Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

piaf5 pisze:Akurat ten, bo krótki i nic nie znaczący się pojawił, ale pisałam dzisiaj dużo i po 2 razy, za każdym razem kiedy kliknęłam : wyślij, wszystko znikało, a ja byłam wylogowana.

Prawdopodobnie pisanie postu zajęło Ci ponad godzinę, a po takim czasie bezczynności (pisanie postu wbrew pozorom jest traktowane jako bezczynność ) sesja automatycznie zostaje przerwana i użytkownik wylogowany. Zmieniłem już ten limit na 10h oraz zwiększyłem max. ilość znaków w poście Teraz powinno być dobrze. W razie gdyby nadal były problemy to proszę o info. I proszę się nie bać pisać o takich problemach bo później się okazuje, że wszyscy się męczą, a dopiero po pół roku ktoś się "pożali"

Nadziejo!
Podziwiam Twoje podejście. 18 miesięczny epizod to jakaś masakra, a Ty jeszcze wyskakujesz z pozytywnym nastawieniem.
Największy szacunek
Pozdrawiam

dzięki Dan wszyscy podziwiali i ja też samą siebie,bo albo walczysz i coś robisz,zeby w ogóle chciało Ci sie rano z łóżka wstac albo wysiadasz... ale teraz to już nie jest tak cudownie... znowu mam epizod i to cięzki...mnie to klaster lubi męczyć...narazie trwa 3 tyg..więc mało...ale ledwo żyje...mam tyle zajęć...wysiadam szczerze mówiąc...panika mnie ogarnia jak pomyśle,ze to może tak starsznie znowu trwać... ale uspokajam się i staram się mieć pozytywne myślenie....a jak klaster męczy długo ,a wtedy jeszcze nie widziałam co mi jest...nie miałam tego forum...trzeba było coś robić,zeby nie zwariować i nie zastanawiać się czy nie jestem "czubkiem"
tamten klaster dał mi wiele do myślenia i musiałam jakoś wytrzymać, ciągle żyłam"nadzieją"że to kiedyś minie...dlatego mój nick jest taki a nie inny...na forum trafiłam po 13 msc bólu...wtedy niesamowicie odżyłam.
pamietam,ze mój pierwszy dzień bez bólu był dosc dziwny...byłam tak zaskoczona tym,ze nie boli...że zaczęłam się zastanawiać czy przypadkiem nie kopnęłam w kalendarz dopiero po 3 dniach jak się "upewniłam",że to nie moja wyobraźnia płata mi fugle zaczęłam się cieszyć w sumie oszalałam z radosci:D hehe póxniej pól roku było lepiej...ataki rzadsze i słabsze...albo dni zupełnie bez bólu... (co w trakcie 18-stu miesięcy sie nie zdarzała nawet minuta bez conajmniej 3 ;/) a teraz...żeby szybko minęło...

Witaj Piafka,

Twoje niekonwencjonalne metody byly juz w uzyciu przed 270 latmi....! i tez nie pomogly w tedy i nie pomoga teraz..!

Jezeli cierpisz na KBG albo masz dostemp do nowoczenych lekow i mozesz sobie ulrzyc albo cierpisz twoj atak -KBG do konca

Dlaczego atakuje Klaster nas w czasie snu....? Moze dlatego bo jestesmy w relaksie i naczenie krwionosne rozlusnione i rozszezone...?

A jak bym nie myslal pozytywnie i nie byl na wesolo nastawiony tak jak jestem to by mnie juz nie bylo po 12 latach przewleklego klastera...............! w tym 9,5 roku z przecietnom frekwencja 1672 Ataki na rok Z przecietna sila bolu 7,3 w Skali

Piafka , prosze nie pouczaj kogos takiego o pozytywnym mysleniu i usmiechu na twarzy......

Pozdrawiam
Olek

Olek jestes Wielki...

