Strona 1 z 1
Moj, twoj..........nasz!!!
: 30 sty 2008, 14:22
autor: Olek
Halo Wszystkim,
nie tylko odwiedzic , ale sie tez wpisac, lub tylko zarejestrowac na forum,
czy jest sie aktywnym czy nie , to jest wszystko jedno.
Warzna jest ilosc chorych , ktozy szukaja pomocy !!!! bo wtedy mozemy pokazac jak wazne jest , a zeby w polsce sie ktos tym zainteresowal. 
50 osub na 40.000.000 to jest nic i nikt natet palcem nie drgnie. 
A do tego jak beda warzne informacje lub cos nowego to mozemy przeslac Emaila wszystkin naraz a zeby wiedzieli co i jak...!!!
Zlot, spotkanie lub zrzeszenie Klasterowego bolu glowy - Polska
Pozdrawiam
Olek
: 31 sty 2008, 10:40
autor: Aleko
Olek!
Jasne,masz rację - jak największa aktywność każdego z nas w każdej możliwej formie.Co do stowarzyszenia to niestety czarno to widzę.Potrzeba co najmniej 15 członków-założycieli
,statut,władze,rejestracja,siedziba itp..
Ty z Beatą zrobiliście wielką robotę.Dzięki Wam strona i forum jest w każdej wyszukiwarce.Każdy potrzebujący do nas trafi.Jeszcze parę lat temu próżno było szukać w necie rzetelnej wiedzy o KBG.
Trzeba tylko uświadomić ludziom jak ważna jest aktywność, o której piszesz!
Pozdrawiam.
: 31 sty 2008, 21:40
autor: Beata-Piotr
Hallo,
jeśli potrzeba członków i pomocy prwnej....cóż do się zrobić
My piszemy sie na członków .....to juz jest dwóch.
: 01 lut 2008, 01:15
autor: Olek
Halo,
narazie spokojnie, bez czlonkow i z czlonkami.
warzne jest to a zeby pokazac, nie nie tylko pare osub na KBG horuje tylko nas jest wiecej.
Ilu nas w sumie jest nikt nie wie....!!!
Sa kliniki ktore powoli dzwigaja liczby ich studow na KBG, rozbieznos jest
pomiedzy 0,0001% do 0,03% to by oznaczalo ze w Polsce jest od 4.000 do 1.200.000 osub chorych na KBG.
Dlaczego ludzie nie pokazuja "FLAGI" , wstydzimy sie tej choroby..?
Nikt nie moze za to, z tym sie juz rodzimy, oczywiscie nie wiedzac o tym.
Ta rejestracja na forum , jest dla statystyki. Czy kidys bedzie czlonkiem organizacji czy nie ....!? To jeszcze dluga droga.
Pozdrawiam
Olek
: 01 lut 2008, 13:02
autor: cyberus
tak tylko problem ze nie karzdy ma na tyle ochoty aby poszukac na necie . raczej ludzie chodza po lekarzach
: 01 lut 2008, 17:57
autor: Beata-Piotr
Tak tak, chorzy nie mają siły, ale ich osoby najbliższe TAK TAK TAK,
wiem sam po sobie, Piotrek szalał z bólu i to w szpitalu, a ja szukałam, szukałam i znalażłam to grono aniołów.
Bardzo dużo uzyskałam od tego forum pomocy i wsparcia, zrozumienie problemu przez inna osobę, słowa otuchy to niby niewiele, a w praktybe BARDZO DUŻO.
Pozdrawiam wszystkich i zdrówka życzę