Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Wie ktoś może co trzeba zrobić, żeby taką organizację założyć?
Albo zapytam inaczej, czy jest szansa żebyśmy coś takiego w kontekscie KBG stworzyli? Dużo z tym zachodu? Sądzę, że jak ze wszystkimi przedsięwięciami największym problemem byłyby przykro to stwierdzić ale - pieniązde.
Co roku 1% ze swojego PITa możemy przekazać na jakąś organizacje. Ja zawsze wybieram Czerwony Krzyż. Gdyby była szansa wolałbym ten 1% przekazać organizacji która zajmowałaby się KBG. Pewnie to marzenie "ściętej głowy" bo chyba jest nas za mało, ale byłoby fajnie gdyby coś takiego istniało ...

Bedo, ja mam nadzieję,że w końcu założymy stowarzyszenie. Po dwóch latach działania zaczynamy się jednoczyc- tak ja to przynajmniej odczuwam. Im więcej nas będzie chciało sie rejestrowac-tak, jak juz Olek napisał,że to ważne, im więcej nas będzie chciało podziałac na rzecz chorych na kbg choćby na poczatku poprzez nasz serwis- tak, jak Aleko czy Cyberus, czy inne osoby, które sa tutaj regularnie nawet jak nie boli,czy nie boli ich samych w ogóle,a bliskich, to uda się.
Co do założenia stowarzyszenia, to mniej więcej wiem, jak to zrobic i mam jakies wytyczne, choc z pewnościa nie jest to łatwa sprawa i na pewno nie jest to praca dla jednej osoby-stąd cieszy mnie,że są tutaj ludzie, którzy chcą cos robic i robią. Oczywiście potrzeba sponsorów;-) Zreszta juz sporo było napisane na ten temat na forum... Podstawą sa statystyki, by zacząc działać dobrze, miec patrona odpowiedniego, zainteresowac nami lekarzy odpowiednich, musimy pokazac,że jest nas duzo, że chcemy coś dla sibie zacząc robic, że jest dla kogo pracowac w ogole.
Ja wiem jedno, spokojnie, powoli,ale starając sie caly czas iśc do przodu kroczkami chocby małymi-tego nauczyłam się podczas tych dwóch lat odkąd istnieje serwis. Już było sporo takich napalonych głów, padal pomysł, temat było poruszany kilkakrotnie,a potem słuch ginął o tych osobach. Zapewne epizod mijał i stąd tez mijało zainteresowanie sprawą. Aby cokolwiek zrobic, najpierw potrzeba statystyk, potem chętnych do dzialania i mających jakies niezbędne mozliwości do tego, potrzeba ludzi działających wspólnie. Tak to wygląda realnie.

Hej, hej

ja wiem , że dużo z nas ma teraz ciężkie chwile, a może jednak udało by sie spotkać, choc w mołym gronie, ala privi było by sympatycznie????

A POZA TYM NIECH TO NOWE FORUM W KOŃCU OŻYJE

male grono to z 5 osob bedzie:P forum zyje tylko malo ludziogolnie zaglada ostatnio:/

Chętnie umówiłabym się, ale obawiam się,że mogę zawalić potem. Dziś np. mieliśmy w planie zalatwienia i niestety czułam się tak,że nic z nich nie wyszło. Nic nie przewidzę na razie,ale z przyjemnościa wysłucham relacji z takiego spotkania
A pięc osób to wcale nie mało na pierwszy raz. W Niemczech zaczęli od wlasnie takiego malego grona,a skupaiają teraz około 500 osób o ile się nie mylę.

Co do forum, to jasne ,że żyje, tylko pisalismy na dwóch naraz i stąd moze wrażenie,że na nowym cicho. Oli dzis pozamykal wątki na starym i myślę,że juz będzie dobrze

To fajnie, że jednak ktos tu jest

Odnosnie nowego forum, mimo zaznaczenia śledź odpowiedzi, nie zaznacza mi na żólto nowych postów, dlaczego?

a zalogowanie udaje sie zawsze, ale za drugim razem? Wam tez?

Trzymajcie za nas kciuki, jutro jedziemy na onkologie do Gliwic.

U mnie gra wszystko. Z tymi problemami trzeba zwracać się do Cyberusa w wątku poświęconym działaniu nowego forum w dziale 'Administracja' lub na priv do Niego. Tylko Cyberusek pomoże, ja się nie znam

Trzymamy cały czas!!

Witajcie
Jako nowy element napływowy, przeglądając forum zauwazyłem ideę powołania organizacji reprezentującej nasze interesy.
Czy ktoś może podać aktualny stan w tym temacie ?
Swego czasu interesowałem sie stworzeniem tego typu organizacji pożytku publicznego ( co prawda z inna intencją).
Pytanie podstawowe : Stowarzyszenie czy Fundacja ?
Sam proces rejestracji przebiega podobnie, wymogi liczby członków sa symboliczne, władze , statut czy sprawa w sądzie też.
Ale jako Fudacja są o wiele większe możliwości pomocy , z uwagi na o wiele wieksze możliwości ustawowe pozyskiwania srodków . W zasadzie róznicą jest koszt corocznego ogłoszenia o sposobie rozliczenie tj. ok 700 zł.
A biorac pod uwagę obecną praktykę US dotyczącą 1% na tego typu organizacje, jest szansa do pomocy wielu potrzebującym.
I pytanie na koniec : jakie sa Wasze doświadczenia z ZUS-em odnośnie grupy inwalidzkiej ?
Ja mam tylko tzw. orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. W sumie proste do załatwienia, a wielokrotnie pomogało w wielu sprawach.
życzę przespanych spokojnie nocy i pozdrawiam ciepło z łodzi.
Waldek

Witaj Waldek
Aktualny stan w temacie stowarzyszenia narazie utknał w miejscu ale mam nadzieje ze niebawem znów ruszy Co jakis czas spotykamy sie tu na forum w gronie osób zainteresowanych - zobacz w temacie - teksty ze starego forum tam sa zapisy naszych spotkan. Miło bedzie jak nastepnym razem dołaczysz:)
Co do grupy inwalidzkiej niestety nie jestem zorientowana.
Pozdrawiam miło