Kolejny nowy

[Tygrys_2]

Witam, wszystkich łączących się w bólu. Przepraszam, że tak to zabrzmiało ale myślę, że w sumie prawda a nastrój mam dziś fatalny.

KBG mam od mniej więcej 30 lat. Objawy typowe, prawostronny ból oczodołowy (wrednie wiercący) promieniujący do tyłu głowy. Mogę i tak uważać się za szczęściarza, bo okresy remisji mam długie (2, 3 a nawet 5 lat). Początkowo, w młodości lekarze myśleli, że to problemy z nadciśnieniem. Gdzieś około 15 lat temu zabrali się do mnie neurolodzy. Tylko kwestia zabrania się.... Okresy klastrowe trwają u mnie od 2 tygodni do miesiąca, a na wizytę (prywatną) czeka się co najmniej miesiąc, więc jak docierałem do lekarza to było już "po zawodach". Na szczęście za którymś razem trafiłem na dość młodego neurologa, który podszedł do sprawy poważniej. To znaczy podejrzewał KBG, ale zrobił najpierw wszystkie badania, żeby wykluczyć ewentualne inne przyczyny. Wiadomo, tomograf z kontrastem i bez, MRI, kupa analiz, holter ciśnieniowy itd. No i potwierdził KBG! Potrafił też wytłumaczyć na czym to polega i przynajmniej przestałem (i rodzina tez) martwić się, że coś pod czaszka jest nie w porządku. Niestety pan neurolog wyjechał za chlebem gdzieś w Europę, a mnie zdarzyło się przeprowadzić z miasta na wieś i dopiero zaczęła się lekarska polka. Kolejny powiatowy neurolog patrzył na mnie jak na wariata. No facet ma w głowie wszystko jak należy a marudzi o tym, że boli i ma jakieś tam KBG. (Co on myśli, że jest królową angielską - przecież jego po prostu łeb na..a)Ponieważ to było 4 lata temu (tyle miałem spokoju!!!) zapomniałem o facecie. Niestety jakieś dwa tygodnie temu problem powrócił. Wraca punktualnie pomiędzy 0:00 a 1:00 (środek nocy) z poziomem od level 5 do level 7 i trwa tak mniej więcej od 40 minut do 1,5 godziny. Wiadomo, że nie pomoże żaden normalny środek przeciwbólowy (no chyba, że dla psychicznego komfortu), więc takowych nie zażywam. Jak sobie mówię, cytując piosenkę "przeżyj to sam). I tak dobrze, że udaj mi się nie pobudzić reszty rodziny. Snuję się bez celu po domu i szukam pozycji najbardziej optymalnej. Poza tym zdarzają się drobne ataki w ciągu dnia, ale takie level 2 i trwające ok. godziny. Najbardziej dolegliwe jest totalne niewyspanie, bo człowiek jak już zaśnie po ataku to i tak rano budzi się jakby w ogóle nie spał. Wybieram się teraz do kolejnej Pani neurolog ,która z tego co o niej wiem (leczy członka rodziny) jest dociekliwa i dokładna. Może wreszcie podejdzie do tego we właściwy sposób, czyli zaproponuje jakieś leki. Zresztą myślę, że naszym (chyba mogę tak napisać) problemem jest podejście lekarzy. Ten gość cztery lata temu, z doktoratem i specjalizacją nie za bardzo wiedział co to jest KBG. Więcej na ten temat wie mój lekarz rodzinny, tyle że zgodnie z wytycznymi kochanego NFZ bez ewentualnego kwitu od specjalisty niewiele może.

[piter]

Cześć Tygrysie .
Witamy Cię w bólu i nie bólu . Jakkolwiek będziesz się czuł - masz według potrzeby
Fajna historia ; taka " nasza "
Zazdroszczę remisji - u mnie najdłuższa niezapomniana to 16 miesięcy .
Napisz coś o sobie ( o chorobie rzecz jasna i walce z nią )

[robin3]

Cześć !
Ja wcale Cię nie witam serdecznie czy miło , no bo jak tu miło witac gdy sprowadziła Cie tu ,,Diabelna Choroba..
Jedynie powiem czesc.

30 lat choroby to prawie tak jak u mnie , choć prawidłowe rozpoznanie mam dopiero od 3 lat.Wiem jak sie to diabelstwo nazywa i nie powiem ale mi osobiscie ulzyło.Dowiedziałem sie dzieki nazwaniu mojej dolegliwosci ze głowe mam zdrowa , żadnych zmian w mózgu czy wogóle pod deklem.
Dzieki nazwaniu choroby znalazłem sposob poki co na zminimalizowanie bóli poprzez tlen.Wiem poki co jak go opanowac i sie nie meczyc i nie meczyc najblizszych.
Zycze spokoju i wyciszenia KBG . Pisz jesli czas i spokój Ci pozwoli.

Życze spokoju w głowie i braku agresywnych bóli.