Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam,
jestem nowy na forum, trafilem tutaj ze strony o kbg.
Mam taką prośbę może ktoś kto zna tą chorobę bedzie w stanie mi cos powiedziec poradzic itp...

mam 20 lat, bóle głowy mam od kiedy pamietam....
rozpocząłem badania w wieku lat 15... bo bóle zaczęły byc częstsze i bardziej dokuczliwe...
mialem tomografie holtera i inne badania w szpitalu... stwierdzono ze mam bradykardie (ale z tego co wiem to u mnie od strony matki rodzinne) i coś z bólami głowy (nie pamietam co dokładnie było napisane na wypisie).
od czasu jak byłem w szpitalu nie miałem wiekszych problemów z bólami, wiekszosc koncentrowała sie w okolicach skroni i zazwyczaj kawa pomagała (związane to było z moim niskim ciśnieniem).

Problemy zaczeły sie jakies 4 lata temu, w ciagu roku moze 5-8 dni z bólem nad lewym okiem (pulsujący ból, praktycznie mnie paraliżujący, światłowstręt, zawroty głowy - leczenie jakies apapy czy inne ibupromy - teraz jak poczytalem na forum to dochodze do wniosku ze bol sam przechodzil ) probowalem tez jakies ziólka od zakonnikow (- ktos juz o tym pisal) ale to nic nie dawalo...
solpadeine - na poczatku mi pomagało

ciekawsza historia miała miejsce 2 lata temu (nawet chyba w marcu) miałem 3 tygodnie wyłączone z życia... straszny ból w tym samym miejscu, na początku co 3 dni potem co 2 potem praktycznie 24h /dobę....
stopniowe nasilanie sie bólu, potem wymioty...
leczyłem sie wszytskim co było dostepne bez recepty. i teraz nie wiem czy wymioty byly spowodowane samym bólem czy zniszczylem sobie watrobe ta cala chemia.... pod koniec dostalem ketonal w czopku i troche ulgi to przynioslo... pozniej bol sam odszedl...
wtedy tez stwierdzilismy z ciotka (ciotka ma migrene stwierdzona) ze ja mam tez taka przypdlosc... inni twierdzili ze to stres przed matura ale ja w to nie wierzylem
no i 2 lata spokoju... az do zeszlego tygodnia... co 2 dzien od niedzieli codziennie... zeszly tydzien regularnie np o13 teraz chaotycznie rano lub wieczorem. tak samo lewa strona bol nad okiem, chwilami czuje z tylu czaszki lekkie tepe uderzenia. ból pojawia sie nagle ale chwile przed atakiem czuje ze cos jest nie tak. brałem od razu solpadeine albo ibuprom max ale teraz wiem ze to chyba nic nie daje. bylem u lekarza do neurologa sie zapisalem... dostalem recepte na ketonal (w tabletkach i czopkach)- tutaj moje pytanie czy jest sens to brac?
tak jak ostatnio czytam, szukam informacji itd to zaczynam sie zastanwiac skad te bóle - migrena? z aurą czy bez? czy może to kbg?
wczoraj wieczorem o 20 rozpoczał sie atak, cale oko miałem czerwone, jak lezalem to dziurka w nosie mi sie zapychala... ból zaczyna w tym samym miejscu ale przenosi sie w strone ucha czasem w dól... przed atakiem mam zwężony obraz (krawędzie są nieostre czasem falują) w trakcie ataku najlepiej jak leze z zakryta głowa w ciemny pokoju i leze nie ruchomo - moge sie ruszac jednak przychodzi mi to z trudem ale nie wzmaga to jakos szczegolnie bólu...
wydaje mi sie ze mam troche objawow z migrenowych bólów a troche z kbg... jak moge to odroznic? czym na chwile obecna moge sobie pomoc albo czy lekarz ogolny moze dac mi na cos recepte (bo do neurologa ide dopierdo pod koniec marca)

pozdrawiam

Ketonal jest jednym z NLPZ (niesteroidowych lekow przeciwzapalnych). Ogolnie przyjmuje sie, ze faktycznie Ibuprofen czy Paracetamol (Apap) nie dzialaja an KBG, ale czytalem jakis czas temu, ze czasem przy 'lekkich' (mild) atakach pomaga inny lek z grupy NLPZ - Naproxen / tez na recepte. Sprobowac nie zaszkodzi...

