Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Podczas wielu epizodów, różnych diagnoz wypróbowałam chyba wszystkie dostępne środki przciwbólowe, których wymieniać nie ma nawet sensu ze względu na ilość tego wszystkiego i zerowy skutek. Myślałam, że już nic nie jest w stanie przerwać tego bólu. Kiedy sięgałam po raz pierwszy po maskę tlenową, byłam przerażona kolejnym rozpoczynającym się atakiem i może dobrze, bo nie miałam czasu myśleć, czy tlen mi pomoże, czy też rozczaruję się. To była ostatnia deska ratunku, szansa dla mnie na w miarę normalne życie. Pomogło, atak nie rozwinął się nawet Jak do tej pory reaguję na tlen ze 100% skutkiem
Podobnie było z Imigranem, dodatkowo po raz pierwszy w życiu miałam sobie sama zrobić zastrzyk Skutek pozytywny, atak ustąpił natychmiast, a ja w pozycji na wpół leżącej spędziłam kilka minut-to był lekki skutek uboczny Imigranu, który często występuje. Wtedy ze szczęścia mogłabym tak leżeć nawet pół dnia. Wszystkie ataki po podaniu injekcji Imigranu ustąpiły w moim przypadku.
Tak też mam pewność, że działają na mnie tlen i Imigran, czego życzę Wszystkim chorym na KBG

imigran jest w zastrzykach?ile kosztuje?ja uzywam od czasu do czasu(jak fundusze pozwolą)imigranu w aerozolu.Prosto do nosa.I teraz nie wiem który jest lepszy patrząc pod kątem który zadziała szybciej?No i co to za uboczny skutek z tym leżeniem na ziemi?

Imigran działający na atak KBG może być albo Nasal czyli taki,jakiego uzywasz /cena w Polsce około 90zł/,albo Imigran Inject czyli zastrzyki-cena dwóch injekcji to około 300zł. Te dwa zastrzyki mozna podzielić na trzy dawki-po 2/3,które w większości przypadków ataku wystarczają na zniesienie go. Oczywiście są też imigrany w tabletkach 50 i 100mg,ale one nas zupełnie nie interesują ze względu na długotrwały czas od połknięcia do zadziałania,podczas którego atak sam może przejść.
Zarówno injekcja jak i nasal działają przy ataku KBG.

Skutek uboczny imi w injekcji powoduje czasem dziwne, krótkotrwałe/z reguły,bo zdarzają się dłuższe/ objawy np.uczucie słabości,drętwienie tyłu szyi,rozpychania w łebku,kołatanie serca itp. U mnie zdarza się cuś takiego czasem,ale nie przy każdym zastrzyku.Nie jest to nic niepokojącego,ani zbytnio przeszkadzającego,bo i tak człek się cieszy,że ból mu minął. Jako że mozna przyjmowac ze spokojem 2/3 dozy,to też minimalizuje te efekty specjalne Nie ma się czego obawiać,przechodzi
Ps.
Nie leżałam na ziemi,tylko oparta o poduchy, wygodnie rozwalona na łózku,ogarnięta jakże miłą wtedy dla mnie słabością imigranową-miłą,bo atak mi przeszedł

No tak-a co jeśli mam ok. 5 ataków w dzień i ok.3 w nocy - co dzień - stosując imigran poszłabym niestety z torbami. Nie jest możliwością leczenie się imigranem przy większej ilości ataków ze wzgledu na koszty.

