Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Ja też sie męcze z tym gnojem od początku roku sam jak palec rodzina wspiera mnie przez skypa i gg jak mogą, najgorsze że niemam z kim pogadać po polsku tu na obczyxnie pracuje z wieloma obcokrajowcami a najbliższy w mowie i myśleniu jest litwin który i tak nic nierozumie co mówie.
Wracam po pracy do pustego mieszkania rolety w dól, dzban kawy ciągle na gazie, skype i gg na raty bo komputer po 30 minutach sprowadza atak.
Sumatriptan na początku pomagał ponad 12 godzin pierwsza dawka nawet 24 godziny a teraz ledwo na czas pracy starcza...
Udało mi sie wkońcu tlen zamówić w piątek dostane kąplecik jak ja sie ciesze
Dieta taka jak tu na forum wyczytałem, piwo krzynka stoi i czeka może sie doczeka,
Chciałbym przy okazji Wam wszystkim podziękować bo gdyby nie to forum to do dziś pewnie bym niewiedział co mi jest i czekał aż wróce do polski i do internisty bym poszedł.
Powodzenia w walce !!!

w tym swoim cierpieniu i tak jesteście wygrani. wiecie co wam jest. próbujecie się bronić i walczycie. kiedyś tam , wypracujecie swój optymalny zestaw leków , zachowań i całej towarzyszącej reszty, by każdy kolejny rzut choroby przejść jak najmniejszym kosztem. całkowite wyleczenie, to zupełnie inna i pewnie bardzo odległa bajka, ale najważniejsze to poznać siebie. mogą przyjść jeszcze gorsze dni i noce. może nawet będziecie tęsknić za obecnym obrazem choroby. pewnie trudno się do tego przygotować, ale starajcie się. zacznijcie od siebie od najbliższych, od domu i pracy. na szczęście postać chroniczna , występuje rzadko i każdy kolejny rzut kiedyś się skończy. niech to będzie waszą deską ratunkową. takim dalekim światełkiem , które pozwoli wytrwać jeszcze jeden dzień. medycyna robi postępy i to co teraz mamy do dyspozycji, to istne mistrzostwo świata w porównaniu z tym co ja miałem na początku swojej historii z hortonem. dacie radę i wytrwacie, ale niezapominajcie o tym co przeszliście jak rzut się skończy i nie znikajcie z forum. inni , następni będą ptrzebowali waszych słów.

Kochani, dwa dni z życia...brak mi sił i wiary. Przychodzi co 4 godziny i męczy...aż padnę nieżywa...Co się dzieje? ! ? Dlaczego teraz? Dlaczego ze mna? I za każdym razem gdy się zaczyna - pada śnieg...Przychodzi i sprawia, że chcę umrzeć, bo nie mam już sił...I czuję wokoło jak wszystkim jest to obojętne, jak niewiele chcą wiedzieć i widzieć... więc zostaję z tym sama, bez zrozumienia i wsparcia. Ot tek, chyba mój Zielony Goblin zmęczył bardziej całe moje otoczenie niż mnie. Bo ja jeszcze siadam przed kompem i piszę, bo szrajbuję w kalendarzu jak boli i kiedy. Bo liczę tabletki które mi na weekend zostają...wystarczą? ... ... ...
Nie czuję sie wygraną. Przegrywam za kazdym razem. Płaczę, pytam siebie ile jeszcze i jak długo, na zegarek zerkam za kazdym razem licząc minuty...pełne 30 albo 40...Dlaczego ja? Za co ja? za co mnie to dotknęło? Znów go czuję, świnia przyszedł i stoi za plecami, kłuje już...tak tak... mam być silna...Wierzcie mi, po piętnastym ataku od wczoraj nie wiem co to siła, zapomniałam jak się bronić...
Przed nami noc...nie zasnę, boję się...

Jestem tu nowa i nie za bardzo wiem jak się poruszać, ale może sobie poradzę. Moja mama cierpi na KBG w tej chwili po 2 latach przerwy ma kolejny nawrót choroby. Jestem przerażona tym co widzę. Nie wiem jak jej pomóc. Poprzednie rzuty były zdecydowanie ładgodniejsze. Chodziła do pracy i jakoś funkcjonowała. A teraz od ponad miesiąca nie wychodzi z domu. Ataki koszmarnego i wręcz nieludzkiego bólu ma 2-3 razy na dobę. Obie jesteśmy ledwo żywe. Mama z bólu ja z nerwów. Nic nie pomaga ani sterydy ,które pomogły poprzednim razem, ani leki przeciwbólowe. Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzem. To wspaniały człowiek, który robi wszystko, żeby pomóc, ale i jemu już pomysły się wyczerpały. Może macie jakieś swoje sposoby na radzenie sobie z tym koszmarem. My już wypróbowałyśmy wszystkiego: leki, tlen, kawa, ciepła woda ( długo mogłabym wymieniać).

