Samych spokojnych dniHej wszystkim :)
Hej wszystkim :)
Witam. W siódmy już tydzień w ostrym bólu, po 16 miesiącach przerwy od ostatniego dramatu i od "premiery" sprzed 11 lat odważyłam się napisać po raz pierwszy na jakimś forum. Cieszę się że znalazłam właśnie Was. Czytając niektóre wpisy czuje się wśród swoich. Wiem że spotkam się ze zrozumieniem i nikt mi nie powie że udaje lub zmyślam. Pozdrawiam Was wszystkich, życzę siły i wytrwałości Samych spokojnych dni
Samych spokojnych dni
Re: Hej wszystkim :)
witojcie u nos
Re: Hej wszystkim :)
ej tam
choć od lat spotykamy się głównie na południu i mogło mi się cosik pomieszać
choć od lat spotykamy się głównie na południu i mogło mi się cosik pomieszać
Re: Hej wszystkim :)
No to trzeba przyznać że łatwo wchodzi w krew (znam z własnego doświadczenia ) Ale przyznać trzeba że pięknie tam mają
) Ale przyznać trzeba że pięknie tam mają
Re: Hej wszystkim :)
Witaj . Tych spokojnych dni dla Ciebie również. Napisz jak to u Ciebie wygląda.
Re: Hej wszystkim :)
Aga lat 32 Mielec. Choruje od 2001 roku. Pod kątem moich dolegliwości leczono mnie chyba na wszystko. Tzn: migrena, kręgosłup, serce, zatoki, zapalenie nerwa trójdzielnego, podejrzewano guz mózgu, odwiedziłam również dentystę i okuliste i wszystko w normie. Sugerowano depresję poporodową a nawet chorobę psychiczną gdyż zdaniem jednej pani neurolog sama sobie wmawiam coś co nie istnieje i że na pewno chce wyłudzić od państwa pieniądze 
Szamani (czyt. lekarze) wciskali mi przeróżne tabletki w mega dużych ilościach i nic z tego nie wynikało. Bolało dalej... (Przepraszam że nie podaje nazw tych leków ale poprostu nie pamiętam. Nigdy nie przyszło mi na myśl żeby gdzieś to notować) Nawroty pojawiają się raz do roku, czasami w dostępie 14-18 miesięcy. Najgorsze ataki były i są w nocy. Od 3 do nawet 8 "spotkań" Nocne akrobacje, okłady, godz krzyku i płaczu, przebyte po pokoju kilometry i zniszczone w nerwach rzeczy ;( Trwało to 6 lat gdy przypadkiem znalazłam artykuł o kbg i stwierdziłam że to jest właśnie to co mam ja. Pełna nadziei udałam się do neurologa z tą informacją ale niestety nic się nie wydarzyło. Pani doktor postukała się w głowę i z uśmiechem powiedziała że po co zmyślam :@ Zwątpiłam w mielecką służbę zdrowia na zawsze... Podejmowałam później próby szukania jakiegoś lekarza który wiedziałby coś o tej chorobie ale jakoś nie miałam szczęścia i szczerze to już odpuściłam. Potwierdził to tylko neurolog z warszawy ale na trafnej diagnozie się skończyło. Od 3 lat nic w tym kierunku nie robię. Walczę sama z tym potworem a później miesiącami czekam na kolejne starcie. Myślę sobie że może za rok a może już wcale? Poprostu czekam. Pomyślicie pewnie że to głupie z mojej strony ale niestety nie mam innego pomysłu. Najbardziej boli mnie to że nie jeden lekarz nie potrafi się przyznać że jest zielony w tym temacie tylko uparcie snuje swoje tegorie. Ciekawa jestem tylko czy gdyby sam lub ktoś z jego bliskich chorował na kbg to dalej byłby taki mądry. Oczywiście nie życzę nikomu żeby kiedykolwiek doświadczył takiego bólu. NIGDY! Ot i taka ta moja historia. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i przepraszam z góry za nie całkiem składe zdania ale mój "przyjaciel" nie pozwala mi się do końca skoncentrować :@
