Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

co klaster zmienił w WASZYM ŻYCIU o co macie największy żal??
nie pytam o ból,bo to oczywiste i najbardziej denerwujące i dołujące, bo na to nie możemy dużo poradzić...
ale z czego musięliście zrezygnować lub zmienić,ograniczyć

więc wszytsko co złe można w wielu przypadkach zamienić na coś dobrego również...choć nie zawsze łatwo się z tym pogodzić i mimo wsyztsko czasem mnie to dobija bo niby może nadal byc FAJNIE,ale to NIE TO SAMO

bo w 80% jest tak samo jak kiedyś...no może w 70% nie oszukujmy się,ze jest tak samo,bo nie jest

dzisiaj mam taki dzień,że chce mi się na to narzekać...
jesli też macie taka potrzebe piszcie:)
każdy z nas zobaczy,że nie tylko u niego zaszły zmiany często na gorsze,ale,że dla dobra zdrowia trzeba...żeby sobie nie zaszkodzić
i może poczujemy się lepiej widząc,że nie zawsze jest kolorowo nawet jak nie jestesmy chorzy...choć w tym wypadku to klaster

zastanawiam się nad tym pytaniem od dawna...i znam odpowiedź w moim wypadku...
na samym początku musiałam zrezygnować z treningów pływania... międzyszkolne zawody,ubiłam się ścigac,póxniej ból przeszkadzał aż musiałam przestac...a pływanie rekreacyjne bardzo mnie denerwuje,bo nie mogę robić tego co bym chciała...tego co sprawiało mi satysfakcje...musiałam zrezygnować z wyścigów,które rozładowywały emocje,kiedy mogłam sie wyżyć...
następnie z gry w kosza czy siatkę na wf,bo duze ruuchy głową powodują zwiększenie bólu lub wywołują dodatkowe ataki
ale chodze na spacery czy tańcze...tez forma rozładowania emocji:) coś można wymyślić innego
denerwuje i dobija mnie też to kiedy mam jakieś plany z przyjaciółmi i nie moge iśc,bo mam zły dzien i się nie nadaje do wyjścia w tym wypadku nic mnie nie pociesza
miałam przygode jako modelka...mogłam na siebie zarabiać , odłożyc na studia...ale zaczęły się problemy ze zdrowiem...musiałam zrezygnowac z propozycji rocznego kontraktu...a po 4 msc zaczął się mój koszmar z chorobą...
były wycieczki klasowe nie mogłam jechać,bo albo szalał klaster i akurat wycieczki musiały byc wtedy kiedy ja wysiadałam aż ostatnio pojechałam i powiedziałam,ze moze się uda... i klasterek się zlitował na dwa dni...wróciłam do domu i się zemścił 3 tyg mnie tak wymęczył, że brak słów
a do największego załamania doprowadziły mnie rady lekarzy,ze mój organizm jest osłabiony bardzo łapie rózne dodatkowe choróbska a od 4 lat postanowiłam,że bd lekarzem...onkologiem dziecięcym...ale odradzają mi medycynę,bo obecnie mój organizm nie słucha mnie i w spzitalach ciagle jakieś wirusy i odpornosc jest wazna,a ja jej nie mam moje plany i marzenia legły w gruzach...to mnie załamało,bo nie wyobrażałam sobie siebie w innym zawodzie innej pasji życiowej i chęci pomocy ludziom ,dzieciom...
ale pomyslałam o psychologii klinicznej przyjaciele i jeden kolega szczególnie mówi do mnie "psycholożko" i to dało mi pomysł co robić,zeby jednak być szczęlsiwym i mieć satysfakcje z życia i pomagac ludziom tak jak chciałam:)a psychologia zawsze była moim hobby:)

więc to od nas zalezy w duzej mierze jak sobie pomożemy,by ODCZUĆ w swoim samopoczuciu tą ulgę:)
i od naszych bliskich
pozdrawiam wszystkich cieplutko:)

