Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Ja mam na imię Zosia , ja nie mam tej strasznej choroby ,od 10 lat choruje mój mąż .Od dwóch lat dopiero wiadomo co mu dolega ,i ja od dwóch lat regularnie odwiedzam WASZĄ stronę , chociaż się nie rejstrowałam. Mój mąż miał leczone różne choroby : nerwice, nerw trójdzielny twarzy , w klinice obejrzano i wyrwano według nich niepotrzebne zęby , zatoki , zoperowano mu przegrodę nosa ,leczono migrenę ...... Gdyby w końcu nie stwierdzono KBG ,to Bóg Jeden wie co jeszcze próbowano by mu leczyć.Gdy Zaczęłam szperać po internecie ,znalazłam tę stronę i jej przeczytaniu zapytałam lekarza czy to jest to, wtedy potwierdził .Dodał ,że odrobiłam lekcje.Od tamtej pory ,przynajmniej psychicznie jest nam lżej, bo chociaż nie wiadomo jak to się leczy ,to chociaż wiadomo co to jest,a to w tym przypadku dla mojego męża bardzo dużo. ..............Nie jest łatwo , dzięki tej stronie ,mój mąż wie ,że nie jest sam, że jest jeszcze ktoś kto rozumie ,wie jak ciężko żyć z KBG

pawelber13



Dołączył: 27 Lut 2008
Posty: 2
Skąd: Tarnawka Wysłany: Sro Lut 27, 2008 8:12 pm Temat postu: witam gorąco

Jeszcze jedno ,gdy czytam Wasze wypowiedzi ,mam wrażenie jak bym Was wszystkich znała , jesteście jak jedna wielka RODZINA połączona w bólu . To jest niewiarygodne , a zarazem cudowne , gdyż często we własnej rodzinie nie można liczyć na zwykłe współczucie , a tu naraz wiele obcych sobie ludzi potrafi się wspierać ,pomóc........


DZIĘKUJĘ ! Po prostu DZIĘKUJĘ !
_________________
warto wierzyć

Zosiu, przepraszam,że pozwoliłam sobie skopiowac Twój wpis i tu wkleić,ale sprzątam Tak jest ładniej i w calości

Miło mi powitac stałych bywalców i cieszę się,że się w końcu ujawnili

Bardzo,ale to bardzo dobrze rozumiem,że w grupie i ze świadomościa,że nie jest jedynym człowiekiem na planecie, który ma kbg, jest łatwiej. Nie boli mniej, cierpi się tak samo, boryka z tymi samymi problemami...eee...nie, mam nadzieję,że dzieki stronie i forum niejednemu jest lżej poruszac się w klasterowych tematach ale jest lżej, duzo lżej. Cieszę się,że jesteście z nami i mam nadzieję,że mąz mógł choc troche skorzystac praktycznie z informacji, jakie podajemy i jakimi sie dzielimy, by z klasterem było prościej żyć i by było mniej bólu.

Tu się rozumiemy, bo przechodzimy to samo, boli tak samo,a zasada, która powtarzamy,że nikt lepiej nie zrozumie klasterowca, jak inny klasterowiec jest jak najbardziej prawdziwa

Pozdrawim ciepło!

BEA ! Szczerze mówiąc to ja się dopiero uczę ,więc proszę mi wybaczyć , wolę pisać listy na kartce papieru . Ale z czasem się poprawię.W zeszłym roku taki list ,spontaniczny , odręczny napisałam w lecie do pani Łepkowskiej , taraz się zastanawiam czy ktoś jeszcze wpadł na ten pomysł z odcinkiem w Na dobre I złe , czy poprostu postanowili zrobić Wam dzięki mojemu listowi w pewnym sensie prezent.Tyle czasu czekałam ,że prawie straciłam nadzieję , a gdy przeczytałam na forum to, aż łzy mi w oczach stanęły, gdyż spełniłyby się moje marzenia i tak jak prosiłam panią Łepkowską ,aby poświęciła chociaż jeden odcinek Waszej strasznej chorobie.......Pomyślałam sobie wtedy niech ludzie wreszcie dowiedzą się ,może lekarze obejrzą i przestaną stawiać oczy na człowieka ,bo nie wiedzą o czym mówi.Znowu napiszę do pani Łepkowskiej ,ale teraz aby jej podziękować....................bez względu na to czy to mój list w którym opisałm drogę męża do diagnozy, czy może jeszcze ktoś inny wpadł na ten sam pomysł.Ale tak czy inaczej dziś wierzę ,że cuda się zdarzają,i że chcieć to móc....................

Zosia, to dzięki Tobie powstaje odcinek serialu!!!
Pani Łepkowska nie podała mi wprawdzie Twoich danych,ale jak juz napisałam na forum, stwierdziła,że otrzymali list od pani, która opisała historię swojego męża i stą pomysł poświęcenia odcinka klasterowi. Potyem trafili do nas, szukając info o chorobie.
Noo, Kochana, cieszę sie teraz podwójnie, bo wiem, kto maczał paluszki w powstaniu odcinka
Nie wiem tylko,dlaczego tak długo czekaliście z dołączeniem do nas...a przecież jestescie cały czas. Poza tym ja mogę się mylić,ale skąds kojarze już twój nick, tylko nie wiem czy z forum, czy moze z księgi gości, jaka kiedys była, czy z emaila...

