Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Halo Panie Kolezanki....!

co to na chlopow...?

Chlop to tez stwozenie Boze...? albo nie?

ale chyba tak

Powoli powoli ale konsekwentnie , musi sie wziac do walki z tym Klasterkiem, bo znim i tak nic nie zrobi.

Czy cierpi u lekarza czy w domu bol jest ten sam, a lekarz moze pomoze?

Pozdrawiam
Olek

PS :Kamila przeslalem wam Emaila

Olek pisze:Halo Panie Kolezanki....!

co to na chlopow...?

Chlop to tez stwozenie Boze...? albo nie?

ale chyba tak

Noo podobno Boże, ale kto tam wie

Ty Oli na pewno Boże Stworzonko

Boże z pewnością, tylko oporne na tresurę

Tresura......? a co to...?

Jest to cos takiego:

Swieze Buleczki z rana na sniadanie, sniadanie w Luzeczku.
Sprzatac mieszkanie, odkuzyc podlogi, mycie okien.
Gotowac Obiad.
Wyniesc smieci.
Opiekowac sie dzieciakami.
zwiezeta nakarmic.
Nakryc stol do Kawuchy i upiec ciast.
Kolacje zrobic, pranie wyprac , po prasowac....itd

jest to Tresura....?














-












-









-

Jezeli to jest Tresura.........!


































To my sie do tego nie......................































Nadajemy























ale wy dziewczyna , robicie to za nas !!!







































Pozdrawiam
Olek

do kamili7777
Witaj - ja przez bardzo długi czas nie leczyłam tej choroby zupełnie jak Grzesiek, tez myślałam że mi nic nie pomoże.Prusiński leczył mnie izoptinem tylko ze on nie znosi atakow tylko działa raczej zapobiegawczo, więc pan profesor kładł mnie raz na jakaiś czas do szpitala na wlewy dożylne i po sprawie.
Ale poniewaz oczekiwałam czegoś innego w moim leczeniu zmieniłam lekarza i jest różnie ,ale w ostateczności kiedy nie moge juz wyrobic - zawsze jest sposób na przerwanie tego okropieństwa.
Izoptin też biore w dawce ponad 700 jak trzeba .
Ta choroba jest owszem-niewyleczalna ale mozna sobie jakoś pomóc.
Kto może chodzić z tym bólem jakiś czas to dobrze , ale kiedy ból jest juz taki że nie można zupełnie funkcjonować to nikt mi nie powie .....ani gdzieś ,ani na tym forum- steroidy doustnie lub dożylnie i po zwodach.
Kiedyś nie miałam żadnego ultimatum ...teraz mam kiedy odchodze od zmysłów.
Trudno - osoby chore leczące sie różnymi środkami farmakologicznymi muszą zdawać sobie sprawę z tego że na jedno one pomagaą na drugie niestety szkodza taka jest kolej rzeczy........
----moja ostania sielanka trwała AŻ PÓŁ ROKU ale teraz znowu mnie dopadło

No tak, jesień się zaczęła, wracają upiory...
U nas na razie spokój (przecież na dobrą sprawę niedawno się skończyło). Mamy nadzieję, że reemisja będzie długa.

Tobie Beato, (i wszystkim Tym, co muszą walczyć) życzę cierpliwości i wytrwałości. Gdybyż to można było jakoś inaczej...bardziej wymiernie pomóc...

Pozdrawiam

Witam wszystkich!

Przyglądam się dyskusjom prowadzonym na forum od dłuższego czasu. Przechodziłem to samo co wszyscy (i niestety nadal przechodzę). Jedyne co widzę to, że mnie los chyba oszczędził bo nie mam ataków tak często jak inni. Ale niestety są, i nadchodzi TA pora roku.

Ja ze swojej strony mogę polecić to co mi pomagało: w przypadku mojego pierwszego mega ataku (jakieś 3,5 roku temu) pomógł mi zastrzyk na pogotowiu z pyralginu. Atak przeszedł po jakiś 10-15 minutach. Całkowicie. Skutek uboczny - zdrętwiała noga i pośladek Potem kilkakrotnie w razie ataków był stosowany ten sposób przeze mnie - zmienny efekt, ale z przewagą na plus. Aczkolwiek ciężko mi wskazać czy atak mijał sam, czy też dzięki pyralginowi (przeważnie po ok. 40-60 minutach od pierwszych objawów).

Teraz stosuję imigran i oczywiście jestem zadowolony z efektów (czopki 25 mg). Póki co działa. Tlen również mi pomagał, ale teraz niestety nie mam do niego dostępu

Ze swojej strony mogę polecić też Relpax. stosowałem przed wynalezieniem imigranu. Jedyny minus to to, że na działanie trzeba troszkę poczekać (w końcu to tabletki, czyli działanie po ok 45 minutach).

