Powitanie

[Krzyniu]

Witam po raz pierwszy,
Kiedyś już byłem zarejestrowany, popełniłem nawet kilka "tekstów". Korespondowałem z jednym z Adminów.
Z lektury forum wychodzi, że z jakiś powodów częśc wiadomości (w tym moje) przepadła.
Przedstawie sie więc po raz drugi
Mam na imie Krzysztof, mam 34 lata, klikam z Poznania. Klasterek nawiedza mnie jak pamiętam gdzieś tak od początku studiów czyli już od ok. 15 lat.
Tak naprawde KBG nigdy u mnie nie zdiagnozowano
Robiłem jednak wszystkie chyba możliwe badania i diagnoza zawsze była: zdrowy! 2 lub 3 cykle temu znalazłem w internecie informacje o kbg, objawy, cykliczność, umiejscowienie itd. pasują do moich więc sądze, że to Klaster. Mówiełm o tym kilku lekarzom ale jak sami wiecie ich wiedza o KBG jest z tych powierzchownych (jeden to nawet powiedział: "Aaa, Horton - no, pamietam było na studiach ...")
A może nie? Bo tlen nie bardzo mi pomaga, tzn. atak przechodzi, ale nie wiem na 100% czy bez tlenu nie przeszedłby równiez w tym czasie. Imigranu nie próbowałem, a inne tryptany - tak jak z tlenem, ból przechodzi ale po czasie po jakim i bez nich pewnie by przeszedł.

Może na początek tyle o sobie ....
pozdrawiam
Krzysztof

PS. zagląda tu może ktoś z okolic Poznania? Chetnie bym pogadał o znających się na rzeczy neurologach, jeżeli tacy w Wielkopolsce są ...

[Aleko]

Witaj Krzysztofie!
Może Twój klaster nie idzie na tlen?A czy tlen jest właściwie podawany?Te tryptany,o których piszesz zażywałeś w tabletkach czy zastrzyki?
Koniecznie spróbuj imigranu inject.
Serdecznie pozdrawiam i trzymaj się!

[Krzyniu]

Jestem płetwonurkiem amatorem, tlen jest używany w pomocy przedmedycznej w wypadkach nurkowych. Podawanie tlenu jest jednym z elementów szkolenia nurka - wiec jak sądzę podawałem go sobie dobrze.
Tryptany to w tabletkach: Sumamigren i Sumigra w dawkach 50mg z raczej miernym skutkiem. Jutro spróbuje 100mg.
Gdybym wiedział, że na 100% pomoże to bym spróbował Imigranu, ale troche mi szkoda 300zł bez pewności... oczywiście przy ataku oddałbym i 1000000, a np. teraz na "trzeźwo" jest jw.

I coś jeszcze: ponieważ z powodu siedzącego trybu życia zauważyłem u siebie pewne niepokojące objawy po wejściu na 2 piętro (zadyszka ) postanowiłem chadzać regularnie na basen i chyba znalazłem nowego quasi triggera
Quasi bo basen sam w sobie nie wywołuje ataku, ale kilka godzin po basenie przychodzi klasterek i do wszystkich objawów bólu (kark, oko skroń, górna szczęka) dochodzi ból w okolicach błony bębenkowej ucha. Wykluczam mechaniczny uraz błony bo basen na którym pływam ma 1,8m głębokości a tam ciśnienie jest za małe aby tę błonę uszkodzić ... poza tym nawet gdyby to ucho bolałoby cały czas, a tu przestaje z ustaniem ataku Tym sposobem karnet na besen musi poczekać do końca cyklu.
I się "pochwale" - dziś w nocy miałem 9-ke drugi raz w tym cyklu. Zawsze było tak, że po kilku 8 i 9-kach cykl się kończył więc ufam, że i tym razem tak bedzie....

[Bea]

Bedo, ja bym się nie zastanawiała nad imigranem, tylko spróbowała. Trzy stówy to dużo,ale jak się ma klastera i gdzies w portfelu leżą te pieniądze, to warto spróbowac. Poza tym możesz kupic Imigran Nasal, którego koszt to około 100zł.
Nigdy w przypadku klastera nie można miec pewności,czy dany lek pomoże. Jesteśmy skazani na proby w ciemno,ale próbowac trzeba. Nie ważne, czy to imi, czy sterydowce,czy werapamil,czy tez coś innego...

