Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

nie odzieraj nas z nadziei, wiary i odrobiny ułudy, że to był tylko zły sen. ja wolę tak żyć. inaczej kbg mnie oszczędzi, a stres zabije. wszelkie przygotowania, okopy, zasieki, pola minowe, wilcze doły buduję zaraz po atakach. potem tylko cieszę się chwilą wolności. z drugiej strony jeżeli podczas czasu spokoju umrę ? to nie był to czas przed atakiem tylko czas bez ataku taki czarny dowcip

Jeśli w sumie po trzech epizodach w ciągu roku tj. ok.( w moim przypadku ) średnio trzech miesięcy potrafisz jeszcze by czas bez epizodu był faktycznie czasem bez niego . Wyłączając , go zupełnie ze swojej świadomości to gratuluję mocnej psychiki . kiedyś też to udawało mi się zrobić. walczyłem i walczę jak mogę , o niepamiętanie epizodu. Ale to oszukiwanie samego siebie .
Jest forum , które o tym przypomina i daje siłę by właśnie pamiętać ( i to nie jest rodzaj masochizmu ) i będzie stowarzyszenie , które nie pozwoli zapomnieć a pomoże i sądzę , że nie odrze jak piszesz Nas z nadziei , wiary i odrobiny ułudy ...tylko wzmocni.

otóż właśnie.
nie mam czasu na martwienie się przed epizodami. szkoda mi czasu. nauczyłem się szybko zapominać i jest mi z tym lepiej. po tym jak się tego nauczyłem spadła liczba epizodów. czekanie na następny zawsze wiązało się ze strachem przed tym co już doświadczyłem. stres nie pomaga mi, wręcz potrafi wywołać na poczekaniu ból. po tym jak pomógł mi tlen mam rzadziej ataki w pobliżu butli . świadomość tego, że w zasięgu mam pomoc obniżyła poziom stresu. podobne działanie ma forum, świadomość istnienia grupy do której mogę się zwrócić choćby tylko po to, żeby się pożalić, a oni mnie zrozumieją uspokaja mnie (za co wielkie dzięki Wam). problem w tym, że na razie mam butlę 10 l i targanie jej ze sobą nie wchodzi w grę i jak tylko wychodzę z domu na dłuższą trasę pojawia się aura, a wraz z nią ten szum ... potem jest już tylko gorzej.
więc po co mam się napędzać? lepiej myśleć o czasie wolności jak o czasie wolności i korzystać z niego w taki sposób jak bym normalnie żył, a nie podporządkowywać się oczekiwaniu na następne wycieczki do hadesu...

ale w sumie to prezentuję tylko swój punkt widzenia i macie prawo do swoich punktów widzenia więc nie będę nikogo przekonywał
tak się tylko odezwałem celem przedstawienia swojego odniesienia do epizodów

Olek i Piter mają racje...i dzieki forum i przez doswiadczenia w epizodzie nigdy nie mozna zapomnieć o tym,że - "Czas po Epizodzie ,to czas przed Epizodem...! " ciagle to mamy w psychice, jasne można wtedy żyć o wiele łątwiej i w przyjemniejszy sposób,bo nie boli, ale świadomośc,ze wróci i nie oszukiwanie się pomaga... bo lepiej być przygotowanym niz tak się rozczarować...wtedy jest gorzej jak wraca, to tak jakby się wszytsko przezywała od początku bez rzadnych wniosków z wcześniejszych sytuacji...
mojemu klasterowi znudziła się remisja... i sobie tak koło mnie krąży i przychodzi od miesiąca, eh...
dziś w nocy wykorzystał mnie od 3 nad ranem i bawił się do 10.25. skala 8.
ciekawe czy to na dluzej czy znowu tylko przypomina mi,że istnieje... bo znowu coś zaczyna dobijac się do mojego oka...ciekawe co będzie dalej i jaka będzie dzisiejsza noc...
Wam równiez życzę spokoju i jak najmniej bólu...

PS. Herman ma prawo do swojego punktu widzenia, wazne jest to,zeby sobie jakoś radzic z ta chorobą, każdy przezywa to jednak inaczej:)

Wiesz Olek, tak sobie mysle ze moze prawda to gdzies tam na Odrze bedzie - po srodku Ja mysle ze po kilku latach z Hortonem zrozumialem o co chodzi w Twoim hasle i sie z nim zgadzam - nie mozna sie oszukiwac ze klastra nie ma, bo wciaz jest. I trzeba jak najlepiej wykorzystywac ten czas, w ktorym jest dobrze. Ale myslec ciagle - "moze jutro wroci" to tez chyba nie jest najlepsze. Dla mnie w kazdym badz razie na pewno nie jest i nie uwazam tego za lekkomyslnosc. Te nasze "dewizy" tak wlasciwie obydwie są prawdziwe. Czas bez epizodu jest czasem przed epizodem, ale jest też czasem... bez epizodu. Gdybym miał którąś z nich wydrukowac i powiesic na ścianie wybrałbym moją, która zresztą o naszej kochanej chorobie i tak by mi przypominała. Bo pomysły żeby ją wymazywac z pamięci mam już chyba za sobą... Kombinuje jak zrobic z naszych hasel jedno, ale ciagle mi za dlugie a wiec srednie marketingowo wychodza Czekam na propozycje
Pozdrawiam

może być hasło: " horton antyvirus, aktualizacja trwa " :D ?
tak mi się jakoś kojarzy

moje hasło: "Horton słyszy ktosia " taka bajka była w kinach:D a Horton ... w bajce był sympatyczny... ale nie jest już sam... jak miło i radoście "bo mam Ciebie, dziękuje Ci za to i dziękuje to Merci"

to merci jest do hortona ?? a myślałem, że to ja jestem mistrzem czarnego dowcipu :D

powinien być jeszcze dział "ogłoszenia" kupię, sprzedam, zamienię tam pojawiały by się ogłoszenia w stylu:
zamienię kbg na szczura (może być wściekły).

mistrzem czarnego dowcipu jestem teraz ja. jestem wściekla, zła smutna i lepiej do mnie nie podchodzić. bo udusze, a klaster niech się buja, a Merci to dla niego... zeby się kiedys udławił. i zdychał baaaaaaaaaaaaaaaaardzo powoli
nawet nie mam ochoty się wściekać aż tak bardzo jak powinnam
PS. moze byś wściekły, bo na wścieklizne jest surowica i szczepionki.

W Łodzi jest kilku b.dobrych specjalistów m.innymi nie wiem jaki ma tytuł przed nazwiskiem bo jak mnie leczył był DOC.SPLIT.W 1984r był ordynatorem neurologii w Zgierzu. JA z jego metody leczenia byłem bardzo zadowolony.Polecam.

pisałem już , że mamy podobną historię. wówczas w łodzi nasze przypadki były kierowane do niego. też wielokrotnie brał mnie na swój oddział do zgierza. bez żadnych efektów, a miałem wówczas chronika. skończyła się nasza znajomość po gasserotomii. później został prof.
tak więc, ilu ludzi , tyle różnych opinii.