Witaj pięknie Olku! Twoja krytyka, zabarwiona nieco ironią,( krytyka jako taka zresztą ma to do siebie, że taka jest, niekiedy złośliwa), uwierz mi, ale mnie nie dotknęła, bo wiem co to znaczy ból i jak trudne są takie chwile. W tym kontekście, pisząc do Ciebie poprzednio wspomniałam, że uśmiech, jaki by nie był, nawet ironiczny pomaga:D Na początku jednak chcę podkreślić, że nie mam zamiaru podejmować tu żadnej polemiki, a tym bardziej krytyki. Nie mam, ani nie miałam zamiaru, aby Ciebie, czy kogokolwiek pouczać, tym bardziej, że nie mam ku temu podstaw, toczę walkę z bólem od października 2007 r. a więc jestem nowicjuszką. Ty natomiast jesteś doświadczony w swoim boju 12 lat i jesteś wielkim wojownikiem i bardzo serdecznie Ci współczuje, że tyle lat się z nim zmagasz. Mimo to zauważ, że każdy ma prawo do zachowania własnych poglądów w tej kwestii. Moje są nieco odmienne, ale to nie znaczy, że nie solidaryzuję się z Tobą, wręcz przeciwnie jestem z Tobą, jak również, ze wszystkimi innymi, których dopadła ta potworna choroba. Ale każdy z nas jest inny i inaczej patrzy na świat. Pisałam chyba już skąd u mnie taka determinacja, że zapobiegam i leczę się sama, ale powtórzę. Otóż wiem, że na razie żaden lekarz nie da mi cudownej pigułki i mnie nie wyleczy. Na tym etapie rozwoju medycyny czegóż możemy się spodziewać nawet od najlepszego neurologa? Owszem diagnozy, albo poszukania jakiegoś specyfiku metodą prób i błędów, z tym, że ten specyfik nie leczy, tylko przerywa ból u niektórych osób, inne osoby pozostają nadal zdesperowane i cierpiące. Ci co biorą różne specyfiki, czasem w dużych ilościach, mogą za jakiś czas odczuć boleśnie skutki uboczne, bo taka jest uroda całej tej chemii. Nie mam pretensji do lekarzy, niby dlaczego mam się złościć na kogoś kto chciałby może i pomóc, ale nie wie jak. Choroba ta, jak na razie jest trudna do pokonania, sam masz KGB 12 lat i co dalej? Przez tak długi okres czasu zwalczania bólu na pewno pojawiły się dodatkowe dolegliwości, choćby przez sam stres związany z bólem, nie wspominając już o całej chemii, zawartej w lekach, która na pewno wcześniej, czy później daje znać o sobie. Samo to, że dotykał nas ból i że może się on powtórzyć również powoduje cierpienie. Często trzymamy się starych dobrze znanych schematów, nawet jeżeli są one nie wygodne, nawet szkodliwe, aby zachować starą wizję świata i poczucie bezpieczeństwa. Uważam, że jeżeli coś jest niewygodne, nie komfortowe to nie ma sensu się tego trzymać, chyba, że istnieją ku temu ważne powody.( Te ważne powody to właśnie KGB i wszystko to co stosujesz, aby powstrzymać ból.) Dlatego też od samego początku, kiedy tylko zrozumiałam, że leki nie działają przyjęłam swoje zasady postępowania. Ból niekonwencjonalny to i takie metody. Moje eksperymenty się powiodły. Na początku napady bólu miałam tylko w nocy. W dzień wszystko było w porządku, nawet cienia żadnego bólu. Doszłam do w wniosku, że skoro ból pojawia się tylko w pozycji leżącej w nocy to ominę go i przez 10 dni spałam w fotelu, oczywiście trzymając głowę w pionie, ale po tym bezbólowym okresie koczowania w fotelu, rano położyłam się do łóżka, bo miałam dość tej pozycji i wtedy ból mnie zaatakował z całej mocy, a był już dzień i sądziłam, że już się nie pojawi. Przerzucił się niestety na inną porę, atakował mnie tylko w dzień! Od stycznia 2008 r. mam spokojne noce.( To jakiś fart!) O tym co robię obecnie to pisałam. Radzę sobie i nie muszę stosować żadnych środków uśmierzających. Dla mnie środki te są wodą na młyn, a klasterowy młyn dalej się kręci, więc sensu w tym nie widzę. Takie jest moje zdanie.
Pozdrawiam serdecznie Piafka.

Halo Nadziejo,

nie jestem Wielki , tylko 178 cm

Halo Piafka,

kazdem tylko to co sam chce Samemu sie leczyc na KBG moze bardziej zaszkodzic niz pomuc...
Zycze tobie z twoimi osobistymi experementami powodzenia. Jak bedziesz tak daleko z twoim KBG ze bedziesz
chciala do konwencionalnych metod powrucic, napewno bedziemy sie staractobie w jekis sposob pomuc.

Pozdrawiam sedrecznie i zycze wiele czasu bez bolu
Olek

Olku jestes WIELKI mentalnie, wytrzymujesz chronicznego klastera...
a wzrost...powiem Ci średnia u mężczyzn przecież to ok 180 cm:P
ja mam 171

Jesteście jednak porąbani hehe
Pozdrawiam wszystkich porąbanych

musimy być porąbani:P ja np jestem:P bez tego nie dałoby się żyć:P

Wtajcie..............!

Czyli jak by bylo tak by bylo..........? jeszcze jedna deklaracja................i

Zlot Zalozycielski..........!

z 153 zarejestrowanych do tej pory 14................................. szkoda lecz tak i tak bedzie cos postawione na nogi...............!

Tylko za DARMO , i zeby jak GLOWKA , NOZKI i RACZKI mialy spokoj.................!

Lecz jak Boli to Ratujcie......!

Teraz tylko trzeba znow pomyslec gdzie Spodkanie.....?

Pozdrawiam
Olek

Ludzie co jest z wami..............................?

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

Wydrukowac, Wypisac, Wyslac....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
W.W.W. KBG-Polska moze Powstawac lecz tylko z wami..!!!!

Piafka -mam pytanko-czy robiłas badania tętnic szyjnych?moj znajomy miał bardzo podobne bóle do Twoich ,po wielu innych badaniach jeden lekarz wpadł na pomysł zeby zrobic dodatkowo usg tetnic szyjnych-okazało się ze sa zatkane i to powodowalo ból,pisałas wczesniej ze,pomagało Ci spanie w pionie,wiec moze warto!

