Strona 5 z 5

: 08 maja 2008, 10:18
autor: nadzieja
hmmm rozumiem rozumiem:) i się nie gniewam postarzać mnie nie musicie i "nadziejka" mi się podoba :)
to pasuje do mnie :D bo mam 17 lat i jestem drobną dziewczyną, szczupłą...mam 170cm wzrostu ,troszke teraz sobie możecie mnie wyobrazić :)
wiec moja mama się śmieje,że określenie "nadziejka" jak do mnie mówicie idealnie pasuje,bo nadzieja jest taka "potężna" a ja taka szczuplutka i młodziutka kobietka :D :lol: hehe
per "mała" też moze być :D ale wole nadziejka :D tak sobie troszkę powybrzydzam :D hehe
a Bea oczywiście jakbyś się bardzo postarała to byś mogła miec córke w moim wieku :) ale na szczęście,az tak się nie starałaś :D bo w sumie na wszystko przychodzi czas :D

: 08 maja 2008, 10:26
autor: Bea
nadzieja pisze: per "mała" też moze być :D ale wole nadziejka :D tak sobie troszkę powybrzydzam :D hehe
a Bea oczywiście jakbyś się bardzo postarała to byś mogła miec córke w moim wieku :) ale na szczęście,az tak się nie starałaś :D bo w sumie na wszystko przychodzi czas :D
A wybrzydzaj sobie Mała Nadziejko do woli :P

Wyszło na to,że w końcu 'na starośc' dojrzalam do roli mamy. Uff, że w ogóle :lol:

: 08 maja 2008, 10:53
autor: nadzieja
to bardzo ci gratuluje,że dojrzałas,ale jestem pewna ,że bedziesz super mamą jak moja :D a to wielki komplement z mojej strony...
z nią dużo rozmawiam a ona ze mną...mamy ze sobą bardzo dobry kontakt:) z dzieckiem obojętnie ile ma lat TRZEBA ROZMAWIAĆ...bo jak sie nie rozmawia to potem młodzież głupoty robi,bo albo źle się je wychowało albo chcą zwrócić na siebie uwagę rodziców jakąs głupotą pokazać w tak desperacji sposób,ze POTRZEBUJĄ uwagi i pomocy...

PS. hmm czyli dobrze rozumiem,ze to będzie twój pierwszy dzidziuś :?:

: 08 maja 2008, 11:40
autor: Bea
nadzieja pisze:to bardzo ci gratuluje,że dojrzałas,ale jestem pewna ,że bedziesz super mamą jak moja :D a to wielki komplement z mojej strony...
Ja żartowalam. Dojrzałam juz dawno temu,ale okoliczności nie sprzyjały posiadaniu dziecka. kbg niszczy ludiom zycie w rozny sposób.

Poza tym zgadzam się, trzeba rozmawiac :)
I tak, to moja pierwsza dzidzia i chyba jedyna.

: 08 maja 2008, 17:05
autor: nadzieja
wiem,ze zartowałaś :)
ale chodziło mi o to,że stałas sie dojrzalsza wiekiem,ale dzidziuś będzie...a nie,że "dojrzałas do dzidziusia dopiero teraz " troszkę się źle zrozumiałyśmy :D ja czasem nie kontaktuje dużo gorzej :oops: eh :D
i naprawde to jest podobno super sprawa...moja mama tak mówi...bo...

moja mama urodziła mnie późno,bo w tym przypadku miała problemy dużo poronień itd...więc ja byłam tak wyczekanym dzieckiem prawie,ze cudem bo nie dawali jej nadziei na dziecko już po tylu próbach :( ale się udało...7 msc leżała w szpitalu,ale się urodziłam :D dostalam 10 punktów a skali Abgar (czy jak to się tam dołądnie pisze :D )zero żółtaczki poporodowej, dopiero później mi się zdrówko zepsuło,dużo póxniej...jako dziecko byłam okazem zdrowia...no nie licząc bólów głowy sporadycznie od 10 roku zycia..i póxniejsze problemy...:(
ale teraz ma mnie a potem się jeszcze udała moja siostra :D ona nie ma problemów ze zdrowiem ządnych i bardzo dobrze:D więc "wyczekane dzieci sa fajne" tak moja mama mówi :D

ty co prawda masz dziudzisia dopiero teraz z powodów innych z tego co napisałas powyzej wynika ,że z powodu wrednego klasterka,bo on przynosi dużo problemów...
ale to o czym mówie,ze to "doczekanie się" jest podobno super :D ty już pewnie jestes szczęsliwa bardzo :D i życze by wsyztsko było dobrze :) a wiesz czy to dziewczynka czy chłopczyk :?: czy jeszcze nie :?: :D