Szamani (czyt. lekarze) wciskali mi przeróżne tabletki w mega dużych ilościach i nic z tego nie wynikało. Bolało dalej... (Przepraszam że nie podaje nazw tych leków ale poprostu nie pamiętam. Nigdy nie przyszło mi na myśl żeby gdzieś to notować) Nawroty pojawiają się raz do roku, czasami w dostępie 14-18 miesięcy. Najgorsze ataki były i są w nocy. Od 3 do nawet 8 "spotkań" Nocne akrobacje, okłady, godz krzyku i płaczu, przebyte po pokoju kilometry i zniszczone w nerwach rzeczy ;( Trwało to 6 lat gdy przypadkiem znalazłam artykuł o kbg i stwierdziłam że to jest właśnie to co mam ja. Pełna nadziei udałam się do neurologa z tą informacją ale niestety nic się nie wydarzyło. Pani doktor postukała się w głowę i z uśmiechem powiedziała że po co zmyślam :@ Zwątpiłam w mielecką służbę zdrowia na zawsze... Podejmowałam później próby szukania jakiegoś lekarza który wiedziałby coś o tej chorobie ale jakoś nie miałam szczęścia i szczerze to już odpuściłam. Potwierdził to tylko neurolog z warszawy ale na trafnej diagnozie się skończyło. Od 3 lat nic w tym kierunku nie robię. Walczę sama z tym potworem a później miesiącami czekam na kolejne starcie. Myślę sobie że może za rok a może już wcale? Poprostu czekam. Pomyślicie pewnie że to głupie z mojej strony ale niestety nie mam innego pomysłu. Najbardziej boli mnie to że nie jeden lekarz nie potrafi się przyznać że jest zielony w tym temacie tylko uparcie snuje swoje tegorie. Ciekawa jestem tylko czy gdyby sam lub ktoś z jego bliskich chorował na kbg to dalej byłby taki mądry. Oczywiście nie życzę nikomu żeby kiedykolwiek doświadczył takiego bólu. NIGDY! Ot i taka ta moja historia. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i przepraszam z góry za nie całkiem składe zdania ale mój "przyjaciel" nie pozwala mi się do końca skoncentrować :@-
wlodzimierz
- Zainteresowany
- Posty: 212
- Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14
Re: Hej wszystkim :)
To faktycznie -chyba trafiłaś na dobrego neurologa.Miałem podobnie,koleżanka z klasy [neurolog]też mi tak powiedziała,ale to było wieki temu i nie wszyscy lekarze umieli to rozpoznać.Natomiast trafiłem na drugą lekarkę i ta mi w oczy powiedziała ;nie znam się i nie będę p.leczyć ,wydała mi tylko skierowanie do kliniki w ŁODZI.Za to ją cenię że się przyznała do niewiedzy ,a przede wszystkim za nie szpikowanie mnie jakimiś specyfikami .Skierowanie to strzał w 10 .Może znajdziesz specjalistę [prywatnie bo wtedy się znają ]i odpowiednio Cię potraktuje.Powodzenia
Re: Hej wszystkim :)
W większości chodziłam prywatnie bo było szybciej i wygodniej. Widocznie nie mam szczęścia. Może uda mi się coś bardziej konkretnego dowiedzieć od Was a wtedy coś będę działać. Nie poddam się tak łatwo
Re: Hej wszystkim :)
Bardzo dobre podejście, witaj w "klubie". Też się z nim obecnie wzmagam. Witamy wśród swoich
Re: Hej wszystkim :)
Witam Cię wrobel81 W tym roku kombinuje ten mój potworek tylko jeszcze nie wiem co. Walczę z nim co noc ale nie mam zamiaru się poddać 
Pozdrawiam wszystkich
W tym roku kombinuje ten mój potworek tylko jeszcze nie wiem co. Walczę z nim co noc ale nie mam zamiaru się poddać Pozdrawiam wszystkichRe: Hej wszystkim :)
Hej Aga:)
Doskonale wiem, przez co przechodzisz...sama do niedawna jeszcze odbijałam się od "najlepszych neurologów i neurochirurgów ever";/Z resztą.. jak chyba każdy na tym Forum. ALe masz rację, grunt to nie dać sobie wmówić, że zmyślasz albo tworzysz problem - bij się o własne dobre samopoczucie i możliwość normalnego funkcjonowania. Jeżeli byłabyś zainteresowana lekarzem w Warszawie (choć pewnie do Łodzi masz bliżej) to mogę pomóc:)
Trzymaj się ciepło dziewczyno!
