Witam was wszystkich. Ciesze sie ze znalazlam to forum. Mam na imie Marta mam 28 lat. W sumie u mnie nie zdiagnozowano kbg ale mam podejrzenie ze cierpie na takie schorzenie. Moje bole zaczely sie jakies 2 lata temu. Poczatkowo przypisywalam je roznym rzeczom. Praca w dziwnych godzinach, za malo snu, niewlasciwe odzywianie. Ale w pazdzierniku zeszlego roku weszlam na internet i zaczelam szukac. wpisalam w google bole głowy a łzawienie oka. I wyskoczylo mi mnostwo stron na ten temat. Wiedzac ze moj bol jest umiejscowiony po prawej stronie (a nie po obu) i dodatkowo łzawi mi oko a bole trwaja nawet po 8 godzin pare razy w miesiacu i czesto napady twaja 2 dni pod rzad znalazlam odpowiedz co takiego mi siedzi w głowie. Szczerze troszke mnie to przerazilo. Tak jak pisalam diagnoza jeszcze nie padala. W najblizszym czasie wybieram sie do lekarza (mam nadzieje ze w Anglii szybko zdiagnozuja czy to jest kbg czy cos innego) i mam nadzieje ze w koncu zaczne normalne leczenie. Poki co jedynym lekiem ktory czasami na mnie dziala to KETOPROM ale tylko ten mocniejszy, bo slabszych moge brac duzo a niestety bol nie znika.
To moje poczatki wiec przepraszam jesli pisze chaotycznie ale duzo rzeczy mam w głowie a czasu jak zawsze malo. Pozdrawiam was serdecznie
witajcie
witamy:)
1 rada to neurolog
jesli bule trwaja po 8h to juz raczej nie klaster. mysle ze ja mam na forum naj wiekrzego pecha bo u mnie wystepuowaly po 2 ataki 2-3h 
ale o 8 nic nikt nigdy nie mowil wiec sodze ze jednak wizyta u lekarza to podstawa. co dobjawow sa opisane na stronie glownej wiec sprawdz czy masz takie same i skonsultuj sie z neuroloiem .
1 rada to neurolog
jesli bule trwaja po 8h to juz raczej nie klaster. mysle ze ja mam na forum naj wiekrzego pecha bo u mnie wystepuowaly po 2 ataki 2-3h ale o 8 nic nikt nigdy nie mowil wiec sodze ze jednak wizyta u lekarza to podstawa. co dobjawow sa opisane na stronie glownej wiec sprawdz czy masz takie same i skonsultuj sie z neuroloiem .
).Pozdrawiam i życzę bezbolesnych dni.Czesc Marcysiu!
Choc podobnie jak Aleko jako klasterówa miałam długie kilkugodzinne ataki/ co nie jest zbyt częste przy kbg/, to jednak po przeczytaniu tego, co napisałaś czyli czasie ataków-kilka razy w miesiącu, leku, jaki Ci pomaga,sądzę,że u Ciebie raczej nie jest to kbg. Nie stawiamy tutaj diagnozy, jedynie opieramy sie na znajomości naszej choroby, porównaniach pomiędzy klasterowcami itd. Łzawienie oka wcale nie musi świadczyc o kbg, jak jego brak/u mnie z reguły/ o tym,że to nie jest kbg.
Zastanawiam sie tylko nad tym, jak okresliłabyś swój ból, jak go opisała,ale tak od siebie, nie kierując się i nie sugerując żadnymi opisami!
Choc podobnie jak Aleko jako klasterówa miałam długie kilkugodzinne ataki/ co nie jest zbyt częste przy kbg/, to jednak po przeczytaniu tego, co napisałaś czyli czasie ataków-kilka razy w miesiącu, leku, jaki Ci pomaga,sądzę,że u Ciebie raczej nie jest to kbg. Nie stawiamy tutaj diagnozy, jedynie opieramy sie na znajomości naszej choroby, porównaniach pomiędzy klasterowcami itd. Łzawienie oka wcale nie musi świadczyc o kbg, jak jego brak/u mnie z reguły/ o tym,że to nie jest kbg.