To co mozesz sprobowac tez samemu to Red Bulle itp. (jedna-dwie puszki, szybko wypite). Czasem troche pomaga, tym bardziej, ze masz niskie cisnienie i bradykardie.

Nie chce tutaj stawiac zadnych diagnoz bo i do tego nie mam prawa ani kwalifikacji, ale na podstawie tego co czytalem o KBG i osob z migrena w mojej rodzinie, to wyglada mi to bardziej na migrene... Moja znajoma kilka razy pogotowie zabieralo z powodu migreny. A po wypiciu alkoholu ma objawy BARDZO zblizone do KBG (jednak bez zadnych 'triggerow' nie ma takich atakow).

Wedlug mnie o migrenie szczegolnie swiadczy to, ze bol trwa po kilkanascie godzin... Wiadomo, to nie sa jakies sztywne ramy, nikt nie powiedzial, ze klasterowy nie moze trwac 5... Ale jesli wymioty, a ponadto "przed atakiem mam zwężony obraz (krawędzie są nieostre czasem falują) w trakcie ataku najlepiej jak leze z zakryta głowa w ciemny pokoju i leze nie ruchomo - moge sie ruszac jednak przychodzi mi to z trudem ale nie wzmaga to jakos szczegolnie bólu... "

Coz, najlepiej jednak uzbroic sie w cierpliwosc i czekac na wizyte u neurologa Ewentualnie jesli znasz w miare dobrze angielski poczytaj strone www.clusterheadaches.com i skonfrontuj swoje doswiadczenia ze spostrzezeniami innych chorych.

Pozdrawiam

Piromanku, nie będe się powtarzać zbytnio, bo poprzednik jasno przedstawił sprawę,a ja mysle bardzo podobnie, jak on czyli na kbg mi to nie wygląda- czestotliwośc, długośc ataków, ból pulsujący, ciemny pokój, lezenie bez ruchu, jakas aura itd. Przez lata miałam diagnozę migrena, w rodzinie migreniczka, kumpel migrenik i z tego,co wiem na temat migreny, to Twoje bóle podchodza własnie pod nią. Nie pokusze się o diagnozowanie tym bardziej,że przyczyn bólów głowy jest mnóstwo,a samych bólów głowy około 200 i to jest rola lekarza,ale podam Ci adres forum migreników wg. mnie bardzo dobrego, gdzie jest sporo osób znających się na rzeczy:
http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=12154
Nie skupiałabym się teraz na kbg, ale na dobrym neurologu/zdarzają się tacy, którzy lekceważą migrenę!/, diagnozie, ewentualnie badaniach, jak takowe zleci lekarz i probach szukania odpowiednich leków. przy migrenie także nie jest łatwo od razu dobrac pomagające choremu leki,więc nie zniechęcaj sie od razu, jakby co.
Jesli ketonal Ci pomaga, to jak najbardziej bierz. Ja np. biore ketonal przy innych niż kbg bólach głowy, które wykazują reakcję na ten lek,a przy jeszcze innnych jeszcze inny lek-tak juz jest z bólami głowy...
Z leków naszych klasterowych, jakie mogą Ci pomóc to imigran i na migrene może być w tabletkach lub Nasal. Pomagają także inne tryptany. Mozesz spróbowac sumamigren duzo tanszy od tryptanów.

