Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam,jestem Janusz
,mam 47 lat ,bóle głowy miałem od 20 roku życia.Były to bóle codzienne trające do 1 godziny.Pierwszy raz neurolog stwierdził u mnie Hortona w1994roku.Byłem 3 razy w szpitalu. Znalazłem to forum kiedy wrócił horton.Miałem przerwę od wrześna 2003 roku.W połowie stycznia zaczęły się bóle,najpierw jeden co kilka dni ,potem coraz częściej.Teraz mam codziennie od 1 do 3 ataków ,trwających koło godziny.najdłuższy atak trwał 3,5 godziny .Biorę Depakine i dexaven w zastrzykach .Dowiedziałem sie o leczeniu tlenem- kupiłem koncetrator tlenu,który podaje 5l na min .Raz mi przerwał ból ,ale drugim razem nie.Psychicznie czuje sie fatalnie ,żle działam na moją rodzinę.Wybieram się do szpitala.Dzięki za to forum ,pozdrawiam Moderatorów i wszystkich klasterowiczów Strona klasterowe bóle głowy jest o.k.

Witaj Janku!
Przede wszystkim mam nadzieję,że już dogadałeś się z Bedem w sprawie imigranu inject(uwierz mi on działa cuda ).Każdy z nas w okresie klastera psychicznie czuje się fatalnie i źle działa na rodzinę,ale musisz się trzymać!Po to właśnie m.in. jest to forum,aby się wzajemnie wspierać i podtrzymywać na duchu.Pocieszaj się tym,że jak już "sobie pójdzie" to może też na tak długo jak ostatnio
Serdecznie Cię pozdrawiam i bądź dobrej myśli.

Witaj Janku między nami pechowcami

Klaster jak klaster...daje w kość i powoduje doły. Niemniej trzeba z nim walczyc jak się da! Powiem Ci,że w całym pechu i tak masz szczęscie, bo spokój od 2003 roku, to naprawdę bardzo dużo i daje nadzieję na dalsze równie długie przerwy pomiędzy epizodami.
Oj, jak ja tak chciałabym...
Oczywiście z kbg nic nie wiadomo,ale głowa do gory.
Nie wiem po Ci koncentrator tlenu!!! Janku, koncentratora uzywac mozna np. przy chorobie obturacyjnej płuc,ale nie przy kbg!
My potrzebujemy od 7 do 12 l/min czego żaden koncentrator nam nie da.
Nam potrzeba zwykłej butli tlenowej z reduktorem i maski zapewniającej, jak najczystsze przyjmowanie tlenu!!!
Aby tlen nam pomagał muszą byc spełnione wszystkie wymogi, co do butli, reszty sprzetu, ilości podawawanego przez reduktor tlenu i w koncu postawy naszego ciała podczas inhalacji tlenowej!!!

Poczytaj o lekach stosowanych przy kbg i o ile nie brałes litu, czy weRapamilu retard,czy innych, to wypróbuj. Sterdydowce maja moznośc najszybszego zadziałania pozytywnego na epizod o ile dany chory na nie pójdzie i ma je odpowiednio podane.
Proponuję nie liczyc zbytnio na medyków,ale samemu doszkolić sie i z wiedza juz w kieszeni rozmawiać z lekarzami, bo niestety istnieje duże prawdopodobieństwo,że lekarze nie będa potrafili zbytnio pomóc. I tu moge sie mylić, bo może zaczna sprawdzac na Tobie działanie innych leków i moze prawidłowo podadzą tlen/ co do tlenu, to jak dotąd nie słyszałam, by komukolwiek podano prawidłowo /.

Halo,

Co znaczy :między nami pechowcami ....!

Takich ludzie nie trafisz nigdzie na swiecie

My jestesmy jedna rodzna....albo i nie..?

Witam i pozdrawiam
Olek

Rodzina...a pewnie,ale pechowców Poza tym fajnych ludzi

Janku,
zaproś swoją rodzinę na forum! Co to znaczy, że źle na nich działasz? Jesteś chory, potrzeba ci wsparcia a nie dodatkowego stresu.
Uwierz mi, że dla twoich bliskich ta sytuacja też nie jest łatwa. Musicie nauczyć się jak z tym żyć, jak sobie radzić, jak rozładowywać emocje... Może znajdziecie jakieś wskazówki właśnie tutaj.

