Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Beata, byliście u Prusińskiego kiedyś w Łodzi czytałem, co wam zaproponował?

Krzysiek ta zimna woda faktycznie troche pomaga, też to zauważyłam, jak boli to pod kran, ale czasem trudno pod nim wytrzymać, nie mam sił. Od wczoraj piję ziółka-nie wiem jaki bedzie tego efekt, ale mam nadzieje ze częstość bóli się zmniejszy, ostatnio są nie do wytrzymania level 10.
Pozdrawiam

Witam wszystkich. Bóle głowy mam od dziecka z początku stwierdzono że symuluję, potem że mam migrenę, kolejne lata mijały, kolejne nowe badania- tomografia głowy, zapis EEG, badania zaburzenia błędnika i nadal diagnoza ostra migrena. A ja zawsze na wiosnę i jesień przez przez tydzień czasami sięgając do miesiąca miałam ochotę wyrwać sobie głowę. Niedawno dostałam tak silnego bólu, że straciłam widzenie w oku i miałam uczucie że mi wypłynie, pojechałam do neurologa i dzięki bogu w końcu na specjalistę w tej kwestii. Pani doktor uświadomiła mi że mam Hortonowski ból głowy inaczej zespół bólu klastrowego, dostałam sterydy, doraźnie Sumigrę. Biorę to od kilku dni, ale na razie nie ma wielkiej poprawy.
Ból (atak) zaczyna mi się tak 12-13 trwa gdzieś od 2 do 3 godzin, jak atak mija nadal mam wrażenie że coś mi wypycha oko od środka.
Najgorsze jest to że pracuję w biurze przy komputerze i jak przychodzi atak to nie wiem co zrobić. Do tego jak wracam do domu ( mam dwoje małych dzieci i mało wyrozumiałego męża) chciałabym się położyć, a tu codzienność. Ale mam nadzieję że może jeszcze parę dni lub tygodni i minie ból i będzie dobrze.

Witamy na naszym forum. Nie powitam Cię słowami "cieszę się, że jesteś z nami", bo to brzmi makabrycznie i wygląda na to, że cieszę się z Twojego bólu
Jednak fajnie, że znalazłaś nasze forum. Poczytaj trochę działy: leki, tlen, trigger. Znajdziesz tam sporo informacji o tym jak sobie radzić z klastrem. Jak na początku trafiłem na to forum to śmiało mogę powiedzieć, że przywrócili mnie do życia gdyż moje dotychczasowe metody przestały działać. Skarbnica wiedzy i doświadczenia z bitew. Jeżeli czegoś nie znajdziesz na forum to pytaj chętnie podzielimy się z Tobą swoimi doświadczeniami. Zapytaj swojego lekarza o tryptany. Na chwilę obecną są to chyba najskuteczniejsze środki do powstrzymywania ataku.
Na koniec zapytam swoim zwyczajem: miałaś robiony rezonans magnetyczny (MRI) kręgosłupa w odcinku szyjnym ? Jeżeli nie to spróbuj namówić lekarza żeby Cię skierował na takowe badanie i najlepiej w okresie klastra. Wątpię, że pamiętasz czy bóle głowy pojawiły się po jakimś urazie kręgosłupa, bo jak piszesz zaczęło się jak jeszcze byłaś dzieckiem.
Trzymaj się ciepło i bezboleśnie.

Wiatm herman
dziekuję za odpowiedz, zawsze dobrze porozmawiać z kimś kto przeżywa to co ja, a może i nawet bardziej, gdyż ja dopiero zaczynam (dopiero zostało prawidłowo zdiagnozowane).
Z dziesięć lat temu jak miałam zachwiania równowagi, miałam robione prześwietlenie kręgosłupa szyjnego, gdzie stwierdzono znaczna kefoze i ucisk na tętnicę. Miałam rechabilitację , dostałam proszki i troche mi przeszło.
W międzi czasie miałam ataki migreny, ale nie były takie silne jak teraz. Rezonansu nie miałam nigdy robionego tylko tomografię, która nie wykazała nic godnego zainteresowania.
Dostałam od pani doktor PABI-DEXAMETHASON, POLPRAZOL, SUMIGRA w razie ataku, oraz KALIPOZ wspomagajaco.
Pozdrawiam.

ciekaw jestem jaką dawkę dexamethazonu przyjmujesz. ale jaka by nie była, musisz mieć zawsze pełną lodówkę
życzę szybkiego powrotu do zdrowia

Pozdrawiam Was wszystkich, a w szczególności kiki. Najważniejsze to trzymać się i nie dawać. Mnie ostatnio tj. od maja daje w kość z dużą częstotliwością, po kilka razy dziennie, dzisiaj czuję się świetnie - mam przerwę, wczoraj spałam chyba ze 12 godzin, odpoczywając po atakach. Tak czytam o tych różnych lekach, które bierzecie i które niewiele , albo nic nie pomagają... jest to przykre i dużo mówi o naszych neurologach. Dla mnie w kwestii klaster nie ma dobrego, ani złego neurologa. Obojętnie jaki by nie był to i tak nie pomoże, ale chodzimy, żeby się niczego nie dowiedzieć i dostawać leki, które są do niczego niepotrzebne. Neulolog też człowiek i musi z czegoś żyć! Judymów nie ma, a i postępu w tej dziedzinie jakoś nie widać. Jedynym widocznym na forum pracującym neurlologiem, który szuka i chce odkryć prawdę o klasterza jest Herman, oczywiście wszyscy jesteśmy takimi Hermanami

gnatek pisze:ciekaw jestem jaką dawkę dexamethazonu przyjmujesz. ale jaka by nie była, musisz mieć zawsze pełną lodówkę
życzę szybkiego powrotu do zdrowia

Z początku brałam dwie tabletki rano i dwie wieczorem, teraz jestem na jednej rano i dwóch wieczorem, jutro mam przejść tylko na dwie wieczorem.
Na razie nie odczuwam nadmiernego apetytu.
Musze przyznać że dziś nie miałam ataku, wiec mam nadzieje że może mi leki pomagają, albo ataki ucichły.
Mam pytanie. Jestem strasznie senna, najchętniej spałabym cały dzień. Cz to normalne po tych lekach.
No i cholernie swędzi mnie skóra.
Pozdrawiam wszystkich i żyjmy jak najdłużej bez ataków.

ja po dexamethazonie spałem niewiele. tyle że zaczynałem od 32 tabl, po wcześniejszym tygodniowym pobieraniu go w kroplówce, w jeszcze większej dawce. swędzenia nie zaobserwowałem.