi o moich problemach, przedstawiłem wyniki badań, opowiedziałem o bólu, a także o moim odkryciu. Poprosiłem w końcu o przepisanie tlenu jako jedynego taniego środka na zwalczenie bólu. Liczyłem na zrozumienie i szybkie opuszczenie gabinetu z receptą w ręku. Niestety zamiast tego otrzymałem receptę na kolejny nieskuteczny lek przeciwbólowy. Lekarz stwierdził, że tlenu mi nie przepisze bo z tlenem nie ma doświadczenia, ale ten lek mi powinien pomóc. Faktycznie, takiego jeszcze nie stosowałem, ale po kilku godzinach okazał się tak samo skuteczny jak poprzednie. W trakcie tego ataku miałem żal w sercu do tego lekarza, że mi nie zaufał bo być może już bym siedział z maseczką i wdychał kojący tlen. Oczywiście nie wiedziałem jeszcze czy tlen będzie w moim przypadku skuteczny, ale gdzieś podświadomie czułem, że to zadziała. Minęło kilka ataków zanim udało mi się dzięki pomocy kolegi (jeszcze raz bardzo mu dziękuję! może będzie to kiedyś czytał), znaleźć lekarza, który miał doświadczenie z tlenem. Tym razem po wysłuchaniu mojej opowieści nie było żadnych problemów z wypisaniem recepty. Od razu pojechałem ją zrealizować. Dostałem butlę i porządny reduktor o przepustowości do 15l/min. wraz z maską. Pojechałem do domu i zaczęło się oczekiwanie. Może to dziwnie zabrzmi, ale pierwszy raz chciałem aby ból przyszedł jak najszybciej. Chciałem mieć to już za sobą, chciałem wiedzieć czy to zadziała. Jak na złość długo nic się nie działo. "Przestraszył się tlenu!" - pomyślałem w przypływie humoru. W końcu jednak zaczęło się świdrowanie za okiem i ból przyszedł. Pomny tego co wyczytałem na Waszej stronie od razu przystąpiłem do działania i przyjąłem odpowiednią postawę ciała. Kilka wdechów i nic... minuta... dwie... osiem minut... ból coraz większy i nic pozytywnego się nie dzieje... już zacząłem rozmyślać, że pewnie mam to szczęście bycia w tym małym gronie wybitnych osób, na które tlen nie działa, aż tu nagle (dosłownie nagle!) około 15 minuty poczułem lekką ulgę, która w przeciągu minuty przeistoczyła się w całkowity brak bólu! Pełen sukces! Euforia nie odebrała mi jednak rozumu i pamiętałem aby jeszcze przez kilka minut po ustąpieniu bólu kontynuować terapię.
Rozpisałem się dość mocno, mam nadzieję, że ktoś wytrwał jeszcze do tego momentu
ale będę już skracał...
Od tej pory minęło już sporo czasu i kilka epizodów... tlen działa u mnie prawie zawsze skutecznie i w 100% usuwa ból. Prawie, gdyż nieraz się zdarza, że wezmę tlen zbyt późno i wtedy uśmierza ból, ale tylko do pewnego stopnia i muszę powtarzać operację co kilkanaście minut, aż do całkowitego ustąpienia, gdyż ból wraca po jednorazowym użyciu. Poza tym zauważyłem, że przy końcu epizodu, ostatnie 2-3 ataki są najmocniejsze ze wszystkich. Wtedy tlen pomaga, ale zużywam go naprawdę dużo i jeden atak potrafi pochłonąć całą butlę 10l. Po prostu tlen wycisza ból, ale ten po kilku minutach wraca. Wtedy znowu muszę zacząć wdychać i tak w kółko, aż do ustąpienia. Takie mocne uderzenie na koniec. Wtedy wiem, że zbliża się finisz i kolejna przerwa na odpoczynek. Sam nie wiem jak wytrzymywałem te finisze nie mając tlenu. Były momenty, kiedy czułem, że zaraz coś się stanie, że nie dam rady, na skraju wyczerpania, odchodząc od zmysłów trwałem przez kolejne minuty i przekraczałem kolejne granice mojej wytrzymałości na ból. Dziękuję Bogu, że zachował mnie do tej pory, że nie zrobiłem sobie jakiejś krzywdy.