Ostatnia sprawa: jeśli macie bardzo silny ból, wzięliście lekarstwo to warto wejść pod gorący prysznic. Ogólnie rozgrzać ciało. Lek powinien zacząć działać troszkę szybciej. Mi dodatkowo pomaga kierowanie dość mocnego strumienia wody w okolice bólu ( w moim przypadku prawa strona).

Powodzenia w walce z bólem. Podobno przechodzi po 45 roku życia, zatem jest nadzieja

Cześć Pepto!
Cieszyć się trzeba, jesli ataki są rzadko i krótkie, a z tego co przeczytałam w Twoim poście, tak własnie wynika. Pyralgina nie pomaga na kbg niestety. A co zdrętwiałej nogi...to pani pielegniarka źle zrobiła zastrzyk
Natomiast imigran, relpax-eletryptan i tlen jak najbardziej mogą nam pomoc.
Co do gorącego prysznica...hmm zalecam ostrożnośc, gdyż niejednemu gorąco moze spotęgować atak, bo tez gorąca kąpiel może wywołać atak niestety.
Z tym jednak być moze jest sprawa indywidualna...
Poczytaj dokładnie watek o tlenie i dostepie do niego...nie ma raczej problemu z dostępem i zakupem potrzebnego sprzętu. W Polsce jest mnóstwo firm, które oferują tlen. W każdym wiekszym mieście,a i w małych miastach także są oddziały, czy prwatni dostawcy. Szukaj przez net o ile nie odpowiada Ci z jakichś względów mój sposób, jakim dzielę się w watku o tlenie w Polsce. Na pewno coś znajdziesz.

Czy przechodzi..kto wie, moze i tak...lecz są tacy,którzy po siedemdziesiątce nadal mają ,a poza tym do niedawna uznawano,iz kbg pojawia się wlasnie około 40 roku zycia i to u mężczyzn. Niestety realia są inne, coraz więcej młodych i to nie tylko facetów,ale i dziewczyn odkrywa ten szaleńczy ból. Pożyjemy, zobaczymy, może minie-oby!
Tego życzę każdemu i samej sobie

Witaj Pepto na forum.
Kiedy jeszcze nie wiedziałem,że to na co cierpię to KBG,również korzystałem z pyralginy w ampułkach(doustnie ).To, że pomagała to czysta iluzja.Po 40-60 minutach atak może sam minąć.
Co do tlenu to emarco jest ze Szczecina i z tego co wiem bardzo szybko skompletował cały zestaw do terapii tlenowej.
Jeżeli chodzi o prysznic to minimalną ulgę przynosi mi bardzo zimna woda.A więc odwrotnie niż u Ciebie.Obawiam się,że każdy przypadek może być inny .
Serdecznie Cię pozdrawiam i życzę bezbolesnych dni.
PS.A z tą "45" toś mi dodał otuchy bracie .

No tak, każdy przypadek jest inny. Ja np. dziś w nocy miałem pierwszy raz atak który mnie obudził ze snu. Zawsze uważałem, że mam bardzo mocny sen i nic mnie z niego nie wyrwie (poza budzikiem;)). Imigran plus gorący prysznic pomógł i po 30 minutach już było ok. Aczkolwiek obudziłem się rano z lekkim tleniem po prawej stronie, które odeszło dopiero po kilku godzinach...

Co do tej 45, to tak mnie informował lekarz w Anglii, który mnie naprowadził i na terapię tlenową, jak i kilka innych wskazówek co robić... W niektórych przypadkach pomaga oczyszczenie zatok (podobno, ja nie sprawdzałem na sobie).. Nie tyle ból nie występuje, co jest po prostu mniejszy.

BTW jaki mieliście najdłuższy atak? Ja raz jak wylądowałem poza domem, bez lekarstw miałem atak ok 3 godzin. Wymioty, straszne łzawienie i popękane naczynka w oku.. Masakra, najgorszy dzień to był jaki przeżyłem. Ból odszedł tak szybko jak się pojawił. W ciągu kilku minut. Ludzie nie mogli uwierzyć, że coś takiego może istnieć. Jednak nikomu nie życzę, by się o tym przekonał...

Bierzesz czopki imi...więc trochę dziwne,że aż 30 minut trwał atak. Sprobuj zastrzyku,a jak nie przechodzi w ciągu jakichś 10min, to moze druga doza po 20 minutach. Powinno po imi przejśc szybko-u jednych 2,3 min, u mnie max 10min.
Mnie zawsze wyrywa ze snu, klaster lubi sen-szczególnie fazę REM Sen wywołuje atak często.
Te tlenia, czy jak ja to nazywam gniecenia, to np. u mnie normalne. Jak ma się tlen można próbować sprawdzić, czy miną po nim. U mnie nie mija raczej.
To jest męczące, bo nie wiem,czy atak się rozwija,czy nie...
Najdłuższy to 12h- to były chyba ponakładane na siebie kolejne ataki, nie silne, spoko do wytrzymania. Przeleżałam z głową na ławie caly drugi dzień świąt Bożego Narodzenia kilka lat temu.
Jedne z najstraszliwszych chwil w życiu-7-mio godzinne ataki z natężeniem bólu max jak dla mnie i jak dotąd.
Brrr na samo wspomnienie skóra mi cierpnie.

