Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

a mnie niestety drań dopadł był. po 2.5 rocznej przerwie , wrócił i wywraca wszystko do góry nogami. na razie doszedł do 6 x na dobę. i tak mam atak , godzina bólu , 3 godz przerwa i następny... regularnie jak w zegarku. mam tylko nadzieję , że na tym poprzestanie.
a w specjalistycznej przychodni standartowo : sterydy, przeciwpadaczkowe, kropelki do oka i tlen. tyle, że ja na to niereaguję ale jakie mam wyjście ? te 2 tyg . w/w kuracji można spróbować. bo z alternatywnym botoxem mamy formalne lub finansowe problemy.
na razie nieoczekujcie po mnie jakiejś specjalnej aktywności
pozdrawiam

Niezmiernie mi przykro z powodu wizyty hortona w Twoim domu.
Zobaczymy czy po MRI wyjdą jakieś ciekawe wyniki. Mam mieszane uczucia ale również nadzieję, że coś da radę zrobić z tym fantem.

gnatku """ prawdziwa nadziejo niewielu """ ... - Ja pamiętam dawne przedwiośnia jak i Ty . Kiedy też wydawało się , że nic i nikt nie jest w stanie powywracać życia do góry nogami . Kiedy zima ustępowała. Ale z godnością. Nie kłóciła się tak jak teraz z naszym zdrowiem . Kiedy śnieg brudnawy i lód szary na oko z kaczeńcami się zamieniał a My ze zdrową łepetyną pierwsze brzaski wiosenne łapaliśmy razem z dziewczynami chućliwymi a jakże na sianku lub indziej gdzieś . Ech! , kiedy abstrakcyjny dywan z zapachu trawy nie palonej nie zamierzał zniknąć nigdy.
Ale teraz w niemrawym jeszcze słonku piszesz , że nie masz siły do jakiejś specjalnej aktywności co rozumiem przez brak tejże do dawnego roziskrzenia, siły niegdysiejszej nieodwracalności. I jak słychać między słowy Twoje to ; te byłe delikatne ciurkanie wody w którą zamieniały się kiedyś Twoje piękne chwile wyschły ??? . Chyba nie . Uważam a troszkę Cię poznałem , że przez te wszystkie wiosny ta obecna choróbka po 2,5 roku przerwy to po prostu " pikuś " jeśli popatrzeć na całość .Ja z tymi " chorymi " myślami przetrwałem dzięki Twojej i innych pomocy od końca grudnia aż do połowy marca . I też u mnie było ciurkanie wody , którą dzięki wszystkim wam nie wyschła .
I jeśli ten hydrologiczny spektakl nosi tytuł „Deprecha " to tym gwałtowniej się o nas upomni jeśli sił nie znajdziemy .
Więc życzę wytrwałości i upartości bo...
Człowiek ( Ja , Ty i np. Sebastian i nasza reszta bandy ) przez ową ( wytrwałość i upartość ) doprowadzamy " się " w bezsilności do sytuacji usilnego utrzymywania, chwiejnej, ale jednak równowagi - miedzy " Tym do góry nogami " a Tym niby normalnym " stanem " kiedy łeb zdrowy ale co innego przecież boli czasem ... - choćby wątroba w przerwie ( 2,5 roku ) Trochę przez myślenie. Trochę przez charakter , obyczaj, NFZ , zwyczaj, prawo i złość . Przez wszystko to. Ale właściwie przez myślenie o tym. I dlatego pewnie w naszych nienormalnie normalnych głowach z sąsiadem hortonem - tak potrzebna ta równowaga . Bo pokazuje , to że siła w nas jest ech ! wielka i nie poddamy się tak łatwo ?
Różnie ze mną - piszącym bywa. Czasem dłużej czy krócej zastanawiam się nim coś napiszę. A czasem - napiszę coś - i długo się zastanawiam. Tak było w następującym przypadku - A stworzyłem to tylko po 2 sznapsach koniaku i 2 Kasztelanach zresztą niepasteryzowanych .
Trzymaj się i pozdrawiam staropolskim biciem głową w mur.

