Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Wpis ze starego forum:

janusz812
Dołączył: 24 Lut 2008
Posty: 1
Skąd: polska

Wysłany: Nie Lut 24, 2008 8:21 am Temat postu: jak załatwić tlen do domu?


--------------------------------------------------------------------------------

Choruje na Hortona od 27 lat .Od stycznia mam nawrót bólów.Ostatnio miałem 3 godzinny napad .Biore dexawen i Depakine ale nie wiele mi pomaga.dowiedziałem sie że tlen może pomóc

Janusz witamy bardzo serdecznie!
Pełną informację masz właśnie w temacie "Tlen".Bea usystematyzowała to krok po kroku.Ja ostatnio też skompletowałem cały zestaw.Na szczęście nie miałem okazji sprawdzić czy mój klasterek "idzie" na tlen.A oto mój zestaw:
[/img]
Masz bardzo długi staż chorobowy.Opisz proszę,jeżeli możesz historię swojej choroby,czym się leczyłeś do tej pory,itp.
Pozdrawiam i trzymaj się.
PS.Napisz skąd jesteś.

przedstawiłem sie na forum poznajmy się jako janek ,przepraszam ale 2 razy się logowałem.to chyba przez to rozkojarzenie i brak snu od 2 tygodni .Boję sie kłaść spać bo znowu mnie wyrwie OGIEŃ-piekielnik.A było tak długo o.k.od września 2004 roku miałem najdłuższe wakacje od klastrów.Niestety od połowy stycznia 2008 się zaczęło.Na początku pojedyncze krótkie bóle około 45 min co 3 ,4 dni można spoko żyć.W lutym ataki przeszły do nawałnicy .od neurologa biore depakine i dexaven w zastrzykach _chyba trochę łagodzą ataki.wczoraj miałem 3 ataki po godzinie,ostatni o 12tej.Czasem biore zastrzyk ketonalu ale to chyba bezcelowe.Mam skierowanie na neurologie ale mam pewne obawy ,czy mi pomogą.Poczytałem coś o tlenie ale nie wiem gdzie w Bielsku można to załatwić i kupiłem koncentrator tlenu -raz zadziałał.Poza tym żaden ze mnie internauta ,klepie w klawisze pyk pyk i pisze chyba pół godziny ':lol:'
GG9640940

Janku, po pierwsze prosze czytac odpowiedzi na swoje posty! To istotne, bo np. dzis rano napisałam cos istotnego i nie wiem,czy przeczytałes.
Tutaj w tym watku zalozonym przez Ciebie:
http://kbg.lua.pl/viewtopic.php?t=114
Myslę,że jesli tlen z koncentratora zadziałał, to masz duze szanse na to,że idziesz na tlen,ale musisz miec tlen i sprzet taki, jaki jest potrzebny nam klasterowcom,a nie koncentrator!!!
Ketonal nie pomaga, można sobie odpuścić.
Weź imigran od Bedo!!!

Poza tym uspokój się,a przynajmniej staraj. Klaster jest straszny,ale przechodzi u epizodyków,a Ty i tak jestes szczęsliwcem, który dawno nie miał Poza tym moze poprosisz lekarza o lek uspokajający, przeciwnerwicowy np. pramolan-lekki, nie uzaleznia, szybko działa-polecam!
Nie jestes sam, my wiemy, jak to jest, jak boli i że mozna oszalec.

Nie widze za bardzo, gdzie w bielsku mozna zaopatrzyc sie w tlen medyczny, ale pytac nalezy wszędzie tam, gdzie sprzedaja gazy techniczne, bo może byc.
Natomiast na bank jest punkt w Oświęcimiu, to jest jakies 28 km od Bielska, a więc nie dużo:

Air Products
Stara Droga 1
32-601 Oświęcim
Tel: 033 842 70 52
Faks: 033 842 69 15
E-mail: stachua@airproducts.com
Kontakt: Centrum Obsługi Klienta 0801 100 107
7-15

Działać, jak podałam krok po kroku w temacie Tlen w Polsce.

Tu znajdziesz reduktory/jak nie będziesz pewien, który, to spytaj chłopaków, bo mnie może nie być/
http://www.allegro.pl/search.php?string ... or+tlenowy

Maski na allegro nie kupuj, bo jest jedna teraz i za taką maske zbyt wysoka cena!
Tu masz w google sklepy ze sprzetem medycznym w bielsku białej, gdzie szukaj maski, która zapewnia max wdychania czystego tlenu- z zaworem zwrotnym!!!

Zreszta powtarzam sie, bo wszystko napisane jest w watku o tlenie w Polsce.