Nie przejmuj sie ,jak cos źle wstawisz, są ludzie od sprzatania Ty pisz do nas, a ja albo Aleko posprzątamy

Wstyd się przyznać ,ale z internetem to tak radzę sobie różnie, zalogował mnie syn , może ze dwa tygodnie temu , jeszcze na starym forum , a dziś musiałam się znowu logować , bo gdzieś mnie wywaliło . Ja jak mówię uczę się .Następnym razem jak znów mnie wywali , to się zaloguje własnym imieniem, bo syn mnie już strofuje .


Powiem Ci szczerze , że gdy patrzę na cierpienie swojego męża , to się aż serce kraje . Pamiętam jak dziś tą niedzielę , jak pisałam ten list do telewizji, chciałam , żeby wiedział jak bardzo go kocham , jak mi trudno , gdy nie mogę mu pomóc, wiem jak ciężko jest innym klasterowiczom , ich rodzinom. To będzie w pewnym stopniu hołd dla WAS wszystkich.

Mój mąż w pewnym momencie w zeszłym roku , popadł prawie w depresję, gdy znalazłam na forum nr.telefonu do Piotra , obaj sobie Panowie porozmawiali , odrazu mojemu mężowi wróciła siła .Było mu poprostu lżej.


PS .Gratuluję dzidziusia, bo czytałam .Nie ważne czy chłopiec, czy dziewczynka , aby było całe i zdrowe..................

Zosiu, zrobiłas cos bardzo dobrego pisząc list o kbg. Miejmy nadzieje,że odcinek pokaże klaster i chorego tak, jak to wygląda.
Nam pomóc mozna...kochając mocno oraz bardziej realnie wlasnie poprzez szukanie info chocby w necie. Tak robi wiele żon chorych na kbg!
Heh, baby jak na razie radzą sobie jakby lepiej
Własnie po to jest strona i forum, by miec kontakt, by móc sobie pomagac, bo kto nam pomoze, jesli nie my sami...

Jak jest spec od netu w domu, to dasz radę Niech tylko nie złości się na mamę
I dziękuję za gratulacje! Ja i nasza dzidzia potrzebujemy mocnych kciuków...

ja od siebie dodam tylko : Witamy na forum

co do umiejetnosci nei sa potrzebne u nas wazne ze sie pisze i nie jest sie samym

pozdrawiam:)

Witaj Zosiu,

miło mi poznać kolejną sympatyczną żonę chorego klasterowicza.
Jak poczytasz posty na forum to poznasz naszą dramatyczną historię Piotra i moją. no i wiele innych.

Trafiłaś bardzo dobrze to istne FORUM ANIOŁÓW.
Wszyscy bardzo tu sobie pomagamy.

Wiem, że to bardzo trudne patrzec jak Twój najukochańszy mąż cierpi, a Ty mu nie możesz pomóc.
Ja już chyba poruszyłam niebo i ziemię, a tu dalej prawie nic.
Ale nadal ufam, że uda mu się pomóc. Przy mężu jestem bardzo silna uśmiechnieta, a w nocy popłakuje z bezradności.

Ale wiem, że będzie dobrze, musi byc dobrze innej opcji w ogóle nie przyjnuję do wiadomości.

Powinni nam poświęcić cały serial, każdy odcinek o innym przypadku.
No i może lekarze wzieliby sie do nauki i zaczęli sie przejmować pacjentem, jego zdrowiem, a nie mysleć o podwyżkach biedaczki.

Zdrówka zdrówka wszystkim życzę.

Beato -Piotrze , bardzo dziękuję za te miłe słowa!!

Trochę się orientuje w Waszej sytuacji , ale wierzę że będzie dobrze , bo inaczej nie może być .Dopóki człowiek wierzy , ta wiara daje siłę , nadzieję i moc. Z całego serca WAM życzę , aby się wszystko udało i było dobrze.

U nas klaster narazie siedzi cicho , może w tym roku da sobie spokój , bo mąż ma inny problem mimo swoich 36 lat , dodatkowo cierpi na dyskopatię. Jak to mówią zawsze coś musi się dziać...Człowiek to w życiu musi mieć atrakcje , no ale jakoś to będzie , bo przecież musi być......

I Ja witam cię Zosiu.

Ja też jestem żoną podobnego osobnika W grudniu przeszedł operację kręgosłupa a klaster wisi nad nami od 11 lat. Obecnie w reemisji, ale nadchodzi wiosna, a wiosną różnie to bywa.
Czytaj, pytaj,... a i ponarzekać czasem możesz - wszystko zniesiemy

Buziaki

Bardzo dziękuję za słowa pocieszenia , bardzo się cieszę , że mimo całej tej dramatycznej walki , tego cierpienia , upokorzeń jakie spotykają człowieka w gabinetach lekarskich , na stacjach pogotowia można znaleźć dobrą stronę tego wszystkiego . Mam na myśli to ,że trafiliśmy z mężem do tak Anielskiej Rodziny jaką wy wszyscy jesteście .


Buziaki : Podziękowania dla Ciebie Kamilu i Twojego Klasterowicza.

Tak tak to jest forum klasterowo - dyskopatyczne.

Z kręgosłupem tez tu ma pare osób problem
W naszej rodzince to sie rozłożyło, Piotr klaster i gruczolak, a ja dyskopatie. I ciesze się, że na razie chodzę.