Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witaj Ambrozja! Źle odczytałam Twoją wypowiedź, okazuje się, ze masz angio i że jest wszystko ok. Sądziłam, że nie masz tych badań, więc nie musisz ich robić. Co do leków przeciwpadaczkowych, to ja też miałam przepisane na samym poczatku odkrycia, że to klaster, ale przeraziłam sie skutków ubocznych i znalazłam w coś w zamian, ale zupełnie na własną rękę to zrobiłam, a mianowicie Biofeedback. Chodziłam pół roku na ćwiczenia. Jest to super sprawa. Przychodziły tam na ćwiczenia fal mózgowych chorzy na padaczkę, dzieci z ADHD, ludzie z urazami głowy, a także biznesmeni, aktorzy, którzy chcieli się odstresować. Okazuje się, że świetnie to działa na wszystkich, znosi bóle głowy, wycisza,poprawia pamięć, a osoby z padaczką mają coraz rzadziej ataki,a nawet wychodzą z tego całkowicie - dochodziło do tego, że nawet przestawali brać leki. Okazało się potem, że postąpiłam słusznie.Fale mózgowe pracują w miarę dobrze, do tragicznych ataków już nie dochodzi, co nie znaczy, że już ich nie mam, są, ale skala bólu o połowę mniejsza i da się wytrzymać, przy " mrożeniu" kompresem z zamrażalki miejsc bólu. Pytałaś, co u mnie wykryto, otóż blaszki miażdżycowe,w dodatku tak się 2 usadowiły na przeciwko siebie w tętnicy w głowie w miejscu nieoperacyjnym,że jest to przerażające, bo nie da się z tym nic zrobić, można tylko czekać, aż zamknie się światło tętnicy...Ale jak mnie zapewniał jeden z najlepszych chirurgów naczyniowych, blaszki te nie mają wpływu na bóle. Niby nie mam wysokiego cholesterolu, ale jestem palaczką papierosów i te blaszki robią się z nikotyny też, stosuję specjalną dietę prawie bez mięsa, tyko ryby, nic smażonego, ale z nałogu palenia nie mogę jednak się wyzwolić. Każdemu kto może to świństwo rzucić gorąco polecam to zrobić.

A Silva Budwikowy

Piaf kochana jesteś ,że mi to napisałaś . Podpisuje się pod tym rękoma i nogami . Ja mam takie male wrażenie że mój klaster poza bliżej nieznanymi nam przyczynami , u mnie ma podloze emocjonalne < Ja jestem bardzo wrażliwą osobą , która w zyciu nieumiejetnie posługiwala się emocjami , eksploatując się na maxsa . Mi neurolog powiedział że mam zabużoną równowagę neurohumoralną i siedzę jak na bombie .Co do lekarza to wydaje mi się że jest dobry tylko jakiś taki oschły .Boże , chyba mi spadłaś z nieba . Bardzo , bardzo ci dziekuję . Dzisja miałam lepszy dzien , nawet sporo zrobiłam , jestem tylko mega załamana ( jak się lepiej trochę czuje że musze mamę oddać do DOS- u . Poza tym martwię się czy nie mam jakiegoś raka w kregosłupie , który uciska na nerw wspołczólny i daje zwęzoną żrenicę. Tym bardziej że krzyż mnie pobolewa i rano wstaje jakaś połamana . Myślę ,że moze mieć na to wpływ codzienna opieka nad mamą , która nie chodzi ( wylew w zeszłym roku )i nie widzi na jedno oko . mam jest ze mną szcześliwa i nie narzeka , powoli nabiera częściowej sprawnosci , ale ja nie jestem taka odporna i wiem że niewiele lat jej zostało ( ma 76 ) i ze to wszystko jest bez sensu , do tego ja z tym okiem i bólami. Jedna neurolog , symapatyczna babaka , kiedy 7 lat temu polecialm do niej bo szlag mnie trafił ( szcześliwie bez tzraśniecia w oko , były bóle , głowy zębów , skoroni i ogólne roztrzesienie i strach ) kiedy tak jej mówiłam że nie dam rady ,że to czy tamto mnie przeraża - ona zapytała" czy pani wie że kiedyś umrze ? i ... dala mi leki na deprechę i na sen jakieś prochy na sen . Zero mowy o migrenie , o klasterze . A lekarz ten teraz , zlecił badania , wysłuchał , zadal parę pytań a potem powiedział ma pani bóle klasterowe głowy , zespoł Hornera na tym podłożu i jeszcze jakieś tam Schout , co już definicji i symptomów wolę dokładnie nie czytać . A u rodzinnego , facet mówi , nic pani nie jest , ja mialem tak z okiem i po tzrech tygodniach mi przeszło , na pewno pani nic nie jest . U okulisty zgłupieli zupełnie . pani pyta ,czy mialam coś z obojczykiem ,ja od razu oko mi zabłysło , odpowiadam ,ze tak . Rypnełam z konia i poszedl mi staw barkowy lekko ,ze musiałm miec operacje . Potem po 2 miesiącach po operacji pojechałam na roboty do niemiec , jako że bardzo ambitną osoba byłam . Więc rehabilitacje miałam przy przestwaianiu skrzynek w szklarni co napewno urazowi nie slużyło . Jak o tym obojczyku powiedziałam neurologowie , to sie zasmiał i powiedział żeby pani pomyślał ,gdzie leci ten nerw wspolczulny od żrenicy i powieki i że nie ma nic wspolnego z obojczykiem > nie wiem nie wiem , ale mój kot miał zespół Hornera i zmarł na raka płuc . Bo guz w płucach uciskał nerw wspołczulny . Kot mial wczesniej dwa razy silne nerwobóle w lapce przednie i kulał po tem parę dni . więc nie wiem czy te nerwy tak całkiem nie mają ze sobą nic wspolnego . Musiałbym to zobaczyć , mam nawet knigi ze szczegółową anatomia układu nerwowego i innych ale zwierząt domowych . Zeby się nie nakrecać , chwilowo nic nie sprawadzam . Ale moze ten rezonans kręgosłupa ledzwi i odcina ka szyjnego warto by zrobić ???Co do twoich blaszek . na pewno są sposoby na zmniejszenie tych zmian miażdzycowych np ....nie palić !!!!Piaf gdyby mi ktoś powiedzial że mam czegoś nie jeść nie robić a poprawię tym zdrowie to bym to zrobiła. Więc tak czy siak rzuć palenie > Chyba że masz tak silną wolę ,ze wypalisz dwa dziennie co drugi dzień . ale sama paliłam i wiem jaka to męczarnia i ograniczyć fajki i tym bardziej rzucić . jednak zdecydowanie namawiam .Co do leków p.padaczkowych to mialam opory zeby je brać . Ale w koncu się zdecydowalam i zamierzam jakoś 3-mce brać . jest to mała dawka , jak sprawdziłam . Ale poważnie zastanowie się nad tym co mi napisałaś i koniecznie musze to u nas znaleść /

