Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie, Bea, Oli... nastał nowy dzień, mam nadzieje,że będzie dużo lepszy niz wczorajszy........
Jak na razie przez telefon usłyszałam dość pogodny głos męża.... spróbuje nastawic go pozytywnie do życia.
Bardzo mło Was " słyszeć" z jaką pogodą ducha i chęcią podchodzicie do życia. Mam nadzieję, że i nasza rodzinka wyjdzie na taka prostą. A tego klasterka skoro już mamy to przygarniemy i może da sie trochę oswoić, wychowac i da nam normalnie w miarę żyć.

Na razie zmykam.... ide uczyc sie chodzić.... nawet mi to nieźle idzie.

Pozdrawiam z usmieszkiem

Witajcie,
ból nie odpuszcza juz ponad dwa miesiące, mąż cały czas jest na L4, no i zaczynamy sie martwić, jak jeszcze długo.

Żaden pracodawca nie lubi długo chorujących pracowników. A mężą wciąż boli głowa, ma ataki, no i coś co nie słyszałam na formu, by miał ktokolwiek z Was, a mianowicie non stop mocno piszczy mu w głowie, takie wstrętne męcząćę piiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii.
Przez to mąż słabiej słyszy, gdyz ten pisk zagłusza mu dźwieki. Natomiast przy mocniejszym bólu nie widzi dobrze na oczy, nie ma szans, by przeczytał jakis tekst.

No i tu zaczyna sie problem, przy takim stanie zdrowia nie ma szans by mąż przeszedł badania kontrolne do bracy. Ich brak jest równoznaczny z niedopuszczeniem go do powrotu ....co będzie równoznaczne z jego zwolnieniem.

Czy ktos słyszał, by w Polsce ktoś dostał rente na klasterka Hortonka?

Na forum swego czasu Monika miała rentę-jako młodziutka dziewczyna...pisała gdzies o tym...
Kiedy szuakałam info o mozliwościach rentowych dla nas, natrafiłam wręcz na uśmieszki...kuźwa, ludzie są jednak zupełnie niepoinformowani, czym jest kbg...co najwyżej kojarzą go z migreną...

Beatko, mozna spróbowac pójść do Państwowego Centrum Pomocy Rodzinie/PCPR/. To działa na zasadzie przeróżnych ulg, pomocy chorym przewlekle i niekoniecznie z grupa inwalidzką.../np. refundacja niektórych leków, turnusy rehabilitacyjne, karta inwalidzka dla ludzi bez grupy inawalidzkiej-taka na strefy, ewentualnie pomoc finansowa dla tych mniej zamoznych i mnostwo innych.../. Może tam ktos coś będzie wiedział...
Tymczasem jednak zbierajcie historię choroby, wszelkie badania, skierowania, nic na piekne oczy, wszystko na piśmie! Porozmawiajcie z lekarzem...

Tak, tak wiadomo z ZUS-em nic na piekne oczy.

Zobaczymy, może sie uda przejśc te badania kontrolne, oby wypadły w "dobry" kondycyjnie dzień.

Historie choroby będziemy zbierać. teraz musimy w końcu pomęczyć troszkę lekarzy, no i dobrac jakies leki.

Beato,

Trzymam kciuki za Was. Z tego co piszesz, przeżywacie strasznie trudny okres... Wiem jak boli dysk... wiem jak boli cierpienie męża...
Serdeczności. Kamila

co do piszczenia nikt nic nei pisal bo mne nie bylo:P od kad skonczyl mi sie atak ostatni ( w sumie pierwszy ) piszczy mi caly czas. niestety neurologow niezniose wiecej narazie bo g. wiedza zwlaszcza 90% w krakowie. na piszczenie pomaga muzyka przynajmniej mi. tzn jak nei jest cicho:)

Kurczę, teraz to już się przestraszyłam...i Tobie piszczy Cyberus

piszczy piszczy ale moze to tez byc efektem pracy w glosnym otoczneiu . a to ze sie pojawilo po to zbieg okolicznosci. ale nigdynic nei wiadomo .