dzięki serdeczne za słowa pociechy. z tym, że trudno mi się pogodzić z tym piętnem które mamy. za każdym razem jestem wściekły. a jak cierpienie i beznadzieja rzuca o ściany , to razem z bólem wciskają się do głowy iracjonalne pytania, dlaczego akurat ja, a nie któryś z przechodniów czekających na przystanku pod oknem mego domu. i prześlizguję się wzrokiem po tych postaciach wybierając ofiarę, której zaraz, natychmiast chcę przekazać choć ten jeden, jedyny atak. czasami zmieniam wybór, bo może ten obok byłby lepszym kandydatem. pierwszy to jakaś taka mizerota, spłowiały paltocik i twarz smutna. pewnie już swoje od losu dostał. tak zdecydowanie , ten drugi łatwiej to zniesie. właśnie rozmawia z kimś przez komórkę. ciekawe jak zmieni się jego zachowanie gdy nagle poczuje taki dziwny niepokój. jeszcze nic nie boli, ale uczucie gorąca zacznie obejmować klatkę piersiową i plecy. i dalej w górę . szyja zaczyna pulsować. i zaraz pierwszy rozdzierający cios. krótko, ale zaraz następny. i kolejny. a potem już bez przerwy...
chyba by przestał gadać przez tą komórkę. gorzej gdy za oknem zestaw czekających pasażerów , taki bardziej kobieco-młodzieżowy. wówczas zrezygnowany wracam do swej pieczary i pomstuję na niegodziwość losu , który dał mi taki mały wybór ofiar.
to jedno z moich dziwactw jakim staram się ratować w czasie ataku. choć ma mnie chronić , samo jest świadectwem poważnej aberracji. no ale jak dotąd , nikomu przez to okno krzywdy nie zrobiłem .
też macie jakieś swoje nietypowe próby ucieczki w czasie ataku ? jeśli tak, to podzielcie się swoją szokującą historią. bo inaczej będę zmuszony udać się do psychiatry.
ps.: spakowałem wreszcie ulotki do wysyłki. we wtorek może je wyślę

E tam psychiatra
Ale maila do zarządu komunikacji Łódź wysłałem , z prośbą o przeniesienie przystanku . Tak wiesz w razie gdyby co .
W każdym bądź razie od dzisiaj stojąc gdziekolwiek na przystanku w pobliżu domostw , nie omieszkam spojrzeć za siebie i do góry . A nuż jakiś nóż .

Muszę spróbować tej metody ...
Ja to do ostatniej chwili szukam najbardziej wyrafinowanej łamigłówki. Rozwiązuję krzyżówki, rozwiązuję zadania z transformatą Fouriera, szukam różniczki dla przebiegów potem całkuję przez całkę trapezową, prostokątną i środkową. Rozpatruję potrzeby zamiany stałych w fizyce na konkretne wartości itp.
Wydaje mi się to bardziej interesującą formą, bo czasem dochodzę do całkiem ciekawych wniosków, a zauważyłem już dawno, że pozwala to dość znacząco przesunąć widmo współżycia jeżozwierzy w mojej głowie. Najdłużej udało mi się utrzymywać hortona na poziomie 5 przez 1 godzinę. Zdążyłem zrobić 2 kawy i jedną miałem za sobą więc (wtedy jeszcze działała) na dobrą sprawę udało mi się uniknąć wejścia na level 8. Dziś już niestety kawa nie działa, a zabiegi czysto intelektualne niestety nie są już aż tak znaczące. Ostatnie ataki niestety udawało się przeciągać o max 20 minut. Może zadania stają się zbyt proste ?
Może dobrze, że znalazłem inne ćwiczenia dla mózgu, bo też mam niedaleko przystanek i mógłbym komuś niechcący zafundować możliwość poznania jak piękne dni są kiedy horton jest na urlopie

W sumie od 4 dni jestem w fazie klastra ...
Dlaczemu to mówię ? Od 4 dni nie wziąłem ani dawki imi, tlenu czy kofeiny. Postanowiłem sprawdzić na ile słuszną drogą podążam. Maksymalny pułap jaki osiągnął to 6/7 i trwał 15 minut. Metodą prób i błędów stworzyłem sobie ćwiczenia i masaże rozluźniające kark. Skuteczne są na razie. Najskuteczniejsza pozycja w ćwiczeniach ? Trudno ją opisać, głowę obracam w lewo, unoszę tak jak bym patrzał do góry i wyciągam ją do przodu, potem w drugą stronę. Robię tak długo aż coś strzeli w karku i ból nagle (w ułamku sekundy) znika. Tak jak by ktoś nagle przeciął nożem. W międzyczasie uciskam prawą stronę kręgosłupa w odcinku szyjnym i prawy mięsień karku (przynosi chwilową ulgę). Klaster męczy mnie po lewej stronie.
Więc piszę, żeby się pochwalić, że na razie od 4 dni wygrywam z nim bitwy Bez imi, bez tlenu, bez kofeiny i bez dziwnych pozycji. Muszę jednak przyznać, że już 3 razy chciałem zapodać sobie imi ale jestem bardziej uparty od niego i zmogłem cwaniaczka. Na poziomie 6 już moje ręce bębnią po 0,25 ml ulgi. Jednak mówię sobie: wezmę jak będzie level 8 na razie jeszcze go pokonam.
I udaje się
Nie mówcie, że to placebo, bo nieraz tak sobie powtarzałem w życiu i psinco z tego było. Choćby przy krzyżówkach czy zadaniach.

