Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

3 tyg temu przez przypadek po rozmowie ze znajomym mojego chrzesnego,i po rozmowie ze mną dowiedziałam się,że bardzo mozliwe,że mam chroniczne klasterowe bóle głowy albo przewlekłe CPH...u tego znajomego zdiagnozował to prof z niem... i kiedy opowiedziałam jak jest ze mną uznał,ze mam to samo i pokierował mnie na to forum i JESTEM
ale radził,żebym poszła z tą klasterową wiedzą do mojego neurologa i zeby on zaczął leczenie i próbowanie tlenu leków itd...
poszłam... jak powiedziałam to mojej neurolog to wybijala mi to z gowy...

ze klasterowe bóle głowy to mogę miec,bo to zwykłe bóle głowy jak te NAMIĘCIOWE BÓLE głowy,czy migreny,
ale że HORTONA NAPEWNO NIE MAM,bo to mają meżczyźni po 65 roku życia z powiększeniem tętnicy skroniowej... że to widac aż

a mnie się juz to nie podobało bo klaster to NIE ZWYKLE NAMIĘCIOWE BÓLE GŁOWY czy migreny no sory... a na migreny leki pomagają a nam NIE

wyszłam z gabinetu z jakimś takim niepokojem i metlikiem w głowie,bo znów się zawiodłam na lekarzach...nie po raz pierwszy

bo w takim razie CO MI JEST...eh dużo ludzi nie zna tej choroby...
i tylko my sie naprawde rozumiemy,bo kazdy z nas to przeżywa...

nadzieja pisze: poszłam... jak powiedziałam to mojej neurolog to wybijala mi to z gowy...

ze klasterowe bóle głowy to mogę miec,bo to zwykłe bóle głowy jak te NAMIĘCIOWE BÓLE głowy,czy migreny,
ale że HORTONA NAPEWNO NIE MAM,bo to mają meżczyźni po 65 roku życia z powiększeniem tętnicy skroniowej... że to widac aż

Noo, w końcu się dowiedzialam,że kbg to takie zwykłe bóle, a Z. Hortona mają mężczyźni po 65 roku i aż im skroń od tetnicy wywala

Czy istnieje okreslenie' konowałka'? Chyba nie,ale konowal jak najbadziej i to jest taki oczywisty przykład na MEGA KONOWAŁA!
Co ta kobieta gada?
Pani widocznie wykład wspominający chocby o Zespole Hortona przespała, zmęczona po imprezie, a potem już nie było sensu, by zgłebiac wiedze, bo dali pieczatke, biały kitel i poznała, co znaczy patrzeć zza biurka na malego pacjenta.
Pochrzaniło się w biednej przepracowanej główce, pomyliło wszystko.
Ręce opadają na taki brak wiedzy i zarazem wprowadzanie w błąd pacjenta.

Nie będę się powtarzała , odsyłam do mojego postu " Wrażenia z kliniki Neurologii"

Druga sytuacja , która mi przychodzi do głowy , to gdy mąż był też w szpitalu , gdy byłam u niego pogłaskałam go po policzku , tak po prostu, po jakichś 15 minutach zaczął mu się atak.

Gdy lekarz zapytał jak to się zaczęło " czas gdy nie było diagnozy co jest"
mąż powiedział ,że żona mnie pogłaskała po policzku.

Lekarz z uśmiechem na twarzy stwierdził , widzi pani co pani narobiła . Powiem szczerze nie było mi do śmiechu, gdy człowiek nie wie co jest i skąd się bierze to we wszystko uwierzy. Czułam się okropnie, bałam się go nawet pocałować, żeby czegoś nie urazić.

A wyraz oczu tych lekarzy , których się odwiedzało , to patrzenie z niedowierzaniem/ młody , wszystkie wyniki w normie, co on tu szuka , lepiej nich się weźmie do roboty , symulant jeden/ Nie musieli nawet tego mówić , człowiek to czuł . Gdy badali mu zęby w klinice stomatologicznej to nieraz wracał zły bo do psychologa go odsyłali.

