Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Jesteś bardzo dzielna Beato.
Bądź dobrej myśli. Ja przesyłam ci całą dobrą energię jaką mam. Szkoda, że mieszkacie tak daleko, bo wolałabym pomóc jakoś bardziej wymiernie... np. zabrać dzieciaki na ferie...
Pozdrawiam Was ciepło.

Dziękuję za wsparcie i ciepłe słowa.

Na tym forum są naprawde wspaniali, bezinteresowni ludzie. To prawdziwe grono aniołów.

Dziękuje za pomoc i telefon.

Beata-Piotr pisze:Trzymajcie za nas kciuki

Uwierz mi Beatko,że trzymamy.
Nie ma dnia ,żebym o Was nie pomyślał...I pisz - ciągle czekam na jakąś dobrą nowinę.

beatko jesli to tylko gruczolak to all bedzie oki:)


i rada ode mnie : glowka do gory do przodu zyj dniem , godzina i minuta bo to sie liczy co jest tu i teraz nei co bedzie tam i kiedys:) + moj podpis:)


ja tak staram sie zyc i jest ok bo trza byc twardym na tym swiecie

jak by co cyberus jest dostepny 24/7/365 w roku i nawet 1 dzien wiecej

i tak na marginesie czy piotr ma postawiona diagnoze co do guz ana 1000%?? czy mial tomografie + badanei poziomu hormonow??

Przeniesione ze Starego Forum Kopia:

Beata-Piotr



Dołączył: 01 Lis 2007
Posty: 59
Skąd: Katowice

Wysłany: Nie Lut 03, 2008 8:01 pm Temat postu:


--------------------------------------------------------------------------------

Oj Cyberusie,
Piotr miał ze 4 tk, 2 rezononsy, 2 angiografie,
leżał tydzień na endiokrynologii gdzie porobili mu wszystkie badania hormonów, jakieś cykle dzienne itd.
Teraz jedziemy na onkologie do Gliwic na nastepne badania.

Trzymajcie kciuki, oby to nic groźnego.

_________________
Beata

Kopia ze starego Forum:

agnieszka



Dołączył: 12 Lut 2008
Posty: 1
Skąd: katowice

Wysłany: Wto Lut 12, 2008 9:15 pm Temat postu:


--------------------------------------------------------------------------------

Witam cieplutko wszystkich
od dzisiaj czytam to forum, i poruszyła mnie historia Beatki. Niestety czytając kolejne jej posty można przypuszczać iż u Piotra nie jest to sprawa "czysto" klasterowa....Trzymam za Was kciuki! Widzę że jesteś bardzo zrażona do lekarzy...ja też jestem lekarzem i nie mam zamiaru nikogo tu bronić ani usprawiedliwiać, natomiast może będę Ci mogła jakoś pomóc.
Forum znalazłam gdzyż od wczoraj podejrzewam własnie "klastera" u kogoś bliskiego, a że nie jestem neurologiem więc postanowiłam coś "poszperać" w netcie.. o klasterze pamiętam jeszcze ze studiów i była to pierwsza rzecz jaka przyszła mi na myśl...jak "zobaczyłam" objawy..Oczywiście teraz muszę wysłać go do dobrego neurologa żeby wykluczyć inne oragniczne przyczyne bólu, ale wydaje mi się że to jest to. Choć oczywiście jest to diagnoza niejako przez wykluczenie. Jutro sprobuję z tlenem jeśli bedzie miał atak bólu. .. Potem reszta ..

Beatko!! daj znać co u Piotra. Jeśli będziesz potrzebowała np przyjechać do szpitala z napadem bólu ( tlen , kroplówka - szybka pomoc dorażna),daj znać.Mieszkam i pracuję okol Katowic ( i nie Katowice - Ligota )
pozdrawiam serdecznie wszystkich Forumowiczów, trzymam za Was kciuki. Dam znać , czy mój klaserowiec jest klasterowcem:)

Kopia ze starego Forum:

Olek
Site Admin


Dołączył: 04 Paź 2006
Posty: 143
Skąd: Niemcy / Deutschland

Wysłany: Sro Lut 13, 2008 1:02 am Temat postu:


--------------------------------------------------------------------------------

Witamy Agnieszko,

Witamy i dziekujemy serdecznie za twoje slowa otuchy.