nigdy nie miałem tak krótkich ataków , nie przypominam sobie , dwie godziny , po lekach w sprzyjających warunkach i w porę łyknięte czas rekcji jest zbliżony na ile zbliżony ciężko określić . Nawet same początek hortona te pierwsze są dość mocne , bez leków utrzymują się długo , nie umiem tego opisać ale spróbuję , w trakcie ataku tego pierwszego innych też , nie dam rady z nikim o tym porozmawiać , nie odchodzi całkowicie siedzi w oku , nie jest mocny ale bardzo dokuczliwy światło go potęguje , w tym czasie już mogę rozmawiać a nie machać rekami ... najgorzej jest w szczycie , po ataku i dawce leków odchodzi jest ulga tak jak po kopie w jaja i nagle powtórka , i znów porcja i to podwójna i tak trzy cztery razy głowa jeszcze myśli ale ciało nie nie reaguje , kiedy idę jedna noga robi co chce nie słuch a mnie ... nie wiem czy ktoś to zrozumie bo pisarz ze mnie kiepski potrawie coś opowiadać i w połowie zapominam co mówiłem i ciężko wrócić do tematu

To może warto przeczytać to co się już napisało
Tak jak napisałem w sumie 5 dzień udaje mi się go pokonać w czasie narastania tylko zabiegami, które opisałem. Choć ten za pierwszym i drugim razem dość długo szukałem odpowiedniej pozycji dla karku. Dzisiaj zdławiłem dziada na poziomie 4/5. O ile się nie nauczy, jak omijać moje zabiegi to jestem górą

myślę janusz, że każdy z nas ma "swoją" autorską wersję klastra. mimo wielu wspólnych elementów, często różnimy się w obrazie choroby. tym bardziej , że u jednego chorego na przestrzeni czasu następują w kolejnych rzutach liczne zmiany. zmienia się częstotliwość, nasilenie bólu, reakcja na leki itd.
ja w obecnym rzucie ( co za głupota) postanowiłem naukowo poobserwować swój kolejny rzut, przy możliwie długim okresie powstrzymania się od kuracji. zdawałem sobie jednak sprawę, że jak by co , będę w ostateczności starał się ratować botoxem. w międzyczasie zaliczyłem odpowiednią porcję metypredu i neurontinu. bez rezultatu. horton rozbujał się potwornie a każdy dzień ustanawiał kolejne rekordy. sprawę blokady udało mi się załatwić w 2 dni, tyle że zanim zacznie ona przynosić pierwsze efekty musi upłynąć trochę czasu ( 10-15 dni). wczoraj miałem apogeum cierpienia w tym rzucie. bez imi , odstępy między napadami wynosiły 30 min. przy 75 min bólu. jak wziąłem zastrzyk wydłużały się do 2.5 godz. w tej sytuacji przedawkowanie leków było jedynym wyjściem. oczywistym następstwem było zatrucie organizmu, i świadomość że sam się dobijam rozwalając serce, wątrobę , nerki i cholera wie co jeszcze. na szczęście dziś zauważyłem maleńkie światełko w tunelu. odstępy między kolejnymi atakami zaczęły się zwiększać. nawet do 3-4 godzin, co przekłada się 8 razy na dobę. może tym razem botox zadziałał szybciej ? kto wie , może będę miał znów szczęście.
tak sądzę , że paradoksalnie to często to nasze życie jest nie do życia