Dziekuje za porade (jezeli mozna to tak nazwac
nie pozostaje mi nic innego jak poczekac cierpliwie na wizyte u neurologa...
ale do konca z tym ze to raczej migrena jest sie chyba nie zgodze...
(chociaz sam lekarzem nie jestem i duzego doswiadczenia w tym temacie nie mam) objawy z tego co sie informowalem z jednej strony zaliczaja sie do migreny a z drugiej zupelnie do niej nie pasuja, chociaz odmian kazdej choroby jest wiele...
dzisiaj analizujac to co dzialo sie 2 lata temu doszedlem do wniosku ze ten ból ktory mnie dzis meczy jest o wiele slabszy... pamietam jak w ciagu tych 3 tygodni 2 lata temu przez ostatni tydzien lezalem cale dnie na lozku. bol byl wtedy nie do zniesienia - srodki przeciw bolowe na okraglo z marnym skutkiem. wtedy nie moglem spokojnie lezec - chodzilem po pokoju przewracalem sie z boku na bok itd itp... nie moge sobie przypomniec czy byl to bol ciagly czy kilka krotne ataki, wydawalo mi sie ze caly czas ale moglem juz zapomniec a poza tym w takim stopniu bylem pod wplywem srodkow przeciwbolowych ze pewne rzeczy mogly mi sie zdawac...
teraz jest inaczej o wiele slabiej...
tylko obawiam sie zeby bol sie nie nasilal tak jak wtedy....
chce sprobowac metody (juz nie pamietam dokladnie kto tego posta napisal) z wysilkiem fizycznym pompki brzuszki itd... w chwili obecnej bylbym w stanie sie zmobilizowac do wysilku, moze cos to da - zobaczymy.
rozmawialem dzis z ciotka na ten temat i z jej opisu to moj przypadek nie pasuje - ona ma migreny okolo 2 razy w miesiacu czasem rzadziej i sa to bole ciagle przez3 dni....
ja boli jakby wewnatrz czaszki bez umiejscowienia konkretnego - ja czuje bol nad lewym okiem. konkretne miejsce zawsze to samo... dzis 2 krotnie mialem atak rano i okolo poludnia z tym ze poranny ustapil po okolo 1 godzinie (wzialem iburom max) za drugim razem tez. ciekaw jestem jaki bylby rozwoj sytuacji jezeli nic bym nie wzial...

mam takie pytanie do osob z forum - czy podczas atakow lub po nich w trakcie dnia czujecie sie zmeczeni albo odnosicie wrazenie jakby rzeczywistosc byla filmem ? lub cos podobnego?


Pozdrawiam

Wiesz, wydaje się,ze kazdy najlepiej opisuje swoj bol i go odczuwa. Gdyby mnie kiedys neurolog sluchal,to nie meczylabym sie wiele lat z glupia diagnoza -migrena. Bez lekarza i badan nic jednak nie zrobisz. To moze byc migrena,ale nie musi. Poza tym zadnego bolu, czy to migrenowego,czy klastera nie da sie wlozyc w ramki ksiazkowe i u kazdego inaczej to moze wygladac.
Sa jednak ogolne zasady typu migrena to ból pulsujący, najlepiej jest leżeć bez ruchu itd. Klaster nie da sie leżeć za żadne skarby świata,a atak nawet w środku nocy zrywa na równe nogi, ból nie ma nic wspólnego z pulsowaniem!!! Nie ma wymiotów.
Niekoniecznie kbg jest bólem, który odczuwa się tylko w jednym miejscu- u mnie np. atak zaczyna sie w jednym miejscu w okolicach czoła, skroni,a potem skacze, jak pchła na gorna szczęke, dolna szczęke, czoło nad okiem, okolica ucha, skroń itd,a zanim w jednym miejcu ból wybrzmiec juz boli w nastepnym. Innym razem ból skupia sie bardziej w jednym miejscu. U innych ognisko bólu skupia sie wokół oka, jego jakby dna i przy taku czują jakby im oko wysadzało....Tak tez to jest róznie.