Ale jestem zacofana . Co to jest Silva B.... jakiś " zaklinacz ludziów " >

Kochani,
chciałam oficjalnie poinformować, że wykupiłam cały zapas imi w mazowieckich hurtowanich. Dokładnie dostałam 3 opakowania Tyle tego towaru mieli. Czekałam na nie ponad dwa tygodnie i tu - UWAGA - za każdą sztukę zapłaciłam 245 złotych! Płaciłam i łza mi się w oku kręciła, że ja te 700 stów za chwilę w brzuch sobie wstrzyknę i nic już nie będzie......Jezu to straszne, że tyle TO kosztuje.....a takie trzy pudełeczka to przecież pikuś, PAN PIKUŚ


p.s. witam Ambrozję - naszą nową w bólu koleżankę

Sawbona i czego nic nie mówi ??
Wyślę do Ciebie kilka.

Sawbona !

Dziękuje za pozdrowionka . Bardzo wspołczuje Tobie z powdu ceny tego swiństwa Pewnie nierefundowany ? .A moze za granicą taniej ? Ja się załamałam kiedy powiedzieli mi że nie ma Polomigranu , który przerywal mi ataki migreny /Migrena przeszła mi w Klastra , choć nie wiem do końca na co ja choruję i czasami boję się wiedzieć .

Jak można leczyć klastra skoro nie wiedzą co go wywołuje i która częśc nas jest chora ????????????

Otóż to Ambrozja, otóż to. Całe sedno tkwi w tym, że nie wiedzą co wywołuje, dlaczego i gdzie. A my się tak "leczymy" i coraz gorzej nam idzie

Kochani,

właśnie wróciłam z botoksu. Dostałam 3/4 ampułki. wstrzyknięcia w okolicach skroni, karku, tył głowy. Zaczęłam również łykać isoptin. Czekam jak na zbawienie na ulgę. Wierzę, że pomoże. Chłopakom pomógł, to i może mnie pomoże. Koszt botoksu 699 złotych plus 150 wizyta. Ale chyba warto. Powtórka za 3 miesiące.


Od 48 godzin miałam klastra nieprzerwanie. Nie pojechałam do pracy, nie mogłam nawet kupić chleba w sklepie. Koszmar. Ataki połączone z drgawkami, waleniem serca, słabością bliską omdlenia..... nawet nie wiem jak to opisać. Stawy mnie bolą i czuję jak by się rozpuszczały ( ale to pewnie efekt sterydów). Lekarz zabronił mi brać imi. Jej zdaniem przedawkowałam. Ale łatwo jest mówić, proszę nie brać - jak jedziesz autem a widzisz mgłę, jedno oko nie działa a noga ci się strzęsie jak galareta... albo w pracy - weź i wytrzymaj. No więc, botoks. I Ispotin. Będę walczyć z imi ( a raczej z niebraniem go). Zobaczymy. Jestem dobrej myśli, ale pogoda nie pomaga.


Buziaki dla wszystkich i siły, siły, siły

Trzymaj się dzielnie jutro będzie po burzy

Sawbona ! Trzymaj się mocno i nie bój , to musi w końcu minąć !.

