Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Rysiek nie używam cukru w żadnej postaci a przed epizodem i w trakcie trzy chałwy dziennie przyjmuję na klatę . Pewnie to troszkę wpływ sterydów ale ... organizm chyba coś potrzebuje - znaleźć klucz ? bezcenne.
Mamy już dwa najważniejsze problemy w/g moich i waszych spostrzeżeń a mianowicie serotonina i histamina i jeden poboczny lecz równie interesujący mianowicie hormony.
I za to wszystko odpowiada nasza psychika to ona wyzwala w Nas ból przez stres i wiele innych patomechanizmów.
Jak pisałem , od pewnego czasu próbuję analizować i doświadczać na sobie różne leki .Pytam , czytam i myślę . Nie mam talentu od Boga do matematyki i wnikliwości w analizę ale staram się prowadzić zapiski i spostrzeżenia.
Niedługo jak Wspomniany pozwoli zamieszczę małą ankietę odnośnie zachowań w trakcie i przed epizodem . Odnośnie naszych odczuć w trakcie i przed epizodem. Odnośnie naszych dolegliwości innych w trakcie i przed epizodem.

Bry:)

Ja tak może podbiję temat, który rzuciła Wróbel - mianowicie zrobienia CZEGOŚ, żeby KTOŚ zainteresował się problemem czy refundacji tych leków czy chociażby zlecania przez lekarzy wszystkich mozliwych badań, a nie odsyłania z kwitkiem, bo to zwykly ból(jak to kiedyś ktoś mi powiedział: "migrena?nie ma czegoś takiego, Ciebie po prostu łeb nap...dala";P). Jak wiadomo - w wiekszości przypadków jesteśmy bardziej wyedukowani w temacie i zdeterminowani do znalezienia przyczyny niż niejeden lekarz, ale tak jest jeżeli problem dotyczy lub nie dotyczy kogos. Mowa była o "tych na górze", że mają Hortona tylko się nie ujawniają. Być może - ich raczej stać na każdą terapię, nawet na Imigran 5 razy dziennie, więc mają problem z ujawnianiem się z bani. No ale do rzeczy i konkretnie.

Zawsze należałam do społeczników i problemy ludzkości mnie poruszały;)nieraz obrywałam po dupie za wyskakiwanie przed szereg, ale powalczyć zawsze warto, przynajmniej lepiej niż siedzieć i narzekać, że i tak się tym tematem nikt nie zainteresuje. Przyznam, że przez jakiś czas nie śledziłam Forum i nie wiem co zostało już w temacie zrobione,nie wiem co - poza zarejestrowaniem - stowarzyszeniu udało się osiągnąć - i nie ironizuje, tylko poważnie pytam. Trochę teraz jestem z doskoku na Forum, bo z czasem krucho, ale CHĘTNIE "powalczę":)Na temat HIV tez kiedyś nie było informacji, nikt nie wiedział co to jest, lekarze bali sie przyjmować pacjentów z "dziwnymi" objawami, z resztą kto z Was nie oglądał "Filadelfii"?wiecie o czym mówię!chorzy byli w odosobnieniu, nikt ich nie traktował powaznie. Nagle doszło do tego, że z HIV-em można żyć godnie!!!!!Moim zdaniem kwestia wyedukowania społeczeństwa, dotarcie do lekarzy - może zorganizowanie konferencji naukowej, np wiem, że WUM(akademia med.W-wa)czasem organizuje takie konf. dla studentów, lekarzy, wolnych słuchaczy - z racji, że trochę coś tam jeszcze studiuję - przejdę się któegoś pięknego dnia do Rektora!

Nie wiem, może trzeba dotrzeć do farmaceutów, firm medycznych, mogę podpytać moją Dr, może mogłaby pomóc. Miałam kiedyś znajomego w Radio Zet i TVN24, inny znajomy pije wódkę z wydawcą DDTVN - dowiem się jakie są możliwości, czy w ogóle ktoś będzie chciał poruszać taki temat, ale kurde!skoro można zrobić wejście o prawidłowym myciu zębów czy o tym, jakie majtki są modne w sezonie jesień-zima - może można też wejść i z Hortonem!