: 11 maja 2008, 19:55
autor: nadzieja
Jak żyć z klasterem i to o silnym chronicznym nasileniu....taki jest temat...hmmm.....dzisiaj NIE WIEM JAK Z NIM ŻYĆ...
znowu mam doła..już mam tego "po tąd" czyli powyżej moje 170cm...
było lepiej już się cieszyłam...a dziś daje mi popalić 45-60 min atak w skali 7-9 potem tyle samo przerwy czyli schodze w skali 4-5 raz mialam 3 co mi się nie zdarzyło od pól roku i juz się ucieszyłam,ze moze nadchodzi SPOKÓJ a tu DOOPA a nie spokój kolejne 2 ataki nadeszły...
i znowu ten wredny potwór szaleje..skończony brutal i wariat,że lubi tak męczyć ludzi....

a w przerwach wchodze i czytam losowo rózne wasze wypowiedzi)(bo juz wyczytałam wszystko)bo wczesniej pomagało,a dzis NIEEE...
i jak na złośc trafiam na te wasze opisane" dobre czasy",że wasz klaster minął i przezywacie pełnie szczęscia...normalnie bym sie cieszyła,że macie spokój.....
ale dzis nie bd kłamać że się ciesze....jestem tak wściekła,ze mnie nosi... :evil: :twisted:
a te wypowiedzi tylko dobijają mnie dziś...nie mogę na to już patrzeć...musze sobie przerwe zrobić na dzień ,2 czy 3...pobyć sama...

nie wiem czy to jest chroniczne,ale mam to dziadostwo od 18 msc ciągle mnie głowa boli.....a ataki zalezy kilka razy dziennie,a czasem tylko jeden...skala 7-10...

ale dziś jest totalny kanał...nienawidze tego klastera...a jeszcze jak trafiam na wasze wypowiedzi "klasterek" to mi sie mdło robi....

sama czasem używałam tego okreslenia...ale dzis myślę że to IDIOTYZM MÓWIC TAK DO TAKIEGO POTWORA JAK KLASTER...on na to nie zasługuje...naiwnie chyba myślimy,że jak powiemy do niego grzecznie to się zlituje...A GUZIK, A NIE SIĘ ZLITUJE...on ma wszytsko gdzieś...

a na tlen muszę czekać jeszcze...:cry: :(
teraz mam chwile spokoju...a potem...juz nie chce sobie dziś robić nadziei bo za wiele nadziei czasem jest zgubne...lepiej miec czasem wiecej pesymizmu i dystansu...przynajmniej się tak nie zawiedziemy

: 11 maja 2008, 20:09
autor: Bea
Nadziejko, każdy z nas zna takie zle dni, gdy boli, gdy mamy dośc. Nic mądrego Ci nie poradzę,ale wiem,ze trzeba to przetrwać, bo potem jest lepiej.
Trzeba mysleć,ze jestes już blizej niż dalej...Popatrz, tyle miesięcy i byłas w lesie,a teraz masz wizytę u profesora umówioną, wiesz, co masz wyprobować. To milowe kroki.
Nie rób niczego, co Cie dodatkowo zlości i stresuje, bo to nie dziala korzystnie na ataki.
Owszem trzeba byc przy takich schorzeniach, jak nasze wywazonym,ale nadzieje trzeba miec zawsze! Nie warto dokładac sobie cierpień, a ja wiem po sobie, co znaczy nie mieć nadziei-to jest straszne!

Przytulam Cię mocno!

: 11 maja 2008, 23:42
autor: Aleko
Oj,masz rację Nadziejko!Ja bym go nazwał inaczej-nie żaden klasterek-pojawiały się już te określenia:Zły,Bestia itp..Sam najchętniej nakopałbym mu do d....To mój największy w życiu wróg.Jestem z Tobą.

: 12 maja 2008, 00:41
autor: Beata-Piotr
Witaj Nadziejko,

jeszcze nie miałysmy okazji popisać, miałam krótką przerwe.
Może czytałaś trochę o naszym przypadku, Piotra i moim.

