Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie,
przepraszam, że mnie ostatnio nie było, ale tak jak sie obawiałam mój kregosłup zastrajkował.

Wtajemniczeni wiedzą w jakim jestem stanie.
Niestety juz dwa razy wylądowałam na podłodze,po prostu nogi mi sie same ugięly. Czarno widze nastepne miesiące. mam nadzieje, że nie wyląduje w szpitalu. Piotr no cóż bez zmian na lepsze, a do tego teraz bardzo sie martwi o mnie i musi mi dużo pomagac przy dzieciach.

Ale obiecuje, że w przyszłym tygodniu zajme sie tym statutem.

Co do finansów to czeka nas pełna księgowość, ale w razie czego mam biuro rachunkowe, które się tym z małe pieniążki zajmie, reszte by ograniczyc koszty zrobimy sami.

Wybaczcie, ale na dzis już kończe, nie mam siły siedzieć.... leżenie na wznak jedynie mi pomaga.

co znalezlem o stowarzyszeniach w polsce i poczytalem:

to bedziemy musieli pelna rejestracje stowarzyszenia przeprowadzic z wszystkimi kosztami co sa bo inaczej nie mozna tam tych wszych skladek zebrac...? nie szkodzi, jakos to sie juz zrobi

dowcipne Olku;) ))) ze czlowiek troche sie pogubil to zaraz przytyki:)

Aneczka gdzie jest Strumień ?

Piter....ja odkrylam to forum w lipcu ....i to bylo dla mnie najwieksze szczescie jakie mnie spotkalo. A po spotkaniu w rudzie jestem jeszcze bardziej podbudowana ze nie jestem taka osamotniona w tej chorobie, ze jestescie tu i ze mozna na kogos liczyc, dklaatego tak sie zaangazowalam w utworzenie tego stowarzyszenia.

Beatko wspolczuje i wierze ze bedzie lepiej.....Zycze wam sily i zdowia!Dbaj o siebie


ja sie podpisuje
Olek

Piter Strumien jest miedzy żorami a skoczowem/wisłą.

o jak fajnie , że jeszcze jesteście, tak miło z Wami pogadac.

To w takim razie biore kompa do łóżka i postaram sie pisac na leżąco.

Gdzie jest dostepna aktualna wersja statutu i deklaracji?

Ona....!

absolutnie zadne ( przytyki...? ) Sorry nie mozesz byc taka zaraz na osobiscie smiej sie z wszystkiego co wesole!!! cziesz sie z kazdej minuty bez bulow!!!!! i biez zycie tak jak przychodzi

żona ogląda " mam talent " w telewizorni córka jeszcze nie wróciła z dyskoteki a ja ? dobrze się z wami siedzi

mnie to forum pomoglo baaardzo! i uwazam, ze problem KBG pewnie jest powszechniejszy niz nam sie zdaje, tylko ze lekarze nie potrafia tego diagnozowac! i czlowiek sie musi tulac po roznych specjalistach bez trafionej diagnozy. a jak juz wiadomo co jest to z tego co czytam na forum, jest problem z leczeniem, bo lekarze nie bardzo wiedza jak to ugryzc. moze warto troche ta chorobe "zareklamowac"? moze udaloby sie wydrukowac plakaty lub male ulotki i skierowac je do co wiekszych sieci przychodni?

co doopłat za rejestracje, to od razu wiedziałam, że na zwolnienia z opłat nie ma co liczyc, nasze państwo nie baczy na cel stowarzyszenia i że to ciężko chorzy, liczy sie kasa i tyle. kazdy grosz który można wycisnąć z obywatele jest cenny.

taki mamy zamiar miedzy innymi:) Dlatego trzeba szybko dzialac i zawiazac stowarszenie bo jednostka nic nie zdziala.

beatko jaki koszt jest zalozenie tego stowarzyszenia?

leczylam sie 3 lata (bezskutecznie bo i diagnoza nie byla trafiona) w Lxx Medzie, niestety kolejne eksperymenty na mnie nie przynosily efektow. teraz nosze sie z zamiarem napisania do dyrekcji jednostki, w ktorej sie leczylam pisma o zaistnialej sytuacji. nie chce nikogo oskarzac ani sie uzalac, ale chcialabym zasygnalizowac problem braku specjalisty od malo spotykanych chorob. forme dopracuje zeby bylo grzecznie. ale moze udaloby sie jakos przeforsowac mozliwosc zostawienia ulotek i CPH i KBG pod gabinetami neurologicznymi? lekarzy nie zmusze zeby sie doszkolili, ale chociaz pacjenci moze by sobie sami poczytali? a kto wie, moze i lekarze przeczytaja....

Ona, nad tym mozemy myslec jak bedzie stowarzyszenie..!

Dlaczego : bo trzeba kasy.....i kasy na takie akcje i informacje .

Mozna rozmawiac z firmami i lekarzami oraz z ministerstwem zdrowia w polsce...! lecz nie jako osoby prywatne lecz zorganizowane w stowarzyszeniu..!

tylko oficialnie mozna cos zdzialac...dla was w polsce

na lekarzy nie licz , choć znam dwóch którzy znają tą chorobę a jeden jest moim znajomym właśnie dzięki niej ( mojej księżniczki haha ) -- musimy raczej liczyć na siebie , bo w obecnej sytuacji służby zdrowia .... sama wiesz

a czemu piszesz "dla was w polsce", a to nie dla Ciebie tez? Ty nie masz KBG? nie wglebialam sie w forum nie znam Was jeszcze.




Ja zyje juz od 1985 w niemczech

Ja jestem zaopatrzony w leki ktore potrzebuje oraz tlen.

Wy musicie walczyc o swoje...!

Jak wyczytalem to okolo 2000 od 2500 zloty kompletna rejestracja stowyrzyszenia..................

pieniadze da sie zorganizowac. ile nas jest osob? ze 25 sie znajdzie. potem jakies sa oplaty miesieczne?