Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Kiedyś tez mi się nie mieściło w głowie, że w dobie postępu nauki nadal nie wiadomo,czym jest klaster,ale trochę zrozumiałm realia tego wszystkiego i już mnie to nie dziwi. Na badania naukowe potrzeba funduszy i nie łudźmy się,że małych to raz,a dwa muszą to być na szerszą skalę i nie takim sprzętem jak tomograf czy rezonans,a na pewno nie tylko, więc jakoś zupełnie mnie nie dziwi,że się nie wykonuje po raz n-ty tomografii osobie,która juz go miała i wiadomo,że w głowie jest wszystko ok. Badanie w czasie ataku nie wnosi bowiem wiele nowego do obrazu choroby,a to co badania wykazują jest tutaj:
http://republika.pl/klasterowybolglowy/ ... 20jest.htm
Niniejszym sensu za bardzo chyba nie ma wykonywanie go. Trzeba sobie zdawać sprawę,że nawet dokładnie przyczyny tak popularnej migreny nie są znane,a tu sporo się robi w porównaniu z klasterem. Mozg ludzki jest nadal zagadką chyba największą dla nauki.
Mózg i ból są niewiadomymi w dużym stopniu.
Miałam tomografię podczas klastera, w czasie takich 'zimnych ataków', tych moich częstych,a w czasie epizodu mocnych'gnieceń' , o których już pisałam na forum,czyli cos boli cały czas,nie rozwija się do fulla i nie wiesz co robić,czy brać tlen,czy za chwilę będzie,czy nie i na zdjęciach tomografu obraz był idealny-czyli niby jestem zdrowa
A tendencyjnie traktowanie pacjenta, no cóż lekarz ma cały oddział chorych w zasadzie często bardziej niż my i ja byłabym szczęśliwa,gdyby neurolodzy szybciej stawiali diagnozę, wiedzieli jak pomóc w czasie ataku/podać tlen pacjentowi,który na niego reaguje/ i leki w odpowiednim dozowaniu próbowac dobrać. Poza tym cóż można się o chorobie dowiedziec patrząc nawet na atak-boli pacjenta,jednemu leje sie z oka,nosa,innemu nie. Tutaj mogą zadziałać tylko badania naukowe,a przynamniej na tym etapie wiedzy o naszej chorobie.
Ale Kochani KBG jest nadal rzadką chorobą,więc sądzę,że sobie poczekamy jeszcze
To wszystko pomijając działanie sluzby zdrowia oczywiście

No i tak właśnie jest - może wcale nie tak trudno byłoby znaleźć skuteczny sposób leczenia KBG, ale skoro nie szuka się z odpowiednim zaangażowaniem i nakładem środków - to rzeczywiście - jeszcze poczekamy
Ale nie można się załamywać - damy radę

Klaster mojego męża jest też moim klasterem. Jego boli głowa, mnie serce.

Mamy go od 12 lat, a zdiagnozowała nam go Nasza przyjaciółka po lekturze lichej broszurki zatytuowanej "dlaczego boli głowa"... Wierzyć mi się przeto nie chce, że lekarze mają taki problem z diagnostyką tej choroby skoro Agata trafiła od razu w sedno.
Nasz klaster jest (tak jak pismo mówi) całkowicie nieprzewidywalny, każdy atak jest inny i tak na prawdę to NIGDY nie wiemy czy przechodzi sam, czy też zadziałał lek. Różna częstotliwość, różne natężenie bólu, różny czas reemisji... nijak dziada scharakteryzować.
Jesteśmy też oporni na farmakologię. Mieszkamay daleko od szpitali i lekarzy biegłych w temacie... może to i lepiej? Przecież i tak oni błądzą po omacku...
Trzymamy się jednak razem, wspieramy się jak możemy... Z tym da się żyć.

Pięknie napisane Kamila W zyciu klasterowca nikt i nic nie jest tak ważne, jak bliska osoba, która rozumie.