Poza tym kzedy ma inna odpornośc na ból, inaczej reaguje.
Dlatego jeden po ataku bedzie wypluty,a inny może brac łopate i kop[ac dół. Ja przy duzym nasilenieu ataków, dużej czestości byłam wypluta fiz,ale tez psychicznie. wszytsko jedank było dla mnie aż za bardzo realne! Przy mniejszym nasileniu po ataku mogłam brac sie za pracę od razu.
To sa sprawy bardzo indywidualne, jak zreszta jest wiadomo,że choc kbg mamy tu wszyscy, to jednak każdy ma swój klaster!
Z innymi bolami jest podobnie.

Co do tego wysiłku fizycznego, to ja tylko napisze,że podczas ataków u mnie jest niewskazany zbyt duzy!

Ja ze swej strony proponuję zrobic Tomografie komputerowa i rezonans magnetyczny- przebadac sie nie zaszkodzi, bo ból sam z siebie nie bierze się i rózne mogą byc jego przyczyny. Choc z drugiej strony klaster jak na razie bierze się z nikąd

ja w czasie trwania klasteru czeję sie żle , jakoś inaczej ( i to nie tylko w czasie ataków), przez czały ten czas moje samopoczucie jest inne, do monentu aż się samo wyciszy albo jeśli to przerwę....

Robienie i CT i MRI raczej mija sie z celem, bo rezonans jest kilkadzesiat razy dokladniejszy (i wlasciwie majac wynik rezonansu, tomografie robi sie chyba tylko w przypadku urazow ukladu kostnego).
tzn. oczywiscie jak lekarz zaleci, ja mialem najpierw CT, bo jest po prostu tansze no i zawsze to jest pierwsze, dopiero potem rezonans...

zanim pojdzisz do neurologa mozesz sobie zrobic na wlasna reke EEG. duzo to nie koszuje, a bedziesz mial juz jakis konkretny wynik (choc tez to nie wniesie nic jesli chodzi o KBG, chyba)

Jesli chodzi o kbg, to żadne badania nic nie wniosa,ale nie zapominajmy,że przyczyn takich mocnych bólów głowy nalezy szukac dokładnie, by nie okazało sie,że to cos gorszego hmmm niebezpieczniejszego. Dlatego uważam,że nalezy przebadac głowę i zajrzec do środka. Im lepiej jestesmy przygotowani idac do lekarza tzn. im więcej wiemy, jak się badac, tym lepiej dla nas, bo nigdy nie wiemy, czy trafimy na lekarza, czy na medyka, który olewa sprawę.
Rezonas jest dokładniejszy,ale tomografia wyklucza i tak wiele tych najniebezpieczniejszych spraw typu intruz w łebku.
Większośc z nas została zanim dotarliśmy do diagnozy przebadana na dziesiata stronę i przynajmniej wiemy,że nic obcego w głowach nie mamy.
Prywatnie Tomografia wcale tania nie jest.

Czucie się źle podczas klastera jest normalną sprawą w tym psychiczne także,ale nie słyszałam, by ktoś z nas miał wrażenia jak z filmu czy podobne.

witam ponownie

musze zajrzec jak wroce do domu do mojej "kartoteki" bo mialem robiona tomografie albo rezonans (nie pamietam dokladnie a moze nawet oba...) bynajmniej nie stwierdzono nic...
jak narazie sukces, od wczoraj mam spokoj, wczoraj zadnego konkretnego bolu nie mialem, chociaz nie czulem sie najlepiej ale to ze wzgledu na pogode prawdopodobnie bo cisnienie bylo bardzo niskie...
ale sam fakt tego ze od rana sie czulem dobrze - zupelne inne nastawienie jakis taki optymizm moglem normalnie funkcjonowac.
a w trakcie tych parunastu dni czulem sie jakbym byl w innym swiecie, z dala od codzinennych spraw zmartwien czy obowiazkow....
odnosnie tego co pisalem z wymiotami to tylko raz to mialem (2 lata temu i prawdopodobnie to byl efekt zatrucia sie lekami, bo praktycznie wymiotowalem sama zolcia z watroby a w trakcie tego okresu bardzo malo jadlem- teraz nie mialem zadnych nudnosci czy czegos w tym rodzaju)
zastanawiam sie jak sobie radzicie w pracy z ta dolegliwoscia?
czy macie ataki podczas pracy?
ja jeszcze sie ucze - jeszcze 2 i pol roku ale ciezko mi sobie wyobrazic sytuacje gdy bede w pracy i zlapie mnie taki bol...