Także tego - podziałam coś w temacie i proszę palec pod budkę!:)

bużka, hej , cześć, paaa:)

Palec pod budkę wkładam.
I cieszy Nas wszystkich Twój zapał i ból nad problemami ludzkości . Fakt , że społeczników u Nas brakuję i to bardzo - ten temat jest ogólnie wiadomy. Każdy z Nas przedstawia osobno dużą wartość . Każdy ma talent i pewną specyficzną , odrębną zdolność działania w wąskiej dziedzinie.
Ja ciągle wierzę , że kiedyś uda się wypracować konsensus na miarę naszej małej anarchii i stworzymy grupę , która nie tylko będzie pocieszać ale także walczyć.
Jest jeszcze kwestia czasu związana ściśle z problemem społecznictwa i wiary w zaprojektowane działania. Ale tak jest wszędzie . Stowarzyszenie Nasze w żaden sposób nie odbiega od ogólnie przyjętych norm tzw. społecznych .
Będzie w tym roku oficjalne ( po za tym nad morzem w czerwcu ) spotkanie stowarzyszenia , będą duże zmiany , będą konstruktywne rozmowy i ustalanie priorytetów .
Wytrzymaj spotkaj się z Nami , siej pomysłami i zarażaj do działania.

p.s 5 razy podchodziłem do Filadelfii ale po 5 minutach rezygnowałem z oglądania. Ale o filmie wiem wszystko z lektur krytyków i recenzentów .Dlaczego ? Hanks i Washington to jedni z
najbardziej cenionych przeze mnie aktorów , dodatkowo muzyka Bossa - łatwo się wzruszam , kiedyś płakałem nawet na Reksiu i boję się , że moja wrodzona wrażliwość biła by się z homofobią . A nie chcę wiedzieć czy jestem homofobem .Wierzę , że nie jestem Ta wiedza przyjdzie z wiekiem kiedyś; jak dojrzeję to zrozumiem i poznam . Ale na razie posłanek Grodzka i poseł Biedroń odrzucają moją wrażliwość i analizuję dlaczego ? Po za tym oglądając ten film nie chcę mieć zwykłego uczucia głupoty czasów, w jakich żyjemy, kiedy za legalne zwolnienie z pracy, pracodawca może zostać ukarany dużą sumą pieniędzy...

Hallllloooooo! Wróciłam
I jak dotad bez bólu Yupppiiiiii Encorton i Amitryptylina do kupy wzięte jakoś działają....Śpię ile chcę, jem prawie wszystko - prawie, bo wątroba od sterydów puchnie niestety i nie na wszystko mogę sobie pozwolić. Ale jest nieźle, codziennie normalnie. Po prostu bosko!!!!
No...i przyszedł czas na zmianę dawkowania...czy jestem na to już gotowa? Jak długo mogę brać to co biorę w tych dawkach? A może to już koniec rzutu? Nie, nie koniec, dokładnie wiem, kiedy byłby atak, czuję w tych momentach jakby mi ktoś kilka kropel kwasu solnego na głowę wylał w jednym miejscu - czuję zimno i pieczenie i pojawia się to nieznośne uczucie kłucia w oku. Ale szybko mija. Mam tak nawet kilka razy dziennie. Ale bólu nie czuję. I to jest cudowne.
Już nie boję się nocy. I zasypiam spokojnie o ile wątroba nie daje się we znaki za bardzo. Trochę spuchłam na twarzy, ale waga trzyma się twardo, więc nie przytyłam specjalnie.

I też jestem społecznikiem. Więc jeśli wpadnę na jakiś genialny sposób, by nasz temat rozdmuchać, zrobię to bez zastanowienia!

Pozdrawiam wszystkich, całuję mocno - szczęśliwa choć wiecznie głodna ostatnio (chyba skutek uboczny leków)!!