No niestety tak to jest,że lekarz zanim wypowie KBG o ile oczywiście sam słyszal o nim, to przeleci przez wszystko, co może ból głowy powodować, zahaczając o nowotwor
A już jak wspomnę swoje doświadczenia przed diagnozą, moją niepewnośc co do ówczesnych i próby podważenia i zarazem tę wkurzająca pewnośc lekarzy,że to na bank np.migrena, a ja guzik sie znam
A klaster jest w zasadzie łatwy do zdiagnozowania hmm. wg. mnie i teraz przy tym co wiem o nim.
Nie można jednak spocząc na laurach i nie szukac lekarzy, pomocy Tak błądzą,ale tak jest wszędzie, to po prostu taka choroba i do tego każdy przypadek inny
Trzeba ich 'douczać',jak zachodzi potrzeba,a wiem,że mozna znaleźc wspaniałych i otwartych na naukę, pomoc. W dzisiejszych czasach jest choćby internet, strony, dokumenty do pobrania, strony zagraniczne,z których także mozna korzystać, wymieniac doświadczenia, pytac o stosowane leki, dawki i walczyc, bo owszem da się życ,ale przykładowo moja jakośc życia odkąd mogę sobie pomóc naprawdę znacznie wzrosła. Sa tutaj tacy, którzy wiedzą, jak bardzo!
To nie jest proste,ale trzeba, bo z tym bólem musi się walczyć.

Witajcie!
Tak... od kiedy zdiagnozowano mnie prawidłowo (czyli po 6 latach koszmaru) i od kiedy wiem jak sobie pomóc moje życie zyskało zupełnie nową jakość:). Oczywiście bywa ciężko ale przynajmniej nie ma juŻ tego strachu wynikającego z tego, że lekarze nie wiedzĄ co mi jest - albo jeszcze gorzej - twierdzą że to ,,tylko" migrena, ja histeryzuję i że muszę sie przyzwyczaić do tego bólu... Hehe, czy można się do tego przyzwyczaić, każdy klasterowiec wie, że nie, TRZEBA Z TYM WALCZYĆ!

Tak jest Monika
Ja nie bałam się tego,co mi jest Bałam się potwornie tylko tego bólu.
Ty tez slyszałaś od tych arcymądrych medyków,że musisz się pogodzić z bolem i przyzwyczaić
Wiecie co, wiekszej bzdury to chyba lekarz nie może powiedziec cierpiącemu pacjentowi Taki lekarz jest do odstrzału Z każdym bólem człowiek ma prawo i nawet obowiązek walczyć ,a lekarz jest po to, by mu pomóc. O ile nie ma pojęcia jak i nie chce mu się szukac info, to niech przynajmniej zachowa klasę i nie odzywa się.
Jak mi tak mówiono, czułam się w tym gabinecie, nie jak człowiek szukający pomocy w koszmarnym cierpieniu,ale jakieś zupełne nic

No i to się potwierdza.... najgorszy jest lekceważący stosunek lekarzy (oczywiście nie wszystkich) do klasterowca... Każdy z nas chyba przeżył (niestety) taką przykrą sytuację z jakimś konowałem, który nam zarzucał histerię, bo przeciez to TYLKO ból głowy.
Ja na przykład miałam kiedyś potworny atak i jakiś młody lekarz z pogotowia nafaszerował mnie tak pyralginem (chciał dobrze i naprawdę sie przejął), że niestety dostałam reakcji uczuleniowej i zaczęłam się dusić, po hydrokortisonie przeszło ale ten młody lekarz wystraszył sie i na wszelki wypadek odwózł mnie na izbę przyjęć do szpitala, międszy innymi dlatego, że nie miałam jeszcze w domu tlenu i tam mogli mnie do tego tlenu ,,podłączyć". No i sedno - pani doktor na dyżurze nakrzyczała na niego, że mnie przywiózł i że następnym razem powinien mnie odwieźć do psychiatryka.... a mnie zapytała czy zawsze na przyjazd pogotowia robię sobie makijaż... nic dodać nic ująć...