Witaj, mężowi zaczęło piszczec po około dwóch tygodniach epizodu po kilku atakach i tak juz mu piszczy dwa miesiące. Twierdzi, że ten pisk jest bardziej dokuczliwy niż ataki. Takie wieczne piiiiiiiiiiiiiiiiii, raz ciszej raz głosniej. Pytałam juz o to kilku lekarzy różnej specjalizacji, żaden nie ma pojęcia co może byc tego przyczyną. Nie potrafie dodzwonić sie do tej Łodzi do prof Prusińskiego. Dosłownie non stop zajęte.

Ten tydzień mamy bardzo ciężki dziennie jeden dwa zastrzyki imi, klaster skacze z lewej na prawa, mąż nie widzi przy tych atakach na oczy, a ten pisk wtedy sie nasila.
Po podaniu zastrzyku mąz jest wręcz nie przytomny mówi, że go wtedy piecze w głowie i dretwieje kark.
Nie wiem jak to będzie dalej.

Beatko, to normalne po imi...takie chwilowe pieczenie, dretwienie, czy zjazd, kiedy nie mozesz ruszyc reką i nogą. Ja miałam na początku po każdym zastrzyku, teraz rzadko. O ile lekarz zezwala na imi, nie ma się czego bac.
A co będzie...tego nikt nie wie, miejmy nadzieję,że to się skończy, jak najszybciej. Klater jest własnie taki,że nigdy nic nie wiadomo. Trzymajcie się!

Cyberus- u mnie po pierwszym potwornie koszmarnym epizodzie pojawiły się przerózne bóle głowy...tez dopuszczałam myśl,że moze zbieg okoliczności,ale stawiam na kbg niestety przede wszystkim, więc i ten pisk moze być jakos z kbg powiązany. Szczerze współczuję i Tobie i Piotrowi

Tak tak,
tak zaczynała sie nasza kariera na forum......
od tego czasu minało juz dwo i pół miesiąca, a Piotr czuje sie coraz gorzej. Bardzo zmieniła mu sie twarz, napuchła, jest czerwona, pomarszczona. Pisk o którym tylko cos wspominał cyberus ? /?? / dalej Ci piszczy? / u Piotra staje sie nie do zniesienia.
Dzis Piotrek pół dnia przeleżał, gdzie popadnie. Robiło mu się co chwile słabo, głowe mu rozsadzało i było mu niedobrze. A pisk staje sie nie do wytrzymania. Do tego atak jeden za drugim. Dwa imi poszły szybciutko. Tak sie o niego boje. Non stop mówi mi, że on umiera. Boże ja nie wyobrażam sobie życia bez niego.

Całą nadzieje pokładam w szpitalu. Tak tak udało sie . Jutro Piotrek idzie do szpitala na endokrynologię. Będą mu robic badania tego gruczolaka, czy cos wydziela, czy jest aktwny, czy rosnie?. A potem zobaczymy , czy neurohirurg? czy co?

no i chyba nasz "guru" neurolog poddał się, stwierdził, że on nie wie co dalej robc z Piotrem, czym go leczyć . Chyba ucieszył sie, że znaleziono coś endokrynologicznego i nas sie pozbył.

Trzymajcie za nas kciuki.

szukamy dobrego neurologa z Katowic będź okolic naewt do 100 km.

Trzymajcie sie mili zdrowo.

Beatko, trzymamy za Was, mocno, najmocniej, jak można!
Walczycie caly czas od poczatku z uporem godnym podziwu i dlatego wiem, że dacie radę pokonac to świństwo. Czasem wlasnie wtedy, gdy czlowiek czuje,że juz nie moze,że jest słaby, widac, ile w nim siły. Ja widzę ogromną siłę w Was, która pozwala pokonywac mnóstwo cierpienia i przeszkód, kłód pod nogami, jakich nie brak w naszym kraju i tych, które sa norma, gdy człowiek styka sie z powazna chorobą.
Całym sercem jestem z Wami.

Witaj Bea / tko /

tak Piotrek jest juz dwa dni w szpitalu. No i dalej nic, Pani dr endokrynolog stwierdziła, że jej zdaniem ten gruczolak nie jest przyczyną pisku i bólu głowy. Konsultacja okulistyczna i laryngologiczna tez nie znalazła przyczyn bółu i pisku, bo widzi i słyszy ok. a piszczy mu w środku głowy a nie w uszach.

Robia mu jakies badania hormonalne...... i dalej nic nie wiemy.


daremna ta nasza słuzba zdrowia.