Hej,

Wróbel - ekstra!mnie w tym epizodzie też chyba wyzwoliła Amitryptylina - oby bliżej końca(w sensie klastra/klasteru - jak kto woli):)trzymam kciuki!

No to na początek może powiem tak: Ulotki o chorobie są chyba zbyt obszerne - tzn nie znam się na marketingu, i wiem, że nie o marketing też chodzi, ale o to, żeby bidaczyna pacjent powiedział - kurde balans! to chyba o mnie:)bez wczytywania się. Bo jakby je porozkładać w poczekalniach, gdzies - gdzie się dłuuugo na coś czeka, może by i zerknął. Nie wiem czy pisanie o lekach (wszystkich, pomijam wymienienie tryptanów i np tlenu)ma sens, bardziej wymieniłabym miejsca, gdzie taki pacjent uzyska na pewno pomoc. No ale to podejrzewam może podlegać dyskusji, więc się nie upieram. Trochę bardziej kolorowe może powinny byc? co sądzicie?

Jeśli chodzi o jakieś działanie - zacznę od mojego rodzinnego miasta i okolic. Pochodzę ze Wschodu - Biała Podlaska. Podrzucę może do paru przychodni - mam 2 lekarzy w rodzinie z gabinetami - tam też zostawię ślady. Tyle na teraz jestem w stanie zrobić. Plus oczywiście pisać gdzie wlezie i jak tylko będę wolniejsza - łazić gdzie się da! Na spotkanie postaram się dotrzeć. No i oczywiście rektora będę nękać o jakąś konferencję, nie maleńką - tylko taka jak trzeba!O postępach obiecuję donosić:)dzis nawet moja mama przekazała jednej swojej pacjentce kontakt do tej dr mojej do Wawy, bo skarżyła się na "chyba" migreny, ale bardzo silne. Nie szkodzi, niech idzie!

Piter - Filadelfię rzuciłam , bo poruszało problem choroby, która była nieznana i tym samym nierozumiana. Zobacz - jak kiedyś mówiło się, że masz migrenę , kontra była taka jak pisałam wcześniej. Dziś - migrena jest chyba nawet modna;)Moje wynurzenie z filmem miało na celu pokazanie, że nie jest to sprawa beznadziejna i może za kilka-kilkanaście lat będziemy oddychać z ulgą wychodząc z apteki;/

I nie bądź homofobem - nie ma to sensu. Sprowadzamy siebie wówczas do poziomu tych Państwa, którzy dyskutują nie o tym co potrzeba, tylko uprawiają teatr. Nawet z pomysłów mających "opuścić kurtyne" - robi się cyrk i szopka;)szkoda czasu i życia - lepiej posiedzieć z piwkiem na plaży:)albo z kolegą/koleżanką..jak kto woli:)

P.S. a co się stało z Venus i Olkiem?Bo trochę jestem nie w temacie;/

cieszy mnie Wasz zapał. o ile nie słomiany , to możecie na mnie liczyć.

No i brawo, już zaczyna się coś dziać. Zapał jest - czy słomiany nie sądzę, to za bardzo boli, żeby po czasie poszukiwania własnego tunelu i światełka zarzucić wszystko, bo świat na chwilę (tu: kilka tygodni, miesięcy, lat) się zaróżowił i przestało jebać po skroniach (przepraszam za słowo).
Trochę pracowałam w marketingu (jakieś 9 lat), więc nad tym mocno pomyślę, żeby mądrze zasugerować zmiany w wizualizacji i dystrybucji materiałów.
Ale dziś to juz tylko poducha mnie woła. Odsypiam cudownie całe 6 tygodni...
Niemniej jednak, możecie na mnie liczyc.