Oj! Widzę, że każdy ma własne piekło - współczuję bardzo. Mnie też ostatnio dopadło i to podobnie jak Ciebie Sawboda, też nieprzerwanie 2 dni. Z tym, że były ku temu powody. Po pierwsze, byłam zaziębiona i kaszląca, przerzuciło mi się na gardło, a dodatkowo w upał znalazłam się poza zasięgiem mojego wybawienia, czyli zamrożonego kompresu. Zanim dotarłam do domu ból już się rozkęcił, niby go trochę łagodziłam, wymieniając kompresy. Przerwy były krotkie, zasypiałam z takim kompresem przy twarzy i budziłam się z nowym bólem, więc nowy kompres i tak w kółko. Nos zatkany, właściwie jedna strona... jakoś przysnęłam na chwilę( odmroziłam sobie szapkę nosa( wiadomo, jak cieknie z nosa i styka się on się z lodem..). Dopiero antybiotyk mnie wyzwolił. Myślę, że jakieś zapalenie w organiźmie jest mega tigerem! Teraz już się kuruję antybiotykiem i ataki odeszły. Czego życzę sedecznie Wam wszystkim kochani. A swoją drogą, kiedyś miałam dodatkowy wyzwalacz jak mi dentystka dłubała w zębie też się klaster zaraz wyzwolił, czy u kogoś było podobnie? Boję się ruszać z domu, zwłaszcza w takie upały, a lód szybko się rozpuszcza, musiałabym mieć przy sobie mini zamrażalkę, - ciekawe, czy gdzieś taką rzecz można nabyć? Pozdrowionka !

Oczywiście Sawbona, sorry za pomyłkę!

Postanowiłam napisać jak reaguje mój organizm na botoks i dla Was i dla siebie.

W sobotę rano ostrzyknięcie. Nie wiem jak to zadziałało ale całą sobotę nic. Dobijał się, kilka razy mocniej kujnął. I spokój. Boże , jakie to było cudowne uczucie po atakach co dwie godziny. Noc już nie była taka fajna. 3 ataki po godzinie. I jeszcze na sucho bo bez imi. Mam zakaz użuwania, więc zostały zimne okłądziki i tlen, który już kompletnie na mnie nie działa. Noc przetrwałam. Niedziela. Mieli przyjechać znajomi. Rano atak. Znajomi przyjechali, powiedzieli że jakaś milcząca jestem i dziwna. Pojechali i od razu atak. Godzinę po położeniu się do łóżka - atak. Normalny - 10. Potem w mocy obudziłam się z takim dziwnym "uczuciem". Niby boli ale jakoś dziwnie. I przez moment strasznie zabolało miejsce ostrzyknięcia. Ale szybko przeszło. Potem koło 5 znowu atak, ale jakby lżejszy.

Reasumując. Ataki są ale jakby nieco inne, lżejsze...bez drgawek i utraty tchu. Poniedziałek. Obudziłam się rano i na razie spokój. Zobaczymy co będzie dalej.

myslę Bianka , że bedzie dobrze co prawda mapa wstrzyknięć inna, dawka też , ale należy spodziewać się stopniowej poprawy. mnie z ok 10 dzienie spadło do 3 na dobę i najważniejsze- ból nie osiąga najwyższych wartości. szkoda że czekałem tak długo i jak mówi pani dr , tak pewnie zostanie do końca rzutu. na przyszłość wiem, że należy się zbotoxować natychmiast po jego rozpoczęciu.
uściski

Gnatku,

musi być dobrze bo ja tak cholernie mocno w to wierze. Czyli jednak ataki masz....mimo botoksu - szkoda. Ja też mam. Właśnie w tej chwili. Ale jest o wiele słabszy i mogę pisać. to już coś. chciałoby się cudownego uleczenia. od ręki, od zaraz....a tu trzeba czekać. piszesz inna mapa ostrzykniec. a gdzie ty miales? sory za brak polskich znaków ale jedna reka pisze a druga trzymam zimny oklad na skroni.

wg doc. Rożnieckiego botox aplikujemy w rejony objęte bólem ( z małymi wyjątkami). u mnie czoło ( nad okiem), skroń , okolice ucha. tył głowy i kark , które podałaś wzbudziło moje zdziwienie. ale może tak ma być. są może różne szkoły i najważniejsze by pomogło. czego serdecznie życzę "D pozdrawiam

Moja pani doktor dla odmiany nie wstrzykiwała nad okiem bo powiedziała, że to zbyt niebezpieczne. Obaczym. Byleby pomogło. A dzisiaj pierwsza noc bez ataku. Ulga

jak dla mnie , to niebezpieczeństwo tylko estetyczne. brewka i górna powieka zlekka opuszczona. ale fajnie że sobie pospałaś będzie poprawa.

No i mimo, że nie zdążyłem w trakcie bólu (było by więcej widać skąd ból) to mam opinię z MRI odcinka szyjnego. W załączniku znajdziecie opis.
Jeżeli ktoś ma takowe opisy to mógł by wrzucić lub przesłać mi (samą treść) na maila hermanifa@gmail.com albo jako PW.
Poszukam podobieństw i coś może odkryjemy.