Bea dzięki za info':)'
A propos czy ty wiesz wszystko?
Jestem, jak to określasz epizodykiem ,najczęsciej miałem przerwy około roku -a nawroty trwały ok 2 miesięcy.Choruje nie tylko na klastera ,niestety.W 2001 siadła mi psyche i lecze sie do dziś,ale to temat nie na to forum.Biorę więc te inne leki . powoli zacząłem sypiać (3godzinki) już 2dni.Był okres że bałem sie położyć.Masz racje sen jest wyzwalaczem klastera
Myślę że obejdzie sie bez kolejnego gadżetu(tlenu) na tę moją chorobę.
Poza tym sam sie sobie dziwie że napisałem o sobie .Jestem osobą zamknętą- milczkiem i raczej stronie od ludzi.Narobiłem zamieszania wokół swojej osoby ,a przecież wiem że u mnie to minie .Skutki uboczne Dexawenu troche mnie męcza, przytyłem 9 kilo
Współczuje tym którzy muszą codziennie znosić ten ból,znam go dobrze.Kiedyś jeden lekarz mi powiedział że po 40tce klaster mija (niestety nie sprawdziło sie)

Janku, teraz to ciesze się jeszcze bardziej,że zdecydowałeś się napisac na forum i jestes tu z nami!
Tutaj rozumiemy rózne sprawy, nie tylko klastera i problemy z nim związane.
Wielu klasterowców boryka się ze swoją psychą. Ja przykładowo kbg zawdzięczam nerwicę/z nawrotami do dzis/ i depresję/ na szczęscie pokonaną juz/. Wiem, jak moze być i jak człowiek moze cierpieć.
Pisz o tym, co boli, co przeszkadza, bo tu sa ludzie z otwartymi sercami, którzy sami poznali smaczek piekiełka i mają w sobie duzo zrozumienia,a i niejednokrotnie wiedzy.
Nie dobrze jest borykac się samemu z cierpieniem i choc natura Twa zamknięta, to jednak potrzebujesz po prostu powiedziec o tym, co boli i to jest dobre!!! Nie wolno się zamykać w sobie.

Dlaczego piszesz,że bez tlenu się obejdzie?? Ja zawsze powtarzam,że dobrodziejstwa tlenu i tego, jak moze zmienić zycie klasterowca zrozumie ten, kto go doświadczył!!
Kalster przechodzi,ale wtedy, gdy trwa jest to nikłym pocieszeniem i na ten czas musimy być zabezpieczeni, by sobie pomóc. Tlen, jak idzie się na niego jest zbawienny! Imigran tak samo!
Nie ma sensu cieprpiec na to dranstwo ani chwili, trzeba wyprobowac wszystko, co moze pomóc!!! W pierwszej kolejności tlen i imigran!!!
I tu nie ma opcji zamiennej, tak sie robi i tyle.

I nawet nie mysl,że narobiłes zamieszania, bo tak nie jest. To forum to miejsce dla nas wszytskich dotknietych kbg i myslę,że to jest dobre miejsce pełne fajnych ludzi.

Nie przejmuj się kilkoma kg, na pocieszenie Ci powiem,że teraz tez tyję i tosporo,a przyzwyczajona jestem do rozmiaru 36, no ale jem za trzech To się zrzuci, troche ruchu i powinno byc lepiej.
Teoria klasterowa twierdfzi,że klaster pojawia sie najczesciej u mężczyzn po 35 roku zycia, nie słyszałam,że przechodzi po 40-tce,ale lekarze rózne rzeczy mówią. Zreszta teoria,a real, to dwie rózne rzeczy. można miec i 70 lat i klaster nadal, bo sa tacy pacjenci w łodzkiej klinice.
My jednak miejmy nadzieję,ze nam minie wczesniej

Heh, nie wiem wszystkiego,ale sporo Oli wie znacznie więcej ode mnie

Jezusie Nazareński ....
jak zobaczyłem ceny butli i reduktorów to aż mój horton zastukał do bram mojego spokoju ...
właściwie z 1000 zł trzeba by mieć na takie zakupy ...
jak w tym kraju żyć legalnie ??
czy ogłoszenie, że oddam nerkę za butlę, reduktor i maskę będzie na miejscu ?? wszystko żeby tylko nie bolało ...

właśnie jestem po nocy, w której całkowitego snu było może 1,5 godziny. pierwszy atak poziom 7 około 0,5 h, drugi jakąś godzinę później poziom 8 przez 2,5 godziny ... nie śpię od drugiego napadu - boję się ... jeżeli w tej chwili ktoś dostarczy mi ministra zdrowia to za godzinę będzie gotowa ustawa dotująca dla kbg zestaw tlenowy, nie cofnę się przed niczym - mam dość !!