Lekarze,a szczególnie baby lekarze lubią chyba odsyłac do psychiatryka. Mnie tez odsyłała...do psychiatry
Jakie te nasze klasterowe drózki podobne

Halo,

Dlatego sa ulotki na stronie, wydrukowac i kazdemu
dac przeczytac ...! Czy to lekarz domowy czy Neurolog,
lub z pogotowia, w aptekach lub w sklepie z Tlenem.

Znajomi i przyjaciele , a nowet obcy moze wam lub wy jemu
taka ulotka informacyjna

Co to jest:
http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... 20jest.pdf

Dla Partnerow:
http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... artner.pdf

Dla Znajomych:
http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... jaciel.pdf

TLEN :
http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... g/Tlen.pdf

LEKI :
http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... g/Leki.pdf

Jezeli ktos powie ze to tylko bol glowy , pokarzcie temu jedenemu ten obrazek :
http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... az%201.pdf

Jezeli jakis lekarz nie bedzie umial postawic Diagnozy ,pomuzcie mu:
http://klasterowybolglowy.republika.pl/ ... %20IHS.pdf

To wszystko jest na naszych stronach, tylko pobrac i wydrukowac
Nawet bezplatnie bo to dla nas cierpiacych.

Jezeli my sami sobie nie pomozemy i nie bedziemy sie starac o wiecej
informacji , w presie ,radiu ....itp to nikt tego nie zrobi .

Juz aktywnosc na FORUM pomaga innym, kontakt z innymi cierpioncymi.

Pozdrawiam
Olek

Witam serdecznie...jestem nowa na Waszym forum, ale nie jest mi obce KBG;/
W zasadzie dotarlo do mnie , ze cierpie wlasnie na to po przeczytaniu calej strony stworzonej przez Was..dziekuje:*w tym momencie wiem, ze musze to leczyc, jako zapobiegac.Na bole tego typu cierpie od ok 7 lat, nigdy nie bylam w stanie stwierdzic co je wywoluje;/Z okresu na okres wystepowania stawaly sie coraz silniejsze, i w dalszym ciagu tak jest;/Wystepuja ok 3-4 razy w roku, w odstepach 2-3 miesiecznych, trwaja przez miesiac mniej wiecej, mam 2-4 bole tygodniowo(niezwykle silne), ktore trwaja(kiedys krocej)po 4-6 godzin;/Leze wtedy zupelnie odlaczona od swiata i rzeczywistosci....
Poczatkowo myslalam, ze to "zwykla" migrena, ale chyba wiele bym dala, zeby tak bylo.Nie wiem skad to sie wzielo akurat u mnie - w rodzinie nie zanotowano przypadkow klastera:)
Niedlugo wybieram sie do Lodzi, dostalam kontakt do podobno rewelacyjnego docenta...bede informowac o postepach:)dziekuje raz jeszcze za ta strone!!pozdrawiam wszystkich cierpiacych i zycze jak najmniej( a najlepiej wcale)dni bolesnych...Agata

Witaj Malerude na forum
Teraz jedź do łodzi i informuj nas. Klastera w 100% mozna zdiagnozowac tylko podczas ataków.
Wypróbuj tlen na sobie podczas ataku, to czasami potwierdza diagnozę, bo żadne inne bóle nie przechodzą po tlenie,a wielu klastrowcom tlen przerywa atak. Niestety nie wszystkim
Oby to jednak nie był klaster!
Pozdrawiam

monika pisze: No i sedno - pani doktor na dyżurze nakrzyczała na niego, że mnie przywiózł i że następnym razem powinien mnie odwieźć do psychiatryka.... a mnie zapytała czy zawsze na przyjazd pogotowia robię sobie makijaż... nic dodać nic ująć...

