Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Cześć,
Tak to lekarz z WIM
Polprasol dostałem również - muszę przyznać, że przeczytanie ulotki trochę mnie od tego odrzuciło...

Coś o mnie?
Po 6 latach lub więcej trafiłem dopiero na lekarza, który był w stanie pomóc - stwierdziliśmy razem z żoną po wszystkich wcześniejszych wizytach u różnych profesorów i specjalistów i badaniach to fakt, że wszyscy , u których byliśmy wykazywali brak zainteresowania moim przypadkiem - nikt nie próbował się się zająć tym "na poważnie".
Żona wzięła sprawy w swoje ręce (podczas, gdy leżałem sobie na łóżku z kolejnym atakiem) po kolejnej bezproduktywnej wizycie u najlepszego specjalisty i w godzinę znalazła opis choroby w internecie. Zaraz potem napisaliśmy maila do jedynego chyba w Polsce (na tamte czasy) lekarza, który prowadził pewną grupę klasterowców w W-wie i od tej pory już z górki. Pytanie co by było, gdyby jednak pozostawić sprawy w rękach poprzednich lekarzy...
Mam taką refleksję, że między okresami ataków udaje mi się osiągnąć bardzo wiele w życiu osobistym i zawodowym. Również zauważyłem, że podczas tej serii napadów (zaczęło się ok 2 tyg temu - w tej chwili zaleczone Medrolem ) udało mi się osiągnąć dosyć ciekawy stan (po raz pierwszy w życiu) umysłu - mianowicie byłem tak jakby "obok" bólu. Wszyscy wiemy, że można gryźć ściany (a i to nie pomaga), a tutaj mogłem myśleć,planować nawet odpowiadać na nieliczne pytania. Bardzo ciekawe doświadczenie i dowód, że można to niejako odsunąć trochę dalej. Ponieważ od jesieni intensywnie czytam mnóstwo ciekawych książek na temat rozwoju, szkoleniowych, motywacyjnych to prawdopodobnie stąd wyniosłem tą umiejętność - bardzo pomaga polecam.
Jestem z Warszawy. Mam trójkę dzieci. Tutaj mieszkam i pracuję
Pozdrawiam,
Witold

Witaj Witold wśród nas;)
a co do Medrolu...już 3 raz czytam o tym na forum... na czym dokładnie to polega?? i to stosuje się jako "wyciszenie epizodu" czy na poszczególne ataki?? moze ja bym to wypróbowała...
bo verapamilu nie wolno mi ze względu na serce, litu też,
a imigran raz działa ,a raz nie i po pewnym czasie moje serducho sie buntuje
a na tlen zbieram kase

@ Witold: Miło Cię "poznac", z tego co czytam wynika, że leczymy się u tego samego profesora. Mówił mi o tej grupie, że to było ok 40 osób i zainteresował naszą inicjatywą założenia stowarzyszenia. A swoją drogą zachęcam do decyzji o przystąpieniu

@Nadzieja: Medrol zaczyna się brac (sporą dawkę) kiedy zaczyna się epizod i kontynuuje do ustąpienia bólów. Mi go lekarz przepisał w trakcie dłuuuugiego epizodu nie mającego zamiaru się skończyc i po ok 1,5 tyg. bóle minęły, a w każdym bądź razie stały się o 98% mniejsze. Tyle że to steryd... No, ale pomaga! Witold pewnie więcej może o Medrolu napisac

Czy Steryd przerwał ci epizod, czy po zmniejszeniu dawki zaczął nawracać? Jaką dawkę użyłeś jak długo zanim musiałeś zmniejszyć?

Tak jak napisałem, po niecałych 2 tygodniach było o 98% lepiej. Brałem jeszcze jakiś czas tę samą dawkę (do kolejnej wizyty u neurologa) i potem zamiast trzech - po jednej tabletce (16 mg) dziennie przez kilka dni. Tli się coś tam czasem, ale bez porównania z tym, co było.

A jak długie miewasz epizody, czy masz postać chroniczną?

Pierwsze były ok. 2 miesięczne, a ostatnio trwało z trzytygodniową przerwą prawie pół roku...

witajcie.
Ja leczę się od ponad 10 lat choć choruję dużo , dużo dłużej.
Właściwie to jestem cały czas na izoptinie, ponieważ moja choroba ma
Charakter przewlekły , to różnie bywa i jestem czasami zmuszona do kuracji
sterydowej i jeszcze się nie zdarzyło żeby nie pomogło.
Sterydy podawane w dużej dawce wstępnej ( zresztą taka jest ich natura , że generalnie
zaczyna się od dużych dawek i zmniejsza stopniowo) znoszą ataki całkowicie na czas
dłuższy – jaki to zależy od każdego indywidualnie .
moje kuracje wyglądają tak najczęściej:
24mg dexametason x 3 dni kroplówka
16 x 3 dni kroplówka
8 x 3 dni tabletki
4 x 3 -//-
2 x 2 -//-

Ale jeśli ktoś jeszcze nie próbował w ogóle sterydów polecam( konsultacja z lekarzem oczywiście) zacząć od tabletek od 8 mg 2xdziennie i w dól.
Na pewno pomoże ale radzę wytrzymać jak dugo się da.
U mnie na szczęście jak na razie nie ma jakiś skutków ubocznych leczenia sterydami, mam na myśli cukier, ciśnie , gęstość kości wszystkie badania mam dobre.
pozdrawiam

