zalamana dlugim i okropnie mocnym bolem

[Mateusz]

tak.... u mnie sie zaczeło jak miałą 10-12 lat... ale wtedy było to sporadyczne...dopiero od 14 roku życia było częstrze;/ a w wieku 16 lat zaczęło sie i trwało u mnie 18 msc dzien w dzień;/ ale wierze,ze wytrzymasz:)

Tzn miałaś jak długie okresy epizodów w wieku 10-12 lat? a ile w wieku 14? Czy te objawy były co rok dwa lata, czy bardzo często np... zaczęły się w wieku 10 lat i były sporadycznie ale co pare miesięcy/tygodni?

Od którego wieku zaczęłaś brać leki i jakie? zakładam, że na samym początku nie byłaś zdiagnozowana poprawnie i brałaś ibuprom oraz chłodne okłady tak jak ja i pewnie większość, tzn chłodne okłady, ja naprzykład użyłem mrożonej nóżki od kurczaka bo była chłodna... lepszy ból mrozu niż oka...
Przepraszam że pytam, ale chcę się dowiedzieć jak najwięcej o tej chorobie, może w ten sposób kiedyś uda mi się ją zwalczyć

[BlackiPain]

ja bolu mrozu w bolach nie czuje......

gdy bylam dzieckie kupowalam apap panadol nigdy nie dzialal wiec dostalam exedrin z usa
acetaminofen aspiryna i cofeina i pamietam ze w 7 lub 8 klasy pdstawowki cos mi to robilo, pozniej juz nic i zaczelam chodzic po specjalistach

do dzis nie mam leku ani nie wiem dokladnie co mi jest samoistny bol glowy, inna djagnoza to przekazniki, inna to migrena i zespol napieciowego bolu glowy



teraz jestem na pabialginium
pyralginium
codeinium 0.7
+ nefopam i duze ilosci kofeiny

leki robione w aptece na zamowienie


to pomaga w lzejszych bolach, w duzym to nic nie pomaga

czasem na poczatku aaku prubuje sie czyms intensywnie zajac dobry film lekka praca ie wysilkowa bo wysilek u mnie wzmaga bol

gdy sa wiatry nic mi nie pomoze
lub gdy sie naslonecznie tez

bralam leki psychotropowe mialam odloty i przy tym czulam ten wstetny okropny bol przeszywajacy od oka dalej i dalej czasem nawet i do ramienia

lekarze mowia ze mam wyjatowo mocne objawy ......


trzeba szkac na kazdego dziala cos innego a czasem bole same ustepuja, ja teraz mam sredni bol non stop i zyje z nim prawie normalnie bo musze

szukam dalej bede probowac jak cos znajde pochwale sie !!!!!

zycze wam tego samego mniej bolu

[Olek]

Witaj BlackiPain,

czyli oficiajlnej diagnozy KBG.....lub pochodne, niemasz.
A moze u ciebie jest CPH a nie KBG.....? wzieli to juz lekarze pod uwage...?

KBG = 60% meszczyzn + 40% kobiet

CPH = 10% meszczyzn + 90% kobiet

Bol , ataki oraz symptomy sa prawie ze takie same lecz leki calkiem inne.....! to co pomaga KBG zwalczyc nie pomaga przy CPH i odwrotnie................! Odwidzedz odpowiedniego lekarza !!!!! to sie napewno bedzie oplacac

Pozdrawiam
Olek

[BlackiPain]

o widzisz
ale jedo sie nie zgadza bo ataki trwaja conajmniej 3 doby i w tym czasie moge zaobserwowac np do 3 razy w na jeden z dni raz na dzien okolo poludnia malusia ulge gdzies do 8 stopnia nie wiecej napewno na okolo godzine do dwoch najwyzej

wiec inaczej

ale objawy wydrukuje i zaniose do doktura

DZIEKI !!!!!!!!!!!!

[nadzieja]

w wieku 10-12 lat to było bardzo nieregularne... raz bolało mnie 3 dni pod rzad i 2 miesiace spokoju. a raz jeden dzien i za tydzien znowu...
cały czas to było nierównomierne i w róznych odstepach
dopiero od 16 roku zcyia zaczął się epizod i trwał 18 msc... potem 2 msc spokoju i epizod 3 tyg, potem miesiac i epizod miesiac. a teraz mam 3 msc spokoju

mój klaster jest dziwaczny:P

nie brałąm rzadnych leków... diagnoze mam od raoku dopiero;p nikt nie wiedział co mi jest

a nigdy apapy i ibumpromy mi nie pomagały

[Mateusz]

Hmm czyli nie miałaś nigdy odstępu między atakami trwającego rok lub dłużej? A jak u Olka się zaczęło? Zawsze chronicznie? W sensie zaczęło się i nigdy prawie nie przerywa czy jakoś inaczej?