Widze u nas jedno podobieństwo, tez piszesz, żę od 18 miesięćy? non stop boli Cię głowa? Nie miałaś ani jednego dnia przerwy?
Piotra juz boli 9 miesięcy a do tego , ma pisk w głowie, to coś , co u nikogo tu jeszcze nie spotkalismy. Ty pierwsza piszesz, ze Cie non stop boli? A miałaś kiedys jakies piski?

Wiem, że KBG to ostatnia rzecz, jaka chcielibysmy mieś, ale to ma jeden + niedzie nie spotkałam tak miłych i serdecznych ludzi, 'aniołó" jak tu

Witaj serdecznie wśród nas. :lol:

: 12 maja 2008, 10:21
autor: nadzieja
Witaj Beata i witam również Piotra:)
tak czytałam dokładnie wszytsko co tylko pisałaś o Piotrze...i bardzo wam wspólczuje :-(

a odpowiadajac na twoje pytania...
tak zgadza się od 18 msc CIĄGLE BOLI MNIE GŁOWA :evil: nie było dnia...eh co tam mówić o dniu...nie bylo nawet godziny,minuty by ta głowa mnie nie bolala... u mnie jest to cały czas najczęściej 5 niestety... ale zdarza się,ze schodzi do 4... a czasem do 3 to wtedy jestem przeszczęśliwa ... ale "trójki" sa raz na ile po godzinie góra i mnie opuszczaja i skala rośnie w górę...
dlatego czasem zazdroszcze Piotrowi,bo pisałas ,że jego boli czasem nawet 2 i 3... naprawde to dobrze :-) i cieszę się,ze choc na chwile daje mu spokój w pewnym stopniu :-)

w trakcie tego stałego bólu jak opisałam powyżej mam ataki 6 do 10 w skali... pare razy dziennie...czasem mam lepsze momenty i tylko jeden czy dwa ataki takich 7 po 30 min do godz ,to wtedy mam naprawde dobre dni + oczywiscie stały ból 4-5 towarzyszący mi po atakach

w trakcie tych ZŁYCH DNI...które przedłuzaja się w tygodnie mam ataki do 8 razy dziennie od 7-10... czasem takie długie 3 godzinne... a rekordowy trwał 10 godz wciaż 7-10 blee okropnośc... nie wiem czy to byl jeden atak czy nakładajace się na siebie nie ważne,,,wazne,że tyle sie musialam męczyć...

co do pisków... tego wspólczuje najbardziej,bo mówiłaś,ze to Piotra męczy bardziej niż sam ból...
ja miałam takie piski ze 3 razy,ale tylko tak po 5-10 min i przechodzilo..i to nawet nie w głowie tylko bardziej w uszach...choć to ciezko okreslic bardzo dziwne uczucie jakby ten pisk siedzial tak ogólnie w głowie i uszach...i przeszkadzał mi bardzo... i tylko mnie tak piszczało i to było "we mnie" a nie wokół mnie...bo pytałam domowników i oni nie słyszeli,zadnych pisków... więc to raczej nie ma duzego zwiazku z Piotrem i ze mną... bo on ma to niestety cały czas,,,:-(

a pisałaś,że Piotr traci przytomnośc...mnie się nie zdarzyło...
(eh musze niestety poprawkę wprowadzic...nie zdazyło mi się to jak pisałam to wczesniej... ale ostatnio 14 maja straciłam przytomnosc... pierwszy raz ... narazie sie nie powtórzyło,,,,ale mnie to wystraszyło :-( )

i co do utraty wzroku co też u Piotra miało miejsce... u mnie w trakcie bardzo silnych ataków mam czasem zamglone widzenie takie mało ostre albo na minute czy dwie prawie mało co widze i robi się tak ciemno... ale to przechodzi... a badania okulistyczne dno oka itd mam prawidlowe... i ogólnie widze idealnie... ale w czasie bólów takich nawet 7 to ciezko mi się czyta bo literki jakby "skakały" na kartce,ale to nie zawsze tak mam tylko rzadko dzięki Bogu...

bardzo się rozpisałam,ale jednak cos mnie i Piotra łączy... i porównujac co on ma,napisałam jak to jest u mnie...może to cos wam pomoże...

