Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

cześć właśnie do was dołączyłam ponieważ szukam już pomocy dla mojej 8letniej córki gdzie tylko moge....cierpi ona na straszny bol głowy lekarze mówią że to jakas ciężka migrena ale dla mnie to ona jest nie ciężka ale jakaś nienormalna w chwili obecnej moja córka jest już 3 tydzień w szpitalu i cały czas cierpi nie pomagają prawie żadne środki p.bólowe ....proszę was pomóżcie mi bo oszaleję od tego wszystkiego a moja córka od bólu głowy.....czytałam niektóre wasze wypowiedzi,i pomyślalam że może ona cierpi również na tą chorobę...już sama nie wiem co mam robić

Dzieci bardzo rzadko cierpią na kbg, jednak zdarza sie to.
Opisz, jak to wygląda u córeczki,jak ją boli. Jakie leki przyjmowała, jak wygląda jej leczenie do tej pory.
My nie zdiagnozujemy dziewczynki, bo od tego są lekarze,ale przyjrzeć się blizej można.
Jest migrena dziecięca i wiem,że można przechodzić ją niesamowicie mocno.

iwonagawdzis Witamy...czy twoja córka miała wsyztskie badania typu rezonans ,tomograf komputerowy...przepłyty tętnic skroniowych?? badania okulistyczne-dno oka ,laryngologiczne?? jesli nie to trzeba zrobić...ale mówisz,ze jestescie w spzitalu,wiec powinny byc wykonane (ale w naszej słuzbie zdrowia wszytsko jest możliwe)
a jeśli tak to wsyztskie wychodzą prawidłowo i lekarze nie potrafia powiedzieć dlaczego malutka tak cierpi??
twoja córka nie uderzyła się w przeciagu ostatniego roku w głowę?? mnie o to pytali kiedy byłam w szpitalu...
bardzo wspólczujemy tobie i malutkiej...

ale jeśli wszytskie badania były wykonane i nadal nie umieja pomóc twojemu dziecku to zasugeruj lekarzom by podali córeczce TLEN MEDYCZNY i niech sobie oddycha...nawet pól godz...to pomaga w klasterowych bólach głowy...wiec SPRÓBUJCIE...to na pewno jej nie zaszkodzi,wiec sie nie martw;) a może jej pomóc i dodatkowo otwierajcie okno w spzitalu,zeby było świeże powietrze to tez pomaga...bo taka duchota jaka jest zwykle w spzitalu mnie dobijała przy takim bólu:(
i przede wszytskim staraj sie mała pocieszac czymś ją zajac ,żeby się nie poddawała...moje bóle głowy zaczeły się kiedy miałam 7-8 lat...

a poziom hormonów był badany?? córka mojej znajomej miala problemy z hormonami i dlatego miałą bóle głowy,ale jej to wyregulowali i przeszło...
przedee wsyztskim WSZYTSKIE BADANIA TRZEBA ROBIĆ...i pocieszać malutką...

i napisz nam cos wiecej...tak jak mówiła Bea diagnozy nie postawimy,ale może cos wymyślimy doświadczenia z lekarzami i szpitalami mamy aż nad to;(

napisałas,ze PRAWIE ZADNE ŚRODKI NIE POMAGAJĄ...czyli jakieś jednka pomagają?? JAKIE?? napisz więcej...i przede wszytskim uspokajaj dziecko...zapytaj lekarza czy jej czegos na uspokojenie nie dać... to też się daje przy bólach głowy ...bo to moze miec podłoze nerwowe.... spróbuj...lekarz już będzie wiedzial co dokładnie...
a psycholog z dzieckiem rozmawiał?? moze coś sie wydarzyło o czym wam nie mówi i taka jest reakcja organizmu,...próbujcie wszytskiego...

a i jeszcze ORTOPEDA...niech ja zbada zrobią prześwietlenie odcinka szyjnego i kręgosłupa...moze to być jakis ucisk...
miała już takie badania??
przyczyn bólów głowy jest baaaardzo duzo...
i napisz GDZIE DOKLĄDNIE MAŁĄ BOLI GŁOWA...i w jaki sposób...jakby ją coś ściskało...czy jakby jej sie śrubka wkręcala w głowkę albo ktoś jakby ją bił w głowkę...niech ci opisze...porówna do czegoś...