u mnie było to samo...trafiłam na izbe przyjęć i wielkie drwiny,ze jak to mnie głowa AZ TAK boli ale wyglądam świetnie....

to co mamy sie zapuścic i wygladac jak kocmołuchy brudne i brzydkie... to juz w ogóle załamuje szczególnie kobiety...przeciez też tzreba o siebie dbać...

albo w szpitalu tez słyszałam,że jestem za ładna to jak to mnie głowa boli za dobrze wyglądasz...zmyślasz...idź do psychologa... a najlepiej to daj nam spokój i nie przeszkadzaj bo my już zrobiliśmy wsyztsko co można

tak zrobili BADANIA...nic nie wykryli i wyrzucili i RADX SOBIE SAMA....masakra...takim lekarzom co nas do psychiatryka wysyłają to by się przydało,zeby CHOC RAZ CZULI TO CO MY ciekawe co by wtedy mówili....

Witajcie !!

Miało być tak super ale już nie jest , mój Darek cieszył się , że klaster już się kończy , a tu masz dostał tagiego ataku , że nic już nie pomogło, a dodatkowo było mu strasznie niedobrze bo wyskoczyło mu ciśnienie 167/153 .
Tak się przestraszyłam , dobrze ,że mam w domu leki od ciśnienia to odrazu mu podałam i po jakimś czasie zadziałały . Ciśnienie mu spadło.

Na drugi dzień pojechaliśmy do naszego neurologa , zapisał nowe leki , przepisał nam imigran i sam zaproponował czy nie chcemy pojechać do Łodzi do profesora Prusińskiego. Więc jedziemy 15.07.2008.

Jedziemy też do kardiologa z tym ciśnieniem. Lekarz powiedział do mojego Darka , że jest bardzo silny psychicznie , bo te bóle to są okropne , dodał też , że to duża i moja zasługa bo ma ogromne wsparcie w mojej osobie , a to powiedział , że dużo więcej znaczy niż cały tabun leków czasem. Zrobiło mi się miło , że aż łza mi się w oku zakręciła.

Na tyle lat poszukiwania diagnozy , wizyt u różnych lekarzy , ten chce naprawdę nam pomóc, jest prawdziwym człowiekiem , słucha co mówimy , dzielę się z nim informacjami z klasterowej strony , to uważnie słucha .

Wysłał nas do profesora , bo bardzo szkoda mu męża , może jak mówi profesor coś wymyśli.

Ostatnio Darek się bardzo zdenerwował , według mnie to spotęgowało atak , nawet tlen nie poradził a do tej pory działał, nerwy dla mojego męża są wywoływaczem ataków .


Ze cztery dni męczyło go w nocy od 23 do 3 nad ranem.
Teraz zaczyna o 4 rano i do 6 rano , ale przynajmniej ataki są krótsze i tlen znów działa.

Jak wrócimy to napiszę co i jak, no ale cudów to ja się nie spodziewam .
Nasz lekarz neurolog tak powiedział " Ta choroba rządzi się swoimi prawami , a co jest najgorsze to cholernie boli i nie zawsze działa to co na innych , tylko trzeba być takim królikiem i próbować , aż trafi się na to co pomoże" .


Zosia.

Witaj:-)
3mam kciuki za Twojego Darka... prof Prusiński jest bardzo dobry i pomoże miejmy nadzieje...

u mnie też nerwy wywołują ataki albo je potęgują... i ciągle mi tylko bliscy powtarzają "spokojnie" a ja jestem temperamentna,wiec jak mam atak to ja spokojna na pewno nie jestem
ale w sytuacjach kiedy można się zdenerwować atak przychodzi bardzo często niestety...

ja 22 lipca jade do Łodzi do szpitala...zobaczymy co u mnie wymyślą... bo już stwierdzili KBG... a dalej... eh ostatnio gdzies od 3 tyg czuje się coraz lepiej... moze po tym koszmarze z ostatnich 18 msc jakaś remisja wreszcie nadchodzi.... oby...
teraz ciesze sie życiem ile tylko mogę...i staram sie zapomnieć o tym bólu,ktory był takim okrutnym towarzyszem...
pozdrawiam wszytskich i zycze by i wam coś się polepszyło...

nie przyjmuje żadnych leków,wiec jest u mnie samoistna poprawa...