Zastanawiam sie tylko nad tym, jak okresliłabyś swój ból, jak go opisała,ale tak od siebie, nie kierując się i nie sugerując żadnymi opisami!
Re: witajcie
Po pierwsze primo: WIATAJ Marcysiumarcysia pisze:bole trwaja nawet po 8 godzin
Po drugie primo (albo moze secundo
): przez kilkanaście lat miałem 1 raz (słownie: jeden raz) coś co mógłym określić kilkugodzinnym atakiem - a i tak było to ok. 1,5 godziny silnego bólu 
i nastepnie kilka godzin czegoś co określiłbym "echem bólu", tj. stanu kiedy nie bolało może tak aby wrzeszcześ i wyć, ale też było na tyle "niekomfortowo", że nie dało się siedzieć - trzeba było robić "ósemki po pokoju" i prowadzić ożywioną konewrsację z jedyną dostętpną osobą - z samym sobą. Używałem wtedy głównie słów na "K..." i na "Ch..." 
. Ale i tak twało to max. 6 godzin ... wróciło po kilku godzinach, ale 8h bez przerwy ... Hmm... 
Tak na koniec: posłuchaj "doswiadczeńszych" niż ja użytkowników (patrz wyżej).
Krzyniu
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Witaj, Marcysiu
cóż przyczyn bólu głowy może być wiele.
Rekordy w ilości chorób, które mogą powodować ból głowy pobija mój mąż.
Do kolekcji, klaster, gruczolak przysadki, nerwica doszło teraz uszkodzenie wątroby, tak tak to wyszło na szczegółowym opisie TK jamy brzusznej.
Mamy już dość, teraz drepczemy do hepatologa, ratować watrobę.
A o onkologi w Gliwicach wolę niewspominać, ten jednodniowy pobyt to pobieranie krwi po tablecce dzień wcześniej zjedzonej. Teraz czekamy tydzień na wyniki, i co dalej nie wiemy, tam nie ma z kim rozmawiać. Tysiące chorych pacjentów, mnóstwo sekretarek, a lekarze w cale nie mają ochoty leczyć. Sztuczne oddalane terminy, "wyniki pocztą i tam mają byc zalecenia, a jakby było bardzo źle to będziemy dzwonić".
ot leczenie
cóż przyczyn bólu głowy może być wiele.
Rekordy w ilości chorób, które mogą powodować ból głowy pobija mój mąż.
Do kolekcji, klaster, gruczolak przysadki, nerwica doszło teraz uszkodzenie wątroby, tak tak to wyszło na szczegółowym opisie TK jamy brzusznej.
Mamy już dość, teraz drepczemy do hepatologa, ratować watrobę.
A o onkologi w Gliwicach wolę niewspominać, ten jednodniowy pobyt to pobieranie krwi po tablecce dzień wcześniej zjedzonej. Teraz czekamy tydzień na wyniki, i co dalej nie wiemy, tam nie ma z kim rozmawiać. Tysiące chorych pacjentów, mnóstwo sekretarek, a lekarze w cale nie mają ochoty leczyć. Sztuczne oddalane terminy, "wyniki pocztą i tam mają byc zalecenia, a jakby było bardzo źle to będziemy dzwonić".
ot leczenie
A hemochromatozy nikt nie podejrzewal? Nie chce nic tutaj pisac "pochopnie", o i lekarzem nie jestem, tak tylko sie zastanawiam, na podstawie tego co sam czytalem o swoim przypadku... (zapomnialem napisac, ze to do Beaty-Piotra)
Ostatnio zmieniony 05 mar 2008, 00:33 przez midnight, łącznie zmieniany 1 raz.
-
pawelber13
- Nowicjusz
- Posty: 99
- Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46
witajcie
Witaj Marcysiu !!!
Trafiłaś do ludzi ,którzy wiedzą o tej chorobie więcej niż nie jeden lekarz w Polsce, można śmiało tak powiedzieć nawet o neurologach, bo zwykli lekarze jak się jeździło na pogotowie to mieli wieeelkie oczy , gdy mówiliśmy co mężowi jest i , że chcemy taki czy inny zastrzyk.