i czy boli ją jeszcze coś oprócz głowki?? oczy...uczy...szyja...czy cokolwiek innego??

i ta głowka ja boli cały czas ?? czy przestaje i potem boli znowu?? i boli np 3 dni pod rząd ...daje spokój i wraca??

napisz jak najwięcej i odp na te pytania....bo to robili mi w specjalistycznej klinice więc wiem co mówie...
spokój...bo nerwy w niczym nie pomagają...i rób wszytsko by pocieszac małą...nie wiem co ona lubi...ale TY WIESZ>..wiec wyprubuj...żeby się z czegoś cieszyła

Tak troche na boku to mam teraz 14 lat i juz od 3lat mam kgb od pół roku zdiagnozowany i leczony tlenem... A wracając do tematu jak już inni napisali podaj objawy jakie ma twoja córka podczas tego bólu

cześć Rekord_2007
bardzo dobrze,ze napisałes na forum:) a jeszcze lepiej,że tak tematycznie odniosłes się do problemu Iwony to naprawde jesteś bardzo bystry
co do Iwony i jej córeczki rozmawiałam z nia przez prywatne wiadomości...i nie moge zdradzić co mi mówiła...ale jej córeczka ma inne problemy zdrowotne i to wynika raczej z tych innych przyczyn a kbg raczej to nie jest...
ale...z jednej strony bardzo się ciesze,że napisałes i mimo że jestes"dzieciekim" a szczerze mówiąc to już nawet dzieckiem nie jesteś tylko młodym chłopakiem,bo masz 14 lat
ale i wspólczuje bo mówisz,że od 3 lat się męczysz...my to rozumiemy...

ja mam 17 lat...typowe kbg mam od 2 lat...
ale bóle glowy mam od 6 roku życia,ale były sporadyczne...z czasem epizodyczne ataki raz na jakiś czas...a od 2 lat stale boli mnie głowa...z dodatkowymi atakami kbg
zdiagnozowano mnie wstepnie od msc...a w 100% od 2 tygodni wiem co mi jest...mnie zdiagnozowano w Łodzi...tam maja największe doswiadczenie w POlsce z tą chorobą...

ale mam pare pytań do ciebie...
i jakbyś mógł na nie odp byłoby zajedwabiście lol
1.kto cię zdiagnozował??w jakim mieście??
2.opisz jakie ty masz obiawy?? jak często masz ataki?? ile trwają?? opisz jak najwięcej w tym wątku,bo jesteś jeszcze młodszy niż ja...i może znajda się inni młodzi ludzie chorzy na to paskudztwo i może będziemy mogli im pomóc opisując co dzieje sie z nami:)
3.mówisz,ze leczysz się tlenem...i on pomaga ci w 100% i wycisza atak?? jak długo go wdychasz,by uśmieżył ból??
4.rozumiem,że wczesniej miałes wszytskie mozliwe badania o jakich pisałam powyżej??i wszytsko było ok i dlatego postawili ci kbg??

to chyba tyle narazie...sory,że tak cię zaatakowałam ;d hehe ale naprawde to,że napisałes na forum i chciałes pomóc córeczce Iwony to duża odwaga i chęc pomocy innym:D więc jak zacząłes to zapodaj dalej jak najwiecej info o sobie...nie krępuj się...my to rozumiemy i nam nie musisz tłumaczyc tego jak wielu innym osobom,którzy guzik wiedzą na ten temat

pozdrawiam i czekam na odpowiedź od ciebie:)

witam Rekord_2007 , fajnie ze sie pojawiles:) miales na tyle odwagi zeby nawet cos napisac a duzo odob kolo 30-40 sie boi swojej choroby i tylko spogladaja

no nic uciekam do pracy pozdrowienia !