Czasem jak się człowiek wygada, to od razu robi się lepiej.

Nie jesteście sami! Jest nas więcej!

Dzieki za słowa otuchy
Niestety mój nadal mnie odwiedza,chociaz w dzień jakby dał mi spokój.Ten epizod trwa od 17 stycznia .Z natury jestem pesymistą ,ale z doświadczenia myśle że potrwa ok 2 miesięcy i pójdzie precz (cholera byle nie do kogoś innego)Obecnie sypiam niewiele (godzinke ,dwie)
Boje sie nawet iść spać.Na szczęście dexaven zmniejsza mi ból ,dziś ostry (w skali co najmniej trwał 20minut i przeszedł w średni .W dzień spoko .chyba jestem wilkołakiem zeby wyć po nocach,budzic ludzi w domu.Pozdro

janek pisze:wyć po nocach,budzic ludzi w domu.Pozdro

Z perspetywy 1,5 miesiąca bez bólu wydaje mi sie to niemożliwe! Jak może dorosły facet płakać, wyć jak dziecko?
Jednak może ...
Pamiętam jak dzis atak - kilka lat temu - naprawdę miałem wtedy myśli samobójcze ... Kiedyś czytałem, że klaster w wysokiej skali jest porównywalny z amputacją bez narkozy Oczywiście nic mi nigdy nie amputowano, ale nie potrafię sobie wyobrazić silniejszego bólu niż ten wtedy. Zastanawiam się jaką wytrzymałość ma moja czaszka - waliłem wtedy głową o podłogę bez opamiętania. Szkoda, że przy silnym ataku nie tracimy świadomości - może byłoby łatwiej?
Ale trzeba byc optymistą, są gorsze choroby niż nasz klaster! Źle mieć klastera, ale bez trudności potrafię sobie wyobraźić coś gorszego.
Miałem do klastera podobne jak Ty podejście - że trzeba go "przeczekać". Bea "nakrzyczała" (tak to odebrałem) na mnie kiedyś, że trzeba walczyć, Tym razem nie zdążyłem bo sobie poszedł. Ale następnym razem jak się pojawi (u mnie łatwo to okreslić bo przez kilkanaście dni jest słabiutki - dopiero później pokazuje na co go stać) nie dam mu szansy i go pogonię sterydami lub innym sposobem. Po kilkunasu latach dopiero to forum spowodowało, że następnym razem nie będę nawet próbował tego przeczekać. To forum jest bardzo potrzebne i gotów jestem zrobić wiele aby przekształciło się w coś więcej. Ktoś nie pamiętam kto napisał tu kiedyś, że czas po bólu jest czasem przed bólem. Pamiętajmy o tym! Przygotowujmy sie do tego, działajmy! Może kiedyś "jajogłowi" wymysla jakies pastylki na ZŁEGO. Napewno tak będzie, ale nasza rolą jest działać, bo to przyśpieszy "jajogłowych" wymyślanie.
Sie rozpisałem . Zauważyliscie, że klastera traktuje osobowo? Nie wiem jak Wy ale zawsze z nim rozmawiam i pewnie nie chcielibyscie słyszeć epitetów jakimi go określam i rad co do miejsca jakie mu proponuje jako docelowe

Janku, cholernie mi przykro,że znów boli Niestety tak to z nim jest i wiedząc to, tłumaczyłam, by brac imi, kompletowac tlen i próbować!

Nie ma innego wyjścia...no, jest...to przeczekanie, odliczanie, pocieszanie sie,że chyba za tydzień, dwa, miesiąc będzie po.
Przez lata koszmarnych cierpień klasterowych tak samo myslałam, tak samo podchodziłam do tego. Cóż, innego wyjścia na tamta chwilę nie miałam. Teraz wiem,że mam i że każdy z nas klasterowców może pójśc na imi, tlen i inne leki i sobie pomóc. Dlatego czasem nakrzyczę.
Pamiętam, jak te wielogodzinne katusze trwały, ja bez słów próbowałam się modlić, by Bóg pomógł nie tylko mnie,ale każdemu, kto cierpi tak jak ja. Nic wtedy więcej nie mogłam, bo nawet nie wiedziałam,co mi jest. Teraz mogę ciut więcej...mogę nawrzeszczeć I nie obawiam się nikogo i tak robię, bo każdy klasterowiec jest mi bliski i kazdemu chciałabym pomóc o ile to mozliwe.
Najważniejsze jest jednak by każdy zrozumiał, że nikt mu nie pomoże w tej chorobie, jak sam nie zawalczy, nie sprobuje. Gwarancji na to,ze leki pomoga nie ma dla nikogo,ale są szanse,a to dla nas jest dużo!