Bardzo dobre pytanie!
Gdybym miał na nie odpowiadać wczasie epizodu odpowiedź pewnie byłaby inna.
Teraz jestem jak w stopce z postów Olka: mam bezbolesny czas. Ale może dlatego i odpowiedź będzie bez emocjonalna.
Z perspektywy kilkunasu już lat.
Jak czytam Wasze opisy to mój klaster chyba jakiś w miarę przyjazny jest i traktuje mnie łagodnie. 100%-ową 10-tke (w sensie zaawansowane mysli samobójcze) miałem tylko raz, kilka lat temu (chadzałem wtedy na strzelnicę i postrzeliwałem z różnych Glocków - byłoby łatwo zamiar w czyn wprowadzić, wystarczyło obrócić dłoń ).
Zawsze staram się myśleć pozytywnie, że zawsze mogło być gorzej, przecież są inni co mają o wiele gorzej, że trzeba się cieszyć tym co się ma! Klaster póki co nieuleczalny jest - ale sam w sobie nie zabija. Bez wysiłku mogę znaleźć kilka gorszych przypadłości. A nawet sam klaster bywa różny. W czasie ostatniego epizodu opowiadając znajomym o klasterze zawsze opowiadanie kończyłem słowy: "nie jest tak źle ... znam takiego Olka z forum, albo Piotra co to mają gorzej ode mnie ..."
Do meritum: czy klaster coś zmienił w moim życiu?
Pewnie kilka rzeczy: na pewno to, że np. po sobotnim grillowaniu-biesiadowaniu śmiać mi się chce ze znajomych kiedy w niedzielny poranek narzekają, że ich głowa boli ... chyba nie wiedzą co to ból głowy

A tak poważnie, jak sięgam pamięcią to chyba raz klaster coś zmienił. Kilka lat temu byłem na rozmowie kwalifikacyjnej w jednej z wiodących firm motoryzacyjnych w Polsce, na fajne stanowisko (niewiele się robi, a konto się zapełnia ... ). Miałem wtedy taki średni atak, tak 5-6-ke. Na pytania odpowiadałem zdawkowo, wyglądałem "niewyjściowo" i chciałem jak najszybciej skończyć coby się udać do WC, zgasić światło i posiedzieć te pół godz. w ciszy i ciemności. No i nie dostałem tej pracy ...

To co wyżej dotyczy życia jako całości - oczywiście czas epizodów zmienia ... i to wiele. Sami najlepiej wiecie ile ...

Krzyniu pisze: Pewnie kilka rzeczy: na pewno to, że np. po sobotnim grillowaniu-biesiadowaniu śmiać mi się chce ze znajomych kiedy w niedzielny poranek narzekają, że ich głowa boli ... chyba nie wiedzą co to ból głowy

przyznam się,ze mnie to tez bardzo śmieszy kiedy ktoś narzeka "o jak mnie głowa boli"...wexmie tabletke i po pól godzinie ma spokój,ale oczywiscie bardzo to było uciążliwe
to troszke wredne z mojej strony,ale nie wie co to ból głowy...ale to i tobrze,że nie wie ma przynajmniej spokój...
ludzie w wielu przypadkach narzekają, a tak naprawde nie mają powodów...i to mnie najbardziej drazni,ze gadają takie głupoty czasem...eh ale cóz...każdy w sobie ma coś z "marudera:

Co klaster zmienił w moim życiu?Własćiwie nic,bo trwa juz pewnie ze dwadzieścia lat.A wtedy żyłem inaczej,nie miałem rodziny,pracy.
Dla mnie pytanie brzmi: Co forum KBG zmieniło w moim życiu?
Wypunktowałem to tu:http://kbg.lua.pl/viewtopic.php?t=75
Podobnie jak u Krzynia dla mnie klaster jest w miarę przyjazny,choć kiedyś wydawał mi się strasznie okrutny i wiele razy podczas ataku zadawałem sobie pytanie-Dlaczego ja?
Teraz wiem jak inni cierpią i te 2,3,4 miesiące w ciągu roku muszę wytrzymać.
Klaster na pewno zmienił mój stosunek do świata.Bardziej cieszy mnie wszystko,doceniam chwile wolne od bólu.Darzę innych miłością i sympatią.
Czuję się tym wybranym spośród milionów.Ale dlaczego ?

w pewien sposób Ty Aleko i Krzynio macie szczęscie,bo na dłuzsze okresy wam przechodzi....choć najlepiej.by było czuć się świetnie każdego dnia...

i na pewno każdy z nas rozumie to doskonale... bo zadaje sobie pytanie baardzo często DLACZEGO JA??
czuję się również wyrózniona spośród milionów ludzi....ale DLACZEGO W TAK BOLESNY SPOSÓB?? tego nie moge pojąć...wolałabym być ZWYKŁĄ SZARĄ MYSZKA WŚRÓD TYCH MILIONÓW...
przecież to wyróżnienie mogłoby być przyjemne...każdy by chciał
ale cóz...
to co powiedziałeś,ze bardziej doceniasz życie wolne od bólu...tak chyba czuje każdy, kogo ten ból opuszcza nikt z nas nie jest masochista ani wariatem by to lubił

mnie niestety nie było od 18 msc dane doczekać dnia,ani minuty bez bólu...mniejszego czy większego...ale i ja DOCZEKAM...nadejdzie taki dzień
moze jutro?? och marzycielka ze mnie...