witaj Pati . Poczytaj troszkę na forum o lekach , które MY doświadczaliśmy na sobie i porozmawiajcie z lekarzem. On wcale nie musi ich znać. Takie życie .
Postarajcie się o tryptany tabletki lub spray do nosa lub najlepiej iniekcje podskórne.
Pozdrów mamę i powiedz Jej , że absolutnie nie jest sama.
A napisz jak podawaliście Mamie tlen i poczytaj o tym w dziale tlen na forum.
Trzymajcie się ciepło

No no .Widzę że dalej łapiecie deprechę.NIE PODDAWAJCIE SIĘ-WALCZCIE.Ja zaobserwowałem że duży wpływ na naszą chorobę ma ciśnienie atmosferyczne.[nagłe spadki i wzrosty].Twierdzę też że na 2-3godzin przed zmianą pogody mam atak.

Dzięki za wsparcie, bardzo mi to teraz potrzebne. Tryptany pod ręką :sumamigren ( narazie działa, ale boję się, że przestanie). Oprócz tego bierze mama metypred. Dwa lata temu pomógł, chociaż teraz wydaje mi się, że po prostu skończył się rzut choroby i leki nie miały z tym nic wspólnego. Brała mama lamitrin, ispotin i jeszcze kilka innych, których nazw już nie pamiętam. Tlen kupowałam w małych litrowych butelkach z maseczką, teraz nie udało mi się go zdobyć. Chociaż raz pomagał raz nie. A psikało się jak z dezodorantu.
Trudna ta choroba, bo bliska osoba cierpi a jest się kompletnie bezradnym. Mimo to mama ma w sobie chęć walki z tym wszystkim, chociaż są i bardzo ciężkie chwile.
Pozdrawiam Was serdecznie i przynajmniej staram się zrozumieć co czujecie, bo dla osoby która się z tym nie zetknęła jest to nie do wyobrażenia. Ja tego upiornego bólu nie czuję na własnej skórze, ale widzę jak to wygląda i gdybym mogła zabrałabym ten ból mojej mamie na siebie.

Kolejna noc i mega ból. Tej nocy myślałam, że to granica, za którą widać już tylko biały tunel... Chyba nie przeżyłam tego nigdy dotąd. Po godzinie walki padłam na łóżko zmęczona. Cinie nie zadziałało. Mimo że wzięłam większą dawkę. Zamiast 50, wzięłam 100 mg. I chyba nie działa od dawna, a ja się łudze, że te 40 minutowe ataki są przerywane. Znów trzeba szukać innego rozwiązania. Idę dziś do neurologa. Idę po pomoc, bo boję się kolejnego ataku. Boje się bardzo.
Metypred daje nadzieję, ale nie w tak małych dawkach. 16 mg gwarantuje 1 atak na dobe w moim przypadku.
... chwilami trace nadzieję, wtedy przypominam sobie że już ponad miesiąc za mną (5 tygodni)... może jeszcze z 8-10 tygodni i rzut minie... trzeba mieć nadzieję...

Zmiana leku - Encorton w dawce 40 mg raz dziennie. Zamiast Cinie dostałam Zomig w tab. Niestety w aerozolu niedostepny. I skierowanie do szpitala na oddział Neurologiczny we Wrocławiu na ul. Koszarową. Na to wychodzi że przez parę dni od jutra mnie tu nie będzie. Ciekawe co mi tam pomogą... Boję się, będę tam sama. Ataki przyjdą i nikt mnie za rękę nie potrzyma, nie poda zimnego okładu, nie będzie kawy... Może ktoś z was poradzi jak się do tego szpitala przygotować...? Będę wdzięczna.

Szpitala nie masz co się obawiać.Zrobią Ci wszystkie badania,pooddychasz tlenem i będziesz wiedziała czy na ciebie działa.Może jakieś sterydy w kroplówce .Będzie ok nie martw się na zapas.Pozdrawiam.

Tabletkę tryptanu spróbuj zażyć profilaktycznie tuż przed zaśnięciem,koniecznie 100 mg,Cinie czy Zomig - wszytko jedno.

Małgosia - ja też się ratowałam Cinie 100, ale zawsze w połączeniu z aspiryną na migreny 1000 rozpuszczalną(2 tabletki). Jak tylko czułam drania, nawet nie głową, co przeczuwałam, że zaraz się zacznie, brałam Cinie i aspiryne i starałam się uspokoić, nie myśleć, zasnąć. Pomagało, nie zawsze wprawdzie, ale jest szansa,a to juz coś:)

a o szpitalu myśl tylko pozytywnie, dostęp do leków będziesz miała szybszy niż kiedykolwiek, a nuż coś pomoże:)i tego się trzymaj!