zaczalem sobie wypisywac wszystko co sie dzieje, co pamietam z przeszlosci bo praktycznie prawie nic nie pamietam z tego co bylo kiedys ale chyba przyda sie lekarzowi do diagnozy...



pozdrawiam

Witaj Piromanku!
Bardzo dobrze robisz,że sobie zapisujesz.Prowadzenie dziennika choroby,jest bardzo przydatne.Jesteś potem w stanie odtworzyć ile trwał atak,co zażywałeś,skala bólu itp..To się na pewno przyda lekarzowi i Tobie!
Co do ataków w pracy...Z tym jest różnie,to zależy gdzie pracujesz.Ja np. mam ciężko bo pracuję w stałym kontakcie z klientem.Od kiedy mam imigran sprawa jest prosta.Jak dla mnie jest niezawodny.Zastrzyk - 15 minut przerwy i wracam do pracy.Wcześniej to była makabra-zaczynał się atak to brałem urlop i taksówką półprzytomny do domu.Tu w swoim pokoju był mój azyl... .Na pewno to znacie .

chyba sie pospieszylem w piatek... myslalem ze bedzie spokoj a tutaj na zajeciach okolo 12 zaczelo sie... stwierdzilem ze nie bede nic bral zeby sprawdzic ile bedzie to trwalo, okolo12.30 straszny ból na lewej skroni i tak po 30 minutach przeszedl nad oko, o14 bylem w stanie spokojnie rozmawiac i czulem ze jest coraz lepiej, o 15 juz byl spokoj jedynie czulem jakbym sie uderzyl.
kolejne moje pytanie, czy po ataku od razu wam bol mija czy czujecie jak powoli "schodzi" coraz slabiej az przestaje?

dzisiaj jak narazie nic mnie nie boli, oby tak pozostalo...

U Grzesia ból zaczyna się od nerwu z tyłu głowy, a w zasadzie na szyi.

Przyglądnij się Piromanku obrazkowi głowy na tym forum - to jest świetna ilustracja tego bólu (moim zdaniem). No więc zanim dopadnie go "ból właściwy", zaczyna się od szyi. Drętwieje mu kark i ból koncentruje się w gałce ocznej. Często ma wyciek z nosa (ale nie zawsze). Ból trwa bardzo różnie - od 45 minut po 3 godziny. Po wyjątkowo mocnym ataku, pozostaje zdrętwiały kark i wrażenie otępienia.

My mamy dobre doświadczenia z lekiem Zomig. (trochę tańszy niż immigran) Spróbuj. A nóż pomoże. Pozdrowienia

Piromanku, teraz kiedy czytam Twój opis, to mi na ataki kbg wygląda
U mnie ataki wygladały tak: rozpoczęcie i szybciutko przechodzimy do max natężenia,a po krótszym lub dłuższym czasie czułam,że zaczyna się wyciszać. Nie zawsze tak było,ale często.
Na obrazku ból skoncentrowany jest wokół oka i tak niby ma byc,a u mnie wcale nie koncentruje się na oku, za to mój avek oddaje mniej więcej główną lokalizację bólu.
Jak najszybciej do lekarza i spróbowac tlenu czy tryptanów!!!

