Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Mam nadzieję , że przynajmniej po części film pokaże dramat chorego na KBG , chyba , że ktoś szczerze przejął się tą sprawą .

Mocno w to wierzę , bo skoro ktoś postanowił przeczytać list zwykłej , prostej dziewczyny ze wsi , to może i film odda rzeczywistość . Bardzo bym chciała , bo nigdzie indziej nie słyszałam aby ktoś poruszał ten TEMAT. Oby się udało. Ale jaki będzie efekt to zobaczymy. Zosia.

Nie chce zakladac tematu - w jednym z odcinkow tego serialu medycznego House (23 odcinek 3 sezonu) czesc odcinka jest poscwiecona KBG. Mozna zobaczyc fragment tutaj:
http://pl.youtube.com/watch?v=xxZOYMDrIf8
Ostatecznie okazuje sie, ze to calkiem co innego (dochodza inne objawy), dlatego tez tylko 10 minut z calego odcinka (ponad 40) dotyczy KBG

Witam,

nie musisz zakladac tematu, temat jest juz zalozony....!

Nowosci + Film = Temat od 14.12.2007 istnieje.

Pozdrawiam
Olek

Otrzymałam email z info, iz odcinek jest gotowy i czeka go tylko montaż. Emisja za trzy tygodnie-oczywiście w niedzielę! Są powtórki bodaj w poniedziałki.

To juz jutro

Jak jest mozliwosc prosze nagrac Film.

Pozdrawiam
Olek

Kurcze, ja nie mam jak nagrac;-(
Kto moze niech nagra! Please

Szukałam na stronach TVP, bo jest tam możliwośc obejrzenia wielu seriali, programów, ale nie znalazłam ani jednego odcinka 'Na dobre i na złe'. Dziwne.

Moje i Marcina wrazenia po obejrzeniu są jak najlepsze
Wyszło mniej więcej tak, jak sie spodziewałam. Naprawde duży ukłon dla Pani scenarzystki, która zawarla w tym niewielkim czasie przeznaczonym na wątek klasterowy w odcinku wszystko, co najistotniejsze: droge klasterowca poprzez laryngologów, dentystów, tomografy itd. doszła do diagnozy-powiedziane zostało,że to rzadka i niezwykle trudna choroba, nieuleczalna,ale można próbowac pomóc chorym znosić ataki/ wymieniono leki pierwszej pomocy!/, a także zapobiegać. Powiedziano o obajwach towarzyszących. Pokazano mega atak, a pan Kordek chyba oglądnał prawdziwy atak klasterowy/ atak był w sam raz jak na serial, czyli mega mocny/. Podano prawidłowo tlen- na stojaka. A w końcu odesłano pacjenta do netu, sugerując zalamanemu i przerazonemu ojcu, ze sa inni chorzy i żyją z tym jakoś- a tak przeciez jest!

Jedno 'ale', ale małe nas nie jest aż tak mało w kraju, może tu na forum rzeczywiście kilkadziesiąt osób tylko,ale w rzeczywistości duzo więcj chorych na kbg w Polsce.

Nam się podobało i nie mamy się absolutnie do czego doczepic, wręcz przeciwnie- zawarto wszystko, co najwazniejsze i to jest ważne!!

Witam wszystkich,
hmmm...powiem tak - trafilam tu wlasnie po odcinku "Na dobre ... " Jestem w szoku po tym jak "po lebkach" poczytalam to forum. Chyle czola przed Wasza walka z KBG i mam nadzieje, ze lekarze sie obudza i szybko zaczna skutecznie Wam pomagac. Wiem jak to jest kiedy czlowiek pozornie wyglada na zdrowego, zwlaszcza mlody i nigdzie nie moze znalezc kompetentnego doktora, ktory by wiedzial, ktory chcialby wiedziec, a zwlaszcza chcialby pomoc i umialby to zrobic ... Ludzie mlodzi cierpiacy na rozne schorzenia w naszym kraju niestety maja przerabane ... zazwyczaj uwaza sie ich za symulantow. W tej sposob zmarnowano zdrowie mojego meza ( ale to inna bajka - reumatologiczna ). Dlatego uwazam, ze nalezy wspierac sie miedzy osobami majacymi te same "dysfunkcje" - to najlepsza terapia poki co.
Interesuje mnie jak Waszym zdaniem moga Wam pomoc podczas atakow choroby bliscy, wspolpracownicy, przypadkowe osoby ?
pozdrawiam z Poznania

aqua1969 pisze: Interesuje mnie jak Waszym zdaniem moga Wam pomoc podczas atakow choroby bliscy, wspolpracownicy, przypadkowe osoby ?

Witaj Agua!

