Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Stowarzyszenie Samopomocy osob chorych na Klasterowy Bol Glowy i inne odmiany Bolow Hortona oraz ich Bliskich.
( Skrucona nazwa Stowarzyszenia : Stowarzyszenie KBG-Polska )

1) Szukamy co najmniej 15 osob ktore zobowiarza sie zalozyc Stowarzyszenie KBG-Polska.
2) z tych osob musza byc oddane kandydatury na Pierwszy zarzad Stowarzyszenia.
3) Zarzad musi opracowac STATUS Stowarzyszenie KBG-Polska.
4) Zarzad musi zarejestrowac w Sadzie Stowarzyszenie KBG-Polska


Jezeli to zdarzymy zrobic do konca roku 2008 to mozemy dalej myslec o dzialalnosci spolecznej w Polsce. Jezeli nie to bedziemy sobie dalej w forum pisac i podpierac slowami tak jak do tych czas.

Dokument przystąpienia do czlonkostwa zalozycielskiego........?

Ktos musi w jakis sposub zaczac , moze ktos ma dalsze pomysly jak na odleglos zostac w stalym kontakcie i postawic cos na nogi..?

Pozdrawiam
Olek

Olku dobrze ze to ruszyles !!! - ja chwilowo nie mogłam (klasterek szaleje nadal). Na mnie mozna liczyc jezeli chodzi o stowarzyszenie. Myśle ze statut nalezy opracowac i rozeslac wszystkim do wgladu aby ewentualne zmiany nanieśc. Potem trzebaby bylo sie spotkac i uchwalic to wszystko i wybrac wladze - potem sad rejestrowy i czekamy. Troszke myslalam juz nad tym statutem - sprobuje cos napisac ale nie wiem czy sama dam rade. Ludzie wypowiedzcie sie na ten temat_to tak wazna sprawa dla nas wszystkich chorych na Kbg. Im nas wiecej bedzie tym wiecej zdzialamy, wierze w to głeboko.

jestem za

sorka ze mnei ostatnio malo jest ale praca + kobieta = malo czasu

Hej hej

gdzie wszyscy jesteście??????

Mielismy sobie wszyscy dzis troszku pogadać, a ja tu znów sama ?

Czekam czekam czekam niecierpliwie !!!!!!

Melduje sie

Melduje się na posterunku!!

Witajcie!

Słuchajcie zrobiłam projekt statutu - chcialabym aby ktos mądrzejszy to sprawdził iini poprawili i mozna dzialac dalej. Trzebaby pomyslec o jakims spotkaniu i planie dzialania w sprawie stowarzyszenia

Hallo witam wszystkich moze przejdziemy do Tekstow ze starego forum tam jest pusto i nikt tam nie pisze

co wy na to....?

ja juz tam jestem

ok

Chcecie zmian i polepszenia sytuacji dla Klasterowiczow w Polsce...???

No To :

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf


Pozdrawiam
Olek

Witaj Piter............!

Stowarzyszenie............? Chcemy wszyscy.....! nawet Ja chcialbym a zeby to tak wszystko powoli zaczelo sie kreci

Podaje do wiadomosci oficialnie : Rezygnuje z jakich kolwiek pozycji w Stowarzyszeniu......!

Te odleglosci sa bardzo nie kozystne :

Jestem zwami zawsze i wszedzie

Pozdrawiam
olek

wrzucam to info tu, bo to ogólnie dostepne i jakaś tam administracja.

otrzymałem takie zaproszenie. co prawda termin jak dla mnie mało szczęśliwy , ale sama inicjatywa kusi . poczytajcie sobie i pokomentujcie.