Proste,że jest niemozliwością stosowanie imi przy każdym ataku,ba,nawet dla większości z nas w ogóle używanie go Jest za to tlen/o ile idzie się na niego/ i będę tu krzyczeć,aby każdy klasterowiec spróbował go
Kiedyś imigran był w Polsce refundowany i jest zgozą,że chorzy na KBG,gdzie tak naprawdę mogą sobie pomóc/w większości przypadków/ tylko dwoma lekami przerywającymi atak/tlen i imi/,nie mają u nas takiej możliwości
Między innymi dlatego też staramy się tutaj zjednoczyć jak najwięcej osób z KBG,by stworzyć w Polsce jakiś związek,stowarzyszenie aby móc walczyc o prawa dla nas chorych na tę jakże ciężką chorobę. Szkoda tylko,że mimo,iż ludzie wchodza tutaj,pisza do nas,radzą się,to jak klaster przechodzi,zapominają i przestają się odzywać. To brutalne,co napiszę teraz,ale klaster wraca! Sama wielokrotnie łudziłam się, mając np.dwuletnie przerwy,że to koniec,że nie wróci,albo odejdzie na lata i myliłam się za każdym razem.Bóle atakowały mnie w najmniej spodziewanym momencie i w ten sposób nauczyłam się,że o ile chcę walczyć z tą chorobą,pomóc sobie i jakoś żyć,muszę coś robić sama. Dla siebie i dla innych chorych na to co i ja,bo każdy człowiek chorujący na KBg jest mi bliski-ja znam po prostu ten ból.
W pojedynkę nic nie zrobię,nawet we dwójkę z Olkiem nie zrobimy więcej niż dotychczas,we trzy osoby to też mało,ale już w 15 można zacząc działać na szerszą skalę Jako zalegalizowane stowarzyszenie moglibyśmy walczyć o pomoc dla nas,szerszą informację dla lekarzy,chorych, o możliwośc refundacji tych podstawowych dla nas leków jakimi są tlen i imigran. Nie piszę tego,aby sobie popisać,ale aby uzmysłowić wszystkim,że w Polsce jeśli chodzi o KBG jest totalna kicha,nawet w szpitalach nie podaje się chorym z atakiem tlenu,nie próbują podawac leków,jakie stosuje się na świecie,a nawet jesli już to źle dawkują te leki,zamiast retardowych tabletek podają zwykłe,a my szukamy pomocy,cierpimy i nierzadko już mamy dośc takiego życia/ten,kto miał ataki 9,10 w swojej skali,wie o czym mówię/.
Tam,gdzie ludziom chciało się coś zrobić sytacja poprawiła się-Oli wie jak to wyglądało w Niemczech i jak jest teraz po kilku latach działania GRup Samopomocy. Nie trzeba szukać zreszta daleko.W Polsce chorzy ludzie na inne ciężkie schorzenia łącza się,zakładają stowarzyszenia/zobaczcie wklepując w google jakąś cięzką chorobę np.Lesniowskiego-Crohna/ i próbują coś dla siebie zrobić. Zastanawiam się,czy i my damy sobie taką szansę...

Zgadzam sie kompletnie z Beą co do utworzenia stowarzyszenia ludzi -Polakow walczacych z klastrówą [chorobą naszą, nierzadką i niełatwą]. Refundacja imigranu [we wszystkich 4 postaciach] jest jak na dzien dzisiejszy jedyną szansą na zakup leku i przerwanie ataku bólu klasterowiczów. Jesli idzie o finanse , dla mnie roczny koszt zakupu imigranu porównywalny jest z posiadaniem OC samochodu [+jeszcze 1 drobna naprawa auta]. Warto sie wiec zastanowic nad zagadnieniem. Jesli chodzi o inne środki, to generyki czy zwykłe silne leki przeciwbólowe nie za bardzo pomagają; no a tlen -podobno nie działa na wszystkich. Niemniej jednak głowa do góry!!

Cieszę się,że podzielasz Olka i moje zdanie na temat walki o pomoc dla klasterowców Mam nadzieję,że w razie czego będzie mozna liczyc na Twoją pomoc,bo roboty będzie ogrom,ale wiem,że warto działać w tym kierunku.

Tlen nie działa na wszystkich,podobnie jak nie działa na każdego imi,ale jedno jest pewne-szanse,że zadziała i jedno i drugi są ogromne

Za mijający rok gdybym chciała każdy atak usmierzać imi nie OC,ale samochód i to o wiele lepszy od tego,którym jeżdżę kupiłabym

Co do Stowarzyszenia, to na mnie możecie liczyć

Punk, trzymam za słowo i w razie czego zaciągnę do roboty
Ale poważnie,bardzo się cieszę,bo wraz z liczbą chetnych do współpracy,wzrastają szanse,że może nam się z czasem udać coś naprawdę dobrego dla nas wszystkich zrobić. Pewnie nie od razu,na pewno nie łatwo,ale szansę mamy

Bea pisze:Imigran działający na atak KBG może być albo Nasal czyli taki,jakiego uzywasz /cena w Polsce około 90zł/,albo Imigran Inject czyli zastrzyki-cena dwóch injekcji to około 300zł. Te dwa zastrzyki mozna podzielić na trzy dawki-po 2/3,które w większości przypadków ataku wystarczają na zniesienie go.