Oj gnatek! Strasznie cierpisz, a ja oprócz tego, że współczuję Ci bardzo chciałam dodać Ci dodać otuchy - miejmy najdzieję, że te ataki szybciutko się skończą. Masz rację, że każdy ma "swojego" klastera. Mnie znowu zaczął dokuczać, ale nie aż tak, jak kiedyś. Dalej stosuje swoje sposoby, oczywiście bez leków. Wiem, że leki są nie załatwią sprawy, a cała ta chemia kumuluje się w organizmie i szkodzi. Mam ciągle przed oczyma taki przykład.Mój ojciec uświadomił mi kiedyś, jakie robię głupoty, chodziło o leczenie moich ciągle zaziębionych dzieci( antybiotyki itp.). Uswiadomienie mnie polegało tylko na tym, że ojciec nic nie mówił a po pewnym czasie poprosił mnie, abym coś zobaczyła. To co ujrzałam przeraziło mnie. W komórce w szafce gromadził opakowania, różne buteleczki itp. po lekach, które dawałam dzieciom- oczywiście ordynowanych przez pediatrę. Było tego całe mnóstwo. Nigdy nie przypuszczałam, że aż tyle. To była dla mnie dobra szkoła na całe życie - ten pokaz. Znalazłam wtedy inny sposób na te dolegliwości dzieci - autoszczepionki. Tak samo z tym klastrem, uważam, że każdy musi znaleźć swój sposób na pozbycie się go. Lekarze są tylko naszymi pomocnikami,ale to my decydujemy o wszystkim.Nie można bez przekonania truć się lekami, jeżeli ten sam, albo podobny, albo lepszy efekt możemy osiągnąć inną drogą. Ja już tego doświadczyłam. Za pierwszym podeściem do neurologa otrzymałam leki przeciwpadaczkowe, których nie wzięłam, zaczęłam szukać w necie, co można zastosować w zamian i znalazłam Biofeedback. To znakomita terapia, która leczy prawie w 100% padaczkę, powoduje, że fale mózgowe pracują, jak w zegarku, nie ma niepożądanych fal wywołujących ataki. Tak i nasz móżg uczy się w trakcie treningu. To tylko drobny przykład, jakimi każdy z nas podąża drogami. Znowu się rozpisałam, a chciałam tylko napisać dwa słowa otuchy. Trzymaj się, myślę o Tobie, pozdrawiam świątecznie i życzę tylko zdrowia i dobrego samopoczucia.

I widzisz piaf5 ? Znowu muszę wrócić do tego co kiedyś pisałaś. Odnoszę wrażenie, że istnieje silny związek między tym co Ty piszesz, a tym co wydedukowałem z obserwacji. Faktycznie może istnieć sposób nauczenia mózgu innej reakcji na sytuacje odbiegające od normy. Jednak będę nadal poszukiwał problemów w rdzeniu kręgowym. Aczkolwiek poszukiwać można bez bólu. Zatem chyba się zainteresuję Twoją metodą.

Trudno się oprzeć chęci zainteresowania się nią, jeśli stosując ją można myśleć, że "to my decydujemy o wszystkim". Tylko czy decydujemy? Niech każdy odpowie na to pytanie sam i zgodnie z udzieloną sobie odpowiedzią zdecyduje się, bądź nie, na metody, które podsuwają nam odpowiedź: "tak".

dla mnie to jest chyba za mądre. światełko w tunelu okazało się być mirażem i tortury odcinają mnie od świata. jak to jeszcze długo potrwa , kiedy i czy wogóle zadzaiała toksyna i czy wytrzymam kolejny atak , to pytania na które szukam odpowiedzi. na myślenie i inne sprawy juz nie ma miejsca...

Wierzę, Gnatku, że dasz radę. Musimy sobie przypominać te wszystkie razy, kiedy też mówiliśmy sobie "następnego ataku nie przetrzymam", "to już końcówka mojej wytrzymałości" - i zdać sobie sprawę, że już tyle razy okazywało się, że byliśmy jednak silniejsi. Nie wiemy z góry, kiedy pojedynczy atak czy epizod miną, ale z doświadczenia wiemy, że - nawet jeśli z roku na rok są cięższe - mijają. A my, choć w czasie epizodu wydaje nam się że jesteśmy coraz słabsi, wychodzimy z tego mocniejsi. Zresztą, masz tu dużo dłuższy staż ode mnie. Z całego serca życzę Ci tego, żeby kolejny raz było tak u Ciebie.

