walka trwa

[krzysiek31]

w koncu widac po zdjeciu wiecie staram sie byc wesoly i tryskac czasem dobrym humorem,ale zawsze taki nie jestem,jak piecze mnie mózg to jestem bardzo ale to bardzo drazliwy,wszystko mnie wkurza,zatykam słuch w podswiadomosci i nikt dla mnie nie istnieje...macie podobnie?

[gnatek]

no to u ciebie taki bardziej luzik a nie ból głowy no i dobrze. bo jak by tak nap... zdrowo to nawet z oddychania był byś gotów zrezygnować.

[krzysiek31]

czy ja wiem czy taki luzik...klaster skala dobra 5tka,szacunek dla ludzi z silniejszymi napadami-wspolczucie,ale ja tez swoje przeszedlem,przez dlugi czas malo kto mi w to wierzyl,w domu w pracy-mysleli,ze udaje,przykład-praca(co masz takie czerwone oczy?popiles?ledwo sie na nogach trzymasz_kierownik)nie masz innych bajek do opowiedzenia?praca czeka,nie zmyslaj,jak mi sie udalo ukryc to godzina na fotelu,bujanka i rece zduszone na glowie,lzy z oka zajebiscie zatkany nos i zawroty głowy,czasem bolala mnie tez szczeka i szyja po stronie bolacej skroni i oczodołu-wiec Gniatek wiem co to prawdziwy bol,choc moze nie taki jak u wiekszosci z was,ale jednak masakra!

[krzysiek31]

o krzykach nie wspomne bo to standard oczywiscie bardziej to sa jeki

[krzysiek31]

nawet obecna kobieta uwaza,ze nie jest tak zle-zero wsparcia w domu,zero!jedynie kolega w pracy mnie rozumie,ma wujka z klasterem i o dziwo 7 lat od ostatnich rzutów bólu,moja najdłuzsza przerwa trwała 3 lata,no i znow wygrałem na loterii zespół Hortona-jedyna rzecz jaka wygrałem w życiu i od życia

[gnatek]

ja sobie swego czasu zapodałem roczną prohibicję na alkohol. można wytrzymać. co do reszty, to masz rację. każdy z nas ma dylemat ile powiedzieć otoczeniu o swojej chorobie.

[krzysiek31]

kilka osób z mojego otoczenia na parę dziesiąt rozumie co wtedy czuje,moze nie do konca,ale w pewnym sensie...reszta nie rozumie powagi sytuacji,moze i dziekuje,ze nie jest tak tragicznie,ze nie budze sie tak jak wy o drugiej w nocy i zdycham z potwornego bolu,ja raczej przechodze ataki w ciagu dnia,czesto wczesna wiosna lub jesienia,obecnie zima jest lagodna i przed swietami znow wrocilo,a bylo tak kolorowo-swieta mialem do bani,dzien w dzien zamykalem sie w pokoju na dobra godzine i skólony łapalem sie za glowe myslac zaraz minie,zaraz minie,wstawalem kilka krokow wokol pokoju i znow do tej samej pozycji,dzieki,ze chociaz sylwek okazal sie abstynencja od bolu,chyba poszedl tez na zabawe gdzies w głowce!ale przypomnial sobie 3go stycznia i trwa-a raczej trwał do wczoraj do godziny 16tej,chyba wział urlop,mam nadzieje,ze macierzynski tj.przynajmniej rok..bo jesli nie to niech sie juz ze mna dzieje co chce.

[krzysiek31]

i u ważam w stu procentach,ze umysł tez jest za to w jakims stopniu wmieszany...tj.wiecie gdy ataki powracaja po kilkunastu miesiacach,to myslimy zaczyna sie,jestesmy juz jak by to powiedziec?na nowo zarazeni,gdy nas nie boli jakis czas,co myslimy?kiedy znowu,oj juz 8 godzin czuje sie dobrze i nagle łup! ja mam dosłownie minute,dwie po tej myśli-atak sie rozpoczyna,moze jak bym myslal w innym jezyku w ktorym nie znal bym tlumaczenia slowa bol to bylo by ok,ale niestety zawsze gdy o tym scierwie pomysle,to przewaznie chapie mnie i mowi jestem jestem,sorry,ze tak dlugo sie nie odzywałem....dla mnie to rozdział 55,kolejna kartka przerzucona z wielkiej powiesci,choc nawet w połowie nie jestem...czasem boje sie pomyslec co bedzie jak bede juz starym człowiekiem,co na to moj organizm?jak wtedy bedzie walczył?wiem nie umiera sie na to,ale czasem traci swiadomosc wygrania z okropnym bólem

[krzysiek31]

trwa atak,zaczyna sie do jutra! a juz myslalem,ze to koniec na jakis czas

[krzysiek31]

odchodzi po silnej,mocnej kawie...obecnie skonczyl mi sie nimesil i divascan...nie mam kiedy podskoczyc do neurologa,ale czuje,ze jutro to uczynie....choc czuje swider w glowie to czuje,ze sobie juz idzie na jakis czas,ale przez dobre 45 minut zdychalem na kanapie bujajac sie i co jakis czas popijalem kawe...moge nie spac do rana byle by juz nie bolalo!...uff wzdycham jeszcze bo od czasu do czasu łupinie na dowidzenia ale to juz koniec potwornosci...mam nadzieje,ze spicie zdrowo!podziwiam kazdego ktory walczy z tym okropienstwem!