Więc tak najpierw troche na pytania. Leczyłem sie w moim mieście ok.2-2,5lat (podejrzenie o migrene) wkońcu lekarz mówiła, że udaje i, że nie może mnie aż tak boleć. Jak mnie bolało wiedzieli tylko moi rodzice kiedy widzieli mnie w tym stanie. Może wcześniej źle napisałem bo bóle głowy też juz miałem bardzo danwo ale sporadycznie. A od 3 lat były to bule np co tydzień później 3-4 razy w tygodniu po ok.3-5h. Wkońcu trafiłem do Radomia na prywatna wizyte. Tam pani doktor powiedziała ze to może być kgb. Trafiłem odrazu na oddzieał na którym była ordynatorką w ciągu 3 dni miałem robione wszystkie badania (od rezonancu, ct, aż do laryngologa itd). Wszystko wyszło dobrze. Zostałem skierowany do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka gdzie znowu miałem wszystkie badania i ostateczne rozpoznanie (podano mi tam też tlen 8l/min czy jakos tak) pomaga po ok.30-45min. Teraz w domu mam butle tlenową. W porównaniu do tego czasu ile trwał wcześniej to 1000% ulgi. A i biore też codziennie leki jakies co sie daje na serce Isoptin 240mg czy cos takiego. Jak jescze jakies pytania to pytać śmiało moge też podac gg jak cos .

Rekord_2007...witaj w klubie...też podejrzewali u mnie migrene jak u prawie każdej osoby na tym forum...i wiele razy słyszałam,ze "udaje i nie moze mnie tak bolec" ale nie słuchaj takich głupich komentarzy...

a u ciebie np występują takie objawy podczas ataku jak: zaczerwienienie oka,łzawienie oka,wyciek z nosa?? bol głowy po jednej stronie promieniujący do oka jakby oko miało ci wyskoczyć z oczodołu??

a ciebie głowa nie boli caly czas prawda?? masz jakieś dłuzsze okresy remisji czyli czasu bez bólu??
a mówisz,ze bóle miałes wczesniej tez...u mnie tez tak było...ale byly one tak silne jak teraz czy mniejsze??
i też zadne leki nie uśmieżały ci bólu??
stopniowo co tylko mi się przypomni to cię popytam jeszcze;-)
a jak tylko masz jakąś sprawe to wal śmiało tu na forum wszyscy chętnie posluchamy i miło cię poznać...może cos doradzimy i ty nam...wzajemnie sobie pomagamy...tu są naprawde fajni ludzie

jesteś teraz "atrakcją" wielką dla mnie i pewnie dla wiekszosci naszej "klasterowej rodziny" nie obraź się za to stwierdzenie,ale wreszcie nie jestem najmłodsza...a kiedy byłam ostatnio u prof w Łodzi jeden nie spotkał sie z kbg u młodzieży i dzieci a drugi tak...to jeszcze żadsze niż u doroslych...

PS>dzięki wielkie za odp

U mnie występuje łzawienie z oka i wyciek z nosa, ból głowy jest po lewej stronie. Ból nie jest cały czas są okresy przerwy. Bóle które miałem wcześniej nie były aż tak silne (takie silne zaczeły się jak juz pisałem od ok.3 lat i żadne leki nie uśmieżały bólu).

hmmm no cóż dzięki...niby każdy z nas ma klaster i tyle podobnych objawów...ale mimo wszytsko zawsze jest ciut inaczej...tak jak kazdy człowiek jest innny
thx rekord_2007

Rekord_2007....

a jak u ciebie jest z odpornością organizmu?? masz tak,ze od kad masz te bóle głowy od 3 lat to,że częściej cię jakies grypsko łąpie czy inne paskudztwo?? czy tak poza tą głowa to organizm masz super silny??

bo ja od tych 2 lat własnie z odpornością tez mam dodatkowo problem...klaster jedno,odpornosc drugie

Tzn. z takimi grypami czy przeziebieniami to ja od małego jakos tak ciągle wszystko łapałem, więc nie moge powiedzieć nic na ten temat

hmm no to oboje mamy pecha...ja byłam okazem zdrowia...ale od kąd mam kbg jakoś ciągle mnie coś łąpie w okresie jesień-zima...