Pozdrawiam,

Agata

Wszyscy jesteście wspaniali, kochani i czuję, jak bardzo chcecie pomóc! Dziękuję za waszą obecność. Cinie nigdy nie gryzłam przed połknięciem, zawsze łykałam w całości. Nigdy też nie popijałam żadnym innym specyfikiem. W sumie tylko to mi na dzisiejszą noc zostało wiec będę próbowac...a nóż- -widelec...Po porannym tunelowym spadzie i popołudniowym przypominaczu na poziomie 4 na razie jest dobrze, a po telefonie Pitera nawet całkiem sympatycznie. Włodek, Piter, dziekuję, dzieki wam nie czuje sie juz tak cholernie samotnie. To znaczy nigdy nie jestem, zawsze ktoś trzyma mnie za rekę, ale kiedy was słucham to wiem, że to co mówicie może mieć dla mnie znaczenie, a rady, pomysły są do wykorzystania. Wiem, że jak do was mówie to mnie rozumiecie, co czuję i co od czasu do czasu się tu ze mna dzieje. Mogę mówic o połowe mniej... Dziękuję. Po prostu dziekuję.
Tak, jutro do szpitala - leki bliżej, za darmo he he i tlen i ogólnie kosmiczne nudy. Zabieram zeszyt i olówek, będę się uzewnętrzniać artystycznie zainteresowanym wyślę he he
Kurcze, jakby mi się nastrój lekko poprawił...I dobrze, bo gnoja z domu gonić trzeba, a skoro nie ma imi ani o2 to może usmiechem i wewnętrznym małym radosnym diabelkiem go odstraszę...No bo kto by chciał walczyć z dziecięcą wręcz radością i usmiechem, zbudowanym głęboko w sercu na podwalinach mysli, że wszystko bedzie dobrze? ...wiem wiem...bezduszny Horton! A do diabła z nim !!!!! Jest jak prostytutka - zawsze staje w tym samym miejscu (lewa strona głowy), zawsze kosztuje dużo (sami wiecie ile...) i nigdy nie chce zmienić czasu trwania (zawsze cholerne od pół godziny do godziny)...a tak na marginesie, ktoś korzystał? podobno prostytutki biorą 250 zl za pół godziny - te w nocnych klubach...

korzystał ?
my mamy karty stałego klienta
tylko, te cholerne pół godziny...

ha ha ha ha ha ha ha ha dobre!!!!!!

Rozgryzienie Cinie przy ataku działa!!!! Dziś rano 20 minut!!! Gratuluję sobie i dziękuję Piter, naprawdę bym na to nie wpadła...może Klaster mnie troche zaćmiewa czasami Od dziś szpital. Nie bedzie mnie tu jakiś czas. Będziecie tęsknić? Eeeee moze nie - maruda przestanie się wyrzywać na klawiaturze przynajmniej przez jakiś czas
Pozdrawiam wszystkich ciepło. Mam nadzieję, że wrócę szczęśliwa i silna.

Nie uwierzycie...albo i uwierzycie, bo tego należało się spodziewać. Nie przyjęli mnie na oddział z bólem głowy. Mają 35 miejsc i 40 pacjentów, w tym 4/5 po udarach... Ha ha ha paranoja życia. Zapodali mi DEXAVEN 8 mg i Ketonal w soli 250ml i trzy godziny leżałam pod tlenem...
Przepisali mi Amitryptylinę 2x10mg, Encorton 40 mg, Helicid na osłonę i co trzeci dzień potas - Kaldyum.
I ledwo wróciłam do domu i mnie gnój złapał. . . .I jaki był tego sens?

Ja tak myślałem,bo w dobie oszczędności to my z klasterem to natręci co nie wiedzą czego chcą.Trzeba było zadzwonić po pogotowie i niech by Ciebie zawieżli z powrotem do tego szpitala z bólem.Może wtedy by Ci uwierzyli.Ja tak raz zrobiłem i teraz mi wieżą ,ale czasami na przystawce muszę parę dni się pomęczyć

to nieludzkie...to chamskie... i to jest bez sensu....

Przerażające jest to, że mało kto rozumie hortona. Nie wiem czy to znieczulica czy brak wiedzy. Wydaje mi się, że po prostu ten kto się z tym "gów..." nie zetknął nie potrafi tego zrozumieć. Myśli sobie "no boli głowa i co w tym wielkiego". Smutne tylko, że nasza rzeczywistość w służbie zdrowia jest taka.
Wrobel81 trzymaj się ciepło, i nie dawaj się, chociaż wiem, że to baaaardzo trudne.