Wiele się zmieniło od czasu mojego ostatniego postu w tym wątku. Największą zmianą jaką odnotowałem to pogodzenie się z faktem że tego gówna nigdy się nie pozbędę. Zmianie też uległ sam przebieg KGB, jest teraz prężniejszy i trwa bez przerwy
.
Postaram się wrócić do rozpoczętego przeze mnie tutaj wątku, choć nie wiem od czego zacząć. Może wpierw wyjaśnię dlaczego nie udzielałem się przez kilka miesięcy na klasterowy.pl. Prosta sprawa, mieszkam w UK więc zacząłem szukać społeczności klasterowej w UK. Znalazłem takową i nawet wiele mi to pomogło. Zarejestrowałem się w OUCH
http://www.ouchuk.org/html/ dokładnie w UKejowym OUCHu. OUCH jak zapewne wiele z was już wie, zajmuje się przede wszystkim uświadamianiem światowej opinii publicznej czym jest KGB. OUCH zrzesza setki dziesiątki tysięcy cierpiących na całym świecie ze szczególnym uwzględnieniem UK i USA. Posiadają w swoich archiwach tysiące ankiet z których to wyciągają statystyczne wnioski i danymi tymi bombardują lokalne ministerstwa zdrowia i rządy. Co dała mi współpraca z OUCH? Po pierwsze wsparcie, ogromne wsparcie polegające na wskazaniu mi co mogę a co nie w UK w nawiązaniu do KGB, czyli jakich leków mogę żądać od lekarza pierwszego kontaktu, jakie zasiłki mi przysługują, jak się o nie starać, otrzymałem informacje o klinikach które mogą mi pomóc, nazwiska lekarzy najlepszych w kraju oraz inne przydatne mi informacje. Fantastyczna okazała się broszura którą mi przysłano. Jest w niej część która pomaga w spotkaniach z lekarzem zwłaszcza pierwszego kontaktu. Znajdują się w niej wskazania do konkretnych akapitów wielkiej księgi narodowego funduszu zdrowia które traktują o leczeniu KGB. Dzięki takim informacjom bez problemu otrzymałem tlen za który płacić nie muszę ani nie mam nałożonych limitów, mój lekarz po zapoznaniu się ze wskazanymi informacjami zdecydowanie przyspieszył w poszukiwaniu sposobu uczynienia mego życia lepszym
. Bez wahania przepisuje mi teraz najdroższe leki gdyż chorym na KGB zwyczajnie się one należą, o czym on nie wiedział gdyż przypadłość ta jest mało znana a już leczenie jej - wcale. Przysłano mi też bardzo użytkowy zadrukowany kawałek kartonu. Jest wielkości karty kredytowej więc pasuje do każdej smyczy na identyfikator i też tak wygląda. Są na nim podstawowe informacje o KGB i kilka słów o tym co należy zrobić gdy znajdzie się mnie leżącego z atakiem
Fantastyczny pomysł, wątek który rozwinę osobno w innym temacie.
Co się zmieniło w mojej diecie tabletkowej? W tym temacie wiele, oj wiele. Przede wszystkim odstawiłem opiaty, jak wiadomo nie pomagają one zwalczyć bólu właściwego podczas ataku a ich nadmierne stosowanie powoduje bardzo silne bóle głowy - typowe bóle głowy, takie na czole całym i całej głowie. Więc nie biorę już tramadolu, kodeiny, dihydrokodeiny ani też morfiny, choć to nie całkiem prawda. Jednak z łącznej ilości około 120 tabletek tygodniowo (tylko opiatów) spadłem do 10 tabletek dihydrokodeiny która wciąż świetnie się spisuje w walce z cieniami KGB (dyskomfort okołoatakowy, najczęściej ból przed lub po ataku właściwym, pływający ból za okiem w tył głowy). W miedzy czasie okazało się zgodnie z przewidywaniami że się uzależniłem od opiatów, ale wyjście z tego to była pestka w porównaniu do rzucania palenia które też skutecznie zaliczyłem w swym życiu
Verapamil w między czasie zwiększyłem do dawki 640mg na dobę i po dzień dzisiejszy tak stosuję. Testowałem gabapentin w dawce 3200mg, zadziałał, zmniejszyła się ilość ataków lecz skutki uboczne były okropne. Zamieniłem się w roślinę z atakami agresji na pokładzie. Lekarz zmienił mi to świństwo na pregabalin który stosuję w dawce 600mg na dobę, łącznie z verapamilem świetnie wyciszają KGB. Zmniejszyłem też ilość przyjmowanego sumatriptanu. Było 24 do 30 tabletek 50mg tygodniowo - teraz jest 4 do 6 zastrzyków 6mg i 6 (do 8 czasami) tabletek 50mg tygodniowo. Bardzo zarzekałem się że nigdy nie zrobię sobie zastrzyku, dalej tak uważam, nigdy nie zrobię sobie tradycyjnego zastrzyku. Te systemy wstrzyknięć sumatriptanu są świetne, przy czym system Imigranu jest najgorszy niestety. Na dzień dzisiejszy nauczyłem się robić całkowicie bezbolesne iniekcje w ramię, w udo nadal jest mega boleśnie, ale też to już polubiłem.