Tak to już jest , nawet w filmie była pokazana dobrze sytuacja , gdzie chorego ojca chcieli posądzić o znęcanie się na córką . Jak się nie znasz drogi lekarzu to nie wypowiadaj sądów , bo często się możesz pomylić i wydać wyrok na naprawdę chorego człowieka . A z własnego doświadczenia wiem , że przy dzisiejszym podejściu do pacjenta , jeżeli by człowiek nie musiał to do lekarza z czystej przyjemności by nie poszedł.

pawelber13 pisze: Lekarz z uśmiechem na twarzy stwierdził , widzi pani co pani narobiła . Powiem szczerze nie było mi do śmiechu, gdy człowiek nie wie co jest i skąd się bierze to we wszystko uwierzy. Czułam się okropnie, bałam się go nawet pocałować, żeby czegoś nie urazić.

komentarze lekarzy straszne...

ale na pewno mąż ci mówił,że to,ze go dotknęłas nie wywołało bólu pomogło napewno psychicznie...chyba każdy się ze mną zgodzi...nas czasem tzreba przytulic...teżw jakiś sposób pomaga...samotnosc najgorsza rzecz...a jak wiemy i CZUJEMY,że ktos jest blisko to DUŻO daje

najbardziej nas denerwują te w stylu IDŹ DO PSYCHOLOGA...albo WYDAJE CI SIĘ...albo TO ZWYKŁY BÓL GŁOWY...albo jak mnie powiedzieli w spzitalu,że za łądnie wygladam i nei widac po mnie że cierpie...kurcze wygladam jak wygladam a mojego bólu nie da sie zoabczyć...a szkoda moze jakby ZOBACZYLI albo najlepiej POCZULI to by ich oświeciło...

Hej, hej

no ja to sie juz lepiej o 'lekarzach' nie będę wypowiadać. Bo nie znam lekarzy, wszyscy to MEGA KONOWAŁY, no może Prof. prusiński z łodzi jedynie cos nam pomógł. Terez to chyba powinnismy znów do niego jechac, ciekawe co by o naszym przypadku powiedział. Dzieki niemu, przynajmniej, nasz neurolog nie wykończył Piotra na serce werapamilem, z uwagi na chorobe serca, no i dotarlismy do endokrynologa, zalecał wizyte. To tez znaleźlismy tego gruczolaka na przysadce. A teraz jeszcze watroba chora, choresterol, zbyt gęsta krew i chyba skaczący cukier i cisnienie? czekamy na wyniki.

Czy ktoś zna neurologa na śląsku, ba może byc i Kraków godnego polecenia ???????????

tak masz racje spotykamy "konowałów" a nie lekarzy z prawdziwą chęcią pomocy cierpiacym i chorym...

chyba nikt nie zna dobrego lekarza ze ślaska... z krakowa to nie wiem...może ktoś nam zdradzi jesli TAKOWEGO ZNA o co bardzo prosimy
a prof. Prusiński wybieram się również.. pomógł Piotrowi,bo ostrzegł przed reakcją werapamilu na jego serce,bo lepiej nie myslec co by było,gdyby nie ta przestroga...

a co Piotr ma z wątrobą?? mam nadzieję,że nie gniewasz się za moje wścibstwo...
ale ja ostatnio tez miałam problem z wątrobą... jeszcze to dodatkowo bolało przez miesiąc jak nie wiem co ale chociaz na to mi pomogli bo juz dużo lepiej...
wątroba wysiadła..miałam zapalenie i podraznienie wątroby,żałądka, woreczka żółciowego....sporo podniesiona bilirubina...eh

Beata-Piotr pisze:Hej, hej

no ja to sie juz lepiej o 'lekarzach' nie będę wypowiadać. Bo nie znam lekarzy, wszyscy to MEGA KONOWAŁY, no może Prof. prusiński z łodzi jedynie cos nam pomógł. Terez to chyba powinnismy znów do niego jechac, ciekawe co by o naszym przypadku powiedział. Dzieki niemu, przynajmniej, nasz neurolog nie wykończył Piotra na serce werapamilem, z uwagi na chorobe serca, no i dotarlismy do endokrynologa, zalecał wizyte. To tez znaleźlismy tego gruczolaka na przysadce. A teraz jeszcze watroba chora, choresterol, zbyt gęsta krew i chyba skaczący cukier i cisnienie? czekamy na wyniki.

Czy ktoś zna neurologa na śląsku, ba może byc i Kraków godnego polecenia ???????????