Beatko,
Nie wiem czy ta informacja okaże się przydatna, ale poszukaj informacji o Prof. Mirosławie Ząbku. Jest neurochirurgiem - ponoć najlepszym w tym kraju. Przyjmuje w Warszawie. Ciężko się do niego dostać, ale jestem w posiadaniu jego tel. komórkowego... (mogę Ci go przekazać). Nie jestem pewna na ile on mógłby pomóc - czy w ogóle zajmuje się diagnostyką... Z drugiej strony wiem też, że człowiek w obliczu takich problemów, chwyta się wszystkiego... każdej ewentualności.
My sami zadłużyliśmy się po uszy... było warto.
Pozdrawiam. Kamila

Beatko, Kamila ma rację, warto sprobowac wszystkiego.

Coś musi ten pisk powodować....od klastera to on raczej nie jest...sam z siebie także się nie wziął. Tak na ludzki rozum, to ten gruczolak,ale to na ludzki...

Buziaki i czekam na wieści!

Dziekuję Kamilo za oferte pomocy. Jesli możesz to podaj mi nr tego prof. Pytanie czy specjalizuje sie on w operacjach mózgu, a dokładnie przysadki?

Po dwóch dniach eksperymentów w szpitalu, bardzo schudła Piotrowi twarz, ale boli go strasznie brzuch. Ja juz sama nie wiem. Musi miec jeszcze całą diagnostyke jamy brzusznej i tetnic szyji. Az sie boje, żeby i tam nie znaleźli jakiegos guza.
Jest mi bardzo ciężko, Piotr w szpitalu, a ja całkowicie przexiębiona i dwójka małych dzieci też. Sama juz nie wiem za co mam sie zabrac. Od dżwidania maluchów do tego bola mnie plecy, az boje się żaby znów dysk nie zrobił mi a kuku.

Może wypuszcza Piotra , choćby na przepustke na weekend?

Pozdrawiam

Beatka!
Pomyśl sobie co byłoby gdyby Piotr nie miał Ciebie...?!
Dlatego tak ważna jest pomoc,wsparcie i zrozumienie partnera życiowego,który bierze część ciężaru tego wstrętnego choróbska na siebie.Dzięki Tobie przetrwacie najgorsze!Tego Wam z całego serca życzę i pozdrawiam.

Witaj Aleko, dziekuję bardzo.
Dzis miły wieczór , Piotrek jest juz w domu. Dalej badań mu nie będa robić, gdyz diagnostyka jamy brzysznej to jak stwierdziła endokrynolog to działka gastrologa, czyli znów czeka nas kolejna wędrówka. Wyniki bedań ze szpitala bedą za dwa tygodnie, także nie mieli powodu trzymac Piotra w szpitalu.

Wniosek : dalej nic nie wiemy HORROR i tyle = polska słuzba zdrowia

siemanko, wracam do męża

Beatko, wekend zbliża się ku końcowi...Jak Wam minął? Jak Piotr się czuje?
Myślę o Was nieustająco i przesyłam buziaki!

Witajcie, witajcie,

ja niestety nie mam dobrych wiadomości, przyszły wszystkie wyniki badań z endokrynologii, nasza Pani dr je pooglądała i !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Piotrek dostał w trybie BARDZO PILNYM skierowanie do Gliwic na badania i leczenie na onkologie?
Az sie boję o co chodzi, niby dokładne badania organów wewnetrznych co jest przyczyna wydzielania znacznie podwyższonych hormonów????

Ten szpital bardzo żle mi sie kojarzy, tam na hemie jeżdziła moja babcia, jak miała nowotwór / nie uratowano jej, po 2 miesiacach umarła.

U Piotra endokrynolog mówi, że to niby nie złośliwe, trzeba ustalić przyczyne i leczyc, ale boje się, co tam wyjdzie.

Teraz po czterach diagnozach chorób, klaster wydaje sie naj mniej uciążliwe. Pisk jest nie do wytrzymania, puchnięcie twarzy, nudności, światłowstręt i problemy z widzeniem..... horror

Trzymajcie za nas kciuki

Dodane po 2 minutach:

sorki, chemie pisze się, przez 'ch" nie "h"
ale przez te stresy, nie umię się na niczym skupić.