Hmm, nie ma co chylic czoła, walczymy jak tylko możemy, bo w końcu każdy chce jakos zyć. Niemniej dziękuję w imieniu chorych na kbg

Proszę załóż nowy wątek na ten temat, a myślę, iż nie tylko ja odpowiem Ci, na jaką pomoc liczymy i jakiej potrzebujemy. Takiego wątku jeszcze nie było na forum i myslę, że jest nie tylko interesujący, ale i potrzebny.
Może tutaj: http://kbg.lua.pl/viewforum.php?f=3

A w tym wątku zostawmy temat odcinka tylko

Witajcie.
Moim zdaniem ekipa filmowa zrobiła naprawdę dobrą robotę.Musieli mieć dobrego konsultanta .Jestem raczej uczuciowy i przyznam się,że przy scenie pierwszego ataku popłakałem się.Darek Kordek zagrał bardzo dobrze (i pomyśleć,że kiedyś nie lubiłem tego aktora - teraz uważam go za jednego z nas).
PS.Przed emisją wysłałem sms-y do wszystkich znajomych,żeby oglądali ten odcinek.I cieszę się ,że był tak porządnie zrobiony i ludziom nie znającym tej choroby wiele wyjaśnił.

Cześć !
Teraz jestem pewna ,że warto było .Powiem szczerze , że bałam się jak zrealizują ten odcinek , ale wszystko się udało .
Składam gorące podziękowania Pani ILONIE ŁEPKOWSKIEJ , która zechciała zwrócić swoją uwagę na KBG , nie wyrzuciła mojego listu , tylko zabrała się do dzieła. GORĄCO DZIĘKUJĘ W MOIMI I WSZYSTKICH KLASTEROWICZÓW IMIENIU
Dzisiaj przed emisją odcinka , zadzwoniła do nas aby o nim poinformować , nie mogłam z Nią porozmawiać, bo nie było nas w domu, ale rozmawiała z moim synem. Jeszcze raz dziękuję.
Powiem ci Aleko , że i mi łzy popłynęły po policzkach gdy zobaczyłam rozpoczynający się atak KBG , od maja zeszłego roku mąż ma spokój , ale patrząc na film , cały koszmar znów stanął mi przed oczami. My już wiemy co nam jest , naszym bliskim, ale mam nadzieję , że pomożemy innym , może jakiemuś pacjentowi , może lekarzowi postawić diagnozę.
Dziś wiem , że było warto. Może teraz zapukać do jakiegoś typowego programu medycznego, bo Na dobre i na złe jest dla mnie WIELKIE. Dziękuję .Zosia

Zosiu, podziękowania należą się nie tylko p. Łepkowskiej,ale także TOBIE, że chciałas coś zrobić, a także moim zdaniem p.JOANNIE OLCZAKÓWNEJ- scenarzystce!
Po rozmowie z p. Joanną byłam spokojna o odcinek, czemu zresztą dałam wyraz tutaj na forum, gdy wywiązala się dyskusja n/t tego jak to może wyglądać.
Naprawde dobra robota i widac,że p. Joanna Olczakówna nie rzuca słów na wiatr-jak powiedziała,że chce nam chorym pomóc, tak zrobiła, ukazując w odcinku to, co najistotniejsze dla nas chorych na kbg i tylko to!
Przyznam,że obawiałam się bardziej p. Kordka...jakoś mi nie pasował za bardzo do tej roli,a okazało się,że spisał się b.dobrze.

Wiecie kochani, oglądałam odcinek beznamiętnie i do tego okiem 'krytyka' Łzy miałam w oczach i owszem,ale patrząc na noworodka No,ale to zrozumiałe chyba

Witam,

czyli rezonans jest bardzo dobry do godz. 23:00 odwiedzilo nasza strone 1341 osob....! tyle ile normalnie w czasie 100 dni...!!!!!!!!!

Ciekawi i chorzy napewno , lecz takich odwiedzin sie nie spodziewalem.

Z opisow chetnie zobaczyl bym ten film ....... Nagral go ktos???????????

Wszystko jedno jak Kasetevideo lub dvd.

Ten odcinek z Dr.House byl beznadziejny, to co oni tam robili i prubowali na KBG to az bylo szkoda czasu. Ze nie wziol pijawek i ropuch to bylo wszystko. Klaster....Klaster lecz nie zastosowal niczego co jest wyprubowane i znane, wymyslal i nic nie wymyslil. Ataku tez nie pokazano
a w jaki sposub Hous przyszedl na KBG....? niewiem do teraz ))))

Dajcie znac jak ktos ma film.

OLEK

Pytam na forum o to, kto korzysta ze strony http://www.torrenty.org/
bo tam wstawiają odcinki serialu. Ja ściągam wprawdzie torrenty czasem,ale nie z tej strony, bo tam nie mam szans ze względu na słaby upload. Tam liczą ratio.