Zostałem skierowany do kliniki bólu, z wizyty tam jestem bardzo zadowolony, lekarz wiedział o co chodzi, potwierdził słuszność prowadzonego leczenia, dodał kilka słów od siebie i skierował mnie do psychologa! Nie miałem pojęcia jak można połączyć KGB z psychologiem - a jednak można
, pani psycholoszka okazało się rozumie problem i wskazała mi obszary życia codziennego w których mogę zastosować zagrywkę psychologiczną sam na sobie i pomóc sobie w ten sposób zmniejszyć ilość ataków w moim przypadku o jakieś 15%. We wtorek też miałem spotkanie z typowym neurologiem ogólnym, to była porażka na całej linii. Facet chyba nigdy nie słyszał o KGB, podważył całkowicie zasadność ponad 2 letniej walki mojej i moich lekarzy z gównianym klasterem, niemal wyśmiał to co już zostało osiągnięte. Wczoraj konsultowałem tą wizytę z moim lekarzem pierwszego kontaktu a w zasadzie zadeklarowałem że z tym debilem już więcej się nie spotkam. W tym miejscu nastąpił ogromny przełom, szczęście w nieszczęściu, niebiosa zstąpiły, otrzymałem piękny prezent, coś o co modlą się tysiące każdego dnia. Mój lekarz powiedział mi, iż po raz któryś już konsultował mój przypadek z moim drugim lekarzem (rodzinnym) który za razem jest właścicielem przychodni do której przynależę, i, i wyślą mnie na koszt służby zdrowia do najlepszej kliniki w kraju, do Londynu, skierują mnie w ręce zespołu profesora Dr. Petera Goadsby
Mieszkając w Europie chyba lepiej się nie da.
@herman - moim zdaniem twoja teoria jest niemal słuszna. Lekarz z kliniku bólu powiedział mi że najczęściej przyczyną KGB jest problem z nerwem trójdzielnym a wszystko na wysokości odcinka szyjnego! Problemy pojawiają się najczęściej po urazach, przy czym nie musi to być od razu złamanie, wystarczy nadwyrężenie nawet, pobicia (np ring) mają ogromny wpływ na odcinek szyjny, nawet ostre zahamowanie w samochodzie i trzepnięcie głową w zagłówek może być bezpośrednio początkiem KGB. Chciałbym zauważyć że zaktualizowano na Wikipedii wpis dotyczący klasterowego bólu głowy, dodano właśnie wątek nerwu trójdzielnego
http://en.wikipedia.org/wiki/Cluster_headache.
@piter - bardzo Ci współczuję, Twój przypadek chyba jest najgorszy z tutejszych. Spytaj swoich lekarzy o operację "głęboka stymulacja mózgu", polega ona na wprowadzeniu do mózgu elektrod i strzelanie impulsami elektrycznymi, metoda ta ma fantastyczne rezultaty. Przebieg zabiegu jest niemal identyczny z tym stosowanym przy parkinsonie z tym że inaczej zaprogramowany jest sterownik kontrolujący elektrody.
pozdrawiam wsiech
chyba jest już późno/wcześnie hehe - więc idę spać - wrócę tu za dnia
u Nas cenowa zapora straszna i braki na hurtowniach ) podrzucę Ci artykuł o tryptanach w załączniku.