W tej chwili prawdopodobnie rozpoczyna się u mnie kolejny epizod. Zawsze zaczyna się od 2-3 łagodniejszych bólów i właśnie taki ból przedwczoraj zarejestrowałem.
To chyba wszystko co chciałem napisać o sobie w pierwszym poście na tym forum. Cieszę się, że takie forum istnieje i bardzo dziękuję, osobom które podjęły wysiłek aby je stworzyć.
Pozdrawiam
Paweł
przeczytałem wiele postów na tym forum i muszę powiedzieć, że u mnie było podobnie jak u Wielu z Was... początkowo, 13 lat temu, zaczęło się od małego epizodu, ot taki niezbyt silny ból głowy w okolicy lewej skroni promieniujący na oko. Nie przejąłem się zbytnio gdyż kilka miesięcy wcześniej podjąłem swoją pierwszą pracę i te bóle zrzuciłem na karb potęgującego się zmęczenia i stresu. Bóle dość szybko przeszły. Kolejnym razem pojawiły się po kilku miesiącach, były już mocniejsze i trwały dłużej. Tabletki przeciwbólowe nie pomagały, ale jakoś zaciskając zęby przetrwałem ten i kolejnych kilka nawrotów, choć bóle były już na tyle silne, że nieraz musiałem wychodzić z pracy i jechać do domu, albo jak nikogo nie było w firmie to kładłem się pod biurkiem, zwijałem w kłębek i tak cichutko sobie cierpiałem...
W ciągu kolejnych lat było już tylko coraz gorzej. Miałem najczęściej 1-2 epizody rocznie, po 3-5 miesięcy każdy, gdzie ataki bólu miałem od 1 dziennie do 1 na 3 dni i od 40min do 6h każdy. W końcu stało się tak, że kiedy przychodziły bóle nie byłem już prawie w stanie normalnie pracować... najczęściej było tak, że jeden dzień bolało, w następny dochodziłem do siebie, aby kolejnego dnia znów cierpieć. Bardzo rzadko ataki miewałem w nocy, w sumie to pamiętam może ze 3-4 ataki, które wybudziły mnie ze snu. Najczęściej ból rozpoczynał się w godzinach mojej pracy około godziny 12 lub zaraz po powrocie do domu. Bałem się stracić pracę więc jak najdłużej się dało ukrywałem tą moją dolegliwość. Gdy zaczynał się atak mówiłem szefowi, że mnie głowa zaczyna boleć i muszę pobyć trochę sam; szedłem w jakieś ustronne miejsce, kładłem się na ziemię i choć ból był niewiarygodny i chciało mi się krzyczeć, tarzać się, walić głową o ścianę to starałem się jednak leżeć cicho. Przyciskałem tylko paznokcie lub jakieś ostre przedmioty do skroni lub przytulałem mocno głowę w okolicach skroni do ostrych krawędzi różnych przedmiotów, tak aby spowodować ból trochę obok epicentrum bólu właściwego. Taką "metodę" sobie opracowałem i nieraz taki ucisk mi trochę pomagał i łagodził ból. Nieraz znajdowałem takie miejsce, którego uciskanie przynosiło wyraźną ulgę i gdy to następowało to zastygałem w bezruchu aby tego "nie upuścić". Wystarczył drobny ruch i ulga uciekała. Ból był tak koszmarny, że każda, choć najmniejsza ulga spowodowana uciskaniem powodowała we mnie maksymalną koncentrację i choć wewnętrznie odchodziłem nieraz od zmysłów to tkwiłem tak nie ruszając się na milimetr aby nie utracić tej "ulgi". Zawsze mnie to dużo sił i potu kosztowało, ale innej, bardziej skutecznej metody na choć odrobinę "ulgi" nie miałem. Nieraz bywało, że któryś z kolegów mnie nakrył na tym moim cierpieniu i był przerażony. Wyglądałem jak terminator, lewe oko czerwone, ledwo widać bo opuchlizna dookoła, załzawiony, zasmarkany, każdy włos w inną stronę... w takich sytuacjach nie miałem ochoty na rozmowę, wyjaśnienia, wszystko mnie drażniło.