Jak długie masz ataki na żywca? Skoro twierdzisz,że tlen nie pomaga...Po 15 latach raczej już wiadomo co nieco o atakach.

[Krzyniu]

Pewnie masz rację z tym Imigranem...
Podejrzenie, że to kbg pojawiło się dopiero jakoś tak 4 lata temu. Wcześniej byłem leczony na różne sposoby, (za pierwszym razem kazałem usunąć prawie dobry a już napewno do uratowania ząb ), zjadałem chyba wszystkie dostępne bez i na recepte środki przeciwbólowe, w tym niesławny dziś Vioxx. Właśnie przy vioxie wydawało się, że działa, ale patrząc z perspektywy to było takie sobie placebo.
Jakoś sobie radziłem bo przez ponad 10 lat klaster przychodził wiosną co roku (raz było 2 lata przerwy), ataki zdarzały się tylko w nocy w ilości max 1 na dobe, a ból b. rzadko przekraczał 7 i równie rzadko 1godz. Czyli źle, bo źle ale dało się normalnie funkcjonować - ponieważ przychodził tylko w nocy nie przeszkadzał w studiach/pracy. Ze względu na w miarę "łagodny" jak na kbg przebieg godziłem się z diagnozami lekarzy o migrenie. I tak mineło ok. 10 lat. Dopiero kilka cykli temu kiedy przyszła 10 (na szczęście jak do tej pory jedyna - oszalały z bólu obiecywałem sobie, że przy następnej wizycie na strzelnicy wezmę największego Glocka i ...) zaczeły się poszukiwania i gdzieś w necie znalazłem info o Hortonie ...
Od tej pierwszej 10 wszystko się pochrzaniło, Klaster przychodzi o kazdej porze czasem kilka razy dziennie. Ostatni cykl w czerwcu 2006 spędziłem na L4. Pojawiają sie następujące po sobie ataki przedzielone kilkuminutową przerwą. Najdłuższy atak miałem chyba kilka dni temu w noc sylwestrową. Zaczeło się już w nowym roku o 1:47, przez ok. 1,5 godz. ból w zakresie 7-9, a potem do ok. godz. 6-tej taki mocno dolegający nie pozwalający zasnąć dyskomfort. To odpowiedź na Twoje pytanie o długości ataków.
Co do tlenu - dysponuje zestawem z 5 litrową butlą. Przy przepływie 12 l/min starcza na ponad godzine. Po "wydmuchaniu" flaszki ból przechodzi ... ale czy bez tego by nie przeszedł? Nie wiem.
Od miesiąca chodzę do nowej pracy - niestety zmiana pracy zbiegła się z cyklem. W poprzedniej koledzy i koleżanki wiedzieli o mojej dolegliwości i wiedzieli jak się zachować (tj. zejść z drogi i nie zagadywać). Tutaj jeszcze tego nie wiedzą i może dlatego jest tak ... ciężko. Nie chcę zaczynać nowej pracy od L4 - ale chyba bedę zmuszony

[Bea]

Co do tlenu...hmmm ponad godzinę oddychania i dopiero wtedy bol przechodzi...chyba tlen nie jest strzałem w 10 dla Ciebie/jesli wypróbowaleś go wg. zaleceń klasterowych, czyli odpowiednia maska, stojąc lub siedząc z głowa w dół/. O ile tlen działa na nas, wiemy to, bo chocby ból maleje. Z tlenem jest różnie-przykładowo ja na niego idę i raz czuję ulgę juz po kilku minutach, innym razem oddycham 40minut. Jednak przy tlenie ataki jak dotychczas nie rozwijają się u mnie!!