Dziekujemy juz z gory za oferowana pomoc dla Piotra i Beaty, SUPER...!

Pozdrawiam
Olek

Witaj Agnieszko,

ja nie żywie urazy do wszytstkich lekarzy, sama mam mnóstwo lekarzy wśród znajonych.

Denerwuja mnie jedyni Ci, którzy traktuja pacjentów jak statystyczny numer, w ogóle nie przejmujący sie leczeniem pacjentów.Niestety takich jest chyba większość.

W jakim szpitalu pracujesz? Jaka Twa specjalizacja? A może mamy współnych znajomych? albo jestesmy sąsiadami.

Pozdrawiam serdecznie i witam na forum

Witam. Przejrzalem temat tylko oglednie, bo mnie dosyc meczy czytanie wiekszych partii tekstu w czasie bolu (jak teraz). Pozniej postaram sie napisac historie swojej choroby, bo dosyc ciekawy i niestety trudny przypadek.

Odnosnie tematu - tez mam mikrogruczolaka przysadki. Tyle ze moj jest nieaktywny, co oznacza, ze z endokrynologicznego punktu widzenia wszystko jest w porzadku. Zarowno swiatowej slawy neurolog, jak i neurochirurg, rowniez stwierdzil, ze nie powinien on dawac objawow bolowych, mozna wiec powiedziec, ze jest to w moim przypadku rzecz niezalezna od KBG.

Na opisie MRI/CT masz podane jego dokladne wymiary? Pewnie chodzi o makrogruczolaka i tutaj sprawa sie komplikuje, bo to wlasnie gruczolaki wiekszych rozmiarow moga wplywac na zaburzenia widzenia (pole). Zreszta kilkanascie procent ludzi je ma, tyle ze wiekszosc, jak juz wspominalem, nieaktywne. No i przewaznie guz ujawnia sie, kiedy pojawiaja sie problemy z polem widzenia.

Wyciecie gruczolaka "przyzwoitych" rozmiarow nie jest z punktu widzenia neurochirurgicznego niczym strasznym, kiedys, bedac mimo wszystko w obliczu zagrozenia takim zabiegiem, troche na ten temat czytalem. O ile kiedys trzeba bylo otwierac czaszke, w pozniejszym okresie dostawac sie chyba przez zatoke klinowa z zewnatrz, o tyle teraz odbywa sie to endospkopowo, a po kilku dniach mozna wyjsc ze szpitala (zreszta jesli mnie pamiec nie myli, to Katowice sa jednym z osrodkow gdzie sie takie zabiegi wykonuje).

Profesor Prusinski mowil mi, ze wielu jego pacjentow z KBG mialo gruczolaki, ale niestety wyciecie niekoniecznie przynioslo ulge. Mysle, ze w Waszym przypadku mogloby byc inaczej, poniewaz guz daje ewidentnie inne objawy, ktore nie sa wedlug mnie charakterystyczne dla KBG>.

Ja sam polecam napisac na forum:
www.clusterheadaches.com
Owszem, tutaj mozna znalezc pomoc po polsku, ale nie oszukujmy sie, jest to na tyle rzadka choroba, ze chyba lepiej poszerzyc swoje horyzonty i skonsultowac sie na forum swiatowym.

Pozdrawiam i zycze powrotu do zdrowia.

Midnight!Witam bardzo serdecznie.Pisanie na http://www.clusterheadaches.com/ nie przeszkadza w pisaniu tutaj .Z niecierpliwością czekam na kolejne posty-Twoja wiedza będzie bardzo pomocna.
Serdecznie pozdrawiam i życzę jak najwięcej dni bez bólu.