Chłopaki mnie kiedys wydawało sie,że nie ma dla mnie pomocy, potem, jak juz miałam diagnozę imi było nieosiągalne, tlen wydawał się taki sam w Polsce, a ja biernie stawiałam na przeczekanie i odliczanie i jednocześnie czułam,że coraz mniej chce mi się zyć.
Sięgajmy po to, co może nam pomóc!

Te słowa o tym,że czas po epizodzie jest czasem przed epizodem to słowa Oliego- tak jest czy tego chcemy,czy nie. Ważne, by byc przygotowanym, bo wtedy inaczej jest nawet 'czekac' na ten nastepny raz, już bez takiego lęku,a jak przychodzi, to naprawde w miare spokojnie mozna go' powitac' i lżej przejśc. Olek wie co mówi-to stary wyjadacz

Heh, ja tez piszę o klasterze, jakbym stosowała uosobienie...tfu.

Jeden z najsilniejszych bólów, jakie czlowiek jest w stanie wytrzymac przy zachowaniu pelnej świadomości!!! Tym jest klaster

Chyba mój epizod KBG się skończył
ostatni ataczek miałem we wtorek.Nie chcieli mnie przyjąc do szpitala na neurologię(dalsze leczenie ambulatoryjne)wiec klaster sam odszedł (powoli )
wreszcie sypiam troche .
Ja nie mam sposobu na to cholerstwo .
Zostaje sam w ciemności(razi mnie światło), masuje skroń,chodze,czasem gdy ból jest średnio-ostry próbuje sie czymś zając.w czasie silnych ataków płacze ,kiedyś waliłem głowa o sciane, próbowałem układac sie w różne pozycje,przeklinam ,jęcze wyje .Najgorsza jest ta niepewnośc ,czy to będzie 30minutek,':oops:' gooodzina czy też najgorsze co mi sie przytrafiało -3-4 godziny ostrego bólu ':oops:'':oops:'':evil:'
W czasie ataku łzawi mi prawe oko(przekrwione),zatyka mi nos i mam wyciek z nosa, a sam ból umiejscowiony jest jak na logo.
Pozdro dla tych którzy teraz mają ataki.Trzymajcie się
Janusz

Oby to był koniec u Ciebie! Ja czekam co najmniej tydzień, by mieć pewnośc,że drań poszedł sobie.
Janku nikt nie ma na kbg sposobu, jedyne sposoby to leki. W końcu to choroba i to cięzka

