Moj klasterek i moja walka

[Aleko]

Waldek bardzo się cieszę .
Czekałem na taką wiadomość.
Pozdrawiam i trzymaj się do całkowitego wyhamowania

[g-c]

Od 5tygodni mam codziennie ataki. Zastanawiam się czy macie doświadczenie podobne jak ja mianowicie ogromna senność pojawia się po około 5 minutach bólu. Jest to uczucie wręcz nie do opanowania.Oczywiście nie zasypiam dopóki ból nie minie. Czy macie podobnie, skąd ta senność?

g-c

[nadzieja]

g-c ......a ile sypiasz godzin na dobę?? bo mówisz o senności.... mnie klaster nie dawał spać przez 3 tyg raz, więc byłam śpiąca strasznie i podczas ataków prawie usypiałam... tzn byłą sennośc a sen przychoził dopiero jak atak się kończył...
raczej nie slyszałam o nikim tu na forum ,by się skarżyl na sennośc... ale może...
u mnie to było raczej powodowane totalnym zmęczeniem... ale potem już się nie pojawialo,kiedy zaczełam w miare normlanie spać

[nadzieja]

Waldku bardzo się ciesze,że klaster powoli ustepuje... i oby było coraz lepiej...
powodzenia:)

[g-c]

Skaczę po tych wątkach troszkę, ale sama już nie wiem gdzie pisać. Być może Nadziejo masz rację, że owa senność wynika z tego,że przez ataki mam zaburzony całkowicie cykl dobowy i jak to określiłaś "podczas ataków prawie usypiałam". Choć sama już nie wiem, jak to odczytywać. Mam jeszcze inne pytanie związane z moim doświadczeniem. Mam opadniętą powiekę tzw. podobno objaw Hortona, czy ktoś z Was również ma taki objaw? zastanawiam się też, bo nie mam wycieku z nosa, jedynie uczucie zatkanego nosa, ale jednocześnie spływa mi wydzielina po tylnej ścianie gardła i nie wiem,czy to związane z klasterem? Słabą mam koncentrację przez ostatnie 5 tygodni bólu, ale kiedy zaczyna się chroniczna postać KBG?

g-c

[nadzieja]

hmmm opadnietej powieki nie mam... jedynie przy niektórych atakach puchnie mi powieka i łzawi oko jest zaczerwienione.... a co do wycieku z nosa miałam 2 razy.... ale klasyczny Horton... wiesz nie mozna się tym sugerować ,bo nie musisz mieć wszytskich objawów dokładnie... rzadko u każdego z nas są wszytskie "ksiażkowe objawy" tak naprawde każdy przypadek jest inny....

a z tego co wiem o chronicznej postaci można mówić wtedy ,jeśli ataki trwają ciągle i przerwa "bez bólu" trwa do 2 tygodni.... to wtedy jest chronik,bo te przerwy są za krótkie... a jeśli są przerwy bez bólu większe niż 2 tyg to teoretycznie mówi się o postaci epizodycznej....

ja miałam 18 msc klaster...potem prawie 4 msc przerwy aczkolwiek sporadyczne ataki sie zdarzały i teraz od 3 tyg coś klaster mój zaczyna buszować...ale na szczęscie się "nie rozkręca" ale zobaczymy co będzie dalej...

[gnatek]

potwierdzam opad powieki po stronie bólu. widoczny bardziej w czasie rzutu.
z czasem zanika i jest niewidoczny.
przynajmniej u mnie.
zresztą to osobniczo zmienne...
jak i inne objawy.

[g-c]

moje opadnięcie, a zasadniczo całkowite zamknięcie powieki trwa 6rok, czyli od momentu pierwszego ataku.

[nadzieja]

hmmm o czymś takim nie słyszeliśmy chyba na forum...całkowite opadniecie powieki... ale każdy jest inny... a poza tym nie można wszystkich dolegliwości wiązać z kalsterem...niestety jest na swiecie wiele innych chorób... jakas przyczyna musi być i obyś znalazła... przynajmniej wieszmże te okropne bóle głowy to klaster... to już sukces... można jakoś szukac teraz co na Ciebie będzie działać,by uśmieżac ból...

[gnatek]

moi drodzy, u mnie już jest dobrze.
od ostanich ataków minęło 2 tygodnie, tak więc można przyjąć, że ten rzut choroby mam za sobą.
wykpiłem się raptem 10 tygodniami , co prawda wyjątkowo ciężkimi ,ale jak dotąd nigdy tak krótko to nie trwało.
jeszcze raz serdeczne dziękuję za słowa otuchy i otrzymaną od was pomoc.
pozdawiam.
bądźcie zdrowi i dobrej myśli

[Aleko]

Życzę Ci Waldku jak najdłuższego okresu spokoju.
U mnie najkrótszy rzut ataków trwał 4 tygodnie,najdłuższy 4 miesiące .
Jak czytam forum to zdaję sobie sprawę,że mam szczęście w nieszczęściu.
Pozdrawiam Was serdecznie.