[krzysiek31]

nadal boli ale to bol na dowidzenia,taka jedyneczka,gora dwojka!jak sie to odczuwa-a wiecie przeciez!to za jakis czas bedzie kompletnie oki..ale oczy otwarte w pelni(nareszcie)lekkie otępienie,ale niech juz bedzie,katar zanika-mozna isc do lozka niestety dzis samemu bo kobieta sie spakowala i pojechala do mamy,wczoraj bylo troszke nie wesolo i padlo kilka nieprzyzwoitych slow z mojej strony-mialem atak bardzo silny a ona wyjezdza z odkurzaczem do sypialni i zapala swiatlo...teraz mysle,ze bylem wczoraj chujem,ale gdy mnie boli odcinam sie od wszystkich,chce byc sam ze swoja choroba,nie nawidze,gdy ktos do mnie mowi,krzyczy itd.a halas np.odkurzacz to jest potwornosc..ps.moze kiedys to zrozumie i bedzie dla mnie wsparciem,jak narazie,ma swoje zycie choc sie kochamy,to nie jest dla mnie przyjacielem w mojej walce-a szkoda

[radek]

wsparcie 2ej osoby to bardzo wiele. Ja mam ro szczescie ze żonna doskonale rozumie co to kbg. To dzieki niej ja sam wiem wiecej. Ona odkryla to forum i umawiala mnie do neurologow w szc-nie. Naprawde rowna z niej babka. Nie wyjeżdża z jakims odkurzaczem czy halasliwymi garnkami. W domu tworzy mi oaze ciszy ciemna i optymalnej temp. Tajiego opiekuna-partnera wszystkim Wam życze

[krzysiek31]

to masz farta,ze masz takie wsparcie...i zgadzam sie z Toba,ze mozna z tym godnie zyc,tylko trzeba sie nauczyc,pamietac by leki miec zawsze przy sobie,co mozna a czego nie mozna jesc lub pic...duzo od tego zalezy

[gnatek]

musisz Krzysiek spokojnie sobie z dziewczyną pogadać. szczerze i jasno wyjaśnić problem. ja za taki odkurzacz to mógłbym zabić moja żona na każdy kolejny rzut reaguje wściekłością. ale w tej swojej wściekłości jest konstruktywna i stosuje się do przyjętych procedur. absolutna cisza, usuwanie się z drogi , i niezadawanie żadnych pytań czy uszczęśliwiania na siłę. ponieważ mówienie boli , to ustalcie sobie system prostych gestów, "zimny kompres" "wyjdź" "kawa" itp.
rzut kiedyś minie , ty będziesz z powrotem sobą i może nawet pozwolisz się pogłaskać czy w chwili szaleństwa, nawet przytulić

[radek]

i o to chodzi, o to chodzi! życie staje się prostsze gdy w ramach rodziny stworzycie sobie taki "regulamin". Co można robić, a czego sie wzbraniać - w ko ncu chodzi o komfort chorowania (to tylko czas epizodu przecież -pomijając kolegów i koleżanki z chronicznym kbg). Jednak należy poświęcić godzinkę lub dwie na spokojną rozmowę z partnerką/em na temat choroby. Gnatek w kilku słowach powyżej wyjaśnił kwintesencję. Grunt to cisza, ciemność, brak zapachów i brak uszczęśliwiania na siłę. Zostajesz sam - zwalczając ból -odżywasz i po wszystkim oddajesz z nawiązką stracone chwile. Zapominasz o kbg, ale masz świadomość, że jeszcze wróci za jakiś odległy czas. Więc wiedza pozostaje, regulamin jest jedynie "zamieciony pod dywan". Życie toczy się normalnie...godnie.
Życzę wszystkim prostego załatwienia tej ciężkiej sprawy kbg i powrotu do normalności.