Skoro tka duzo roznych schorzen to ja bym proponowal wizyte u irydologa. Co szkodzi, stracic sie nic nie straci (a wizyta tyle ile u kazdego innego lekarza kosztuje).

Co prawda opinie wsrod srodowiska medycznego nt. temat sa podzielone (kiedys ktos, kto w ogole o tym nie slyszal, pwoedzial mi: "Wie pan, u nas w klinice czaszki nikomu nie otworzylismy na podstaiwe wygladu teczowki"), ale na podstawie swojego doswiadczenia moge powiedziec, ze gdyby nie wizyta, to bylbym pare miesiecy do tylu z diagnoza.

Oczywiscie nie mozna tego traktowac jako czegos "pewnego", bo wykracza to poza granice tradycyjnej medycyny, ale jako dodatkowa wskazowke. Nic "na tacy" sie nie dostanie, ale jakies ogolne wskazowki jak najbardziej.

Tak jak pisalem - jak dokladnie przesledze historie leczenia, to gdybym nie trafil do irydologa, nie trafilbym tez do swojego obecnego neurologa, ktorego jestem b. zadowolony... (ciag przyczynowo skutkowy )

midnight pisze: Tak jak pisalem - jak dokladnie przesledze historie leczenia, to gdybym nie trafil do irydologa, nie trafilbym tez do swojego obecnego neurologa, ktorego jestem b. zadowolony... (ciag przyczynowo skutkowy )

powiedz dokładnie cos o tym neurologu,z którego jestes taki zadowolony... każdy z nas juz tyle razy o to pyta... a tu wreszcie mówi ktos,że jest ZADOWOLONY... udostępnisz namiary na niego...?? w jakim mieście przyjmuje ten neurolog...?? może też byśmy tam jeździli...

nadzieja pisze:

midnight pisze: Tak jak pisalem - jak dokladnie przesledze historie leczenia, to gdybym nie trafil do irydologa, nie trafilbym tez do swojego obecnego neurologa, ktorego jestem b. zadowolony... (ciag przyczynowo skutkowy )

powiedz dokładnie cos o tym neurologu,z którego jestes taki zadowolony... każdy z nas juz tyle razy o to pyta... a tu wreszcie mówi ktos,że jest ZADOWOLONY... udostępnisz namiary na niego...?? w jakim mieście przyjmuje ten neurolog...?? może też byśmy tam jeździli...

Pojedz do profesora Prusinskiego to na pewno Ci kogos poleci jak najblizej I to zarazem rada dla wszystkich. A leczenie "na odleglosc" nie ma za bardzo sensu (co sam profesor stwierdzil), bo nie raz chce sie z dnia na dzien pojsc do lekarza... Zreszta - do Lodzi i tak jest blizej ze Slaska (ja mieszkam na wschodzie)

To naprawde chyba najlepsze rozwiazanie, tym bardziej, ze nie czeka sie zbyt dlugo na wizyte

dzięki za radę... przede wszystkim w swoim imieniu,ale i reszty

Midnight,Informacja na temat dobrego neurologa można chyba tak czy inaczej podzielic sie na forum...nieprawdaż...? Nie wszyscy maja na wschód daleko.
I drugie, skoro jestes tak bardzo zadowolony z neurologa, to moze podziel sie z nami, jakk Cię prowadzi, jak Ci pomógł. To przeciez takie wazne i może byc wskazówką dla wielu.

Leczenie na odległośc jak najbardziej ma sens w naszej chorobie, lekarz kontrolujący i głowny-prowadzący. taka forma jest możliwa i preferowana w Europie jesli chodzi o klaster! Poza tym nie przesadzajmy Łodź nie lezy na końcu świata.
Owszem prof zaproponuje pewnie leczenie na miejscu, bo nie mozliwości, by prowadził wszytskich klasterowcow w Polsce,ale jakby się czlowiek uparł, to jest sobie w stanie zalatwic leczenie stałe w klinice łodzkiej i to nawet niekoniecznie u profesora, bo tam lekarzy jest klku co najmniej, jacy w kbg prowadza.
Wszytsko zalezy od nas, jak zawalczymy o siebie, jak nauczymy się to robic.