Oczywiscie, doceniam ze jest takie forum

Chodzilo mi tylko o ten konkretny przypadek, ktory troche wykracza poza ramy klasyczego KBG. Swoja droga - roznie podaja to wystepowanie zespolu Hortona... 1:1000 wydaje mi sie zdecydowanie zbyt duza liczba...

Jesli w Polsce jest kilkanascie tysiecy osob, to szkoda, ze tylko tak mala grupa osob jest tutaj obecna No ale miejmy nadzieje, ze wkrotce sie to zmieni (np. dzieki Na dobre i na zle).

Pozdrawiam postaram sie napisac dzis/jutro co nieco

Witaj ,

w maszym przypadku to MIKROGRUCZOLAK 35MM ale bardzo aktywny hormonalnie. 3.3.2008 jedziemy na onkologie do Gliwic na dalsze badania.
Teraz czekamy na TK jamy brzusznej?

Tzn. 3x5mm, tak? (skoro mikro)

No to tylko roznica 1mm w stosunku do mojego. No ale tak jak napisalas, hormony odgrywaja najwieksze znaczenie w tym przypadku. Ja myslalem, ze na problemy ze wzrokiem ma wplyw tylko bezposredni ucisk na nerwy wzrokowe, no ale nie wiem, nie jestem lekarzem. No nic, zycze powodzenia, ja sam powinienem juz w sumie zrobic kontrolne MRI

Szczerze mowiac, to ja sam nie wiem, czy nie jest u mnie ten bol spowodowany czyms innym niz KBG... No ale coz, trzeba miec nadzieje, ze w koncu cos mi pomoze.

tak, dobre pytanie, co jest przyczynąbólu głowy, a u piotra do tego tego strasznego pisku w głowie? tego nie wie żaden lekarz, a już chyba odwiedzilismy wsztskich specjalistów i chyba wykonalismy prawie wszystkie możliwe badania i co ? NIC nie wiadomo, a Piotr czuje sie coraz gorzej.

Nowa Agnieszko , gdzie jesteś, odezwij sie.

witam po przerwie:)

beato w sp[rawie piotra proponuje szpital uniwersytecki na kopernika w krakowie. moja matka leczy tam swojego gruczolaka przysadki i po roku leczenia sa efekty . ma podobnego jak piotr tez byl problem z hormonami. na ten moment po roku leczenia jest duzo lepiej tzn spadl poziom hormonow i gruczolak sie zmniejszyl. jesli bedzie trzeba udostepnie moj litle pokoik

Dziękuje za informacje, zabaczymy co nam 3.3.2008 powiedzą w Gliwicach.

Witaj Beata.
Przeczytałam Waszą histiorię dopiero teraz ( długo nie było mnie na forum),Trzymam kciuki jestem z Wami, napewno wszystko dobrze się skończy, jesteś bardzo dzielna , dobrze mieć taką osobe przy sobie.......
pozdrawiam

Hej złotka,
po wczorajszy TK jamy brzusznej troszke odetchnęłam.
Pani radiolog przy mnie szybko przejżała badanie i wstepnie powiedziała, że nie znalazła tam nic, wszystkie "flaczki" ok. Dokładny opis w piątek.

Boże jak ja sie bałam tego badania. Skan, za skanem patrzyłam w monitor i bałam się, że cos znajdą. Na szczęście nic.

To teraz bierzemy się za tego gruczolaka. 3 marca cos na onkologii mam nadzieję sie dowiemy.

Kochana, to wspaniała wiadomość Bardzo, bardzo się cieszę! Uściskaj Piotra

To super ,może te pozostałe dolegliwości powstały na tle nerwowym?Ciągły ból głowy,ten pisk,stres.. wszystko przy tym może wysiąść .
Trzymam kciuki i oby więcej takich wieści od Was!