Bedo, obawiam się,że juz nie mozesz sobie pozwolic na przetrzymanie klastera-zakładam,że nikt nie chce znosic tego bólu w skali 7-10 i często. Twój klaster zmienił się i choć absolutnie Ci tego nie życzę, to patrząc po sobie samej, wiem,że może sie zmieniac nadal i to na nasza niekorzyść-częstsze epizody, częstsze ataki itd.Wobec tego wypróbuj imigran i moze sterydowce na dzień dobry, bo one mają szansę szybko zadziałać.

[Krzyniu]

Tak dla porannego potwierdzenia smutnej prawdy:
Jak pisałem wcześniej mam nową pracę. Nowa praca jak nowa praca, wymaga zaświadczenia lekarskiego o braku przeciwwskazań do pracy. Właśnie wróciłem z takich badań. Wszystkie badania OK, a kiedy lekarz w czasie wywiadu zapytał czy na coś choruję ja oczywiście, że tak. Na Klasterowe Bóle Głowy! Lekarz na to , jego asystentka
Wtedy użyłem tajnej broni i mówie "niektórzy nie do końca słusznie nazywają to zespołem Hortona" I wtedy Eureka, lekarz o Hortonie słyszał. Tematu nie kontynuował bo chyba na "słyszeniu" się kończyło. I chyba nie można mieć do niego pretensji bo to nie był neurolog.
I to ta smutna prawda, że nie mamy "kataru" czy innego "kaszlu", który każdy lepiej lub gorzej potrafi leczyć.

[Kamila777]

Witaj Bedo,... pewnie wolałbyś udzielać się na innym forum... niestety z przykrością musimy Cię powitać na tymże.

ZOMIG - tryptan. Wiem, że większość forumowiczów ma kiepskie rezultaty z tym lekiem, ale działa na moją migrenę, a co najważniejsze przerwał epizod mojemu mężowi. Oczywiście nie jesteśmy na 100% pewni czy to za jego sprawą ataki ustały, czy to tylko zbieg okoliczności, ale czy możemu być pewni czegokolwiek przy tej cholernej chorobie? trzeba próbować wszystkiego!

Czy jednym z Twoich Triggerów nie jest przypadkiem alkohol? (to apropos nocy sylwestrowej)

Immigran inject - Bea kiedyś podawała sposób na cudowne rozmnożenie działek tego leku (wycisnąć do strzykawki zwykłej i podać pół dawki - może pomoże a i koszt mniejszy).

Pozdrawiam.

[Olek]

Halo Bedo,

Jakos u ciebie czytam to i tamto nie pomaga...?
Masz diagnoze KBG...?
Masz neurologa ...?

Dlaczego nie piszesz nic o twojej profilaxsie.......?

Ty chcesz zwalczac pojedyncze ataki...? dlaczego nie leczysz Epizodu?
wtedy zwalczasz ilosc atakow , ogulnie nie tylko pojedyncze

Co jest z Werapamilem??? Litem??? Deserilem???

te wszystkie informacje znajduja sie na stronie.
www.republika.pl/klasterowybolglowy


Pozdrawiam
Olek

[Beata-Piotr]

Witaj,
dobry lekarz to podstawa.
My z mężem mamy ciężkie dni. Kardialog z uwagi na wade serca zabronił kategorycznie Piotrkowi werapamilu, ani leków silnie rozkurczowych. Także i imi staramy sie tez zażywac mniej.

Ale to nie główny problem jestesmy strasznymi pechowcami. Piotr ma epizod od połowy wrzesnia. Ani razu nie przestała go bolec głowa, do tego ten pisk straszny, nie potrafiący dac sie skupic, słabo słychac dzwieki z zewnatrz. Ale moze po odwiedzeniu: 4 neurologów, dwóch kardiologów, endokrynologa, okulisty chyba wiemy co jest przyczyna tego pisku, chyba....

Prawda jest okrutna.... na rezonansie głowy, a dokładnie przysadki wyszło, że Piotr ma guza, zwią to gruczolakiem. czekamy do czwartku idziemy do endokrynologa z tymi wynikami i szukamy dobrego neurochirurga, bo to na 95% musimy natychmiast usunąć. Makabra klaster i guz....

Niestety mamy po prostu dość.......

ale imi w zastrzykach to jedyne co pomaga Piotrowi w ataku...... inne leki nam strach brac...