Namiary na dwa punkty, z których mozna skorzystać w Krakowie podałam przecież na forum! Korzystac kto chce...

zgadzam się z Beą... tak trudno o dobrego lekarza... a jak się dobry trafi to warto jeździc dalej...bo przynajmniej czujemy sie pewnie,ze jesteśmy w dobrych rękach... i że mamy do lekarza zaufanie... bo ja po tylu zawodach na lekarzach tego zaufania już nie mam na samo słowo "lekarz" teraz musi sobie zasłużyć wiedzą i kompetencją... a jak namiar nie przyda się akurat mnie to moze komuś innemu...musimy sobie nawzajem pomagać;-)

ja też nie mam ani klasterów ani hortona ani jakichkolwiek ataków - po prostu dzisiejszą noc przeklęczałem w ubikacji przytulając się do kafelek bo uwielbiam to robić .A na dzisiejszy wieczór , bo coś czuje że nadchodzi " mój przyjaciel " zafunduje sobie majówkę w łazience - też przyjemnie i odmiana w kafelkach .

piter pisze: ja też nie mam ani klasterów ani hortona ani jakichkolwiek ataków - po prostu dzisiejszą noc przeklęczałem w ubikacji przytulając się do kafelek bo uwielbiam to robić .A na dzisiejszy wieczór , bo coś czuje że nadchodzi " mój przyjaciel " zafunduje sobie majówkę w łazience - też przyjemnie i odmiana w kafelkach .

dokładnie piter my przeciez "lubimy tak spędzac czas" bo nam się nudzi... lubimy hardcor i tyle

często mówie to samo do moich znajomych co napisałes powyżej

użyłes idealnej ironii... poprostu już cię lubię i pozdrawiam cię serdecznie...

witam was wszystkich...

jestem tu nowy. bardzo pomogla mi ta strona ale o tym jeszcze napisze. teraz nie mam czasu, bo zycie mnie goni. tak tylko szybko....

pierwszy raz to poczulem 24 wrzesnia 2001 roku. pamietam to jak dzis.
przerazenie, zmieszanie i ciekawosc... jezuuuuussss... co jest???!!! aaaaaa!!! moje oko, skron mi zaraz peknie, gdzie to?? co to?? dlaczego?? czy ja oslepne... zaraz mi oko peknie na pol albo wybuchnie... aaaa!!! to byl moj pierwszy raz. pogryzlem sobie dlon i poobijalem kostki na dlonia. no i malo sobie co wlosow nie wyrwalem... to bylo 7 lat temu... potem dentysci, laryngolodzy, okulisci i neurolodzy pukajacy w kolano mloteczkiem i twierdzacy, ze odruchy zdrowe i wszystko jest okej. zaznaczam, ze badania do swiadectwa zdrowia mialem obowiazek wykonywac, co rok ze wzgledu na wykonywany zawod (w czasie przeszlym) i za kazdym razem wykonywalem serie badan i testow od stop dp glowy, lacznie z badaniami neurologicznymi i za kazdym razem przy wystawianiu certyfikatu slyszalem... panie pan taki zdrowy, ze ja wystawie ten certyfikat na dwa lata... no dobrze...
dzisiaj jest 11 czerwca 2008. trafna diagnoze otrzymalem tydzien temu. z jednej strony sie ciesze, poniewaz podejrzewalem jakis nowotwor. neurolog, ktora przeprowadzila ze mna wywiad i skierowala mnie na rezonans, ktory oczywiscie wykazal jedynie to, ze jestem zdrowy jak nikt inny.. polecila odwiedzenie mi tej strony, abym sam sie przekonal, co mi dolega... ile czasu minelo....?? 7 lat... ciagle gdy mi powtarzano, ze to migrena, nerwobole albo poprostu zmeczenie (jestem jedna z tych osob, ktore jak sie wkreca na obroty to ciezko jest mnie zatrzymac) ewentualnie zeby( cala prawa strone mam tak wyleczona, ze chyba juz nigdy mi sie tam zaden zab nie zepsuje ) czytajac skale bolu na tej stronie juz bylem pewny, ze to to... wszystko tak trafnie bylo opisane, ze mi sie lezka w oku zakrecila, teraz mi sie jeszcze kreci jak to pisze.. lacznie z tymi myslalmi samobojczymi... po takiej dziesiatce na trojeczki czworeczki nie zwracam uwagi przez kolejne pare dni, a dwa dni mam wydarte z kalendarza. jestem cialem ale mnie nie ma. nadludzkie zmeczenie, depresja, zniechecenie, problemy z wyslawianiem sie. ogolny paraliz funkcji zyciowych... jak mnie lapie dziesiateczka (nie czesto na szczescie) lub dziewiateczka w nocy to naprawde nastepnego dnia rano jesli ktos by polozyl pistolet obok lozka... nie wahalbym sie... teraz ciezko mi sie to pisze, bo tego nie czuje tak... jest to wrecz glupie i nierozsadne.. ale na goraco... wiecie o czym mowie... pozdrawiam was wszystkich... bede pisal. napisze moje spostrzezenia i uwagi i moje sposoby na bol... wkoncu przez siedem lat czlowiek jako istota myslaca cos tam zawsze wymysli, nie?? najciekawsze jest to, ze ciagle czulem, po kazdej wizycie u lekarza, po kazdej jakiejkolwiek radzie, ze to jest cos innego... mam juz pare sposobow na bol... niektore sa bardzo niekonwencjonalne i wrecz pewnie wywolaja poruszenie wsrod zgromadzonych nie likwiduja bolu calkowicie.. ale ataki sa lzejsze i wieksze odstepy pomiedzy. ide do pracy... trzeba placic rachunki i splacac kredyty... wczoraj mialem cztery ataki... jeden taki kolo 7emki w samolocie. oko tak mi lzawilo, ze mialem cala koszulke mokra. ne moglem sie ruszyc ani uciszyc reszty pasazerow.. dzisiaj czuje sie zmeczony ale (odpukac) nie czuje pazurow bestii... pozdrawiam wszystkich... i dziekuje wam bardzo... zaczynam robic kalendarzyk... od jutra... dzisiaj nie mam czasu

