Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie kochani,



Nie wiem, jak Wam wszystkim podziękować.
Za otrzymaną od "farumowiczów" pomoc dziekujemy z całego serca.
Przyznam szczerze czujemy się bardzo zakłopotani. Jeszcze w życiu nie spotkaliśmy takiej serdeczności i bezinteresownej pomocy.
To istne forum aniołów. Wasza pomoc i wsparcie są dla nas nadzieją, ogromną duchowym wsparciem, że może będzie dobrze i przynajmniej z części chorób będzie można Piotra wyleczyć.

Otrzymane fundusze już przeznaczyliśmi na kolejny tomograf, tym razem tętnic szyjnych, dalej szukamy przyczyny pisków, a są coraz mocniejsze.

Ściakam Was serdecznie, Nasze Aniołki.

Beatko i Piotrze, nie jestesmy aniołami, bo wtedy może bylibyśmy w stanie pomóc Wam naprawdę,a tak wiemy,że nic nie możemy...
Jestesmy jednak z Wami cały czas sercem i myślami

Tak tak,

Może fizycznie nie macie skrzydełek, ale dusze anielską.
Jeszcze nigdy w życiu, nikt nam nie pomógł tak, jak Wy wspaniali ludzie z tego forum.
Wasze wsparcie trzymanie kciuków, imi i pomoc w zebraniu funduszy na kolejne niezbęgdne TK to bardzo wiele.

Jeszcze raz OGROMNE DZIEKUJE.

bea mylisz sie forum aniolow malo kto w dzisiejszych czasach interesuje sie obcymi ludzmi:(

Cyberusku kochany, ten, kto doświadczył hardcoru klasterowego, wie, co znaczy cierpienie. Klaster uczy Albo wersja druga, dotyka samych dobrych ludzi

Tak tak Beatko, zgadzam się w 1000 %.
Klaster dotyka samych bardzo dobrych, kochanych ludzi, a przy tym kochane najbliższe osoby.
Uwierz mi, my osoby najbliższe cierpimy z Wami tak samo, albo i więcej. Bo nie ma nic gorszego, jak nie móc pomóc najukochańszej osobie i patrzeć jak non stop cierpi.

Zawsze cieszyłam się,że klaster mam ja, a nie np. moja Mam lub Marcin. Nie zniosłabym patrzenia na cierpienie ukochanych osób. Wiem Beatko,że Was- bliskich boli rownie mocno lub mocniej.
Ściskam

hmmm mówicie,ze klaster dopada samych dobrych ludzi...czy z tego wniosek,ze ja też jestem dobra tego nie wiem...
ale zgadzam się w 100% z Beą...ciesze się,ze to ja jestem chora,a nie moja młodsza siostra...ona nie ma tyle siły, ja zawsze byłam od pocieszania i pomagania jej i nadal tak jest...nawet ją pocieszam jak się amrtwi o to,że jestem chora albo jak widzi,że cierpie...często staram sie udawać,że az tak nie boli...po co ma się martwić...
i cieszę się tez dlatego,ze to ja jestem chora,bo bardziej martwiłąbym sie o moja siostrę.gdyby to ona byla chora...to byłoby wiele gorsze niż to ,że sama choruje...ona ma grype czy ostatnio dostała uczulenia i już się bałam czy to nie cos powaznego...wiec dziekować,że mam to ja...narazie sobie radze...(troszke kłamie,bo nie zawsze sobie radze...ale pozytywne myślenie i nadzieja to SIŁA przynajmniej moja do tej pory )
mojej mamy nigdy nie potrafie oszukać mówi,że widzi cierpienie w moich oczach choc wtedy nie płacze oczywiście staram się byc TWARDA
tak samo moja przyjaciółka spojrzy na mnie często i mówi "znowu ci gorzej" a ja już się przestrasze,że to az tak widać,a jestem akurat w szkole i tyle ludzi wokół...a staram się,by ludzie nie widzięli mnie w takim stanie i naprawde tylko najbliźsi to widzą...no chyba,ze nie uda mi się wrócic do domu na czas to zgradzają mnie łzawiące oczy czy zmieniony bólem glos...(mimo,że nie płacze naprawde to tego łzawienia nie da się powstrzymac ) ale przyjaciółka zawsze mówi,ze tylko ona to widzi,bo inni aż tak mnie nie znają