Bea,proszę o bardziej szczegółową instrukcję stosowania Imigranu Inject
i Nasal.To się może komuś przydać.
No wygłupiłem się z tym Nasalem .Właśnie trzymam w ręku ulotkę dołączoną do opakowania.Pisze jak byk jak go używać Szkoda,że to tylko dwie dozy .

Przepis na dzielenie imigranu-pewnie są lepsze,ale ja tak umiem.

Potrzebujemy insulinówki czyli małe strzykawki z igłami i jedną wiekszą strzykawkę zakończoną zamknietą igłą. Dwa całe zastrzyki imigranu wypychając od tyłu, wciskamy do strzykawki większej,a potem dzielimy równo jej zawartość na trzy insulinówki. Czyli z dwoch imi mamy trzy dozy dla siebie na trzy ataki. Jesli komuś pomaga połowa dozy imigranu,mozna analogicznie podzielić na połówki,ale wtedy juz prościej. Jak mamy pen/aparat do wstrzykiwań/, to sytuacja troszkę się komplikuje, bo trzeba dokładnie odmierzyc,ile imigranu możemy pozbyć się do insulinówki-tę 1/3 oczywiście z calej jednej dozy.
To się może wydawac skomplikowane,ale wystarczy raz sprobowac i okazuje się proste

A Nasal to pyk do nochala albo noska, jak tam kogo Pan Bóg obdarował

Nasal do dziurki nie zapchanej Nie musi byc to ta po klasterowej stronie, ma byc pusta i wolna od przypchania
O Tym mi Oli przypomniał
No dwie,dwie,ale ja tak myslę,że jakby przeliczyc na godziny bólu i wychodzi mi np. 8h średnio, to kurczę warto i tyle mieć

...Aleś Pan sobie chorobę zafundował... no gratuluję! (tak oto 12 lat temu powiedział Profesor Prusiński mojemu mężowi)

Od tej pory próbowaliśmy:
Wszystkie dostępne leki p/ból - skutek zerowy.
Jakieś śmierdzące cudowne zioła pędzone przez zakonników - skutek j/w
Tlen - początkowo wydawało się, że działa, potem j/w
Isoptin - j/w
Lit - potworne skutki uboczne
Immigran do nosa - j/w
Immigran zastrzyk - czeka na użycie, ale mój mąż broni się przed jego użyciem (...może boi się że będzie j/w)

Na razie wydaje się nam że działają intensywne ćwiczenia fizyczne podczas pierwszej fazy ataku. Niestety klaster chyba musi się wyboleć, bo od kiedy mąż zaczął z nim walczyć pompkami i brzuszkami, to on przychodzi nie 2 a 4 razy w nocy.... ani kijem go ani pałą...

Kamilla, a czy mąż probował wszystkie leki, które wymienione są na stronie ?
Jesli imigran nasal nie pomógł, to injekcja tez nie musi Niech jednak sprobuje.
Cholera niemozliwe,że nic na męża nie działa
Czasem wydaje mi się w takich przypadkach,że albo nie wszystko wyprobowane,albo brak lekarzy, którzy potrafia dawkowac odpowiednio, co często zdarza sie przy werapamilu/ Beata napisała gdzies na forum,że max 480,a więcej się boją. Kurczę w Niemczech jakoś się nie boją!/, albo znów nikła wiedza lekarzy co do mixowania leków przy atakach kbg, co tez się robi!

Kamila777 pisze:Lit - potworne skutki uboczne

Kamila, ponieważ od lat w czasie klasteru leczę się litem proszę napisz jakie są te skutki uboczne

Aleko,
Lit u mojego męża powodował nudności, zawroty głowy, i ogólne otępienie. Nie mógł po nim prowadzić samochodu, bo zdarzało mu się "wyłączać" na kilka chwil. Poza tym nie znosił bólu, a przecież o to głównie chodzi.