elo milo ze sie "ujawniles" probowales imigranu ? jest dosc drogi ale czesci pomaga ja osobiscie jestem anty iglowy wiec uzywam tabletek sumigra , koszt kolo 17zl za 2 tabletki ale zawsze mam przy sobie wiec jestem pewniejszy ewentualnie prponuje rowniez tlen bo pomaga tyz:D ale do zastosowan raczej domowych .

pozdro

zmieszany pisze: czytajac skale bolu na tej stronie juz bylem pewny, ze to to... wszystko tak trafnie bylo opisane, ze mi sie lezka w oku zakrecila, teraz mi sie jeszcze kreci jak to pisze.. lacznie z tymi myslalmi samobojczymi... po takiej dziesiatce na trojeczki czworeczki nie zwracam uwagi przez kolejne pare dni, a dwa dni mam wydarte z kalendarza. jestem cialem ale mnie nie ma. nadludzkie zmeczenie, depresja, zniechecenie

Witam cię serdecznie
ten cytat dokładnie odzwierciedla tez to co ja czułam kiedy znalazłam tę skalę bólu...i też łezka mi się zakręciła...i czułam jakąs taką dziwną ulge,że cos dokłądnie opisuje to co czuje
i u mnie tez tak jest,że po dziesiętce takie 3 i 4 jakie mam to nie zwracam na to uwagi,bo to wręcz raj choć byłoby cudownie gdyby NIC A NIC NIE BOLAŁO
po atakach u mnie też jest takie starszne zmęczenie.a w czasie ataku jestem ale bólem i zmeczeniem zniechęceniem a nie sobą..nie mogę normalnie zyc tylko czekac az przejdzie...każdy z nas to ma niestety...

ale w depresje juz staram się nie wpadać i myśli samobójcze miałam przy moich dwóch pierwszych dziesiątkach...potem juz to nie było takim horrorem bo nie było takie nowe...a wszytsko co nowe przeraża ...pierwsza dziesiątka wystarszyła mnie wręcz śmiertelnie...myślałam tylko,że albo się skonczy ten horror albo umre z bólu...ale ani jedno ani drugie nie przychodziło to zaczynałam myśleć ,zeby ktos mnie dobił...