[BlackiPain]

dawniej gdy bylam dzieckiem bolalo malo i zadko, kiedys mialam duze przerwy nawet paromiesieczne z wiekiem bol stal sie czestrzy i mocniejszy

od razu nie lapal mnie mnie ani atak bo te byly slabsze patrzac z perspektywy dzisiejszych bolow
byly dla mnie wtedy mocne ale teraz wracajac do tamtych dni nie byly takie mocne i napewno nie codziennie jak dzis


bol sie zapomina wiec trudno jest powiedziec jak bolalo 20 lat temu coraz mniej pamietam, ale nie zapomne kiedy mama pytala czy boli mnie glowa zawsze mowilam ze tak wiec musiala bolec chociz troche ale cigle to bylo juz w wieku oko 6 lat wczesniej nie pamietam, najgorsza 6,7,8, klasa podstawowa wtey 16 lat temu zaczelam probowac to leczyc

do dzis szukam nadal i mam nadzieje ze kiedyz mi ulzy

[Mateusz]

Wiemy, wiemy, nas też to boli : / głupie żyły...

Ja mam trochę stracha, że niektóre prewencyjne leki nie będą tak działały dobrze na mnie... ale miejmy nadzieje..

A od którego roku życia zaczęłaś mieć postać chroniczną, czy raczej coraz dłuższe epizody a krótsze, bądź brak reemisji?

Pozdrawiam.

[BlackiPain]

namnie leki nie dzialaja

postac chroniczna zaczyna sie gdy bol w miesiacu pojawi sie 5 razy wiec ja pewnie cale zycie jestem na to chora



gdy trafilam do pierwszej p. neurolozki byl to juz bol przewlekly i bardzo mocny w 1 klasie liceum

dalej sie uczylam i pracowalam

az 4 ostatnie lata zbijaja mnie z nog


wiem ze od lekow tez boli powoduja nawracanie sie bolu i tak w kolko


szukam sposobu dalej, teraz trafilam do lepsiejszego doktora mam wiecej nadziei

[Mateusz]

postac chroniczna zaczyna sie gdy bol w miesiacu pojawi sie 5 razy wiec ja pewnie cale zycie jestem na to chora

Tylko 5? ja już miałem w tym tygodniu z 6-7...

[nadzieja]

postać chroniczna jest wtedy,kiedy kończy się epizod i następny epizod zaczyna sie w ciągu 2 tygodni... albo ataki są codziennie

ja postaci chronicznej nie mam:P mimo,ze mój epizod trwał 18 msc. to potem miałam miesiąc spokój, a ostatnio mam 3 msc...
nie martwcie się na zapas;)
bo od 10 roku życia miałam ataki 2-5 razy w ciagu miesiąca... z czasem było np 3 msc zupelnie spokój a potem raz czy dwa w miesiącu... aż doszło do 18 miesięcznego epizodu...

ale teraz jest wporzadku:) mam ataki raz na tydzień albo raz na 3 tyg i trwają 1-3 dni... wiec w sumie spokój:)

[Mateusz]

O, nie wiedziałem, że miałaś tak żadko ataki, ja naprzykład bez leków prewencyjnych mam każdego dnia atak, bądż 1+ więcej, wynika z tego, że minimum to około 28 lub więcej ataków na miesiąc...

Czy bierzesz jakieś prewencyjne leki?

Czytałem na angielskim forum też clusterheadache.com, że ludzie różnie reagują na różne leki, a niektórzy wogule : ( Albo że ich wątroba już boli bardzo <placze i rozpacza>

Inni pisali... ze picie duzej ilosci wody pomaga... inni ze redbull... z bardzo mocna kawa pomaga na niektore ataki... nie wiem juz co mam myslec...

[nadzieja]

kawa niektórym pomaga... ja pije....
rzadnych lekó nie przyjmuje...brałąm ich tyle,ze wątroba mi wysiadła... ale potem sie zregenerowała;) ja nie biore leków nic na mnie nie działa oprócz tlenu

a miałam ataki hmmm jakby tu liczbami na ataki CI przedłożyć... 1jak mialąm 10-12 lat to średnio 4 ataki w miesiącu
później 14-16 lat to 8 ataków w miesiącu
a od 16 roku zycia to 18 msc codziennie...
a teraz róznie bywa.. średnio 6 ataków w miesiącu
ale w sumie nie mogę tego nazwać teraz "epizodem"

[gnatek]

słuchaj Mateusz, troche sobie poczytałeś, to powinieneś się już zorientować, że mimo wspólnego mianownika, który nas cierpiących łączy to każdy pisze i przeżywa swoją historię bólu inaczej. w szczegółach niejednokrotnie się różnimy.
sam niewymyślisz swojego scenariusza choroby, bo to ona będzie pisała scenariusz twego życia. podzielam opinię Olka co do twych zamierzeń i uważam , że zanim wyruszysz w himalaje winieneś sprawdzić co słychać u świstaków w tatrach lub sudetach . wielu z nas pomagają bardzo proste środki jak np. lit czy tlen. a taki imi w zastrzyku potrafi działać cuda. oczywiście , podstawą będzie właściwa diagnoza twych dolegliwości.
horton (kbg) w odpowiednim przedziale czasu bywa zmienny. może, tak jak u mnie , przez pierwsze kilka lat mieć postać chroniczną , z kilkoma-kilkunastoma atakami w ciągu tygodnia ,by zniknąć na kilka lat i powrócić później z formą epizodyczną ale i częstotliwością kilkunastu godzinnych napadów na dobę. różowo to my nie mamy napewno, niezależnie od formy i nasilenia napadów. co tobie los przyniesie , jest nadal zagadką. korzystaj w miarę możliwości z doświadczeń innych , tyle że patrz realnie i taką np. amerykę traktuj z pewnym dystansem. oni latają w kosmos w miarę regularnie , co nie znaczy , że ty też musisz...