Witam wszystkich:) jestem tu nowa i to mój pierwszy post:) mam na imie Marta i mam 17 lat. spędziłam dużo czasu w szpitalach klinikach,na konsultacjach badanich itd aż padła diagnoza..."chroniczne klasterowe bóle głowy" .a raczej jest takie powazne podejrzenia i nadal czekam na ostateczną diagnozę
zaczęło sie 5 lata temu mialam silne bóle głowy,które przychodziły nie wiadomo skąd i to róznie 2 -6 razy w miesiącu czasem miałam przerwy.a obecnie bóle głowy mam od 17 msc ciagle...ze zmianą nasilenia...czytałam skale bólu,więc poniżej 4 nie schodze nigdy...(do czego się już przyzwyczaiłam,nie mam wyjścia za bardzo)nasilenie dochodzi raz dziennie czasem do 8 razy dziennie w skali od 7-10. "dziesiątke" miałam juz 20 razy i największym wrogom nie życze:( bardzo się ciesze,ze znalazłam te strone,bo dużo się dowiedziałam i czuje się raźniej,poniewaz nie jestem z tym sama. czuje sie "NORMALNA",poniewaz wiele razy słyszałam po badanich,które wychodziły prawidlowo,że to "niemożliwe,że mam takie bóle głowy,a żadne tabletki na to nie pomagają" a próbowałam już najrózniejsze i na bazie codeiny i morfiny i NIC...
w jednej klinice miałam zabiegi z akupunktury tez nie pomogło i znów uslyszalam od pani prof. " to dziwne,ze nie pomaga ci każdemu pacjentowi pomaga,może nie mówisz nam całej prawy..." a takie teksty dobijają:(
może to też głupio zabrzmi,ale wreszcie ciesze się,bo wiem co mi jest albo chociaż jest jakiś trop:) i mam jakieś wyjasnienie:)tyle razy słyszałam "może sobie wymyślasz" a czasem tak brutalne "idź do psychiatry on może pomoże" a rodzina i przyjaciele wierzą mi,bo widzą w jakim bywam stanie:( i wierzy mi jeden lekarz to też już coś i pan prof,który postawił diagnoze:)
mam nadzieje poznać was choć troszke i podzielić się z tym co sama zaobserwowałam.pomogliście mi dostarczajac informacji i tym samym zauważyć,że ja również tak mam.
może ja bd umiała pomóc jakimiś moimi spostrzeżeniami:)
pozdrawiam:)
PS.gaduła ze mnie straszna,przepraszam za taką rozpiskę...ale chyba o to wam chodzi:D przynajmniej mam nadzieje:))

Witamy Marta,

miedzy nami Jaskinowcami tu ami swoji...!
Pisz i opisuj jak i co, my wszyscy czytamy i jestesmy jak by co...

A twoj przypadek jest tez interesujacy bo w tym wieku...kobieta i chroniczny stan.

Inne pytanie z mojej strony :

1) wzieto pod uwage CPH u ciebie..?

2) jezeli tak w jaki sposub wykluczyli lekarze CPH..?

Pozdrawiam
Olek

hmmm
własnie tu jest ciężko...bo lekarze jednak mało o tym wiedzą trafiłam na 15 i dwóch dopiero COS WIE...
oni podejrzewaja,że to chroniczne klasterowe bóle głowy...a moje objawy tez są podobne do CPH...i się zastanawiają nad dokładną diagnozą, ale słyszałam że CPH jest rzadkim zespołem w klasterowych bólach głowy,że mają i cechy wspólne i tak pisze tez na stronie,bo czytalam:) więc zobaczymy jaka będzie OSTATECZNA diagnoza.
a dokłądnie opisze wam jak to ze mną jest:)
mam bardzo silne bóle głowy...przy ataku zaczerwienione oko i łzawienie oka...zatkany nos.
ból opiera się na lewej skroni głownie i boli jakby oko chciało mi wyskoczyć(az dziwne,ze nadal je posiadam:D) promieniuje czasem aż do ucha,karku...
najczęściej to lewa skroń,ale zdarza się i ogólnie skronie a czasem potylica...okolica skroniowa,czolowa.nadoczodołowa
mam czasem mroczki przed oczami słabo widze czasem,mdłości sie zdarzają...w sumie róznie bywa nie zawsze jest tak samo...jakby mi chciało urozmaicac wrażenia
ataki mam codziennie czasem dłuzsze czasem krótsze...od 5 min do 3 godz...zdarzają sie takie też baaaardzo długie,ale żadko.rekor 10 h.
na forum juz zauwazyłam,że niektórzy z was też mają dłuższe"przygody
od 17 msc nie było dnia ani chwili by mnie glowa nie bolała:( tylko natęzenie się zmienia i długość bólu
akupunktura na mnie nie dziala...
żadne leki ani zastrzyki przeciwbólowe( a próbowałam wiele tych bardzo silnych też)
w bardzo silnych bólach towarzysza nudności
ból się nasila przy ruchach głową (dlatego nie moge grać w siatkę czy kosza,bo po chwili grania ból się nasila i nie daje rady juz grać)

ale coś w tym tlenie jest... i teraz musze próbować...
bo lekarz kiedys doradził mi spacery"bo przecież spacer i dotlenienie się jest dobre na wsztsko)
a lubie spacery wiec całe wakacj ei wszytskie wolne chwile to spaceruje i nawet kiedy jest źle staram się to robic i czasem jesli mam na tyle sił to i w czasie ataku ide choćby na dwór i to ciut pomaga albo chociaż otwieram okno:)
wciąż mam nadzieje...marze o okresie remisji na miesiac chociaż:)
bo to cięzkie;/

Kochanie, jakas Ty młodziutka i już takie cierpienie
Tak się cieszę,że jestes tu z nami
Powiedz mi, czy kiedykolwiek podawano Ci tlen medyczny i czy próbowałas imigran inject??
Jakie leki bierzesz, brałas??