dzis niedziela, wczoraj spokoj... ciekawe co bedzie dzis.
moje kolejne pytanie, cialge mi cos do glowy przychodzi o co moglbym was zapytac
jak zaczynaja sie te epizody to bol pojawia sie codziennie z takim samym natezeniem od poczatku do konca czy moze na poczatku co pare dni coraz mocniej czesciej i bo takim najgorszym momencie czestotliwosc sie zmniejsza i coraz slabiej?
teraz odnosze takie wrazenie ze wlasnie tak to trwa u mnie zaczelo sie co 2 dzien pozniej okolo 5dni codziennie i teraz praktycznie co 2 dzien...
akurat dzis wypada ten 2 ale warto miec nadzieje ze nic sie nie stanie:)
mam pytanie odnosnie lekow, ile one kosztuja (kazdy pewnie zupelnie inaczej) ale tak ogolnie jakie to sa koszty w przeliczeniu na jeden atak...
bo z tego co sie orientowalem to nie sa one refundowane a cen w aptekach nie znaja bo nigdy nie zamawiali...
chwilami mam wrazenie ze zaraz sie atak zacznie, czuje takie pulsowanie nad okiem i ogarnia mnie jakis wewnetrzny strach ale po chwili to mija...

odkopalem swoj wynik badania z rezonansu,
nic szczegolnego oproc jednego zdania, "poszerzenie przestrzeni płowych okolic lewego płata skroniowego do 11mm"
nie pamietam co lekarz na ten temat mowil, moze ktos sie z tym spotkal lub wie co to moze znaczyc ?


pozdrawiam

Piromanku, ceny leków sa rozne. Najdroższy jest imigran inject, który nam pomaga w wielu przypadkach. Cena dwoch zastrzyków to około 300 złotych niestety. Z nich robisz trzy, a niektórzy nawet 4,ale to i tak bardzo drogo. Reszta leków jest w normalnych cenach, także na tlen każdy moze sobie pozwolic na szczęscie.
Niemniej zanim zaczniesz sam stawiac sobie diagnozę i wciagac się w byc moze zupełnie Ci nieporztebny temat, idz do lekarza i staraj się o diagnozę!!! Ani Ty, ani nikt z nas nie wie bowiem, co Tobie dolega i co to za bóle.To pulsowanie nie wygląda na kbg...reszta niby może i tak...nie wiadomo. Jak najszybciej lekarz.
Epizody sa rózne u kazdego chorego na kbg, róznia się także pomiędzy kolejnymi.

Piromanku!Szlag mnie trafia na to przeliczanie ceny leku na jeden atak!Niestety masz rację,sam to samo robię.Przy tej cenie imigranu inject i nasal trudno się dziwić.Gdyby nie dobrzy ludzie ...Gdyby to było takie proste...Każdy z nas zapłaciłby każde pieniądze(którymi dysponuje)aby nie przeżywać tego strasznego bólu.Wierzę w to,że kiedyś wywalczymy sobie refundację niektórych leków.Razem!!!

Nawet jakby ktos mial pieniadze, to i tak by raczej, bedac przy zdrowych zmyslach, codziennie Imigranu nie uzywal:) Nie pamietam juz dokladnych zalecen, ale nie zapominajcie ze to dosyc niebezpieczny lek, ze wzgledu na to wlasnie ogromne skurczenie naczyn krwionosnych, ktore jest w przypadku migreny/KBG wybawieniem. I wlasciwie przy najmniejszych problemach z sercem, ktore wystapily raz, kiedys tam, mozna juz miec obawy co do jego przyjmowania.

Ale tak to niestety jest z wiekszoscia lekow na KBG Albo maja efekty uboczne typu sennosc, zmeczenie etc. albo czlowiek czuje sie w miare dobrze, ale branie lekow na dluzsza mete moze byc niebezpieczne...

Ja jeszcze nie probowalem tlenu, bo troche boje sie trzymac butle w domu. Na razie mam jeszcze nadzieje, na znalezienie jakiegos skutecznego leku zapobiegajacego atakom...

Swoja droga, to ciekawe czy cos jeszcze "wymysla" w najblizszym czasie w kwestii KBG... Obecnie stosowane leczenie to od kilku lat jest juz chyba znane, prawda?:/

midnight pisze:Nawet jakby ktos mial pieniadze, to i tak by raczej, bedac przy zdrowych zmyslach, codziennie Imigranu nie uzywal:) Nie pamietam juz dokladnych zalecen, ale nie zapominajcie ze to dosyc niebezpieczny lek, ze wzgledu na to wlasnie ogromne skurczenie naczyn krwionosnych, ktore jest w przypadku migreny/KBG wybawieniem. I wlasciwie przy najmniejszych problemach z sercem, ktore wystapily raz, kiedys tam, mozna juz miec obawy co do jego przyjmowania.