Dzień dobry, chłopcy
Widzę, że mamy piękną wiosnę obfitującą w rzuty klastra. Ja oczywiście nie odbiegam od ogółu i zmagam się ze świństwem jak wy. A miałam taki miły spokój przez 3 miesiące - od stycznia do końca marca kiedy brałam olbrzymie ilości isoptinu. Tylko co z tego, kardiolog kazał natychmiast przestać a Horton natychmiast wrócił. 4 razy w nocy po level 7/8 i wciągu dnia po kilka razy. no to cały zapas imi mi poszedł ( uzbierany przez zimę). Zrobiłam sobie blokadę...boże która to już.... nie pamiętam. I nic. Teraz ordynuję sobie mega bombę sterydową przez 13 dni. Na razie nie boli ale sterydy dają popalić, wiecie jak jest:) No i umówiłam się na botoks. Pani doktro po długich namowach zgodziła się, więc na szczęsice nie muszę czekać aż Stępień i Rożniecki wrócą ze Stanów. Dogadałam się na 3/4 ampułki. Czyli ani na taką ilość jak daje Stępień ani też na taką Jak Roźniecki. Ale trzeba się ratować. Jak mam atak wiecie o czym myślę? O pracy? O tym co mnie wkurza i co bym zmieniła. Wtedy jakoś tak zmieniam tor myślenia i udaje, że nie boli ale to w gruncie rzeczy mało daje. Ale to mój jedyny sposób.... innego nie mam. Ja też próbowałam przejść rzut bez leków. Przyznaję, nie dałam rady. Nie przespane noce, dnie jak w matriksie, więc wymiękłam. Chłopaki trzymajcie się mocno i nie dawajcie się bo co to by było jak wy - tacy silni byście pękli? Kto by mi mówił...będzie lepiej? Buziaki i dużo, długich przerw.

Słusznie prawisz ... DAMY RADĘ HOUGH !!!!
Ja na razie ani grama imi, ani dechu tlenu i wygrywam. Chciał bym Ci dać trochę tego sukcesu. Jeżeli było by to możliwe wezmę od Was ten ból.
Możecie jednak liczyć na moją modlitwę. Dotychczas Bóg mi raczej nie odmawiał. Jedyny szkopuł w tym, że wymaga to cierpliwości. Polecam koronkę.
Nie dajcie się.

Podziwiam Cię Herman za ten optymizm. No i za radzenie sobie bez leków. Nie wiem jak to robisz, bo mi nigdy jeszcze ból nie ustąpił szybciej niż po 4-5 godzinach jeśli nie użyłam tlenu czy leków. Ale nie wiem, być może na ból jestem za mało odporny.

ps. Ja na szczęście od grudnia klastra nie uświadczyłem jeszcze. Ale Trzymajmy się. Ci cierpiący i Ci chwilowo niecierpiący.

Państwo pozwolą, że zadam pytanie, które może wyda się dziwne ale życiowe. Czy jak troszku poimprezuję i nagle (w przyszłości) horton zapuka do drzwi mojego zaoka to czy mogę przyjąć jeszcze odrobinkę imi ?? Czy raczej wiąże się to z jakimś poważnym ryzykiem ??

możesz śmiało imprezować. imigran i impreza zaczyna się tak samo, no i przynoszą podobnie pozytywne efekty żadnych przeciwskazań. scenariusz jest taki , zaczynamy imprezę, alkoholizujemy się małymi dawkami, budzi się horton i zaczyna nas podgryzać, aplikujemy sobie szybko imi i podgryzanie przechodzi. imprezujemy dalej.
a wracając do mnie, w poniedziałek wielkanocny starałem się przetrzymać kolejne ataki bez imi ( z resztą już go prawie nie miałem) po kolejnym koszmarze zaordynowałem sobie autorską wersję chemioterapii. w rezultacie o mało się nie przekręciłem. trzy dni nie wychodziłem z łóżka, torsje, serce pracowało jak stara betoniarka, senność ale bez zaśnięcia, zero posiłków, zero palenia... ciekawe, że również zero ataków !!! . widać było by to za dużo dla organizmu. w środę wieczorem zatrucie zaczęło mijać, spróbowałem coś zjeść, wstałem nawet z łóżka. w nocy horton wrócił. w miarę jak ustepowało zatrucie , odstępy między atakami się skracały. ale chyba zaczął działać botox bo ból został ograniczony do poziomu 5-6. a taki ból to dla nas pikuś. mały pikuś wygląda na to że jeszcze trochę pożyję
botoxu miałem 2 pełne dawki. reakcja kosmetyczna po 2 dniach, medyczna 8-10. jeszcze kilka dni i mam nadzieję będzie po obecnym epizodzie.
wracając sukcesywnie do zdrowia zacznę odrabiać powstałe zaległości w pismach i wysyłkach.
pozdrawiam