[nadzieja]

zgadzam się z przedmówcą w 100% )

[Mateusz]

Gnatek, nie miałeś wogule remisji czy bardzo krótkie? Ja się boję, żeby nie stało się tak... że nigdy mnie nie przestanie boleć głowa... tego się boję...

Czy wy też macie między atakami takie... 'niby ataki' czyli lekie pulsacyjne uciski w okolicy skrona bądź oka? Jakby żyły lekko bolały ale nie mocno... level 1 czasem skacząc do levelu 2 na pare sekund, taki ból jakby od długiego patrzenia w monitor... tyle, że umiejscowiony w skroni bądź pchający na gałkę oczną od tyłu?

Wiem, że imigran inject i tryptany działać mogą, na większość działają ale wolałbym, jakiś bardzo skuteczny prewencyjny lek... czytałem dużo, że lit jest najlepszy z nich wszystkich nawet od verapamilu.

Co do podróży w himalaje.. no nie wiem.. skoro sporej liczbie osób tam udało się zatrzymywać całe episody pod rząd aż do teraz... hmm... <rozmysla>

[gnatek]

pisałem, że miałem ponad 5 letnią przerwę, zaraz po gasserotomii. obecnie łapie mnie we wrześniu i trzyma do końca stycznia. tak mniej więcej pól na pół roku. dobre i to. akurat na mnie zapobiegawczo nic nie działa, no chyba że mógłbym profilaktycznie brać tryptany. ale tu moja doktorowa oponuje, twierdząc iż powinno się je stosować jedynie do przerywania ataku. sam rzut choroby dość skutecznie przerywają końskie dawki dexametazonu w kroplówce. inne sterydy , zwłaszcza w formie tabletek są mało skuteczne, a na pewno mogą działać ubocznie. co twych wrażeń z naciskiem na gałki oczne, to na szczęście , u siebie tego niezaobserwowałem, ale potwierdzam że bardzo często po silnym ataku ból ustępuje nie do końca, i trwa na małym poziomie nawet kilka godzin.
pozdro waldek

[januszx64]

przez 25 lat nie zdarzyło się by ataki ustąpiły ale były lata w których bóle rzadsze i słabsze bywały kiedy tak się zastanawiam to dochodzę do wniosku że łagodniejsze bóle były kiedy lato było zimniejsze a może to przypadek ?

[BlackiPain]

aniu daj znać jestem z Tarnowa . Pojdziemy do najlepszego neurologa jaki jest w tej części Polski , przyjmie mnie i Ciebie bez wachania zadzwoń pomogę 605221155 trzymaj się .
Zadzwoń

do Piotra

u mnie dalej to samo i tak samo boli, teraz mialam tydzien z glowy,pewnie pogoda
w u.s.a. zalozyli stronke niestety po angielsku i 2 dni wczesniej ostrzegaja migrenowcow i takich jak my jaka bedzie pogoda jak wplynie na czache i jak planowac dien, czasem uda im sie przewidziec to duzo wczesniej, swietna ponoc stronka tylko tlumacza braak hehe, choc 2 dni wczesniej ja czuje jesli z pogoda bedzie cos nie tak

ostatnio pogoda figlowala wiec bolalo



po swietach wypadlo pare lekkich dni ale szybko sie skonczylo i nie wrucilo wiec mysle ze to nie leki, majowy weeken mialam z glowy, pierwszy dzien jeszcze wytrzymalam pojechalismy z dzieckiem za miasto, nastepne juz siedzenie w domu, niunius zlapal katar wiec na szczescie nie mialam wyrzutow sumienia ze to przez mnie

te leki jeszcze nie dzialaja, a jesli zadzialaja to nie teraz tylko jeszcze dlugo musze je brac, bede wiec cierpliwa, we czwartek ide do twojego lekarza

jeszcze z serduchem wyszly problemy, okazuje sie ze mam arytmie

do kardiologa na marii jestem w kolejce na pazdziernik hehe, a stac pod przychodnia w nocy to nie dla mnie..... to dla tych zdrowszych


jak tam twoj klaster ? przepedziles go?

pozdrawiam, napisz jaki masz priv

pozdrawiam wszystkie anioly na forum !!!!

[Mateusz]

Chętnie potłumacze z angielskiego na polski, mój gg to 1821038, skopiuj tekst wyslij mi i przetlumacze ci od ręki