No własnie, za dużo przecierpiałam i wkurza mnie, że gdziekolwiek nie pójdę(w okresie bólu)muszę sie tłumaczyć, dlaczego nie piję, dlaczego mam zły humor,dlaczego mam ochotę zostać w domu, a nie szaleć na imprezach;/mam ochotę mieć komfort tego, że przestanie to być tematem żartów, nierzadko głupich, że osoby które towearzyszą mi w czasie bólu przestaną się pytać: o jezu, aż tak na prawdę Cię boli?może weź garść ibupromu!!!albo sie najeb:P(też przepraszam za słowo).....

Wróbel - to jak będziesz miała czas i zdrowie - zerknij w te ulotki, może rzeczywiście warto zrobić z tego broszurę, a nie ulotkę, w sensie zeby nie zmieniać treści. A jak ulotkę - to bym skróciła:)

moje drogie aktywistki
może najpierw uporządkujemy pewne sprawy , co by wasz entuzjazm właściwie ukierunkować.
temat ulotek , jest tematem przeszłym. już po temacie. projekty i dyskusje nad ulotką były. swego czasu podjeliśmy decyzje, ulotki zostały wydrukowane w ilości 10 tys. i poszły w Polskę. ewentualnym tematem jest plakat-plakacik. ale jak zwykle rozchodzi się o kaskę, której nie mamy. wpłacane składki zapewniają jedynie , minimum naszej stowarzyszeniowej egzystencji
sugerował bym akcje beznakładowe. chyba że znajdziecie sponsorów. jeżeli chodzi o tv, to jest to kanał najbardziej nośny. tyle, że te wszystkie tv śniadaniowe , to taki skrótowy misz-masz gdzie mamy 3 min na roladę z pasztecikami na postumencie ze szpinaku a grupa specjalistów ( profesorów) ma 1,5 min na omówienie problemu transeksualności w polsce żenujące.
jeżeli znajdziecie jednak jakowąś formułę, która nieodedrze nas z resztek godności to możemy spróbować pokazać się światu.

Przez chwilkę wyobraziłem sobie nas jako grupkę Femenu ale tylko przez chwilkę .
A tak naprawdę profesor gnatek ma rację , smutne to ale nie beznadziejne

Witam wszystkich. Na początek pochwale się że sama (bez leków) pokonałam dziada i od tyg wracam do życia i odsypiam nie przespane noce Wszystkim też tego życzę! 
Fajnie że coś myślicie nad tym żeby tą naszą przypadłość "rozreklamować" żeby wszystkim było łatwiej uzyskać pomoc gdy boli. 
W miarę możliwości też się w to włącze. 
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i obiecuje do was zaglądać 
ps. A może by tak do fundacji np pani Anny Dymnej uderzyć? Albo ekspres reporterów? (głośno myślę bo przypomniałam sobie że było kilka odcinków o rzadkich przypadłościach i coś tam próbowali bo po czasie wracali do tych reportaży więc jakiś ciąg dalszy był)

Hejka! Ja nadal na błogim trzeźwieniu od bólu, ale problemy z jelitami i wątrobą są masakryczne. Dziś moja kolacja to kilo jabłek, brzuch mam jak bania (choć na co dzień jestem szczupła), wyglądam i czuje się jak w 6 miesiacu ciąży. Nic nie pomaga. Stąd powrót do tradycyjnych metod - dziś na kolację jabłka. W sumie wolę to niż cholera jaksna hortona w domu... Bo przynajmniej się do michy uśmiecham
Pozdrawiam

Witam....a ja już myślałem ,że Wam odpuściło .Mnie trzyma [od 1-go listopada]i nadal nie odpuszcza .Dzień jest lepiej ,a następny tak mi dowali że żyć się odechciewa

Włodek, trzymaj się. Tyle siły wszystkim dałeś w ostatnich tygodniach, że sam powinieneś wyglądać jak góra mocy!!! Jestem z Tobą, choć już tymczasowo wolna i szczęśliwa, aczkolwiek dopiero zmniejszam dawkę sterydów i nie wiem jak będę teraz reagować...