tylko jak te cholerę dorwać...
ale, jak by co, to ci pomogę

spoko jak mi go dostarczysz podczas silnego ataku lub tuż po nim to możesz na doczepkę dotransportować go z borowikami - poradzę sobie ;) :D :lol:

ten minister, to kobitka ...

wszystko jedno - nie bądź szowinistą ...

takie pytanko: czy taka maska może być ?
http://www.allegro.pl/item866093187_mas ... tezen.html
ewentualnie gdzie w pobliżu katowic kupię takie cudo ?

poszukaj sklepu medycznego i jeśli tak nie mają to na pewno zamówią, ale powinni miec normlanie w asortymencie:D albo moze masz znajomości w jakiejs aptece... moze Ci zamówią, oni mają dostęp do róznych rzeczy i hurtowni;)

w ostateczności zrobię z gumowca
zrobię dziurkę w gumowcu wprowadzę rurkę i będę dychał

no i chyba trzeba będzie na razie na tym poprzestać. kurna żeby w całych katowicach nie było maski tlenowej do dużego stężenia ? przecież tego nawet turbodymomen nie pojmie. zwykłe maseczki są. tragedia.

wyluzuj i ćwicz w sobie cierpliwośc
świat , który nas otacza, a zwłaszcza ten między bugiem i odrą , daje nam codzień setki dowodów na jego nienormalność.
i wydaje się , że oczekiwanie na jego poukładanie, powszechną sprawiedliwość i ogólną dobroć jest utopią.
jedyną obroną pozostaje ucieczka w samotność by wyeliminować do minimum kontakty z jednostkami czy zjawiskami, które nas wku....ą.
noo, stąd ten szałas nad rzeczką choć chyba jednak zdecyduję się na ziemiankę bo stabilniejsza termicznie

ćwicz cierpliwość ?? to taki czarny żart ?? wczoraj pojechałem w poszukiwaniu maski, wiesz co ? objechałem całą okolicę z listą sklepów medycznych i w żadnym nie było maski. co to k***a za kraj ! najgorsze jest to, że byłem daleko od auta i zaczęło się. zanim dotarłem do wozu miałem level 8. musiałem dojechać do domu ale myślałem, że rozj***e wszystkich wolno jadących niedzielnych kierowców. jakoś dojechałem - level 9 ... czaszka w kawałkach normalnie, cokolwiek byle ból był mniejszy ... tlen ... bez maski przez rurkę ?? masakra. nie wyłaczył bólu ale dopóki oddychałem ból spadał do poziomu 5 lub 6.
niestety kawa już nie pomaga. po 2,5 godzinie musiałem jechać do pracy, a to mnie rozj***o dokumentnie. zanim dojechałem miałem zaburzenia świadomości i level 9 wrócił. nie wiem, nie pamiętam jak dojechałem. pamiętam, że wpadłem na halę i od razu biłem do spawarki i zapodałem sobie tlen. po godzinie było lepiej i przy poziomie 5 dało rade wytrzymać. w sumie takiej zabawy miałem prawie 6 godzin gdzie conajmniej 2 godziny (z przerwą) na poziomie 9. pier**le to, niech się to zakończy w taki czy inny sposób ... po zakończeniu ataku cały czas miałem ćmienie. co ciekawe. udałem się w miejsce ustronne celem uspokojenia ćmienie usiadłem oparłem się plecami i potylicą o ścianę i ... straciłem przytomność na jakieś20 minut. jak się ocknąłem potrzebowałem z minuty na określenie gdzie jestem i co się dzieje. to była zajebista minuta. potem obudziło się też ćmienie ... znacie jakiegoś taniego płatnego zabójcę ?

jako osoba z natury ciekawska, znalazłem ostatnio na stronach agencji mienia wojskowego ofertę przetargu na 40 małych butli tlenowych ( 1-2 l) i kilku b.dużych.
może stowarzyszenie , jak już zacznie działać i zdobedzie fundusze, to zrobi taki zakup i urządzi wypożyczalnię dla potrzebujących ?
trzeba zainteresować tym prezesa

w mojej obecnej sytuacji bardziej bym liczył na ofertę przetargu na dobry granat lub minę przeciwczołgową w zastępstwie poduszeczki do spania .W tym przypadku wypożyczalnia nie wchodzi w grę to jakby jednorazowa mogła by być przyjemność .
A co do tlenu - to faktycznie trzeba by zainteresować prezesa

Czy ktoś w Wwie potrzebuje aktualnie tlenu?