Długi czas też ukrywałem moje bóle przed rodzicami, nie chciałem ich dodatkowo martwić. Wiedzieli, że mnie głowa boli, ale nie wiedzieli jak mocno. W końcu przyszedł jednak czas, że postanowiłem coś z tym zrobić, a moi rodzice przerażeni tym w jakim stanie mnie kiedyś zobaczyli przyspieszyli moją decyzję. W ciągu kilku lat przeszedłem rozmaite badania. Po zrobieniu tomografii było podejrzenie tętniaka, ale zostało wykluczone po zrobieniu RM. Później EEG, kolejny rezonans, stomatolog, okulista, psychiatra, neurolog, kardiolog... wszystkie badania w normie, zdrowy jak ryba... a boli. Lekarze przepisywali mi różne leki przeciwbólowe, ale żaden nie pomógł w choć najmniejszym stopniu. Przeważnie było zdziwienie w stylu: "taki silny lek i nie pomógł?". Zdumiewała mnie bezradność lekarzy i w końcu zacząłem szukać informacji na własną rękę w internecie. Nie pamiętam już w jaki sposób, ale udało mi się znaleźć opis choroby, której objawy były uderzająco podobne do moich. Eureka! Jest jakiś trop! Jaka była moja radość! Zarejestrowałem się czym prędzej do neurologa, aby obwieścić mu tą wspaniałą wiadomość, że chyba odkryłem co mi dolega. W myślach już widziałem jak docenia moje odkrycie i wypisuje mi receptę na skuteczne lekarstwo... musiało przecież takie być! Wszedłem do gabinetu i oznajmiłem pokornie, że zdiagnozowałem chyba problem:
- "Panie Doktorze, poszukałem w internecie i wygląda na to, że mam klastrowe bóle głowy".
- "Nie klastrowe, tylko klasterowe!" wytknął moje potknięcie "Poza tym mi to nie wygląda na Hortona, nie te objawy, raczej migrena lub napięciowe".
- "Acha... trudno, dziękuję w takim razie. Do widzenia."
- "100zł jeszcze poproszę".
- "Aaaa, tak, zapomniałem..."
Zawiodłem się trochę, ale moje odkrycie nie dawało mi spokoju i wkrótce ponownie siadłem do komputera w poszukiwaniu informacji. Byłem niemal pewny, że moja diagnoza jest trafna. W końcu po niedługim czasie znalazłem Waszą stronę (to chyba były jej początki) i tam znalazłem wiele informacji, które nie tylko potwierdziły moje przypuszczenia, ale też wskazały na coś ważniejszego, czyli jak sobie z tym bólem radzić. Jak ja się cieszyłem! Od razu zaświtało mi w głowie jedno słowo: TLEN. Ale jak go zdobyć?! Wykonałem kilka telefonów i w końcu znalazłem firmę "BOC Gazy" gdzie oferowali aluminiowe butle z tlenem medycznym, a nawet dzierżawę reduktora. Wspaniale! Był tylko jeden problem, potrzebna była recepta gdyż jak mi powiedział sprzedawca, tlen zaliczany jest do leków na receptę. No cóż, ta przeszkoda wydawała mi się już łatwa do pokonania. Popędziłem więc do mojego lekarza rodzinnego po receptę. Sukces był już blisko. Nie rozumiałem jednak jeszcze wtedy jednej rzeczy, że to lekarz jest od stawiania diagnozy, a nie pacjent. Powiedziałem lekarzowi o moich problemach, przedstawiłem wyniki badań, opowiedziałem o bólu, a także o moim odkryciu. Poprosiłem w końcu o przepisanie tlenu jako jedynego taniego środka na zwalczenie bólu. Liczyłem na zrozumienie i szybkie opuszczenie gabinetu z receptą w ręku. Niestety zamiast tego otrzymałem receptę na kolejny nieskuteczny lek przeciwbólowy. Lekarz stwierdził, że tlenu mi nie przepisze bo z tlenem nie ma doświadczenia, ale ten lek mi powinien pomóc. Faktycznie, takiego jeszcze nie stosowałem, ale po kilku godzinach okazał się