Doskonale wiem, przez co przechodzisz...sama do niedawna jeszcze odbijałam się od "najlepszych neurologów i neurochirurgów ever";/Z resztą.. jak chyba każdy na tym Forum. ALe masz rację, grunt to nie dać sobie wmówić, że zmyślasz albo tworzysz problem - bij się o własne dobre samopoczucie i możliwość normalnego funkcjonowania. Jeżeli byłabyś zainteresowana lekarzem w Warszawie (choć pewnie do Łodzi masz bliżej) to mogę pomóc:)
Trzymaj się ciepło dziewczyno!
Re: Hej wszystkim :)
Witaj Agata Zanim dotarłam do informacji co mi tak naprawdę jest to było bardzo ciężko a teraz gdy już jestem tego pewna to wiem że trzeba być dobrej myśli i nie nakręcać się negatywnie bo to pogarsza całą i tak już ciężką sytuację przy naszej dolegliwości (mi przynajmniej takie pozytywne myślenie pomaga). To właśnie neurolog z warszawy jako pierwszy potwierdził u mnie kbg. Podejrzewam że nie często miał takich pacjentów jak ja i większość wiedział z tego co gdzieś tam przeczytał ale dobre i to. Leki które mi przepisał nie pomogły ani trochę ale fantastycznie jako jeden z wielu w mojej karierze podniósł mnie na duchu, tłumacząc na czym to polega. Byłam u niego kilka razy, proponował nawet comiesięczne wizyty ale niestety z braku funduszy przestałam do niego jeździć 
Pomyślicie pewnie że to nie mądre ale sumujac dojazd, koszt wizyty i leki to wychodziła spora kwota. Mając do wyboru taki wyjazd albo miesięczne utrzymanie rodziny nie miałam się nad czym zastanawiać. Oczywiście pozdrawiam pana doktora Jeżeli chodzi o jakieś namiary na kogoś konkretnego kto zna temat to dziękuje i chętnie spróbowała bym ponownie "zaufać"
Dziękuje za dobre słowo
Pozdrawiam i życzę spokoju
Zanim dotarłam do informacji co mi tak naprawdę jest to było bardzo ciężko a teraz gdy już jestem tego pewna to wiem że trzeba być dobrej myśli i nie nakręcać się negatywnie bo to pogarsza całą i tak już ciężką sytuację przy naszej dolegliwości (mi przynajmniej takie pozytywne myślenie pomaga). To właśnie neurolog z warszawy jako pierwszy potwierdził u mnie kbg. Podejrzewam że nie często miał takich pacjentów jak ja i większość wiedział z tego co gdzieś tam przeczytał ale dobre i to. Leki które mi przepisał nie pomogły ani trochę ale fantastycznie jako jeden z wielu w mojej karierze podniósł mnie na duchu, tłumacząc na czym to polega. Byłam u niego kilka razy, proponował nawet comiesięczne wizyty ale niestety z braku funduszy przestałam do niego jeździć Pomyślicie pewnie że to nie mądre ale sumujac dojazd, koszt wizyty i leki to wychodziła spora kwota. Mając do wyboru taki wyjazd albo miesięczne utrzymanie rodziny nie miałam się nad czym zastanawiać. Oczywiście pozdrawiam pana doktora Jeżeli chodzi o jakieś namiary na kogoś konkretnego kto zna temat to dziękuje i chętnie spróbowała bym ponownie "zaufać"
Dziękuje za dobre słowo
Pozdrawiam i życzę spokoju 
Re: Hej wszystkim :)
Impas,
Gdyby Twoją historię nieco zmienić - tzn. zmienić rok początku, wyciąć "depresję poporodową", zmienić rodzaj żeński autora na męski mogłaby to być moja opowieść
No może poza tym, ze mnie w połowie 90-tych dobrą 7-kę wyrwali, że niby to przez nią
-tj. przez tą całkiem zdrową 7-kę.