Witaj Nadziejko .Tak sobie czytam i czytam co piszesz.I myślę,że rzadko można spotkać tak dojrzałego młodego człowieka jak Ty.
Miło Cię poznać .

dziękuje Aleko miło to słyszeć a tak sobie pisze,bo mi to pomaga...
gaduła ze mnie straszna...i jestem blondynką

nadzieja pisze: tak sobie pisze,bo mi to pomaga...

Pisz, pisz! To naprawdę POMAGA
Mnie to też pomagało
Przy nocnej wizycie złego czasem myślałem co by tu Wam napisać? Większość przemyśleń cenzurowałem jak ból sobie poszedł ...
Epizod się skończył i rzadko się odzywam, pewnie dlatego że moja wiedza o kbg przy Olku, Bea czy Beacie jest mizerna - a jak od kilku miesięcy nie boli to mi troche nieswojo się tu udzielać. Ale zaglądam na forum kilka razy w tygodniu jako obserwator .... i jestem z Wami.
pozdrawiam
ps. Aleko to chyba ma rację co do Ciebie ...

Witam Krzuniu:)
ojej ale mi z Aleko słodzicie uwazajcie,bo się zaczerwienie

i powiedziałes bardzo mądrą rzecz,że nieswojo się tu udzielac keidy czujesz się dobrze...coś w tym jest...bo wtedy wydaje ci się,że bardziej nas ranisz tym,ze nie cierpisz,a my tak...

ale nie chce mówić tylko za siebie,bo nie wiem czy inni się ze mna zgodzą... ale ja byłabym za tym,zebyś się odzywał skoro zaglądasz na forum jako obserwator...dodawałbyś nam otuchy i optymizmu...a to,ze na pewno w nas będzie troche zazdrości,że tobie lepiej to też normalne,ale róznież będziemy się cieszyć,że ktos z nas nie cierpi ,bo tego sobie chyba wszyscy nawzajem życzymy:)
a pewnie wczesniej czy póxniej i tak cie klasterek dopadnie to i tak nie robi róznicy...masz chwilowo urlop
pozdrawiam:)

Odpowiedni temat tego watku-forum aniołów do...ochrzanienia kogoś
Krzyniu, bez Ciebie jest tu pusto. Wnosisz tak wiele,że nawet słyszec nie chcę,że tylko obserwujesz! Zrozumiano?

Nie macie racji, mnie nie boli przecież caly czas, a potrafie kiblowac tutaj od dwoch lat. Nigdy nikomu nie zazdroszczę,że go nie boli, smutno mi,jak boli Was.
Owszem można pisac tylko wtedy, gdy boli,ale będąc tu cały czas, dajemy siebie innym, tym, którzy własnie cierpią i takie było jedno z moich założen, gdy zakładalismy forum.
Zbyt dlugo byłam sama z bólem i było mi źle. Teraz juz nie jest mi tak źle podczas epizodu,ale są inni przecież.
To empatia chyba

Tu można pisac o czym się chce i ile się chce, byle pomagało. Po to jest forum, po to my jestesmy na nim.

dokładnie Bea dokładnie

Cześć !!!

Tak sobie myślę , że określenie "Forum Aniołów " jest jak najbardziej odpowiednie. . Można tu spotkać tyle Aniołków , że nawet niebo nie ma tylu. Są tu ludzie , którzy mimo tego ,że się nie znają potrafią dać sobie nawzajem tyle miłości , tyle ciepła i nadzieji , że można by całą kulę ziemską obdzielić i jeszcze by zostało.
Nie będę wymieniać Wszystkich , bo jeszcze KOGOŚ pominę i popełnię kardynalny grzech. Bo każdy z Was jest wspaniały.

Nie mogę nic nie napisać o Dzidzi Bey , gdyż moim skromnym zdaniem to jesteśmy jak w Rodzinie i już się jeżeli Bea pozwoli czuję jak przyszywana ciocia.
I razem zs swoją rodzinką Wam kibicuję!!