[radek]

Acha...jeszcze jedno: elementem regulaminu jest również Twoja dieta podczas epizodu. Trza się wyrzec alkoholu we wszelkiej postaci, eliminujesz wszelkie wyzwalacze żywieniowe -chyba do tej pory potrafiłeś się przekonać które to (u mnie: orzechy, słonecznik, dynia, marchew, ostre przyprawy, pomidory, cytrusy, czekolada, sery, potrawy, mięso czerwone, wędzonki, śledzie, czosnek). Sam jestem żarłokiem i uwielbiam modzić i experymentować - jadałem już wiele cudów tej ziemi, wierzcie mi...od dziczyzny przez langusty, psy, płaszczki, mureny do chińskiego 10-letniego jajka...i owszem łezka mi sie kręci z tego powodu, że w epizodzie kbg (mam go raz na rok) ląduję na chlebie z masełkiem przez 3 tygodnie. Trudno jak czort, ale można. Kwestia samodyscypliny. Za to żonie staram się przygotować czasem jakiś delikates -mam więc jakąś satysfakcję. Jedynie staram się unikać wdychania intensywnych zapachów kuchennych. Po 3 tygodniach na brzuchu znów pojawia sie kaloryfer -u 36-latka nieczęste zjawisko -śmiało mogę startować w Mr Olimpia, więc jakiś pozytyw w tym wszystkim jest!

[krzysiek31]

stosuje diete,odtawiłem ser i pomidory,nie jem czekolady,zapachy co dziwne nie są dla mnie bodzcem do napadu,wiec odpada,3 dni temu odstawilem piwo,wczoraj wypilem jedno i po 40 minutach zaczelo sie,wiec odstawiam definitywnie...zobaczymy ile to jeszcze potrwa,divascan jeszcze mam,daje troche ulgi,pomaga mi tez mocna kawa,spacery odpadaja bo ciezko mi jest chodzic po omacku,denerwuje mnie najdrobniejsze swiatło,a kroki to potworny łomot w mojej głowie-staram sie o tym nie myslec i mam tylko jeden atak w ciagu dnia,jeszcze tydzien temu bywalo po nawet 5-6 atakow...a tak na marginesie przeprowadze dzis rozmowe ze swoja przyszlą żoną,o 12stej dowiedziałem sie,że zostane ojcem jest wiec dla kogo życ!pozdrawiam wszystkich!

[radek]

uuuuuuuuuuuuuuuu Stary!!!!!
GRATULACJE!!!!!!!!!!!
Pewnie, że jest dla kogo żyć. Skądinąd opisywana nerwowa sytuacja u Ciebie w domu była też nie bez powodu (poza kbg).
Teraz to kolego módl się, abyś podołał zadaniom około-domowym mając obok Panią-przyszłą-Mamę, a jednocześnie przeżywając ból nie do zniesienia.
Moja rada: jak Ci minie ten epizod kbg, zadbaj o stworzenie dobrych warunków mieszkalnych, aby móc komfortowo i szybko uporać sie z każdorazowymi atakami kbg (ja w połowie mieszkania mam nieprzepuszczalne światło rolety, moja oaza=sypialnia w ciemnych tonach, wszelkie diody i swiatełka od audio i elektroniki zasłonięte, szyba drzwi oklejona, brak dywanu=zimne panele dobrze działają gdy wtulam się w podłogę). Drzwi nie przepuszczają zapachów. Na stoliczku przygotowane leki, korki do uszu (kiedyś nawet takie klapki na oczy jak w samolotach), kawa już wieczorem przygotowana do zalania na następny dzień rano. Gdy wychodzę - w kieszeń biorę zastrzyk imigran, korki do uszu, chusteczki do nosa.
Chodzi o to, aby być szczelnie odseparowanym w trakcie choroby oraz aby inni domownicy mogli jednocześnie normalnie w miarę funkcjonować. Im szybciej uporam sie z moim bólem, tym prędzej mogę opiekować sie moją żoną i małym dzieckiem. Ot i tyle.

[krzysiek31]

mam dom,za miastem w cichej okolicy,wokół jeziora i lasy więc komfort mamy,ale jeszcze to jakos do mnie nie dociera,wlasnie pakuje sie bo moja przyszła zona jest u mamy,obecnie na chorobowym,lekka angina-ja bylem nie do wytrzymania,no ale wiadomo dlaczego wlasnie sie pakuje i ruszam do przyszlej mamusi dam znac w piatek co i jak...no i czy kąsi nadal główka.pozdrawiam

[krzysiek31]

chyba odwiedze jakiegos dobrego neurologa,macie jakies rady?jestem z zachodu polski czyli gorzowa,tu nie ma nic ciekawego ani do obejzenia ani do pogadania-slyszalem o łodzi ze sa tam dobrzy neurolodzy,nic nie pomaga,mecze sie kazdego dnia,wczoraj 3 godziny od 11 wieczor do nie pamietam nawet ktorej nad ranem,mam dosc!ciagnie sie juz 7my miesiac z lekka przerwa bol jeden razy na dzien ale sie nasila i lupie przeokropnie,jak juz wiecie bede ojcem,to bardzo mile dla mnie i mojej wybranki,ona juz rozumie jak cierpie probuje sie cieszyc z tego ale jak boli to wole umrzec,powoli trace nadzieje....nic nie pomag.