Zakon Posługujących Chorym
Warszawa, dn. 07.01.2013 r.
ZAPROSZENIE
Jak co roku z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Chorego - Instytut Praw
Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej we współpracy z Zakonem Posługujących Chorym - Ojcowie
Kamilianie, serdecznie zapraszają do udziału w „VII Forum Liderów Organizacji
Pacjentów”. Wydarzenie to będzie miało miejsce w dniach 11 i 12 lutego 2013 r.
w Warszawie.
Podobnie jak w latach ubiegłych Instytut pragnie stworzyć Państwu możliwość
wspólnego spotkania, wymiany poglądów i doświadczeń a także zaprezentować interesujące
wykłady i panele warsztatowe. Jak Państwo doskonale wiedzą od kilku lat podczas tej
konferencji prowadzimy również dialog z Ministerstwem Zdrowia oraz Narodowym
Funduszem Zdrowia. Przez ten czas wiele udało się nam wspólnie osiągnąć, jednak zdajemy
sobie sprawę, że nie wszystkie Państwa postulaty zostały rozpatrzone pozytywnie. Dlatego
podjęliśmy starania, aby jak co roku mieli Państwo możliwość bezpośredniego spotkania
z Ministrem Zdrowia Panem Bartoszem Arłukowiczem oraz Jego zastępcami. Mamy
nadzieję, że w spotkaniu udział weźmie również Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Pani
Agnieszka Pachciarz. Planowane spotkanie będzie miało charakter dyskusji, podczas której
rozważymy bieżące problemy związane z systemem ochrony zdrowia.
Miłym akcentem kończącym pierwszy dzień naszej konferencji będzie uroczysta gala
wręczenia Nagród Św. Kamila – patrona chorych, która odbędzie się w godzinach
wieczornych dnia 11 lutego 2013 r. w Galerii Porczyńskich – Muzeum Kolekcji Jana
Pawła II. Tradycyjnie w Gali wezmą udział przedstawiciele najwyższych władz państwowych
i kościelnych oraz twórcy życia publicznego.
Szanowni Państwo,
Ze względu na fakt zarejestrowania w naszej bazie dużej ilości organizacji - niestety
nie jesteśmy w stanie zagwarantować wszystkim możliwości udziału w spotkaniu.
Przyjęliśmy zatem założenie, że decydować będzie kolejność zgłoszeń. Proszę, więc
o podjęcie szybkiej decyzji i przesłanie do nas formularza zgłoszeniowego do dnia
21 stycznia 2013 r.
Po zakwalifikowaniu odeślemy Państwu informację zwrotną zawierającą niezbędne
informacje logistyczne oraz program konferencji.
serdecznie pozdrawiam
Ks. Arkadiusz Nowak
Prezes Instytutu
Informacje dodatkowe:
Konferencja odbywać się będzie tradycyjnie w hotelu Golden Tulip (Kyriad). Organizatorzy
zapewniają osobom spoza Warszawy nocleg ze śniadaniem w pokojach dwuosobowych
w dn. 11/12.02.2013r. oraz wyżywienie dla wszystkich uczestników konferencji.
Prosimy o wypełnienie załączonego formularza zgłoszeniowego i przesłanie
go w nieprzekraczalnym terminie do 21 stycznia 2013r. na nr faksu (22) 474 15 23 lub
mailem: biuro@prawapacjenta.eu
Projekt realizowany przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu
współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej.


"

Te kwalifikacje to chyba jakaś ściema . Ale może ... warto się spotkać

cosik mię się zdaje , że takie wykłady i panele warsztatowe nasza dwójka może sobie zorganizować bez pomocy Ks.Arkadiusza.
tak piszę , bo inni olali temat a stolica jakoś mnie nie kręci.

ps.: a dla kolegi Bartosza panelowanie w naszym wydaniu , mogło by skończyć się trwałą niezdolnością do piastowania urzędu

...a może ta trwała niezdolność pomogłaby nam w końcu?????

28 luty br. Warszawa Pałac Kultury. coroczny światowy dzień chorób rzadkich . w południe, konferencja i różne takie...
zapraszają nas do wzięcia udziału.

jakieś propozycje lub oczekiwania w zw z powyższym ?


zainteresowanym mogę przesłać otrzymane pismo.

ps.
powinniśmy tam być