tak samo skuteczny jak poprzednie. W trakcie tego ataku miałem żal w sercu do tego lekarza, że mi nie zaufał bo być może już bym siedział z maseczką i wdychał kojący tlen. Oczywiście nie wiedziałem jeszcze czy tlen będzie w moim przypadku skuteczny, ale gdzieś podświadomie czułem, że to zadziała. Minęło kilka ataków zanim udało mi się dzięki pomocy kolegi (jeszcze raz bardzo mu dziękuję! może będzie to kiedyś czytał), znaleźć lekarza, który miał doświadczenie z tlenem. Tym razem po wysłuchaniu mojej opowieści nie było żadnych problemów z wypisaniem recepty. Od razu pojechałem ją zrealizować. Dostałem butlę i porządny reduktor o przepustowości do 15l/min. wraz z maską. Pojechałem do domu i zaczęło się oczekiwanie. Może to dziwnie zabrzmi, ale pierwszy raz chciałem aby ból przyszedł jak najszybciej. Chciałem mieć to już za sobą, chciałem wiedzieć czy to zadziała. Jak na złość długo nic się nie działo. "Przestraszył się tlenu!" - pomyślałem w przypływie humoru. W końcu jednak zaczęło się świdrowanie za okiem i ból przyszedł. Pomny tego co wyczytałem na Waszej stronie od razu przystąpiłem do działania i przyjąłem odpowiednią postawę ciała. Kilka wdechów i nic... minuta... dwie... osiem minut... ból coraz większy i nic pozytywnego się nie dzieje... już zacząłem rozmyślać, że pewnie mam to szczęście bycia w tym małym gronie wybitnych osób, na które tlen nie działa, aż tu nagle (dosłownie nagle!) około 15 minuty poczułem lekką ulgę, która w przeciągu minuty przeistoczyła się w całkowity brak bólu! Pełen sukces! Euforia nie odebrała mi jednak rozumu i pamiętałem aby jeszcze przez kilka minut po ustąpieniu bólu kontynuować terapię.
Rozpisałem się dość mocno, mam nadzieję, że ktoś wytrwał jeszcze do tego momentu
ale będę już skracał...Od tej pory minęło już sporo czasu i kilka epizodów... tlen działa u mnie prawie zawsze skutecznie i w 100% usuwa ból. Prawie, gdyż nieraz się zdarza, że wezmę tlen zbyt późno i wtedy uśmierza ból, ale tylko do pewnego stopnia i muszę powtarzać operację co kilkanaście minut, aż do całkowitego ustąpienia, gdyż ból wraca po jednorazowym użyciu. Poza tym zauważyłem, że przy końcu epizodu, ostatnie 2-3 ataki są najmocniejsze ze wszystkich. Wtedy tlen pomaga, ale zużywam go naprawdę dużo i jeden atak potrafi pochłonąć całą butlę 10l. Po prostu tlen wycisza ból, ale ten po kilku minutach wraca. Wtedy znowu muszę zacząć wdychać i tak w kółko, aż do ustąpienia. Takie mocne uderzenie na koniec. Wtedy wiem, że zbliża się finisz i kolejna przerwa na odpoczynek. Sam nie wiem jak wytrzymywałem te finisze nie mając tlenu. Były momenty, kiedy czułem, że zaraz coś się stanie, że nie dam rady, na skraju wyczerpania, odchodząc od zmysłów trwałem przez kolejne minuty i przekraczałem kolejne granice mojej wytrzymałości na ból. Dziękuję Bogu, że zachował mnie do tej pory, że nie zrobiłem sobie jakiejś krzywdy.
W tej chwili prawdopodobnie rozpoczyna się u mnie kolejny epizod. Zawsze zaczyna się od 2-3 łagodniejszych bólów i właśnie taki ból przedwczoraj zarejestrowałem.
To chyba wszystko co chciałem napisać o sobie w pierwszym poście na tym forum. Cieszę się, że takie forum istnieje i bardzo dziękuję, osobom które podjęły wysiłek aby je stworzyć.
Pozdrawiam
Paweł
wreszcie mnie przejrzałaś Bea:D bo ja tak sobie dorabiam wróżąc:D