W tym roku jest tragicznie - to już czwarty miesiąc po 2-4 ataki na dobę. Coraz częściej przychodzi do mnie koszmarna myśl, że to .... nawet boję się wymówić to słowa.

Bea,
Nie wypróbowaliśmy jeszcze wszystkiego. Codziennie mamy nadzieję, że to już ostatni atak. Wcześniej klaster trwał 1- 1,5 miesiąca. Potem następowała roczna, a czasem nawet 2-letnia reemisja. Tym razem jest gorzej, więc chyba będziemy musieli działać.

Kamila, probowal ten imigran??
Wiesz, taka nadzieja przy klasterze...owszem potrzebna,ale często złudna. Wiem, bo przeszłam to. Nie ma czasu, musicie działać

Dodane po 8 minutach:

Kamila, a sterydy??
Te może podac kazdy lekarz, bo się dozuje tak,jak zawsze sterydy!! Doza uderzeniowa i powoli schodzimy.

Immigranu nie spróbował (poza tym do nosa, który nie zadziałał).
Bea, jak dostać Verapamil? We wszystkich aptekach mówią mi, że jest wycofany z użytku...
Ktoś nam jeszcze polecał lek z kategorii tryptanów (zontag czy coś takiego) Już zamówiliśmy w aptece.
Sterydy? pewnie w następnej kolejności pójdą sterydy.
Pozdrawiam. (I dzięki za wsparcie - bardzo mi się przydaje)

Werapamil to isoptin. Ma być retard!
Pierwsze słyszę,że wycofany, bo to dobry lek. Jak ostatnio brałam, nie było problemu, Beata tez jechała na wera jeszcze niedawno.

Kamila, niech sprobuje imigran inject! Jak ma. A macie??
Zomig a nie zontag. Przeczytaj o jakich lekach znoszących ból u niego pisał niedawno Emarco!

Poza tym, ja bym na Waszym miejscu teraz rzuciła się na steredy nie zwlekając-one maja szansę szybkiej reakcji-najszybszej -o ile pójdzie na nie.

Jak przyjmował tlen,gdzie, jak podawany??

Dodane po 4 minutach:

i cos jeszcze. jak z sercem twojego męża? Cisnieniem? To wazne przy wera-ma być zdrowe i cisnienie tętnicze w normie/nie niskie/. EKG konieczne i wszystko pod kontrolą lekarza!
Dla zdrowych na serce wera jest delikatnym lekiem, mało inwazyjnym.

Isoptin kiedyś brał, ale to było dawno i (znając mojego męża) nie brał go konsekwentnie
W aptekach funkcjonuje lek pod nazwą verapamil, ale jak mówiłam jest wycofany (dlatego pytam).
Poza tym, Grzesiek nie chce jechać do lekarza, bo jest przekonany, że nikt mu nie pomoże i lekarze to tylko strata czasu (prof. Prusiński kiedyś mu powiedział, że na to nie ma lekarstwa - no i tego mój mąż się trzyma)

Zwariować można z tymi chłopami

Dawaj Go tu, to Mu doopsko stłukę
Wera jest pod kilkoma postaciami-isoptin to jedna z nich. Chyba jeszcze lekoptin i staveran,ale pewna nie jestem.
Jesli nie bierze sie konsekwentnie, to nie ma co liczyc na efekty!!
Owszem nie ma lekarstwa, bo to nieuleczalna choroba,ale to nie znaczy,że mamy sie poddawać i cierpieć godzinami katusze. Życie mamy takie jakie mamy i do tego najprawdopodobniej tylko jedno. Ja nie mam zamiaru przezyc go w bólu. Sa leki, które dzialaja na KBG i musiałby miec chyba zarąbistego pecha,aby zupelnie nic Mu nie pomagało. Trzeba szukać, probowac az do skutku. w pięciu gabinetach moze strata czasu,ale w szóstym moga pomóc. On sam moze sobie pomóc, trzeba się przygotowac, nauczyc ,podrukowac i potem iśc.
Z wlasnego doświadczenia wiem,że rozmowa lekarza z pacjentem,który guzik wie o chorobie,a rozmowa z takim,który wie sporo, wygląda zupelnie inaczej.