To nocne budzenie to u mnie normalka.Z zegarkową dokładnością godzinę po zaśnięciu budził mnie ból,który po kilku minutach stawał się nie do zniesienia.Oczywiście zrywałem się natychmiast z łóżka bo na leżąco nie byłem w stanie wytrzymać.Oj bardzo bałem się tych nocnych ataków,próbowałem oszukiwać,nie kładłem się - oczywiście diabła nie dało się oszukać przychodził nad ranem, w dzień,różnie...
Co najdłuższego ataku...To było w lipcu,chyba 5 albo 6 lat temu.Byłem z rodziną na wczasach w domkach kempingowych.Przeżyłem najgorszy dzień w moim życiu.Zaczęło się wczesnym popołudniem,skończyło bardzo późno po północy.Non stop okropny ból,nie miałem żadnych leków,nic żeby się ratować.Niewiele pamiętałem z tamtego dnia,miałem zaniki pamięci w tym straszliwym bólu.Na drugi dzień po przebudzeniu nie bolało mnie nic-to był cudowny dzień.Zrozumiałem,że trzeba cieszyć się każdą chwilą bez bólu, i że jak bardzo boli to nic ma znaczenia.
Pozdrawiam wszystkich.

Aleko pisze:Zrozumiałem,że trzeba cieszyć się każdą chwilą bez bólu, i że jak bardzo boli to nic ma znaczenia.

Znam to uczucie, to zrozumienie. Gdyby nie klaster nie odkryłabym nigdy, jak cudownym darem jest każda chwila bez bólu, nawet trudna chwila, ale bez tego bólu.

zastanawiam się teraz w trakcie atakow czy nie zastosować cinie . To zamiennik imigranu tylko tańszy o 50 % 50 mg 5 tabletek mniej więcej około 20 złotych.
o zastrzyki nie pytałem .
http://www.domzdrowia.pl/63858,cinie-10 ... 6-szt.html

Ja stosuję czasem zamiennie Maxalt RPD w postacie tabletki,która rozpuszcza się na języku.Na mnie działa.

g-c

Wpisze tutaj jako "ciekawostke"
W odpowiedzi na pytanie jednego z forum-owiczow na temat imigranu(niestety chlopak nie zawsze uzuskuje efekt przerwania ataku) pani prof.Cerbo-lekarka,ktora od lat podtrzymuje nas na duchu i przy zyciu odpowiedziala proponujac Zomig Rapimelt -wiec dla tych ktorzy nie znajduja ukojenia w imigranie moze to byc propozycja -znajdzcie odpowiednik polski-zaznaczam,ze proponowana przez lekarza.

w moim przypadku lek przeciw bólowy tramal nie działa musi być brany z amizepinem i doxepinem

Witajcie,
Od parunastu lat zmagam się z tą przypadłością.
To co mi pomaga natychmiast i jest ok cenowo to MEDROL. Również biorę do tego lek osłonowy (ranigast) rozpoczynam też kurację isoptinem.
Dzisiaj zbliżał się atak i 1 tabletka MEDROLU (4mg) wzięta podczas bólów początkowych (bardzo słabych) zadziałała idealnie. Medrol stosuję już od ok 4-5 lat tylko i wyłącznie podczas sesji ataków i w moim przypadku jest jak najbardziej skuteczne - zapytajcie swoich lekarzy o Medrol u mnie likwiduje ataki w przeciągu 2-3 dni. Wiem jaka to katorga i nie tylko cierpiący się męczą, ale i rodzina obecna dookoła. Mam bardzo dobrego lekarza prowadzącego neurologa (tak uważam) w W-wie. Jeśli to kogoś interesuje to namiary podam po kontakcie ze mną na priv.
Lithem byłem wcześniej leczony i nie wiem tak naprawdę jaki był jego wpływ na całość kuracji.
W tej chwili oprócz Medrolu i Isoptinu biorę również Kaldyum.
Pozdrawiam,
Witold

Czyżby to był lekarz z Wojskowego Instytutu Medycznego? Bo ja praktycznie taki sam zestaw stosuję (jedyna roznica to Polprasol zamiast Ranigastu). Skutecznośc potwierdzam

Serdecznie witamy Witold,

napisz cos o tobie, jak i co od kiedy...? po jakim czasie dostales diagnoze...? iskad jestes..?

Pozdrawiam
Olek