Cześć!nazywam się Ewa,jestem tutaj pierwszy raz,jestem chora na zaspól Hortona.Wy wiecie jaki to jest ból i co sie przezywa,lekarze długo szukali przyczyny tego bólu,przeszłam wiele badan az wkoncu stwierdzono zespol Hortona.Na samym poczatku brałam diviskan i dexak,lecz przestal mi pomagac po krótkim okresie czasu ,teraz przy atakach biore migea -narazie pomaga ,do tego codziennie wieczorem zazywam flunarizinum.Najczesciej ataki mam wczesnie rano zaraz po przebudzeniu ,łzawi mi jeno oko i ból tez gdzies z tamtad pochodzi ,rozrywa mi wtedy jedna strone głowy w odrebie oka i czoła,dochodzi do tego katar,oko maleje.Wszystkiego się nagle odechciewa nie chce sie zyc ,W pracy jak rzadko bywa jestem tolerowana,chociaz bywało trudno,najgorsze jest ukrywanie przed moja córeczka tego bólu ,poprostu sie nie da,pozdrawiam

Witamy na Forum EWKA,

napisz skad jestes i gdzie postawion tobie diagnoze....

Witam i pozdrawiam
Olek

Cześć Ewika
Cierpię na to samo co Ty. Właśnie zakończyłem drugą kurację (w tym roku) Metypredem. Niestety nic nie pomogło. Tak więc epizod trwa już trzy miesiące. Ale polecam tą metodę ponieważ u mnie działała przez pięć lat zanim organizm się uodpornił. Flunarizinum nie polecam, z resztą sama widzisz że nic nie pomaga.

Hej,jestem z kamiennej Góry,małe miasteczko w dolnosląskim,lecze sie w Wałbrzychu,Długo szukałam pomocy.U mnie w miasteczku lekarze rozskładali rece i nie wiedzieli co mi jest, Lekarze traktowali mnie jak ufoludka,Robiono mi MRJ głowy ,dostałam wtedy atak ,lekarka zamiast mi probowac pomóc to mnie zjechała ze,nie powinnam przyjezdzac jak mnie boli głowa,A własnie na badanie skierowali mnie tylko dlatego zeby znalezc przyczyne tego bólu,wymyslali podejrzenie guza itd,szkoda gadac,pozniej była diagnoza -migrena,Jeden lekarz mnie tylko zobaczył przy wejsciu i odrazu mi powiedzial nie badajac mnie ze ,tu nie ma co sie oszukiwac to zespoł Hortona,,zaproponował zebym poszla na akompulkture ze słyszal ze pomaga,,próbowałam nawet tego ale niestety to nic nie dało,Ciesze sie ze,jest to forum ,teraz wiem ze nie jestem sama ,ze sa ludzie którzy mnie rozumieja ,wiedza jaki to ból,Pracuje w Anglii i tutaj mieszkam moze dlatego jestem tolerowana w pracy,Bywało tak ze ,prawie codziennie po dwuch godzinach pracy zawozono mnie do domu prawie nieprzytomna,pozdrawiam serdecznie

witaj dobrze trafiłaś są tu nie którzy ludzie mający bardzo dużą wiedzę i doświadczenie w zakresie KBG pomogą i doradzą

Ewika pisze:Pracuje w Anglii i tutaj mieszkam moze dlatego jestem tolerowana w pracy

Sugeruję zerknąć na stronę

http://www.ouchuk.org/html/