[Beata-Piotr]

Witajcie chłopcy,

co to jest cztery miesiące..... dla Piotra 4 miesiące to byłoby nic rarytas....

co powiecie na na 1 rok i 4 miesiace bez przerwy, ba jest coraz gorzej......
teraz nawet po 3 zastrzyki imi na dzień i nic...... znów było potrzebne pogotowie, po prostu wybuch "parowóz" w głowie pisk i buchanie pary w głowie, a cała głowa i szyja opuchnieta jak księżyc w pełni.
Czekamy na wolne łóżko w szpitalu.

to tyle niestety złych nowinek.

[nadzieja]

Beatko....smutno czytać wasze nowiny.... ale kiedyś mu przejdzie.... mnie tzrymało rok i 6 msc codziennie... i przeszło.... na prawie 4 msc... i teraz np jest "normalniej" bo mam ataki 1-4 dziennie...ale mam czas też w każej dobie kiedy mnie NIE BOLI...szok.... kiedyś mnie bolało non stop... wiec wierze,ze na Piotra też przyjdzie czas:)

teraz wróciło i jest już 2 miesiąc... zobaczymy kiedy przejdzie...choc tera zjest dużo lepiej niż było,bo mam przerwy...

a u mnie jak się kończył okres tych 18 msc, to też wtedy robiło się coarz gorzej i gorzej albo mnie sie tak wydawało,bo byłam juz taka zmęczona tym...ale potem przeszło....

PIOTROWI TEŻ PRZEJDZIE:)

[piter]

Beato - Piotrze , długo myślałem co napisać , jakoś żartem lub "coś" w formie wiersza ....ale ......nie wiem... powiedz Piotrkowi cichutko , że ,
że
,że
moja żona się popłakała ( oczywiście się z nią pokłóciłem a potem sam eh nie ważne ) a ja usiłuje być twardy .....i .....że nie wolno się poddawać . nigdy nie możemy się poddawać . TYLE

[piter]

albo mu nic nie mów tylko pocałuj i potrzymaj za ręke
albo...
No ja tego Hortona jak spotkam to ......ręce i nogi z ..

[nadzieja]

powiedz Piotrowi Beatko,ze my wszyscy jesteśmy z wami... i rozumiemy i wspólczujemy...i 3mamy kciuki nie poddawajcie się...

[Beata-Piotr]

DZIEKUJE WAM wszytkim za dobre słowa.


Jestem zawsze przy Piotrze i podtrzymuje go na duchu jak tylko moge, chce by Piotr położył sie jeszcze na 2-3 dni do szpitala by mu porobili wszystkie badania, tk rezonansy no i skonsultowali go; neurolog, kardiolog, endokrynolog, specjalista od naczyn krwionosnych i chorób wątroby itd. Niestety objawy tak sie nasiliły, że może w końcu ustalą co jest przyczyna tych pisków, gotowania sie w głowie, puchnięcia całej głowy i szyji, zaburzen widzenia i równowagi. Bo klaster klasterem, ale to wszytko to jeszcze co innego, a te choroby na raz to juz za wiele.

[g-c]

Znowu wrócił. Od trzech tygodni jestem na lekach. Nie bolało.Dziś wrócił,nie wiadomo dlaczego. Boję się,szaleję,wpadam w traumę i panikę.Jest trudno.


g-c

[gnatek]

musisz Ewa znaleźć dość sił węwnetrznych na walkę. z naszej strony trudno o właściwe słowa otuchy i współczucia. zresztą , to nie one są najważniejsze. musimy trzymać się nadziei, że leki zadziałają, że ból przejdzie, że wrócimy do normalności.
może już za parę dni, może jutro ?
pozdrawiam. waldek

[nadzieja]

cześć Ewuniu:)
nie martw się kochana...klaster minie jutro,pojutrze czy za tydzień ale minie:) myśl o tym,że on minie i czekaj na to:) cierpliwośc popłaca....ja czekałąm strasznie długo...ale Ty na milion % tyle czekać nie musisz:D ostatnio dowiedziałam się,że jestem "medium" wiec wiem co mówię:*
3mma za Ciebie kciuki i wiesz,że jak tylko chcesz to pisz to pomaga...
mam wreszcie neta po 3 miesiącach.... i postaram się wrócić do "trybu forum" jak wcześniej:) choć 3 miesiące to duże i ludzie się zmieniają:( sami zresztą ocenicie:D jeszcze Was zdąrze pomęczyć:)
PS> próbuje się Ewciu zagadac,zebyś zapomniała o "tym jakże cudownym i zajmującym klasterze- taki z niego natręt, jak taki niedorozwinięty facet.... "
chłopaki nie obraźcie się za takie określenie...ale niestety niektorzy tacy są... to była metafora taka:D nie jestem feministka:D