i przez to okrutne doswiadczenie JAŚNIEJ DOSTRZEGA się dni bez bólu wtedy wszytsko jest takie łatwe...teraz juz nigdy bym nie narzekała,ze coś jest NIEMOŻLIWE...tylko,żeby ten ból minął...byłabym najszczęśliwsza kobieta na swiecie

ale w pewnym sensie klaster przyniósł coś dobrego...bo poznałam wspaniałego chłopaka,kolege...przyjaciela...który okazał mi tyle troski i ciepła...i mogłam dostrzec wokół siebie prawdziwych przyjaciół...
trzeba tez wyciągać jakies wnioski z tego naszego smutnego doświadczenia...nie możemy ciągle tego potepiac...bo trzeba jednak z tym jakoś życ.a nerwy nic nie dają tylko pogłębiają nasz żal i bezradność

pośmiałam sie z poprzedniego mojego postu:D taaaaa klaster dużo uczy...pokory...wskazuje prawdziwych przyjaciół...wpływa na psychike...

wczoraj wplywał na moją fizycznosc...od 4 rano do 23... ataki po 3 godziny... od 6 do 10 w skali... sam miód...jakoś wtedy nie myslałam o niczym pozytywnym....
usnęłam po godzinie od momentu jak wzięłam 3 tabletki nasenne...i zastanawianiu się czy brac tylko te 3...czy wszytskie jakie mam... ale doszlam do wniosku,że dam rade...już tyle razy dałam i Wy wszyscy dajecie...to czemu ja nie:)
rano sie obudziłam ...kolejny atak...już zalamka ,ze znowu caly dzien do du**...ale po 2 godzinach 8-9 przeszło...
troche spokoju to się zajęłam czymś...ciagle tlyko myśle czy znowu ten kretyn sie przyczepi...
ale zbieram na koncentrator...tlen będzie...wszystko można jakoś wytrzymac...

Oj Nadzieja. Jesteś niepoprawna. Klaster zmienia dużo w życiu, ale dopatrywać się zmian pozytywnych to już przesada. Jak dla mnie ta choroba to tylko i wyłącznie przekleństwo a nie błogosławieństwo. Inna rzecz że aktualnie od 3 miesięcy mam ból przynajmniej raz dziennie i wszystkie dotychczasowe metody leczenia zawodzą.
Ale w dalszym ciągu jestem pełen podziwu dla Twojego podejścia

jestem bardzo optymistyczna...zostalo mi to z mojego pierwszego epizodu,który trwał te 18 msc:)musiałąm taka być,zeby mi się nie odechcialo wszytskiego a miałąm takie momenty.. a to moim zdaniem gorsze od wszystkiego jak już nie masz sily i ochoty na nic...depresja się zaczyna i jest coraz gorzej...musiałam coś zadziałać;) a ,ze mam taki charakter a nie inny to się udało;) teraz mam epizody krótsze..ale gorzej je znosze...bo znowu wiem jak to jest jak NIE BOLI:) zasmakowałam tego znowu i cięzej jest..bo tym razem nie boli mnie cały czas...tlyko atak mija...jest spokój albo tli i znowu...albo pól dnia sielanki:) cud miód,zeby tak zawsze było... a jak atak przychodzi to więc ciężej się znosi takie męczarnie...
ale cos tzreba robic...bo mnie się jednak chce życ... choc mam juz dosc doswiadczen klasterowych:D
ostatni epizod trwa juz miesiąc...;/ ale sie chyba uspokaja...nieźle mnie wymęczył chyba mu się znudziło no ale nie zapeszajmy;) bo juz pare razy "przechodziło" ale na krótko
2 i pól roku mam klastera...
a mam psychologiczne zapędy...więc jakos to tak wychodzi;) może to,ze sobie poradziłam nieźle ze sobą...może będe mogła pomóc komuś innemu w przyszłości:)kazdy ma jakieś predyspozycje;) trzeba to wykorzystac

U mnie raz zmienił koło w samochodzie - no może nie sam klaster , tylko jakiś gość - kiedy dopadł mnie nie gość lecz ten drugi jak przejeżdżałem przez jedną podkarpacką wioskę i ja leżałem w samochodzie bo mnie dopadł nie gość tylko klaster a gość zmienił mi koło bo złapałem kapcia .