Nie zgodzę się z Tobą niestety. Jestem w pełni przy zdrowych zmysłach, znam ludzi w tym Olka, któremu także nie moge zarzucić braku zdrowego rozsądku, którzy biora nawet po kilkanaście imi dziennie, jak zachodzi taka potrzeba i tylko dzieki temu mogą żyć i co więcej żyją i nic im na razie nie dolega. Nie ma leków nieinwazyjnych na organizm ludzki,a życie z klasterem od kilku do kilkunastu ataków na dobe jest po prostu niewyobrażalne, więc chory, któremu tylko imigran pomaga, bierze go i kropka. Przykre,ale często w sytuacji, gdy chce sie jakoś z tym życ, to nie ma innego wyjścia. Jak na razie nikt od imi nie umarł, podobnie jak od innych tryptanów. Migrenicy także od wielu lat łykają mnóstwo tabletek dziennie/ np. w Kanadzie/ i żyją. Więc prosze, nie pisz,że nikt przy zdrych zmysłach nie uzywałby imi codziennie, bo obrażasz innych chorych, którzy biora od lat po kilka, czy nawet kilkanaście tabletek-migrenicy,injekcji-klasterowcy dziennie!
Poza tym nie ma jak na razie dokładnych badań na temat szkodliwości imigranu i straszysz tylko.
Na ulotce żadnego leku nie napisza,że można łykac do woli i tak werapamilu w Polsce nie dzadzą więcej niż 480,a mogliby pomóc wielu chorym, którzy zapewne moga pójśc na większe dozy, podobnie z imi- bodaj dwa dziennie można...ale życie pokazuje,że jest inaczej i być inaczej nie moze,a jak sobie ktoś nie wyobraża codziennego imi, to chyba mu klaster w kośc nie dał porządnie. Dla mnie jest oczywiste,ze jak musiałabym i miałabym, to kłułabym się ilekroć zaszłaby taka potrzeba/gdyby mi zdrówko na to pozwalało/.

midnight pisze:Ale tak to niestety jest z wiekszoscia lekow na KBG Albo maja efekty uboczne typu sennosc, zmeczenie etc. albo czlowiek czuje sie w miare dobrze, ale branie lekow na dluzsza mete moze byc niebezpieczne.../

I owszem niebezpieczne,ale jak miałabym w ogóle żyć z klastrem...jesli tak, jak przez ładnych pare lat, to dziekuję. jestem chora, musze brac, by sobie pomóc, a że sa skutki uboczne, to trudno. Nie będe brac leków z obawy przed nimi, to mi klaster zniszczy doszczętnie życie lub mnie zabije.

midnight pisze:Ja jeszcze nie probowalem tlenu, bo troche boje sie trzymac butle w domu. Na razie mam jeszcze nadzieje, na znalezienie jakiegos skutecznego leku zapobiegajacego atakom.../

A to niby dlaczego boisz się butli w domu? Czy aby nie przesadzasz z ta zachowawczością? Nadzieja i owszem niezbędna do zycia,ale sama nadzieja przy kbg nie sprawdza się!

midnight pisze:Swoja droga, to ciekawe czy cos jeszcze "wymysla" w najblizszym czasie w kwestii KBG... Obecnie stosowane leczenie to od kilku lat jest juz chyba znane, prawda?:/

Nie zastanawiajmy się co wymyslą, zanim nie wypróbujemy tego,co juz mamy...to rozsadne chyba podejście.

Halo,

Dziekuje za wziecie w obrone Bea ja jestem jeszcze przy zdrowych zmyslach...? Taka wypowiedz jest do zobaczenie zawsze tylko z jednego punktu widzenia. Od 17 dni biore dziennie od 6 od 12 zastrzykow w momencie nie pomaga nic, a dalej trzeba.