Witam również Nadziejkę , naszego nowego Aniołka - godny wzór mądrości do naśladowania . Ja mam 14-letniego syna , ale przy Tobie Nadziejko to mały dzieciak.Zacznę od dziś Ciebie cytować i stawiać Cię za wzór -mojemu kawalerowi , bo od dobrych wzorów , trzeba się uczyć.

A tak ogólnie to pozdrawiam Wszystkie Aniołki .

Opowiem jeszcze jak w zeszłym roku ,u mojego Darka już było po klasterze , ale tak jakoś jemu się wydawało , że to nie koniec jeszcze , doprowadziło to go do początku depresji.
Próbowałam mu tłumaczyć , rozmawiać z nim , czytałam mu Wasze posty , ale wziął i się załamał.Postanowiłam działać , przeszukałam całe forum , znalazłam telefon do Pitera , poprosiłam , żeby z moim mężem porozmawiał , zawsze to jest inaczej gdy rozmawia się z osobą która rozumie Cię w 100 %. Po rozmowie , mąż się wyciszył , poszliśmy do lekarza dostał leki i wrócił do zdrowia. Uzmysłowił sobie , że ta choroba jest nie uleczalna , że można tylko przerywać ataki , że przede wszystkim
można z tym żyć przynajmniej jakoś.

I jak tu nie mówić o Aniołach !!!!!!!!

Teraz to i mnie jest lżej , gdyż się w pewnym stopniu już pogodził z całą sytuacją , i już nie zadaje mi pytań na które nie mam odpowiedzi.

Jak nie pisałam to nie pisałam , a jak już to zaraz całą epopeję.
Ale siedzę w domu przeziębiona , nigdzie nie mogę wyjść a w niedzielę mamy dwie komunię i póki co to robi mi się nos jak u czerwononosego renifera. Porażka. Ale i to przejdzie. Zosia

Jak czytam takie posty, to mam satysfakcję,że zalozylismy to forum,że spokojnie przetrzymujemy ciche okresy,że wracamy tutaj. Ciesze sie,że okazalo sie potrzebne, że możemy sobie pomagac choc troszkę.

Moja corenka nie bedzie miala zbyt duzo cioć, ani jednej takiej prawdziwej, bo zarowno ja jak i Marcin jesteśmy jedynakami, więc Zosia, która tak mocno tzryma za nas kciuki przez te miesiące, gdy mała jest jeszcze w moim bandzioszku i potrzebuje tych kciuków, będzie przekochana ciocią

pawelber13 pisze: Witam również Nadziejkę , naszego nowego Aniołka - godny wzór mądrości do naśladowania . Ja mam 14-letniego syna , ale przy Tobie Nadziejko to mały dzieciak.Zacznę od dziś Ciebie cytować i stawiać Cię za wzór -mojemu kawalerowi , bo od dobrych wzorów , trzeba się uczyć.

ojej dziękuje i również Witam Zosię-pawelber13

a pozwolę sobię skomentować twoje słowa skierowan do mnie...
Twój syn ma 14 lat...i jeśli dobrze rozumiem,bo jeszcze tak wszytskich dokładnie nie znam i nie wiem kto dokładnie choruje...bo sa tu na forum i sami chorzy i żony chorych... i u ciebie Zosiu jest chory mąz,a nie syn prawda
wiec jesli kawaler jest zdrowy to aż tak go mną i moimi "mądrościami" nie katuj hehe bo on swojej energii życiowej ma aż nad to a ja głownie staram się przekazywac innym chorym moją nadzieje i to w jaki sposób ja sobie radze,żeby mnie doły i dolki nie dopadaly...i że trzeba z nich szybko "wyskakiwać" jesli się już wpadnie (a też mi się zdarza niestety,ale bardzo mnie denerwuje taki stan,więc staram się z iego wygramolić )