Powodzenia w walce i "3-m się"
Poczytaj o Stowarzyszeniu KGB i o tym co robi (np. to forum) - dobrych kilka lat temu nawet nie było gdzie o tym wrednym nocnym bolącym koleżce poczytać - teraz chyba jest lepiej, pewnie również dzięki Stowarzyszeniu.
pozdrowionka
ps. aha, a tak poza tym: miło Cię poznać AGA
Gdyby Twoją historię nieco zmienić - tzn. zmienić rok początku, wyciąć "depresję poporodową", zmienić rodzaj żeński autora na męski mogłaby to być moja opowieść
No może poza tym, ze mnie w połowie 90-tych dobrą 7-kę wyrwali, że niby to przez nią
-tj. przez tą całkiem zdrową 7-kę.Powodzenia w walce i "3-m się"
Poczytaj o Stowarzyszeniu KGB i o tym co robi (np. to forum) - dobrych kilka lat temu nawet nie było gdzie o tym wrednym nocnym bolącym koleżce poczytać - teraz chyba jest lepiej, pewnie również dzięki Stowarzyszeniu.
pozdrowionka
ps. aha, a tak poza tym: miło Cię poznać AGA
Re: Hej wszystkim :)
rozumiem Krzyniu Twój żal po 7-ce.
ale może to i dobrze, że to co mamy , to klasterowy ból głowy, a nie np. k b brzucha. strach pomyśleć , jak by przyszło do głowy tym konowałom zrzucać winę na inne elementy naszego organizmu. te położone w najbliższej okolicy
ale może to i dobrze, że to co mamy , to klasterowy ból głowy, a nie np. k b brzucha. strach pomyśleć , jak by przyszło do głowy tym konowałom zrzucać winę na inne elementy naszego organizmu. te położone w najbliższej okolicy
Re: Hej wszystkim :)
he, he - Prezes Gnatek jak zwykle zabawny.gnatek pisze:rozumiem Krzyniu Twój żal po 7-ce.
Pewnie, że tak: jest z 1.000.000 gorszych niż klaster rzeczy na świecie! - zawsze się tym pocieszałem.
I tego się trzymajcie: klaster wredny jest ale są gorsze na świecie rzeczy.... jak np.: .... raczysko?
Klaster to wredziak, ale nie zabija.