Przechodziliśmy różne pory roku : początkowo był grudzień , potem za rok styczeń , potem kilka lat marzec i kwiecień , zeszły rok to maj i czerwiec .
A i z czasem trwania ataku KBG to różnie , teraz to max do 3 godz,
ale pamiętam w 2001 roku jak zaczęło się o 6 rano to 14 po południu non stop, wtedy jeszcze nie było wiadomo co to jest.
Jednego dnia zaliczyliśmy szpital na Kraśnickich , a drugiego na Jaczewskiego w Lublinie , do dziś mam kartę z tego szpitala ,
WPIS :Z Braku sprawnego tomografu brak możliwości dalszej diagnozy i dalsza kuracja w poradnii neurologicznej lub laryngologicznej.
Taka to nasza służba zdrowia , zamiast się kształcić i szukać TO RADŹ SOBIE CZŁOWIEKU SAM.
Dobrze , że na tym forum są LUDZIE WIELKIEGO SERCA , którzy poradzą . jak trzeba pomogą i potrafią pocieszyć mimo , że sami borykają się z wielkim bólem , problemami .
Szukaj dobrego neurologa , to podstawa .
Nasz neurolog jak narazie jest OK. Jak rozmawiam z nim o tym co w takich przypadkach ludzie stosują , to mi wytłumaczy , poradzi , jak czegoś nie wie to na następną wizytę się dowie , dopyta .Jest otwarty na różne propozycje , ale co najważniejsze zawsze stara się pomóc , a nie zbywa człowieka .
Zosia
Trafiłaś do ludzi ,którzy wiedzą o tej chorobie więcej niż nie jeden lekarz w Polsce, można śmiało tak powiedzieć nawet o neurologach, bo zwykli lekarze jak się jeździło na pogotowie to mieli wieeelkie oczy , gdy mówiliśmy co mężowi jest i , że chcemy taki czy inny zastrzyk.
Przechodziliśmy różne pory roku : początkowo był grudzień , potem za rok styczeń , potem kilka lat marzec i kwiecień , zeszły rok to maj i czerwiec .
A i z czasem trwania ataku KBG to różnie , teraz to max do 3 godz,
ale pamiętam w 2001 roku jak zaczęło się o 6 rano to 14 po południu non stop, wtedy jeszcze nie było wiadomo co to jest.
Jednego dnia zaliczyliśmy szpital na Kraśnickich , a drugiego na Jaczewskiego w Lublinie , do dziś mam kartę z tego szpitala ,
WPIS :Z Braku sprawnego tomografu brak możliwości dalszej diagnozy i dalsza kuracja w poradnii neurologicznej lub laryngologicznej.
Taka to nasza służba zdrowia , zamiast się kształcić i szukać TO RADŹ SOBIE CZŁOWIEKU SAM.
Dobrze , że na tym forum są LUDZIE WIELKIEGO SERCA , którzy poradzą . jak trzeba pomogą i potrafią pocieszyć mimo , że sami borykają się z wielkim bólem , problemami .
Szukaj dobrego neurologa , to podstawa .
Nasz neurolog jak narazie jest OK. Jak rozmawiam z nim o tym co w takich przypadkach ludzie stosują , to mi wytłumaczy , poradzi , jak czegoś nie wie to na następną wizytę się dowie , dopyta .Jest otwarty na różne propozycje , ale co najważniejsze zawsze stara się pomóc , a nie zbywa człowieka .
Zosia
Zosiu,mam prośbę - podaj namiary na tego Waszego neurologa tutaj :
http://kbg.lua.pl/viewforum.php?f=6.To się naprawdę może kiedyś komuś potrzebującemu przydać.
http://kbg.lua.pl/viewforum.php?f=6.To się naprawdę może kiedyś komuś potrzebującemu przydać.
Re: witajcie
Wypadek losowypawelber13 pisze: Jednego dnia zaliczyliśmy szpital na Kraśnickich , a drugiego na Jaczewskiego w Lublinie , do dziś mam kartę z tego szpitala ,
WPIS :Z Braku sprawnego tomografu brak możliwości dalszej diagnozy i dalsza kuracja w poradnii neurologicznej lub laryngologicznej.
A akurat na Jaczewskiego jest bardzo dobra neurologia.