Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Ciekaw jestem czy te leki naprawdę tak działają,czy to już czas uśpienia.U mnie czas nasilenia od 3-cy śpię w fotelu po 2godz.na dobę.Skala bólu to 7-9.Jedynie imi pozwala przerwać atak na 3-4godz.Pozdrawiam i życzę dni bez bólu.

Włodzimierz, kiedy czytam podobne wpisy aż płakać mi sie chce choć twardy jestem. Dlaczego człowiek musi tak cierpieć? Dlaczego tak długo i tak często? Niedawno sam nakłuwałem sie imigranem co 4 godziny uważając że za często i bałem się że przedawkuję. Co dnia rejestrowałem jedynie każdorazowo ból od wstrzykiwań w udo i potem wyrzucanie zużytych futurystycznie fajnych opakowań ampułek. Ale to chyba nic w porównaniu do Twojego kbg. Wierzę, że niebawem Twój ból minie, pozwalając Ci odsapnąć i odżyć. I uśmiechnąć sie, zrelaksować, i pogadać o zupełnie innych sprawach niż choroba. Tego Ci życzę. Życzę tego nam wszystkim!

Ból zawsze mija - prędzej czy później mija...
Dostałam skierowanie na eeg i tomograf...Pędzę się umawiać, bo terminy oczekiwania są jak dla tej choroby zbyt długie...
Kolejny dzień bez ataku! Jestem szczęśliwym człowiekiem! Swoim szczęściem i radością chciałabym obdzielić wszystkich cierpiących! Ciebie Włodku przede wszystkim! Dziekuję za telefon chyba był mi bardzo potrzebny

I ja dziękuje fajnie mi się z Tobą rozmawiało.Pozdrawiam.

Koniec...normalnie koniec...ale nie bólu. Ten wrócił dziś rano. Koniec tego błogiego spokoju. Zmniejszona dawka Metypredu nie działa, wracam do większej.

Kolejny poranek - boli...

Może za szybko zmniejszyłaś dawkę.Zwiększ i zobacz co się będzie działo.Nie poddawaj się .

podaję jak łódzka szkoła neurologiczna przepisuje metypred 16 mg
1 dzień 5 tabl
2 dni 4
2 d 3
2 d 2
2 d 1
2 d 1/2 tabl
równolegle oritop 25 mg
10 dni - 1 tabl wieczorem
20 dni 1wieczór 1 rano , a następnie powoli schodzimy z dawką do zera.
do tego oczywiście na początku (sterydy) Kalipoz i Nolpaza.
to jest taka raczej lekka wersja. a nuż pomoże. jak nie , to trzeba zwiększyć dawki.

Wróciłam do poprzedniej dawki, czyli 2x16mg. Drugi dzień bólu, dzisiaj po porannym ataku boli jakby stale na poziomie 3, chwilami 4 i odpuszcza na 2... Strasznie męczy i wytrąca z równowagi. Pociągnę i jeśli to wina dawki to może jeszcze jeden poranek będzie do dupy. Jak nie odpusci to nie wiem co o tym myśleć. Czy za szybko zmniejszyłam? - zgodnie z recepturą neurologa. Eksperymentować trzeba - łudziłam się że to już za mną... No cóż. Wracamy na ziemię i do rzeczywistości. I tak pięknie wspominam trzy dni bez bólu, pięknie dało odpocząć po trzech tygodniach jazdy...
Zaczynają mnie skurcze łapać w stopy i łydki, bardzo bolesne, wcinam Aspargin. Jak zapomnę to wykręca. Jak biorę, jest ok. I od czasu do czasu drętwieją mi niektóre części ciała - ramię, biodro, ręka...Dziwne uczucie, ale jak rozruszam to przechodzi. A osłonowo biorę końskie dawki Ranigastu. Od strony przewpdu pokarmowego - bez problemów na razie.

Po raz drugi zmniejszyłam dawkę i znów ból wrócił. Czyli to jednak kwestia dawki. I dobrze i źle...to jednak sterydy i chyba każdy z nas wolałby ich nie brać...a jak długo mogę brać?
Tego nie wiem. Jakich mogę spodziewać się skutków ubocznych? Czy dzisiejsza apatia przed bólem to był skutek uboczny? Rozdrażnienie takie i brak chęci do życia..? Niech mi ktoś napisze czego ja się mogę nabawić przez te sterydy, bo mnie one przerażają...
Dzis dzień wyjęty z zycia. W ciemnej łazience z głową pod prysznicem zimnej wody modliłam się, by się mojemu synkowi nie zachciało siku...żeby nie zobaczył, żeby nie doświadczył...było tak blisko...tyle lat udawało mi się go chronić, jest jeszcze za mały by mężnie to przyjąć i zrozumieć...udało się, tym razem udało się...uffffffff....taka samotna, opuszczona, bezbronna i bezsilna, a jednak świadoma, że mam jego, malutkiego, kochanego i nie wolno mi, nie mogę dopuścić by się przestraszył, by go moja postać wijąca się na podłodze nawiedzała w nocnych koszmarach...jestem przecież "najlepszą mamą na świecie"!

ojoj widzę że doła łapiesz.nie poddawaj się ,masz dla kogo żyć .pójdż do lekarza niech zmieni Ci leki ,bo u nas to metoda prób i błędów w leczeniu .może te leki nie sąodpowiednie dlaCiebie...