Wszystko sie konczy, musimy przezyc dobre i zle czasy !!!!

Jezeli jest mozliwosc takiej ilosci Imigranu to biore , bo dla mnie kezda minuta bolu ( niepotrzebnego bulo ) jest szalenstwem...! Jezeli bys mial tyle pieniedzy a zeby zakupic taka ilosc imigranu w polsce i bys cierpial, to bys tez zazyl w kazdej ilosci...!

Jezeli jestes tego zdania ze nie , to musze stwierdzic ze te ataki co miales do tej pory byly dla nie ktorych o sile 4.....5.....moze 6 ...?
A do 10 jeszcze daleko........!!!!!!

10 jest wtedy jak myslisz teraz sie musi skonczyc , wszystko jedno w jaki sposub...! a odebrac sobie zycie jest tez szalenstwem...?

W roku 2006 za zylem w sumie 1372 zastrzyki i zyje

Wszystko nie ze sobom ryzyka....! ale w Luzku umiera naj wiecej ludzi.
Kazdy z nas musi kiedys umrzec moim zyczeniem jest na snie i bez ataku KBG.

Pozdrawiam i zycze wszystkim bez bolesnego czasu
Olek


PS. Firmy Pharmy pracuja nad nowym lekiem w tym kierunku...!
lecz zanim bedzie dla nas dostepny potrwa jeszcze ok. 7 do 12 lat

Przepraszam bardzo, jesli kogos urazilem Wiem, ze branie Ergotaminy przez dlugi okres czasu moze byc juz niebezpieczne, totez myslalem, ze sumatriptanow tym bardziej (moze ma takie samo dzialanie, ale dziala na innej zasadzie). Lekarz rodzinny mnie przed tym ostrzegal, ale to chyba ze wzgledu na moje inne dolegliwosci. Olek, co do tej skali kipa, to ciezko to odniesc do mojego przypadku, bo nie mam charakterystycznych bolow, jednak moge powiedziec, ze prawie kazdego dnia jest to 6, ale miewalem duzo razy ataki jak 8-9 (ze juz zaczynalem glowa uderzac w sciane i mialem siniaka od sciskania).

Takze jezscze raz przepraszam za to co napisalem (tak myslalem, ze to jedno zdanie wywola szczegolnie kontrowersje ). Ale chyba wszyscy mozemy sie zgodzic z jednym - najwazniejszy jest zawsze rozsadek i sami chyba najlepiej znamy swoj organizm i wiemy "na co mozemy sobie pozwolic".

Spytam tylko z ciekawosci Olek, tlen na Ciebie nie dzialal/nie dziala? (bo ja jeszcze nie probowalem, tak jak pisalem) Ja musze w koncu sprobowac, bo to wydaje sie najlepsza metoda - zadnych skutkow ubocznych wlasciwie...

Ale niestety, jesli chodzi o srodki zapobiegajace atakom, to nie ma chyba ani jednego, bez zadnych powaznych dzialan ubocznych

Bea pisze: A to niby dlaczego boisz się butli w domu? Czy aby nie przesadzasz z ta zachowawczością? Nadzieja i owszem niezbędna do zycia,ale sama nadzieja przy kbg nie sprawdza się!

Nie no przede wszystkim to wciaz licze, ze moze tlen nie bedzie potrzebny... Bo najpierw wlasnie chce wyprobowac wszystkie mozliwe sposoby na zapobieganie atakom, a jesli zaden nie pomoze, no to... Tym bardziej, ze chodzi o postac przewlekla, wiec codzienne przerywanie atakow. No ale jak to bedzie "ostatnia deska ratunku", to na pewno zainteresuje sie tlenem.

Ostatnio czytalem gdzies, ze kilkunastu osobom pomoglo Kudzu (jest na Allegro), ale to najpierw z lekarzem trzeba sie skonsultowac i tak:)