ja też was serdecznie witam :-) i pozdrów Piotra... i powiedz mu o mnie... moze mu troszke ulży,bo jego boli "tylko" wiem ,że to glupio brzmi,ale narazie tylko 9 msc,a mnie 18 juz... miejmy nadzieje,ze jemu się to skończy jak najszybciej i nie będzie musiał mi dorównywać :-) tego samego zycze sobie by wreszcie ten ciagły ból się skonczył ...marze chociaż o takim miesiącu bez żadnego bólu... och marzenia jak narazie... :roll:
3majcie się ciepło...:-)

: 12 maja 2008, 10:52
autor: nadzieja
dziękuje Beo za pocieszenie i "przytulenie" :)
i tobie Aleko też... jak tylko się da to nakopiemy mu razem do d... :D :twisted: doczekac się wprost nie moge ;d hehe dziś lepiej w porównaniu do wczorajszego koszmaru... ale wole nie zapeszyć... więc zobaczymy co pokarze reszta dnia ...

: 18 maja 2008, 22:40
autor: Beata-Piotr
Nadziejko,

no widze , że i Twój klaster jest wredny.

Piotrowi doszło cos nowego, ale to nie dok końca związane z klasterem, on tylko był przyczyna zawrotów głowy, a reszta to to że Piotr spadł z drabiny i ma peknietą kość przy nadgarstku w prawej ręce i skręcone obie kostki w nogach. Teraz ma trzecie "dziecko", do mycia, ubierania.

Strasznie sie potłukł i ledwo chodzi.

: 19 maja 2008, 09:25
autor: nadzieja
Beata...ojej bardzo wspólczuje Piotrowi... naprawde pech... ale i tak,że złamał rekę i skręcił obie kostki... bo mogło być jeszcze gożej w koncu to wysokosc 5 metrow i nigdy nie wiadomo co się stanie...
moja mama jak raz spadła z drabiny do piwnicy... to miała powybijane nerki... a to boli okropnie podobno...

ale i tak wspólczuje bardzo bo ma teraz dodatkowy ból...
i życze siły i wytrwałosci tobie Beatko,bo masz tyle pracy z dziećmi i Piotrowi pomagasz...jesteś bardzo silna,,,naprawde;-)

a ja tez mam zawroty głowy nie wiem czy to pisałam... i był czas,ze bardzo często...ale teraz rzadziej...przy tych zawrotach głowy mam takie mroczki i "zacmienie "widocznosci...ale to przechodzi...

pozdrawiam was serdecznie...nie pozwól się Piotrowi załamac...będzie dobrze...trzeba w to wierzyc... wierze w was... i wszyscy wierzymy :) Piotr to twardy facet da rade :)

Re: Jak żyć z klasterem i to o silnym chronicznym nasileniu

: 22 lut 2009, 17:33
autor: Beata-Piotr
Wracam do tego tematu...... po półtora roku
nie przypuszczałam, że zakładając ten temat 1 listopada 2007 z Piotrem będzie gorzej i gorzej..... dziś mamy 22 luty 2009 i nic, nic lepiej.

klaster non ston brak przerwy,
gruczolak przysadki,
pisk w głowie coraz mocniejszy.... dalej nie wiemy z czego to....
doszedło parowanie buchanie w głowie jakby parowóz z całej siły puszczał pare, głowa puchnie jak księżyc w pełni, zaburzenia wzroku, równowagi.....
już czasami opadamy z sił

czekamy na przyjęcie na inną neurologie, znów rezonanse, holtery zył i tetnic, kardiolog, endokrynolog itd

modlę się by tym razem w końcu lekarze coś ustalili. :idea:

Re: Jak żyć z klasterem i to o silnym chronicznym nasileniu

: 23 lut 2009, 05:58
autor: g-c
Wparciuje

Re: Jak żyć z klasterem i to o silnym chronicznym nasileniu

: 03 kwie 2009, 20:58
autor: nadzieja
Beatko bardzo Wam współczuje i myśle o Tobie i o Piotrze...
życze Wam dużo cierpliwości i sił...dacie radę napewno...
nie wiem co Wam powiedzieć...tylko tyle,że Was wszystkich wspieramy

pozdrawiam serdecznie

Re: Jak żyć z klasterem i to o silnym chronicznym nasileniu

: 02 maja 2009, 01:16
autor: Olek