a kawaler 14 lat...ma czas,żeby dojrzec...chłopcy póxniej dojrzewają..choć nie znam twojego syna i pewnie jest mądrym chłopakiem i ma świetne zadatki na dobrego i mądrego człowieka:)
a ja od kołyski nie byłam taka dojrzała i "madra"...choć moja mama mówi,ze ja w ogóle byłam takim "doroslym dzieckiem" tak od 7 roku zycia byłam taka doroślejsza od innych dzieci...nauczyciele ciagle to mówili mojej mamie,że nigdy czegos takiego nie widzięli...
i tak mi zostało do dziś...ale tak moje życie się ulożyło ( i nie tylko przez chorobę) więc ze mnie taki "dziwoląg" ale i charakter mam taki spokojniejszy..dużo czytam...taka już jestem
ale jak miałam 14 lat robiłam "głupoty rózne rózniaste" i nadal czasem robie

PS. jeju znowu się zaczerwienie ja do was wszytskich mówię po imieniu, albo per "ty" wybaczcie ale jakoś mi tak raźniej i wygodniej...i to nie jest z mojej strony brak szacubku broń Boże mam nadzieję,że się o to nie gniewacie

PS.PS ja to dopiero mam długaśne posty

Tak Nadziejko masz rację , na KBG choruje mój mąż już w tym roku minie 11 lat.

A mój syn to taki diament tylko , że jeszcze nie oszlifowany ! Ale z czasem może i on wydorośleje . Ale tak po za tym i tak nic nie stoi na przeszkodzie jak mu o Tobie poopowiadam. Coś tam zawsze w głowie zostanie , coś wzruszy a w przypadku młodych ludzi to nawet trzeba , żeby i coś poruszyło to tak zaraz trzeźwiej patrzą . Niestety , życie dziś to nie cukierek czekoladowy , trzeba być przygotowanym na różne sytuacje , bo tak potem łatwiej znieść różne przykrości w życiu , czasem upokorzenia i wszechobecną znieczulicę.

: Wcale się nie obrażę Nadziejko jeżeli będziesz mi mówiła po imieniu, tak samo jak każdy inny , po pierwsze to mam dopiero 33 lata , a nawet jak bym była starsza to po prostu tak jest łatwiej. Z resztą mimo , że tu wszyscy się znamy jeszcze krótko to i tak wiemy o sobie bardzo dużo i traktujemy się jak PRAWDZIWI PRZYJACIELE -TACY od SERCA.

BEA Ty zakładają tą stronę z innymi zrobiłaś dla chorych i ich rodzin więcej niż nie jeden lekarz w Polsce .

Sama borykasz się z KBG , ale masz siłę , żeby pocieszyć innych , dodać im wiary , pokazać sposoby walki z atakami , a co najważniejsze dałaś szansę ludziom z KBG i ich rodzinom , żeby w bólu mogły się łączyć , wspierać . To jak dla mnie iście ANIESKIE zachowanie . Bo tak naprawdę to gdzie byśmy się teraz podziali bez tego wszystkiego co zrobiłaś. Nie wyobrażam sobie. Już nie.

Gdyby nie Olek nie byłoby świetnej strony i tego forum. Ja sama nie potrafiłabym zrobić czegoś tak dobrego.
A potem nie byłoby forum, gdyby nie inni chorzy, ich bliscy. razem tworzymy to forum, ono żyje dzieki nam wszystkim

dokładnie Bea jest ANIOŁEM NAD ANIOŁAMI mnie pomaga i wszytskim innym...każdy pomaga,ale ona robi naprawde dużo...i słow brak,by wyrazić wdziecznośc:)
i to prawda zrobiłaś dla nas wsyztskich więcej niż nie jeden lekarz a TUZINY lekarzy bo ja to do nich mam pecha...
i pomysł z założeniem tego forum był GENIALNY

DZIĘKUJEMY BEA DZIĘKUJEMY BEA DZIĘKUJEMY BEA DZIĘKUJEMY BEA DZIĘKUJEMY BEA DZIĘKUJEMY BEA i oczywiście pozostałym twórcom strony TAKZE BARDZO DZIĘKUJEMY żeby nie było,ze tylko Bei ale ona akurat dla mnie robi najwiecej i na forum i na prywatnym ją "męczę dodatkowo" nigdy CI się chyba nie odwdzięcze