Jesli pójdziesz na tlen lub imi Twoje zycie ma szansę zmienic sie na lepsze.
MUSISZ TE DWIE RZECZY SZYBKO WYPROBOWAC!!

I pisz, ile dusza zapragnie...będzie nas dwie piszące dluuugaśne posty

cześć Bea:) w takim razie ciesze się również bardzo,ze bd mogła pisać długaśne posty bez skrepowania:D hehe
tlenu medycznego nie próbowałam,ale mam zamiar:)
a brałam leków mnustwo...dużo takich na migreny czy rózne rozkurczowe ...coraz mocniejsze leki przeciwbólowe od neurologa...połowy nazw nie pamietam...niektóre bardzo drogie;/ ale wypróbowałam nie pomagało to odstawiałam,bo szkoda nerek,wątroby itd...i tak osttanio miałam problemy z podrażnieniem wątroby,bo za duzo leków...i ograniczam,bo atak sie zaczyna i w końcu jak sobie "potworek poszaleje" to mnie zostawia:)a tabletki nie pomagały żadne
ale nie wiem czy wy też tak macie,ze to was strasznie męczy że jesteście po tym wypąpowani jak po biegu w maratonie a często jestem tak śpiąca,że spałabym ciagle,a nie mogę spać czasem,bo budzi mnie ból,albo ból przeszkadza zasnąć...to drażni mnie bardzo...a czasem usne i potrafie spac jak dziecko po 12 h
a imigram brałam i tez nie pomagał.
mam nadzieje,że tlen pomoże

Nadziejko, brałas imigran w zastrzyku? I kiedy podczas ataku miałas go podany?
Zerknij na nazwy leków na stronie i napisz, które brałaś.

Ból męczy, szczególnie mocny i w nocy. Dla mnie koszmarem były przerywane cierpieniem noce. Potem chodziłam półprzytomna.

imigran w zastrzyku miałam podany w spzitalu...bo mówiłam im,ze się zaczyna i mnie boli to dali mi jakąs tabletke typu APAP i przyszli sprawdzic czy mi lepiej po pól godz, ja mówie,że GORZEJ ,a nie lepiej...to wtedy łaskawie dali mi własnie imigran...ale chyba dali mi go za późno...moze by pomógl,ale z tego co sama wiem po sobie to w pewnej fazie bólu juz nic nie pomaga...samo musi się skończyć

a wszytskie nazwy leków...wszytskich nie wypisze....ale poszukam i przy okazji na pewno zamieszcze nazwy,bo teraz już ide spać...jutro muszę wczęsnie wstac,a ostatnie 3 noce nie byly zbyt łaskawe dla mnie...
wiec dobranoc wszystim:)

Musisz zatem sprawdzic także imi!
W szpityalu podali Ci imigran...hmmm dziwne, bo to nie jest refundowany lek, drogi jak fix...Moze dali ci cos innego?
nawet jesli to był imi, to mogło już być za późno,a raczej na bank było.

Bea pisze: Ból męczy, szczególnie mocny i w nocy. Dla mnie koszmarem były przerywane cierpieniem noce. Potem chodziłam półprzytomna.

No tak i to takie bledne kolo, bo przez bol sie krotko/w ogole nie spi, a brak snu tylko sprzyja atakom kolejnego dnia... (jak dla mnie)

Bea pisze:Musisz zatem sprawdzic także imi!
W szpityalu podali Ci imigran...hmmm dziwne, bo to nie jest refundowany lek, drogi jak fix...

Pewnie dostaja od firm farmaceutycznych na probe ew. jakis pacjent wykupi i sie okaze, ze nie moze brac to odda