Witaj Ewika! Wiesz, to był taki eksperyment przez te 10 dni z głową w pionie, że nie bolało, a teraz to bez różnicy, z tym, że od tamtej pory minęło półtora roku i w poziomie, czyli w czasie snu ból mnie już nie zaatakował. Robi to najczęściej rano. Piszesz o tętnicach szyjnych,to jest zupełnie coś innego i nie ma związku z tym co mam. Nie mam jeszcze do kompletu jednego badania i muszę czekać aż do 17 września na rezonans magnetyczny żył głowy. Taki rezonans zwykły głowy mam, ale niczego tam nie stwierdzono Tak, że czuję się jeszcze nie do końca zdiagnozowana. Dziękuję Ci za okazaną troskę i przesyłam uzdrawiające buziaczki Piafka.

ale Ewika dobrze radzi...
mnie np robiono badanie tętnic szyjnych ,by wykluczyć wszelkie ewentualnosci bólu...
lekarz był niezmiernie zdziwiony,ze skoro tak mnie boli w lewej skroni i oku, no to "niemożliwe,ze to badanie wyszlo prawidlowo" z kompletem tego badania i wielu wielu innych dostałąm diagnoze "klaster":P nie prosiłam sie o to... inne przyczyny bólu glowy łatwiej wyleczyć... a to...

Nadziejko! Może wiesz, jakie badanie jeszcze zrobić, bo u mnie zaczyna się ból od zęba "6", przy dziąśle na podniebieniu i rozciąga się przez kość szczęki do nasady nosa, a potem w górę, skroń też oczywiście. Ja już dentystów, chirurgów szczękowych pytałam, neurologa też, jakie badanie zrobić szczególowe w związku z tym, to nikt nie wie. Mam prześwietlenie całej szczęki panoramiczne i w sumie wszystkich zębów, mam prześwietlenie zatok i nic poza tym, czy jeszcze można zrobić jakieś badanie na twarzy? Jedna dentystka to mnie zapytała,czy palę papierosy, no i że to mam od fajek:)) Acha mialam robione prześwietlenie kręgosłupa i jego tomografię, ale parę lat temu, ostatnio ciągle prześwietlenia zębów, a i barku, w sumie jestem chyba dobrze napromieniowana:((

hej piafka!napisałam Ci o badaniu tętnic bo sama też miałam takie robione.Piszesz o bólu zaczynajacym sie od zęba ,promieniującego do skroni ,to badanie warto wykonac,poniewaz zator tętnic szyjnych objawia sie takze,takim bólem.moj znajomy miał bardzo podobne bóle do Twoich,nie palił nigdy papierosów!Nie wiem dlaczego uwazasz ze,to badanie ciebie nie dotyczy.Jezeli robiłas juz tyle badan,przeszlas wiele to moze faktycznie warto sprobowac zrobic jeszcze to usg,pozdro,,

wiem jakie mnie robiono badania....
neurologiczne- tomograf, EEG, rezonans, USG tętnic szyjnych i skroniowych
konsultacha ortopedyczna i prześwietlenie kręgoslupa i odrębnie sam odcinek kręgoslupa szyjnego
okulista, dno oka itd
laryngolog , prześwietlenie zatok
stomatolog, i prześwietlenia

wszystko wychodziło prawidłowo... aż trafiłam do Łodzi i dostałam diagnoze po szczegółowym wywiadzie...

Moi kochani macie rację z tym badaniem. Poczytałam na ten temat i poleciałam do neurologa. Zrobię to badanie naczyń szyjnych, przecież ono jest konieczne! Moje Panie kochane, rady są naprawdę profesjonalne i bardzo przepraszam Ewikę, że w pierwszej chwili zlekceważyłam tę sugestię, ale jak już Nadziejka się wypowiedziała - autorytet lekarski:)) to w te pędy udałam się do neurologa. Szukam teraz gdzie mi to mogą zrobić jak najszybciej.Tętnice skroniowe będę miała w rezonansie żył głowy to nie muszę ich oddzielnie wykonywać. Poszłam do neurologa, wyjawiając także to, że nie biorę tego tegretolu, a wzamian stosuje biofeedback. Okazuje się, że moje postępowanie jest słuszne, zostałam nawet pochwalona! Ale mam jeszcze coś, co mnie wystraszyło trochę. Otóż wczoraj dosyć długo przed zaśnięciem czytałam książkę - zdrętwiało mi pół głowy z tylu,była tak znieczulona, że moglam młotkiem walić i nic nie czułam, ale szybko przeszło po rozmasowaniu. Dzisiaj rano również obudziłam się z drętwą ta samą połówką. Zastanawiam się co to może być, no i szkoda, że nie drętwieje akurat ta przeciwna strona głowy, gdzie występują bóle. Dziękuję bardzo za porady i jestem niezmiernie wdzięczna Wam! Pozdrawiam.

sorry, miało być: drętwieje przeciwna strona głowy, gdzie nie występują bóle!