Pozdrawiam i nie gniewajcie sie, że ostatnio nas mało na forum walczymy o zdrowie naszej główki...

[cyberus]

to nei wesolo ale jednak jest mozliwosc ze leczenie farmakologiczne pomoze. zalezy czy spowodowany jest guz. oja matka miala problem z jakims hormonem = guzem . po okolo roku leczenie farmakologiczne pomoglo i guz sie cofnol. w kraku mamy klinike uniwersytecka UJ i dobrych lekarzy tam w miare . w sumei warto by sie skonsultowac przed podieciem decyzji .

[Bea]

Beatko, nie wiem co napisac Tak mi strasznie przykro! Jednak bądźmy dobrej mysli. Gruczolak, to na szczęscie tylko gruczolak i będzie dobrze!!! poza tym moze okaze sie,ze bóle Piotrowi mina, jak juz go usuną...tego nikt nie wie. Jestem z Wami całym sercem. Przytulam mocno...
Dacie rade pokonac wszelkie trudności, a kiedy będzie Ci ciężko pisz do nas...tu każdy rozumie cierpienie i zmagania z losem.

[Krzyniu]

Do Kamila 777:
Pewnie masz racje, że wolałbym być na innym forum. Chociaż wiesz co? Na innych forach gdzie bywam pełno jadu i agresji (wiesz łatwo kogoś obrażać siedząc przed monitorem kilkaset km dalej) tu tego nie ma. I wiesz co jeszcze? Pewien obcy mi człowiek z tego forum, którego właściwie nie znam, nigdy nie widziałem i prawdopodobnie nie zobaczę zaproponował mi dziś bezinteresowną pomoc, o którą nie prosiłem!!!
Coś podobnego spotkało mnie ostatnio ... właściwie chyba nigdy mnie nie spotkało.
Do Beata-Piotr:
Będę o Was myślał, to co Was spotyka sprawia, że ze swoim klasterem czuje sie prawie szczęśliwy.
Jedna z bliskich mi osób jest takim życiowym malkontentem - ciągle mu źle, a to za mało zarabia, a to chciałby lepsze auto, a to ...itp. głownie materialne rzeczy. Opowiem mu o Was. Niech wie, że są osoby, których problemy są nieporównywalnie większe, że zawsze mogłoby być gorzej.
Ale Wy też o tym pamiętajcie! Mogło być gorzej! Wasza szklanka jest "do połowy pełna". Macie diagnozę, spore szanse na wyleczenie i ... SIEBIE. Trzymajcie się!
Do Olka:
Posypuje głowę popiołem
Nie, nie mam neurologa.
Miewałem neurologów, jeden był taki normalny, z przychodni studenckiej - nie pomógł, drugi był ordynatorem w dużym szpitalu - zrobił tomografię, orzekł, że wszystko ok. i więcej nie pomógł, trzeci miał jakiś tytuł naukowy, chyba habilitację - poprzepisywał jakies leki dla osób nadpobudliwych i na podaczkę i ... nie pomógł. Pomógł za to zaprzyjaźniony chirurg - kiedy zasugerowałem KBG doczytał o nich, zapisał mi sumamigren i poradził szukać "dobrego neurologa".
No i szukam, szukam ... ale jak w tej piosence U2 - mam kłopot ze znalezieniem. Pytałem zresztą o takiego w swoim piewszym poscie na forum.
Do wszystkich:
Chyba niezbyt trudno się domyślić, że ten samarytanin, o którym pisałem Kamili 777 to jeden z Adminów tego forum, dla ułatwienia nie mieszka w Polsce. Dziękuję!

pozdrowienia
Krzycho

[cyberus]

siemka tu nie ma agresywnych ludkow oprocz mnie jak mam epizod:P . co do neurologow w polsce mzoe jest z 2-3 ktorzy wiedza co robia^^ reszta to patalachy:/

[Bea]

Problem z neurologiem, który potrafi pomóc nam jest problemem, że tak powiem ogólnopolskim.