To tak aby na forum było optymistycznie
Re: Hej wszystkim :)
Witam Czyżby magiczna telepatyczna zamiana płci? A tak poważnie to chyba każdy z nas znajduje w opisie innych podobne do swoich dolegliwości albo przeprawy z lekarzami. Ja osobiście straciłam 6 [*] a po niej o mało 7 mnie nie opuściła... Tak z perspektywy czasu stało się to dla mnie śmieszne choć wtedy było jedynym (tak mi się przynajmniej wydawało) ratunkiem. A co do stwierdzenia gnatka o lokalizacji bólu to przypomniała mi się pewna sytuacja ze mną w roli głównej. Mianowicie przy drugim powrocie mojego potworka udałam się do neurolog nr1 i dokładnie tłumaczyłam jej jak i co boli mnie podczas ataku. Mówiłam że nie jest dobrze z moim okiem (a czułam jakby mi miało samo wyskoczyć) i żeby mi coś dała bo oszaleje. Podumała chwilę i dała mi krople na to właśnie oko, na kartce rozpisała dawkowanie, pouczyła jak i kiedy i z uśmiechem pożegnała. Leca do domu szczęśliwa, buteleczka na stół żeby w pogotowiu była i czekam. Za jakieś 2 dni czuje że się zaczyna więc łapie butelkę w dłoń i heja... 5 kropel w oko. I nagle wtf? Strasznie pieczę, czuje jakbym polała oko czymś żrącym :@ o mało nie oszalałam z bólu! Bez namysłu (bo głupia nie jestem) biegne do gabinetu pani neurolog (już na chama bez kolejki) i pytam się co to za krople mi dała że mało oka nie straciłam. Odp: oj pomyliłam się. To miało być do picia a ja napisałam że na bolące oko... Zamarłam z przerażenia na widok tego wytłumaczenia! Śmieszne jest to po latach ale wtedy na serio myślałam że już po mnie. Przynajmniej rodzina ma radoche bo do dzisiaj opowiada jak po "zakropieniu" oka szalałam po chacie jak poparzona krzycząc o co ... chodzi
Czyżby magiczna telepatyczna zamiana płci? A tak poważnie to chyba każdy z nas znajduje w opisie innych podobne do swoich dolegliwości albo przeprawy z lekarzami. Ja osobiście straciłam 6 [*] a po niej o mało 7 mnie nie opuściła... Tak z perspektywy czasu stało się to dla mnie śmieszne choć wtedy było jedynym (tak mi się przynajmniej wydawało) ratunkiem. A co do stwierdzenia gnatka o lokalizacji bólu to przypomniała mi się pewna sytuacja ze mną w roli głównej. Mianowicie przy drugim powrocie mojego potworka udałam się do neurolog nr1 i dokładnie tłumaczyłam jej jak i co boli mnie podczas ataku. Mówiłam że nie jest dobrze z moim okiem (a czułam jakby mi miało samo wyskoczyć) i żeby mi coś dała bo oszaleje. Podumała chwilę i dała mi krople na to właśnie oko, na kartce rozpisała dawkowanie, pouczyła jak i kiedy i z uśmiechem pożegnała. Leca do domu szczęśliwa, buteleczka na stół żeby w pogotowiu była i czekam. Za jakieś 2 dni czuje że się zaczyna więc łapie butelkę w dłoń i heja... 5 kropel w oko. I nagle wtf? Strasznie pieczę, czuje jakbym polała oko czymś żrącym :@ o mało nie oszalałam z bólu! Bez namysłu (bo głupia nie jestem) biegne do gabinetu pani neurolog (już na chama bez kolejki) i pytam się co to za krople mi dała że mało oka nie straciłam. Odp: oj pomyliłam się. To miało być do picia a ja napisałam że na bolące oko... Zamarłam z przerażenia na widok tego wytłumaczenia! Śmieszne jest to po latach ale wtedy na serio myślałam że już po mnie. Przynajmniej rodzina ma radoche bo do dzisiaj opowiada jak po "zakropieniu" oka szalałam po chacie jak poparzona krzycząc o co ... chodzi Re: Hej wszystkim :)
Słuszne stwierdzenie Krzyniu. Niektórzy niestety mają dużo gorzej ;(
Re: Hej wszystkim :)
Mam pytanie. Czy ktoś z was ma niskie ciśnienie? Jak tak to czy zauważył w czasie ataku że sporo się podwyższa? Z góry dziękuje
Re: Hej wszystkim :)
Jedna z pierwszych czynności jakie poczyniłem, zaopatrzyłem się w ciśnieniomierz i w czasie ataku mierzyłem. Ciśnienie normalne.