Oj, łapie chwilami Włodek... ale tylko chwilami... najgorsza jest samotność, bo wtedy jest mi najtrudniej. Jak przychodzi atak i mam kogos koło siebie, czuję się bezpieczniej. Nawet jak ten ktoś stoi tylko gdzieś z boku...

Dużym wsparciem jest i powinna być rodzina ,wprowadz ją w ten temat .Może poczytać posty na forum .tu gdzieś o tym czytałem i o sposobach pomocy i wsparcia przez rodzinę ..

Rodzina jest, ale czasem siłą rzeczy zostaję sama w domu...Zdarza się i wtedy jest mi trudno. Ale walczę dzielnie, walczę i się nie poddam Zielonemu Goblinowi, co mi ten palec w oko wsadza od czasu do czasu!!

wszyscy mamy byc silni i koniec i kropka!!!

Musisz być silna tak jak RADEK napisał.Wyjaśnij całej rodzince swój problem-dziecku też .Może to Ci być pomocne w trudnych chwilach .Powinni pomóc Ci w walce i wspierać ciebie w chorobie ,a to jest dużo i bardzo pomaga.

Mój synek - 3,5-latek jest na etapie obserwowania świata i kopiowania. Oboje z żona staramy sie jak najmniej mówić o chorobach i bólu generalnie. Bo za chwilę będzie papugował, symulował, że brzuszek, paluszek itd... i to dopiero będzie prowadzić nas -rodziców do dodatkowego stresu. Przyjęliśmy scenariusz, że ja ciężko pracuję w nocy, więc rano jestem "zmęczony" (dla wtajemniczonych: mam atak) i śpię. Trzeba więc bawić się cichutko i nie wchodzić do sypialni tatusia.
Faktem jest, że maluch nie może widzieć rodzica w niezrozumiałej pozycji cierpiętnika, bo przekłada się to do jego małego umysłu i buduje sobie taki osąd, ze coś jest nie tak, rodzi się lęk w maluchu. Lepiej jest tego uniknąć. Pozdrawiam.

Depresja minęła...chyba...Jestem po TK glowy, jutro rano odbieram wyniki... i teraz tylko czekać na wizytę u neurologa...Jestem na zmniejszonej dawce metypredu i jakos sie trzymam. Pewnie jak spróbuje znów zmniejszyć to znów się zacznie...Moje mysli krążą tylko wokół tego...No, dziś sie jeszcze nie skatuję, może po weekendzie

TK głowy eleganckie - powiedzieć można że zdrowa... A prawda jest taka, że to gówno warte. EEG też nic, rezonans - nic...A kurwa boli!!! Metypred biorę po 16 mg już 7 dzień. I ból wraca co drugi poranek. Wolę to niż codzienne męczarnie po kilka razy... Ale ileż można wytrzymać? Do tego się jeszcze przeziębiłam i smarkam. A jak przychodzi ból to nos nie daje oddychać, boli głowa bardziej, płaczę, wyję i pytam "dlaczego ja?" Nie chcę z tym żyć, nie mam sił, czuję się straszną kaleką, po której przecież nic nie widać...Ojciec dziś po ataku przyglądał mi się uważnie - na tej twarzy nie było cierpienia, nic nie widać, nic nie ma...No bo jak pokazać zdrętwiałe pół czaszki? Wzrok był pytający, penetrujący, współczujący. Tato ma 74 lata, nie rozumie i nie wie jak pomóc i choć tłumaczę, nie rozumie, nie chce zrozumieć. Jego najmłodsza córeczka cierpi. A mnie serce boli, że On się tym tak przejmuje. Jakby mało miał zmartwień.
Znów go czuję, co wieczór przychodzi i na level 2 przypomina, że jest i czuwa. I strach mnie ogarnia - położyć się czy poczekać, bo zaraz złapie za ramię i znów trzeba będzie wstać...? Przyjdzie tej nocy czy da się wyspać? Był rano wiec może teraz tylko mnie straszy? Cholera...
Nie ma we mnie radości. Dziś nie ma. Dziś już nie myślę pozytywnie... Może jutro będzie lepszy dzień? Nie wiem. Długi i ciężki będzie na pewno. Cóż...

Widzę za nie tylko mnie dziś deprecha dopadła Nie będę się wymądrzać bo żadne słowa nie będą tu na miejscu, jedynie co mogę to wesprzeć Cię dobrym słowem. Nie poddawaj się! W końcu kiedyś ból będzie musiał odpuścić. Trzymaj się. Pozdrawiam serdecznie