Co do forum- ono ma pomagać. Ma nam chorym na kbg umożliwić kontakt, jakąś pomoc, a jak nie pomoc, to choc normalne ludzkie wsparcie...Takie było zamierzenie, bo pamiętaliśmy, jak było cięzko w pojedynkę z kbg, kiedy wszyscy z otoczenia patrzyli na nas, jak na dziwolągów.
Chyba nigdy w zyciu nie czułam się tak wyobcowana, jak przez kilka lat kbg-cierpiąc i nie znając nikogo, kto rozumie bez słow, kto ma to samo.

[cyberus]

nom i dla tego pasilo by sie umowic cala gropka na kawe a pozniej pojdziemy palic koscioly i zrobic demonstracje pod budka z warzywami

[Aleko]

Pewien obcy mi człowiek z tego forum, którego właściwie nie znam, nigdy nie widziałem i prawdopodobnie nie zobaczę zaproponował mi dziś bezinteresowną pomoc, o którą nie prosiłem!!!

Przyznam się,że kilka dni po rejestracji na forum również otrzymałem na PW propozycję bezinteresownej pomocy (z której zresztą skorzystałem).Do końca życia tego nie zapomnę.W mojej sytuacji to było bezcenne.
Pozdrawiam.

[Beata-Piotr]

Dobry neurolog...hm chyba nie istnieje...
Jak wiecie bylismy u " góru" neurologów od bólu głowy tak nazywaja Prof. Prusińskiego z Łodzi, ale tez było inaczej niż sie spodziewaliśmy. Ale w jednym miał racje, klaster klasterem, ale objawy Piotra pisk, utrata wzroku, puchnięcie twarzy to nie od klastera, ma coś jeszcze, to jakis ucisk...... No i dobrze, że kazał nam iść do kardiologa, bo to on słusznie przejął sie jego sercem.

Dziś bylismy u endokrynologa..... no i nie różowo. Operacja nie od raz, najpierw szpital oddział endokrynologi i szczegółowe badania, czy gruczolak coś wydziela itd. Poza tym jest głupio umiejscowiony i przy operacji jest prawdopodobieństwo uszkodzenia większej części przydadki, a to oznacza worek leków na równanie różnych hormonów do końca życia. Na razie wyniki badań Piotrek ma wręcz idealne, książkowe. Ale ten gruczolak może byc przyczyną bólu głowy i tych pisków, ale nie musi

juz sami nie wiemy co robić.

Teraz szukamy gdzie uda się jak najszybciej załatwić przyjęcie na oddział. W dwóch szpitalach kazali pytac sie w MAJU !!!!!!! Chora to słuzba zdrowia, w maju to Piotrek może wąchać kwiatki od spodu.

Czekam na jszcze jeden telefon, licze na cud , że uda się wcześniej..... po znajomości...

Dodane po 15 minutach:

a wiecie.... jak to dobrze, że jest to forum, można z kimś pogadać, pożalić się, zasięgnąć porady ....... i wiedzieć, że jest ktoś co nas rozumie....a przynajmniej sie stara, a nie patrzy się na Piotra jak na symulanta, który udaje, że jest chory i zasłania się bolącą główką.

[Bea]

Beata, nie rumień się...Żyjemy w Polsce w końcu, która może poszczycić się chorą służbą zdrowia.
Mnie diagnozę postawiono po wielu latch tułaczki od neurologa do neurologa, gdy w końcu znalazłam się na konsultacji u znajomego lekarza. To smutne,ale takie są niejednokrotnie realia. Dziecku znajomych proponowano operację kręgosłupa za dwa lata...tylko,że wtedy kręgosłup byłby juz mało plastyczny i utwardzony. Kuzynka musiała poddac się operacji usunięcia guza na tarczycy/której prawdopodobnie mogła uniknąc/, bo terminy na jodowanie były zbyt długie...itd. Oby się udało!

[Krzyniu]

Kiedy się zapisywałem nie sądziłem, że będę się odzywał na forum. Wymysliłem sobie nick trochę od nazwiska Bedo. Nie znosze tego nicku i poprosiłem naszego administratora, żeby go zmienił - od dziś jestem Krzyniu i tylko na taki nick będę reagował