Witaj Beato,ja dopiero rozpoczęłam leczenie farmakologiczne i jak narazie testuje skuteczność różnych leków z raczej kiepskim skutkiem.Mój lekarz wspomniał również o ewentualnej terapii sterydami, co oczywiście trochę mnie przeraziło.Na ogół sterydy kojarzą się właśnie z dużymi skutkami ubocznymi,ale jeżeli Tobie pomagają i nie mają negatywnego wpływu na organizm to naprawdę super!
Pozdrawiam
Scarlet

napewno nie jest to obojetne dla organizmu , kiedyś pewnie to w taki czy inny sposób wyjdzie , ale na ta chwilę kiedy
jest taka potrzeba to korzystam z tego co pozwala mi normalnie funkcjonować,
nie mam innego wyjścia ….a nic strasznego sie nie dzieje

Cześć,
Dziękuję za ciepłe słowa powitania. Nie często dysponuję czasem, żeby tu zaglądać stąd pewne opóźnienia w odp.
Medrol na pewno jest pomocny. Jeśli ktoś go jeszcze nie stosował to uważam, że powinien porozmawiać o tej możliwości ze swoim lekarzem.
Co wpływu tych wszystkich leków na nasz organizm to sprawą oczywistą jest, że kiedyś to "wyjdzie" w taki czy inny sposób. Kiedy czytam ulotki dołączane do lekarstw to dochodzę do wniosku, że zaleczają one jedną sprawę, a psują trzy inne...Razem z żoną i trójką dzieci jesteśmy pasjonatami zdrowego odżywiania i mam nadzieję, że pomoże to zminimalizować szkody powstałe w wyniku leczenia.

Dziś niestety w związku chyba ze zmianami pogodowymi jak sądzę od 3 byłem nieustannie atakowany przez ból i dopiero dochodzę do siebie (pomimo, że jestem na swojej terapii medrol, isoptin, kaldyum...) - rozumiem, że to jednorazowa wpadka mojej głowy . Nie wiem, czy Wy też coś "odczuliście: delikatnie mówiąc

Pzdr.
Witold

nadzieja pisze:Witaj Witold wśród nas;)
a co do Medrolu...już 3 raz czytam o tym na forum... na czym dokładnie to polega?? i to stosuje się jako "wyciszenie epizodu" czy na poszczególne ataki?? moze ja bym to wypróbowała...
bo verapamilu nie wolno mi ze względu na serce, litu też,
a imigran raz działa ,a raz nie i po pewnym czasie moje serducho sie buntuje
a na tlen zbieram kase

Cześć,
Raz tylko dla testu wziąłem Medrol dozapogiewawczo, gdy miałem bóle zapowiadające - i pomogło (tabl. 4mg) Później już nie.
W tej chwili rano stosuję 2x16mg.
Pzdr.
W.

dziekuje WItaldzie za odpowiedź:) na pewno o tym pomyśle jak koleny epizod przyjdzie...chwilowo jeden odchodzi chyba...żeby nie zapeszyć

Jeśli mogę coś doradzić , to ja też brałam medrol i biorę go nadal jeśli jest taka
Konieczność, ale z tego co wiem ( od swoich lekarzy ) bierze się go dla przerwania bóli , nie do łagodzenia i nie profilaktycznie , gdyż sterydy nie leczą naszej choroby i wychodzi się z dawki uderzeniowej a potem zmniejsza, więc kuracja wygląda np.tak ( w konsultacji z lekarzem):
3 dni 16 mg x 2 dziennie
3 8 mg x 2
3 4 mg x 2
2 2 mg x 2

Tylko w przypadku mocnych bóli, i po sprawie……ale jeśli ktoś częściej korzysta z tego rodzaju leczenia to po pewnym czasie zajdzie potrzeba podniesienia dawki wyjściowej bo taka pewnie przestanie działać……tyle mogę podpowiedzieć . Takie leczenie można też zastosować dexamethasonem , metrypetem , wiem bo mam to za sobą

pozdrawiam

mam pytanie o jakie sterydy chodzi? jest ich tak wiele że niemam pojecia o kturych mowa tego jeszcze nie prubowalem a wlasnie zaczynaja mi sie ataki i mam juz tego dosyc!!

Chodzi o Prednizon ( Prednisolonum) nazwa leku komercyjna to chyba Encorton?

to może być hydrokortison , w tej rozpisanej wyżej dawce lub np medrol, ale to juz w troche innej dawce ale to lekarz będzie wiedział

hydrokortison 1 mg- 20 tabletek w buteleczce

polecam FLUZNARIZINE , przed uzywaniem ataki po 3-4 na dobe, mocne, 40 minut do 1 h , 2X1 tabsa flunariziny (rano i wieczorem) i praktycznie po atakach i to mimo piwa weekendowego i papierosów - paczka dziennie. praktycznie FLUZNARIZINA calkowicie go opanowala.Minusem sa stanu depresyjne jakie przy dluzszym stosowaniu flu sie pojawiaja , dlatego warto z neurologiem dobrac jakis antydepresant

encorton stosowałem 1998 roku - bez rezultatu (powtórzyć próbę ?? )
imigran teraz miałem okazję testować i albo moje ataki się nasilają albo mój śmieszny organizm przyzwyczaja się do imi.
pierwsza iniekcja w 5 minut załatwiła dość zaawansowany atak. drugie zaaplikowanie mimo wcześniejszej reakcji efekt przyniosło dopiero po 10 minutach. trzecia porcja zaskutkowała dopiero pół godzinie ( %#$^&* ) w tym czasie horton w moim mózgu robił borowanie na poziomie 8. zaczynam się bać, że kolejna bitwa będzie z góry przegrana. przy pierwszym miałem jeszcze skutki uboczne w postaci mdłości (nie jestem w ciąży ) ale następne już nie mają efektów ubocznych. walić całą dawkę naraz ??