a po tym doświadczeniu uświadomiłam sobie,ze chce życ jak nigdy wcześniej i ze to wytrzymam.. a depresja lepiej niech spada bo ją znokautuje bo ona w niczym nie pomaga

musimy pamietać,że z tego co czytałam 15% ludzi z tą chorobą popełnia samobójstwo...ale nie róbmy tego bo 85% ludzi ZYJE... i da się z tym życ...miejmy nadzieje.bow gruncie rzeczy jesteśby BARDO SILNI<ZE TO WYTRZYMUJEMY...i tylko my siebie nawzajem dokłądnie rozumiemy,bo doświadczamy tego samego...nikt choćby się starał bardzo nie zrozumie jeśli tego nie poczuł

napisz jak najwiecej jak sobie radzisz i co u siebie obserwujesz w odpowiednich wątkach
i pisz nawet takie"absurdalne" twoim zdaniem zreczy...bo moze na kogoś to tez podziała...musimy jak najwiecej o tym mówic i sobie pomagać w ten sposób

hehehe ja to mam przygody z tymi lekarzami....

jeden mnie nastraszył ostatnio... bo musiałam iśc do lekarza pierwszego kontaktu... ale mojej lekarki nie było... trafiłam na inną w zupełnie innej przychodni,więc mnie nie znała ... dlatego zapyta czy mam jakieś "przwlekłe dolegliwości albo powazne choroby" a ja jej na to,że mam KBG

a ona tak na mnie patrzy " nie masz KBG...taka ładna dziewczyna a nie widać u ciebie żadnych typowych obiwów i zniekształceń KBG,które miałyby widoczne skutki w twarzy i ciele....." a ja taka zdziwiona i mówie,ze mam to na pewno,ponieważ zdiagnowował mnie świetny Prof Prusiński i na pewno mam klasterowe bóle głowy

a ona wtedy taka zdziwiona patrzy na mnie i mówi KLASTEROWE BÓLE GŁOWY a to nie słyszałam a co to??

ale jednak była błyskotliwa... bo sprawdziłam w necie i istnieje coś takiego jak ZESPÓŁ KBG i charekteryzuje się on specyficznymi zmianami w twarzy... ale ja go nie posiadam

choć ja to sie ciesz,ze mojej choorby nie widac zewnętrznie... nikt przynajmniej nie wie.ze jestem chora do puki nie mam ataku albo nie powiem... choc raz miałąm atak i byłam tak uparta,ze nikt się nie zorientował że cierpie... myśleli,ze płacze,bo oko mi łzawiło... to juz wymysliłam "coś do oka mi wpadło" czasem lubie być taka dzielna wśród obcych i "zdycham" ale nikt nie pozna co na prawde się ze mną dzieje... to mi daje jakas niesamowitą siłe i satysfakcje,że klaster przegrał,bo nikt sie nie zorientuje co się dzieje ale jak jestem wsród osób które wiedzą co mi jest to juz nie udaje no chyba ,że mam taka ochote;d żeby się nie martwili,że mam kilka ataków w ciągu dnia i myślą że mam np tylko 3 a nie 6

Hello,
Wczoraj po raz pierwszy w mojej klastrowej karierze odwiedziło mnie pogotowie:) Normalnie jakos wytrzymuje podczas atakow ale wczoraj juz nie dałem rady. Pan ratownik mnie zbadał i stwierdził ze to migrena Dopiero moja zona mu wytłumaczyła ze to klaster, ale sie koles zdziwił . Dostalem ketonal i relanium i nic dalej bolało.. natomiast dzis byłem u neurologa kolejnego zresztą Odrazu rozpoznała klaster i fachowo podeszła do tematu:) W KONCU!! Podobno po moim prawym oku widac ze mam Hortona jest troche "zdeformowane" Dostałem deksametazon i recepte na tlen. Moze tym tym razem pozegnam klasterka na dłuzej
Pozdrawiam

miejmy nadzieje;-) ja pożegnałam po 18 msc na 3 tyg...wróciło na 4 dni...i znowu sobie poszło oby jak najdłużej zycze tego wsyztskim

ja na pogotowie choc domownicy chcięli dzwonić pare razy,ale nie pozwoliłam,bo byłam w szpitalu w czasie ataków i w Katwicach i w moim mieście i nic nie pomogli,wiec niech sie pocałują w nos. i wole miec spokój niż gdyby mięli mnie jeszcze denerować