Dawno się nie odzywałam i pewnie mnie nie pamiętacie.Ale nic to.
Wróbel bardzo się cieszę, że u Ciebie "potwór"się wycofał. Oby jak najdłużej .
Włodek mocno wspieram.
dzięki za dobre słowa, bardzo pomogły.

dzięki za wsparcie...od kilku dni szukam w necie nowych i nieznanych mi jeszcze sposobów walki z KBG.Na razie nic ciekawego i nowych metod walki nie znalazłem.Szukam jednak dalej.Dziś będę poszukiwał na Amerykańskich stronach Kliniki Nowego Jorku. pozdrawiam

Włodek, chyba każdy ma swój sposób, który chociaż minimalnie łagodzi ten upiorny ból. Raz wydaje się, że pomogły antydepresanty, raz że tlen raz że sterydy, kawa, ciepła woda. A to moim zdaniem czysty przypadek po prostu :"diabeł powiedział dobranoc" i dał odpocząć. A próbowałeś SUMAMIGEREN ???? Jak tylko zaczyna się atak nie czekać tylko brać. Moja mama dostała w dawce 100 mg, brała po połówce jak zaczynało boleć i przechodziło. Kilka lat temu był w cenie mocno zawyżonej ,taraz 6 tabletek kosztuje około 40 zł.
Może chciałbyś kontakt do naprawdę dobrego specjalisty ( lekarz neurolog, praktykujący w szpitalu w Warszawie), który zna chorobę i stara się pomóc??? Cudów nie czyni, ale daje nadzieję. Opiekuje się moją mamą od kilku lat i gdyby nie on pewnie dawno już bym zwątpiła. Pozdrawiam Cię serdecznie.

Dzięki za wsparcie.Specyfiku spróbuję.A co do lekarza to mam dobrą.W razie [W] wiezie mnie pogotowie do Szpitala MSW do Lublina .Ordynator neurologii mnie leczyła i zna się dobrze na KBG .Bardzo dziękuje za pomoc .

Nie ma za co dziękować. Spróbuj może pomoże. Sumamigren nie leczy, ale pomaga przetrwać kolejny rzut choroby. Teraz wystarczała mamie jedna do półtorej tabletki na dobę, średnio co 8-12 godzin. A ataki miała upiorne, trwające po kilka godzin dopóki nie dostała tego leku.
Trzymaj się ciepło.

Hej:)

Włodek - chłopie trzymaj się i nie poddawaj! może rzeczywiście lepiej zająć głowę czymś innym(np szukaniem pomocy gdzieś indziej, ciekawe z drugiej strony jak to wygląda w USA, Kanadzie - mam tam rodzinę - mogę podpytać o więcej szczegółów, jakbyś był zainteresowany - daj znać, to może coś razem wykombinujemy!!)...z resztą - sama się chetnie dowiem czegoś więcej,. Jak człowiek ma tylko możliwość powinien uciekać od bólu nawet na koniec świata:)

Wróbel - jupii:)ja też po epizodzie...ciekawe czy TO właśnie przeszło, bo przeszło, czy jednak leki pomogły. Nie wiem - bolało jak cholera i nagle jak ręką odjął...a nie zanosiło się....

Pati - siema Dziewczyno:)nie znamy się, ale miło poznać. Co do stosowania tryptanów to uzyskałam kiedyś jedną ważną informację - każdy z nich działa na inny receptor serotoniny, w związku z tym tak też jest z działaniem danego leku na dana osobę. U niektórych jest to TEN receptor - na który działa, np właśnie Sumamigren, a u innych zupełnie nie. Dlatego odmian tryptanów jest tyle, żeby każdemu coś dobrać i nie dziwi wówczas fakt, że lekarz, niebożę, niejako testuje te leki na nas chorych - nie ma się co wtedy obrażać, za bycie królikiem doświadczalnym, jest to jakaś forma przynajmniej próby pomocy:)i trzeba szukać. I oczywiście warto próbować.
A tak z ciekawości - co to za lekarz z W-wy? Ja też mieszkam w W-wie i trafiłam do świetnej Dr - jakbys była zainteresowana - podam namiary:)