Mnie klaster, czy nie klaster, w każdym razie ból dał mi dobrą szkołę. W lekarzy nie bardzo wierzę, można się kręcić w kółko, zgodnie z procedurą, od lekarza rodzinnego ze skierowaniem w zębach po innych specjalistach, do tego czekać i czekać na swój odległy termin przyjęcia( 3 miesiące? Albo więcej), a potem po odstaniu w kolejce jesteśmy u właściwego specjalisty, który cieszy się, że ma rzadki przypadek choroby i coś tam wciska, bo musi, nawet stara się zgodnie ze swoją wiedzą pomóc. Ja to rozumiem, ale jako pacjent mam prawo wyboru, mam prawo sama decydować, czy dany lek wezmę, mimo, że zaordynował go bardzo dobry lekarz. Znam przypadki z własnego podwórka, kiedy dobry lekarz zapisał dobre leki, tylko okazały się tragiczne w skutkach, nie będę się więcej rozpisywać na ten temat. Ale wiem, że to moje zdrowie jest narażone, a nie lekarza. Firmy farmaceutyczne świetnie się asekurują, wypisując na ulotkach, co może grozić po użyciu danego leku i nikt nie odpowiada za skutki, które zawsze są, niekiedy natychmiast, a niekiedy później. Są też bóle polekowe, są bóle, które zapamiętuje mózg, a potem je uruchamia… Dlatego pacjent musi decydować, musi mieć wiedzę, ale tej wiedzy zwykle nie posiada i sugeruje się tylko autorytetem lekarza. Na Hortona, jak sami wiecie nie ma leku, leczy się ból. Byłam swego czasu tak zdesperowana, tak cierpiąca, że powiedziałam sobie dość tego! Nie ma mazgajstwa, nie ma narzekania. Biorę sprawy w swoje ręce. I tak się stało. Nie mam postawy roszczeniowej w stosunku do służby zdrowia, ani pretensji do nikogo. Osiągnęłam swoją pracą nad sobą tak wiele, że chyba jestem geniuszem. To nie chwalipięctwo, ale potrafię zlikwidować ból również u innej osoby. Nauczyłam się wiele dzięki tym bólom. Zdobyłam wiele informacji, związanych z tą chorobą, dzięki internetowi, dzięki temu forum, dzięki książkom a najwięcej dzięki kursowi ”Metoda Silvy”. Nabrałam więcej szacunku do siebie, do swojego zdrowia, no i pokory. Zdrowie i życie, mimo, że niby każdy wie o tym - jest najważniejszą wartością i należy bardzo, ale to bardzo je szanować. Ktoś powiedział, nie ma chorób nieuleczalnych, są tylko ludzie którzy nie wiedzą jak się leczyć. Ja uwierzyłam, że zawsze dam radę i tak się stało. A to, że mnie od czasu do czasu jeszcze coś łapie, to kwestia czasu staram się rozwikłać i ten problem. ( Ciekawe jak długo to potrwa?)
Najbardziej mnie jednak boli, jak czytam o Waszych cierpieniach i niewyobrażalnym bólu, chciałabym Wam pomóc, ale z tego co kiedyś pisałam i uzyskałam wypowiedzi na ten temat, to raczej mało kto jest zainteresowany tym co robię. Znowu się rozpisałam. Ale każdy ma swoją wizję zdrowia i leczenia, moja jest akurat taka, powstała niedawno i okazała się bardzo dobra. Pozdrowionka. Piafka.

Piter ja Cię wielbie pod niebiosa;) uwielbiam Twoje poczucuie humoru;) bardzo mi to pomaga...

i nie podziwiajcie mnie tak,bo ja "mam coś z główką" w dwuznaczynym tego słowa znaczeniu i to,ze ja sobie nieźle radze...też jestem tylko drobną kobietą, a nie cyborgiem i gorsze dni miewam
ale dziś nie jest tragicznie,wiec...
musze nałapać energii w akumulatory na ataki, jeśli jeszcze przyjdą... i zbierać kase do koncentratora tlenowego...a potem będę się czuła jak na Hawajach... luz blus i orzeszki ze snickersów:D

W moim trudno powiedzieć co zmienił na pewno nie przejdę obojętny obok osoby która cierpi z bólu może to żle ale w cierpieniu pomagałem innym swoimi lekami

W moim życiu te straszliwe bóle głowy sprawiły,że zaczęłam się cieszyć każdą wolną chwilą bez cierpienia oraz dostrzegać rzeczy,których wcześniej nie doceniałam a mianowicie wartość zdrowia.Obecnie staram się prowadzić zdrowszy tryb życia i przede wszystkim trochę zwolnić tempo,co w dzisiejszych czasach nie jest takie łatwe.

tam masz całkowita racje Scarlet...tez staram sie tak robić:) ludzie nie doceniają wielu rzeczy jeśli nie dostaną po tylku od życia