Oli, a tos mnie rozczarował dr. Housem...lubię Jednak już dawno zauwazyłam,że w tym serialu pokazuja jakby wielka medycynę,z której laik guzik pojmuje. Tak zagmatwaja, zakręca...byle był efekt. Oglądający nie zwraca uwagi na przypadek medyczny,a raczej na fajne dialogi pomiędzy lekarzami, to czy w końcu super Hous trafił diagnoze i tyle...czyli wartośc dla chorych jest zerowa. serial ma dobrze sie sprzedać i tyle.
Nasi pokazali za to super
Prosto, jasno, przejrzyście i cholernie prawdziwie. Bez efekciarstwa.
Jeden z lekarzy słyszał o zespole hortona i skojarzył,a pani doktor czytała, jak mozna przerwac atak/tlen i tryptany/...uwaga...w niemieckiej prasie medycznej
Wyszło naprawde przekonująco, realnie i trzymało sie kupy i na dodatek wspomniano o necie, więc mamy gości.
Brawa dla twórców

Halo Bea,

jak wy piszecie ze bylo realistyczne to bylo...! Jezeli ten kto to zna wypowie ze wyszlo realistycznie to tak jest...!

Czyli mosze po gratulowac tagze twurcom tego Filmu: Dziekuje serdecznie. Bo realistycznie pokazanie ataku KBG nie jest taka sobie sprawa i tego nie umie kazdy tak zrobic od siebie. Dlatego albo boli albo udaje Aktor z KBG...? moze nawet niema. Lecz dobze za grac scene z atakiem KBG to jest sztuka.........i to nie mala. BRAWO.

Odczekamy co czas pokarze, moze bedzie ta sala na zlot za mala..? jak by co to przeniesiemy to na stadion RUCH

tam wchodzilo zawsze 100.000

Jezeli bedziemy dalej tak razem wspul pracowac do osiagniemy co w polsce i polepszymy ta sytuacja ulbi bolu w tej chorobie.

Trzymajcie sie wszyscy zdrowo i wsolo

OLEK

Oli, aktor pokazal dobrze mega atak. Było szybko, bo serial gna, watek goni watek,ale moim zdaniem najwazniejsza jest calośc,a ta była b. dobra.

Jutro powtórka serialu, potem za jakis czas/dwa, trzy tygodnie/ na Polonii. Jak ktos ma sprzęt do nagrywania, to prosze nagrać dla Olka i w ogóle dla nas. Dobrze byłoby mieć ten odcinek.

Olek pisze: Klaster....Klaster lecz nie zastosowal niczego co jest wyprubowane i znane, wymyslal i nic nie wymyslil. Ataku tez nie pokazano
a w jaki sposub Hous przyszedl na KBG....? niewiem do teraz ))))

Atak z tego co pamietam byl pokazany, po tym jak ten koles pobil swojego oponenta od szachow...

Wiesz, Na dobre to calkiem inny typ serialu, House ma mnostwo widzow na CALYM swiecie i oni czekaja na niekonwencjonalne rozwiazania Przewaznie jest tez tak, ze pierwsze diagnozy okazuja sie tam blednie (albo jest wiele objawow, ktore razem nie pasuja do zadnej choroby).

Nic co wyprobowane i znane? No nie wiem, z tego co czytalem na zagranicznych stronach, to *****/*****("grzybki") maja ogromna skutecznosc, wieksza od tlenu (jest taka strona, clusterbusters bodajze), zreszta Metysergid ma podobna budowe chemiczna chyba i przeciez byl przez dlugi czas stosowany. Tylko wiadomo, po 1. jest aspekt prawny (nie wiem jak to w USA wyglada), a po 2. niewatpliwie skutki uboczne (swoja droga, "wynalazca" tej substancji zmarl kilka dni temu, kilka lat ponad 100 mial). Moze sie wydawac, ze traci to calkowicie sens, bo co z tego, ze nie czujemy bolu, skoro wystepuja halucynacje itp... Tyle ze czytalem, ze niektorzy biora jedna dawke na 6 miesiecy (sic!), wiec to faktycznie moze bc wybawienie.

Tak czy inaczej masz oczywiscie racje. Mogl przede wszystkim sprawdzic to tlenem (tam byla tylko mowa o zwyklych srodkach przeciwbolowych wyprobowanych na izbie przyjec).

-------------------------------------------------------------------------------------

Troche odszedlem od tematu Jestem bardzo pozytywnie zaskoczony. Szczerze mowiac wczesniej nie mowilem nikomu znajomemu, ze tam to bedzie, bo nie weidzialem czy dobrze przedstawia ZH, no ale bardzo dobrze sie spisali Dobra robota!

Tak na marginesie:
Najwięcej użytkowników 18 było obecnych Nie Maj 04, 2008 4:01 pm, godzine po zakonczeniu odcinka (czas forumowy jest -2 h)

Bea pisze:Jutro powtórka serialu, potem za jakis czas/dwa, trzy tygodnie/ na Polonii.

Jest jeszcze jedna powtórka na TVP2.W sobotę 10 maja o 8.45 rano.
Dajcie znać czy ktoś to nagrał.Bo jak nie ,to do soboty parę dni i może uda mi się zorganizować jakiś sprzęt do nagrywania.Choćby na VHS.
Pozdrawiam.

Aleko, jak masz mozliwośc to organizuj nie czekając na nic, bo potem okaże się,że nikt nie nagrał i nic nie będziemy mieć.